Автор Тема: Моя девочка Алисочка  (Прочитано 10706 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн IamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю свою девочку
    • Моя история
    • Награды
Моя девочка Алисочка
« : 14 Декабрь 2011, 21:44:21 »
Привет всем. Начало отходить от сна который длиться уже 4-й месяц, нашла этот форум и конечно очень рада что есть люди которые могут помочь и поддержать. В нашей ситуации это важно.
Немного о нас. Меня зовут Настя,  доченьку Алисочка. Мне 28 лет а доце 17 декабря будет годик.
 Беременность долгожданная. Прошла на одном вздохе, не смотря на низкий гемоглобин я всю беременность прогоняла. 3 раза в неделю бассейн, гимнастика. Чувствовала себя отлично. Ни чем не замарачивалась. И ждала родов. Роды  прошли хорошо, родила на 40 неделе 3500 девочку. После родов упал гемоглобин еще сильнее делали переливание крови. Вот предположительно с этого и начались проблемы. Почему предположительно да потому что во время беременности меня не проверяли на ТОРЧ инфекции. И я тоже не думала что это настолько важно, ведь я себя чувствовала отлично а зачем лишние анализы. Общий анализ крови в норме и все дела. В общем после переливания крови у меня была температура, я тогда думала что простыла. Сейчас думаю что тогда и влили мне этот вирус который стал виной всему. Вообщем с роддома выписали на 6 день. С доченькой все в порядке. Мы росли, развивались даже быстрее чем положено. С 2-х месяцев игрушками стала интересоваться, рано держать голову стала, села вовремя. Я кормила только грудью  до 6 месяцев. У доченьки ни коликов, ни газиков. У девченок вокруг проблемы, а мне сказать нечего плохого. Все было настолько идеально. Малышка ползала, на ножках стояла даже ходить начинала по тихонечку. Мы в бассейн с ней ходили, ныряли. Жили не тужили. В один "прекрасный" день у доци подымается температура, вызвала врача говорит ну красненькое горлышко ничего страшного- простуда. День подержалась температура и прошла, через 3 дня снова подъем, опять врач опять горлышко, прошла температура, через еще 4 дня опять температура. Я в шоке, думаю борется организм. Врач отправляет сдать кровь - после назначает антибиотики. Я с большим страхом даю малышке (я не особо приветствую их но думаю ребенок уже 18 дней скачками температурит надо что то делать) после антибиотиков сильнейшая сыпь, попадаем в больницу. Там уколы гормонов, малышка ревет. Сделали анализы - показало ЦМВ. Врач говорит ничего страшного ребенок переболел ЦМВ. У нее антитела были а ПЦР отрицательно. Вообщем отпускаю домой. Сейчас уже понимаю что нас не до обследовали. У меня анализы не брали.2 недели живем спокойно потом опять температура 39. звоню врачу - говорит типо ничего не делайте организм борется. ПОтом опять и опять 2 раза в неделю подъемы. Опять кровь общий сдаем - анализ идеальный. Врач говорит пройдет. Живу от температуры к температуре.  Каждую ночь просыпаюсь, трогаю. Понимаю что что то делаем не так, а как делать не знаем. Потом начинаю замечать что с доцей что то не так, стала вялая. Думаю на фоне температуры. Звоню врачу она успокаивает.Потом смотрю ребенок не сидит, не понимаю как такое может быть, ставлю на ножки- заваливается. Бью тревогу - едем к врачу. Срочная госпитализация. Ребенка выворачивают на изнанку. У меня в крови активный ЦМВ. Ставят диагноз ЦМВ гепатит, на МРТ видят очаги. У меня шок, тяжелейшее лечение Цимевеном 12 дней. температура 39 каждый день.После лечения отправляют домой. Срочное отлучение от груди. У ребенка стресс. Дома ребенок желтеет, опять температура, говорят что вроде простыла. Опять больница, капельницы, аллергия. Повторное МРТ  очагов нет, под вопросом были ли они вообще (уже смотрел другой специалист) Под вопросом вообще ли это ЦМВ вызвало. У меня шок. Как это так лечение тяжелейшее прошли а лечили не от того. Врачам уже не верю.На сегодняшний день точного диагноза нет. Малышка не сидит, не стоит. Нижний спастический парапарез.  Врачи разделились на несколько груп, одни считают виной ЦМВ другие говорят генетика. Проверяем что только можно. Маленькие рученьки уже исколоты. Я до сих пор  не могу поверить что это все со мной происходит. Температура у малышки до сих пор 2 раза в неделю до 38. Что делать дальше не знаю. Сегодня были в неврологии выпрашивали реабилитацию. Вроде разрешили массажик и будут Бобат назначать.
Пока ставят правильный диагноз идет время а я даже не знаю что и как с ней делать.  Хотя сейчас с температурой вроде нельзя массаж. Думаю может делать в те дни пока температуры нет?? Поддержите пожалуйста, мужу я уже надоела, постоянно плачу, при дочке стараюсь не делать этого. Наверно я еще не могу поверить в то что происходит.

