Автор Тема: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.  (Прочитано 8471 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЭлмаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 452
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ильмира и Артемий, г. Уфа
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте отважные и сильные форумчане! Начну свой рассказ...
 4 года у нас с мужем не было детей. После длительных обследований и лечений врачи пришли к выводу что у нас с мужем не совместимость, предложили попробовать провести процедуру искуственной инсеминации. И о чудо получилось с первого раза. С первых дней угроза прерывания. Но с 12 недели никаких проблем не было. Путем кесарева сечения, в силу ряда причин, родилась доченька. Когда ей было 1 г и 4 мес,  я забеременела. Нашему счастью не было границ, ведь мы думали что самостоятельно это у нас никогда не произойдет. Врачи крутили у виска, мол ты что рожать собралась, еще рубец не сформировался до конца. Но мы естественно ни о каком прерывании беременности и речи не вели. Опять повторение истории, угроза прирывания с первых дней + гематома. Когда я с кровотечентием на 8-ой неделе попала в больницу, врач-узи сказал, что у плода сердцебиение низкое, возможны пороки развития. Но в 12 недель, 24, 32 узи показывало что все отлично. На 34 неделе начал сильно болеть живот, я бегом на узи, врач восхищается, вся отлично, все в норме, плод очень крупный, что-то с сердцебиением...пульс низковат, ладно потом еще посмотрим, все хорошо, все органы сформированы правильно, рубец в норме, послушаем сердце ... все в порядке! Эх тогда бы мне забить тревогу...
В 35 недель плановое ктг, медсестра никак не может установить датчик, компьютер выдает невозможно уловить пульс, мешает плацента. А я то знаю что плацента по задней стенке, смотрю на монитор, а там пульс скачет 60 - 160, 60-170 и т.д. Мне срочно вызывают скорую при этом успокаивая что все в порядке полежишь на сохранении. Приезжаю в роддом, там собрали консилиум, говорят или сейчас кесарим или ребенок погибнет. У меня было назначено плановое кесарево в дургом роддоме через месяц. Я и думать не думала, что месяц это так много... Согласилась. Операционная, эпидуральная анастезия, разрезали, ой какой он крупный, как доношеный, достали, крик, показали ребенка, мальчик 3100, 51см. Я счастлива. Пока ребенка осматривал неонатолог я за ним наблюдала, мне его к грудини кто не прикладывал, а он все плакал. 6/7 по Аппгар.
Меня увозят в реанимацию. Проходит 2 часа ребенка не несут. Я еле-еле упросила сестру позвонить неонатологам. Через 4 часа приходит врач и говорит: "Ваш ребенок в крайне тяжелом положении, подключен к аппарату ИВЛ, аритмия сохраняется, если будут изменения придем сообщим". Мир рухнул...
   Через 2 дня когда состояние стабилизировалось моего крошечку Артемия забрали в клиническую больницу.
А дальше как у многих здесь у вас. 14 дней ИВЛ, 6 дней подача кислорода, оглушение, ОАП не давал отключить аппарат. Мне говорят у вас церебральная ишемия. Что это??? Я в интернет, вот тогда только я поняла что все только начинается. Когда меня положили с сыночком он  был просто как тряпичная кукла, ручки-ножки висели, глаза постоянно закатывались, 21день кормили через зонд. Потом потихоньку начал сосать, потом о чудо, взял грудь!
Выписались мы в 1 мес и 7 дней с диагнозом: респираторный дистресс синдром, церебральная ишемия тяжелой степени, синдром угнетения, ОАП, ООО, пневмония (вылечена), анемия, недоношенность, крупный ребенок к сроку гестации.
  До 1,5 месяцев у нас половина рефлексов не вызывалось. Лечение начали еще в больнице, прокололи курс кортексина. После выхода нашли хорошего невролога. Голову конечно мы не удерживали, лежа на животе даже не пытались поднять. В 2 месяца обнаружили ЧАЗН левого глаза, под вопросом правого. ( но я знаю что он видит)
Сейчас нам 4 месяца у нас по узи: небольшое увеличение желудочков, киста 3 мм сосудистого сплетения слева, Бабинского +, сохранена авт. походка, опора на лев ногу, слабая на правую, ассиметрия тонуса, дистония, ГИП ЦНС тяжелой степени, синдром Грефе, ЧАЗН лев глаза.
 Что мы умеем: на животе голову удерживаем хорошо, опираемся на предплечья, смотрим по сторонам, вертикально удерживаем плоховато, улыбаемся с 2,5 мес, говорим ауг редко, чаще протяжно аааа, уууууууу, если рассмешить пытается смеятся в голос. Тянется к игрушкам которые висят низко, захватывает их, пытается тянуть в рот, большую игрушку удерживает двумя руками, ощупывает себя, соединяет ручки на животе. Иногда поднимает обе ножки, но не высоко, градусов под 45.  При тракции за руки голову подтягивает, пытается сам тянуться.
 Что меня сильно настораживает: поза фехтовальщика возникает довольно часто, не может поднять руки перед собой, кулак сосет очень редко ( с трудом дотягивает до рта), на спине лежит с раскинутыми руками и как-бы балансирует, будто ищет опору, еще стал выгибаться в спине когда чему-то радуется. (что это?) Опоры нет, есть авт походка. Еще нет симметричности движений в ручках, правая буд-то отстает в амплитуде, хотя кулак сосет правой руки, лежа на животе правая в кулачке а левая открыта. Массажист говорит что справа тонус сильнее, пройдет.
Простите за непомерно длинный рассказ... Так вот девочки, подскажите есть ли у нас явные признаки ДЦП? Пожалуйста скажите хоть что нибудь, устала жить в страхе и вглядываться в каждое движение сынульки. 


