Гидранэнцефалия

[МЭЙСИ]

Привет девочки!у моей дочки гидранэнцефалия!но моя доченька по чуть чуть развивается.причем у нас нет микроцефалии.этот диагноз ставился на основе проведения КТ.у нас еще симтоматическая эпилепсия с полиморфными приступами,резистентная форма! Сразу оговорюсь-гидранэнцефалия у нас не врожденная(как пишут в интернете),а приобретенная! Может кто нибудь сталкивался с таким или подобным диагнозом?спасибо!

[ЗояПтицына]

  вы уверены что речь идет не о гидроцефалии? на форуме есть темка по этому заболеванию.

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=116.0

вот посмотрите, может это то что вам нужно?

[МЭЙСИ]

ЗояПтицина,здравствуйте!гидроцефалия у нас тоже есть,она заместительная!т.к.мозга почти не осталось(20%осталось из 100%) а так основной диагноз(тяж.резид-органич.пораж.гол.мозга с переходом в гидранэнцефалию).я тоже надеялась на гидроцефалию,но увы,чуда не произошло!

[mariafad111]

ЗояПтицина,здравствуйте!гидроцефалия у нас тоже есть,она заместительная!т.к.мозга почти не осталось(20%осталось из 100%) а так основной диагноз(тяж.резид-органич.пораж.гол.мозга с переходом в гидранэнцефалию).я тоже надеялась на гидроцефалию,но увы,чуда не произошло!

Чет не то в этом диагнозе. Гидроанэнцефалия это редкая врожденная аномалия головного мозга, там типа больших полушарий нет, у вас же не так. Это заболевание врожденное, приобретенным вроде как быть не может (если только полушария не были удалены хирургически, но это нонсенс), так что может вам напутали что то с диагнозом, доктор переумничал (такое тоже бывает)? У вашего ребенка большие полушария есть? Возможно там кора сильно пострадала, но сами то полушария имеются? А микроцефалию по КТ не ставят, там просто голову замеряют, если объем головного мозга не соответствует возрастной норме (в пределах определенного диапазона), то и ставят этот диагноз. Микроцефалия бывает первичной (внутриутробной, например аномалия какая то развития, дезэмбриогенез) и вторичной(при грубых органических поражениях, возникающих во время родов или после них). У вашего ребенка голова не растет скорее всего в следствии грубого органического поражения и это отнюдь не означает, что она расти не будет или не дорастет до нужных размеров.

[МЭЙСИ]

Marifad111,здравствуйте!все так и есть как и я написала!больших полушарий нет!!!!их нет на КТ! Там одна вода,немного затылочной части,ствол мозга,мозжечок и все!!!врачи сами в БОЛЬШОМ ШОКЕ!!! Они обьясняют это тем,что инфекция "сьела"мозг!хотя никаких инфекций не обнаружено. Хотя при рождении мозг был на месте! КТ делали 2 раза!и одна и та же картина,никаких изменений! когда делали ээг написали-грубая дезорганизации корковой ритмики,очаг исходит из теменно-затылочной области.  Поэтому все сходится! Врачи говорят что сильно удивлены тому что девочка еще живая!т.к.с таким заболеванием дети редко доживают до года-двух!

[mariafad111]

Аффигеть    как такое быть то может????? ну мир полон необъяснимого, я вот как то не очень верю в то, что мозг съеден был, там же не жуки в голове, которые физически мозг съели, может на начальном этапе что то не увидели на НСГ например - это вообще очень неточный метод визуализации. В общем не знаю, я не слышала о вторичной гидроанэнцефалии никогда. Вот кстати девочка с таким же диагнозом O impossнvel tem cor, som e tenta engatinhar!
Но там очевидно что полушарий нет и тем не менее развивается она и умирать не собирается и чувствует себя хорошо. Другое дело насколько разовьется, ну на это уже Воля Божья. Так что если у вас верный диагноз и КТ это подтверждает, то вы большие молодцы, что развиваетесь.

[МЭЙСИ]

Спасибо большое!я конечно не скажу что моя дочь супер как развивается,но тем неменее!она улыбается,гулит,отличает чужих и своих,играет игрушкой по своему,глотает,сосет,понимает вкус еды-морщится когда что то новенькое появляется в рационе еды,махает руками ногами,может посидеть,конечно чаще с поддержкой,но иногда-когда есть настроение-сидит сама,мин.10-15 потом падает.дерется!и еще чуть чуть умеет!вот!

[МЭЙСИ]

Чесно скажу,таких деток-как на видео я еще никогда не видела!!!вот это да!но там сразу видно что малышка нездорова!а про мою дианку такого не скажешь-фото моей девочки на аватарке!и голова нужных размеров!и внешность никаких признаков не дает!но вот голову на животе примерно так же держит!у меня она тоже крупненькая!

[Виктория_1986]

У моей дочери по МРТ тоже как врачи сказали- мозга нет, все "съедено вирусом", все почти черное!!! По описанию МРТ- серое вещество почти отсутствует,белое визуалируется в виде тяжов. Короче где-то 20% с натяжкой осталось, большие желудочки, ствол цел. По развитию мы такие-же как и Вы ). Нам 8 месяцев,боремся с эпи.