Оффлайн мама_сандры

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Только моя дочь знает, как сильно я ее люблю!
    • Моя история
    • Награды
Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #1 : 02 Декабрь 2011, 21:35:45 »
не буду много умничать,но скажу.вы оч.многое умеете!реб.не настолько тежел,бывают намного тяжелей!!!что вы хотите кокр.знать о дцп.дцп дцп рознь!кто в 2 года сам ходит и болтает с дцп.а кто и в 5 лет еще нет!у нас,в 5 мес.были и бабинского,и фихтовальщик.к сожалению они есть до сьих пор,но реже.а нам 1г 9мес.но во всем остальн.мы в вашем возросте были тяжелей!так что не паникуйте!у способн.малыш!главное занимайтесь!вы такие крохи!и уже так много умеете!не зацикливайтесь на диагнозе дцп.
счастье есть!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 647
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #2 : 02 Декабрь 2011, 21:49:48 »
Элма то что вы описываете мне очень хорошо знакомо у ребенка  признаки гемипареза. Если правая сторона отстает по объему движений значит правосторонний. Покрайне мере ассиметрия тела явный признак гемипареза. Падать в обморок не стоит но и расслабляться тоже. Вам обязательно нужен опытный спец. по ЛФК и массажу. В столь раннем возрасте многих проблем можно избежать если усиленно заниматься. особенно с ручкой вкладывайте все время ему в ручку которая отстает и наверное нужна будет лангета на руку. Потому что у нас тоже где то до 4,5 мес рука была расслаблена а потом в кулак собралась. Хороший остеопат тоже может помочь расслабить. В общем ничего нового  я вам не скажу массаж, ЛФК, физпрацедуры, парафин, вера, надежда, любовь.
От медикаментов мы не отказались но сейчас уже редкими курсами.
И ещё не верьте пожалуйста массажистам и врачам которые убеждают вас что это просто тонус и что страшного, нас кормили этим до 10 мес. а в 10 мес диагноз-угрожаемый по ДЦП. так что если вам рассказывают что пройдет стоит задуматься о смене специалиста.


Оффлайн Дарья

Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #3 : 02 Декабрь 2011, 22:03:21 »
обратите внимания на войто-терапию. И НИКАКИХ ПРИВИВОК! Удачи вам и вашему малышу!
Все что нас не убивает, делает нас сильнее...

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #4 : 02 Декабрь 2011, 22:20:22 »
Присоединюсь к выше сказанному, да и в голове у вас ничего страшного нет. Всё у вас будет хорошо. Но конечно же не расслабляйтесь, занимайтесь с лялькой, отдохнете когда малыш побежит! 767
Логопед-дефектолог

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #5 : 02 Декабрь 2011, 23:04:57 »
Синдром Грефе - признак гидроцефалии. Нужно внутричерепное давление снижать.

Оффлайн хХх Юленька хХх

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1587
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Юля и Андрюша г. Великий Новгород
    • Skype: yulchik080
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: yulenka_petrova
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #6 : 03 Декабрь 2011, 10:02:51 »
мы тоже самое примерно умели в вашем возрасте, и поза фехтовальщика тоже была, она и у здоровых деток бывает .
Элма то что вы описываете мне очень хорошо знакомо у ребенка  признаки гемипареза
тоже заметила что похоже на гемипарез , очень хорошо что вам ещё пока 4 месяца мы начали заниматься только к году, тоже нам говорили всё пройдёт но не прошло(( ничего ищите хорошего массажиста и невролога! удачи вам! обязательно  все будет хорошо!


Оффлайн ЭлмаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 452
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ильмира и Артемий, г. Уфа
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #7 : 03 Декабрь 2011, 11:53:07 »
Спасибо, девочки вам большое за ответы. Это именно то чего я боялась услышать... pgcv


Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #8 : 03 Декабрь 2011, 12:28:27 »
Бояться не нужно. Кто предупреждён - тот вооружён.
Для успокоения - у меня ребёнок с синдромом Грефе сейчас учится в первом классе общеобразовательной школы. Да, не всё просто, речь у него появилась только в четыре года еле-еле, и то после усиленных занятий, с движениями тоже были трудности, но их мы практически преодолели.

Оффлайн ленарочка

Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #9 : 03 Декабрь 2011, 12:35:56 »
Я конечно не специалист и не медик. и опыта намного меньше, чем у других мам. просто хотела сказать про синдром Грефе - это признак гидроцефалии. а у нас гидроцефалия, и вот перед операцией у нас был гипертонус в конечностях. после операции прошло. что говорят по поводы воды в голове? на узи только киста или расширены межполушарные пространства?

Оффлайн ЭлмаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 452
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ильмира и Артемий, г. Уфа
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #10 : 03 Декабрь 2011, 17:01:49 »
Гидроцефалию нам не ставили, по узи в 2,5 мес межполушарная щель по верх границе нормы. у нас в диагнозе написано: периодически демонстрирует синдром Грефе. Иногда, когда Темка смотрить вниз у него видно белую полоску.


Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #11 : 03 Декабрь 2011, 17:08:06 »
Гидроцефалию нам не ставили, по узи в 2,5 мес межполушарная щель по верх границе нормы. у нас в диагнозе написано: периодически демонстрирует синдром Грефе. Иногда, когда Темка смотрить вниз у него видно белую полоску.
Нам вообще ничего не ставили, писали просто "синдром Грефе". Это сейчас я умная и понимаю, что была гидроцефалия, да и есть, даже по форме и размерам головы видно.

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #12 : 03 Декабрь 2011, 17:12:55 »
Девочки, некоторые неврологи не считают синдром Грефе признаком гидроцефалии и тем более ВЧД. Это может быть признаком незрелости нервной системы, что свойственно недоношенным деткам.

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн ЭлмаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 452
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ильмира и Артемий, г. Уфа
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #13 : 03 Декабрь 2011, 19:13:06 »
Istrinka , а какие у вас были проблемы с движениями?


Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.
« Ответ #14 : 03 Декабрь 2011, 21:05:50 »
У нас гиперкинезы, отсюда и проблемы. Ещё синкинезии (это когда движение в одной части тела вызывает и движение какой-то другой). А с остальными проблемами мы очень рано справились, так сказать, задушили их в зародыше. Он же пятый у нас, мы ЛФК начали уже в полтора месяца.

 

У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 9235
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111
Девочки, что с сыном! Подскажите, я в отчаянии

Автор ЮлияЗ

Ответов: 34
Просмотров: 4337
Последний ответ 03 Ноябрь 2015, 17:32:51
от ЮлияЗ
История моей Милой девочки

Автор happy mommy

Ответов: 12
Просмотров: 2228
Последний ответ 08 Февраль 2015, 22:40:29
от happy mommy
Девочки помогите пожалуйста советом.

Автор Катрина74

Ответов: 27
Просмотров: 2648
Последний ответ 07 Август 2017, 19:14:32
от Mariam1986
Девочки, прошу вашей поддержки!

Автор katya_vlad

Ответов: 2
Просмотров: 236
Последний ответ Сегодня в 06:22:55
от katya_vlad