Оффлайн mama ZLATI

Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #1 : 14 Декабрь 2011, 23:13:44 »
Самое важное сейчас это успокоиться.Ваше настроение передается дочке. Очень тяжело в такой ситуации, когда ничего не известно. Хорошо, что вам назначили Бобат, еще бы Войта подключили, ею можно заниматься пока нет температуры и польза от неё большая.
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн Svetalka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Братишки
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #2 : 15 Декабрь 2011, 00:13:45 »
Держись, Мамуля!!! вот увидите, это все пройдет. Это вас сделает сильнее и опытнее. Я знаю, как болит ваше сердце и душа, какие тяжелые руки, что не можешь ничего делать, только лишь думаешь о ребенке. Мы все здесь это проживали. Поетому, знайте, что вы не одна, очень хочется сказать что-то нужное вам в эту минуту. А на уме одно - пройдите через это достойно. Я вот иногда раскисаю, ну там слезы-сопли, а потом за это стыдно!!! И помните: ВСЕ ПРОЙДЕТ, как говорится в песне. От всей души желаю, чтобы все устаканилось и опять все было по-прежнему!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн Анастасия

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4685
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!!!Я узнавала!г.Сочи
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #3 : 15 Декабрь 2011, 02:28:23 »
Привет тёзка! gfds ттт
Такая грустная история...но не отчаивайтесь, очень много можно исправить если найти свой метод... Поэтому нужно пробовать потихоньку.
Загляните в метод Домана , особенно питание, горка, маскование...
Гидрореабилитация, войта, Ведана...
Скажите , а вы прививки делали? В 6 мес когда проблемы начались не было ли в периоде 2 недель вакцинации? Очень уж похоже на осложнение...

Оффлайн Марфа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #4 : 15 Декабрь 2011, 16:36:49 »
Здравствуйте.держытесь,у вас все еще будет хорошо.У меня всю беременость гемоглобин был низки.2 раза торч инфекцыи здавала.а у малого после рождения инфекцыю в пупке нашли.думала в род доме занесли,и только вот узнала что ето была внутриутробная инфекцыя и на торч. ее не видно.симптом низкий гемоглобин,и ошыбка врача что она ниче не  зделала.ксожалению мне не сказалт как ета инфекцыя называется,но у сына тоже была желтуха толькоь не знают откуда.я подозреваю что тоже как то с етим связано.может как то потрясти врачей чтоб зделали обшырный анализ крови.под который не подходят обычные инфекцыи.

Оффлайн IamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю свою девочку
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #5 : 15 Декабрь 2011, 16:52:47 »
Вакцинацию мы не делали. Я от нее отказалась еще в роддоме. Врачи сейчас говорят что слава Богу. Я противник вакцин. Много ужасов у нас ними связано.
Svetalka спасибо за ваши слова. Теперь все время их прокручиваю в голове"пройдите через это достойно"-буду очень стараться. По поводу анализа крови- малой уже наверное литр крови набрали на все возможное. Кроме цитомегаловируса ничего не находят. вот к нему и цепляют. А сейчас даже думаю больше что хватит ковыряться у ребенка а надо реабилитировать. С понедельника начнем массажики. Главное что б малышка дала их делать. А то когда ее на стол ложу сразу кричит. Думает наверно опять кровь будут брать и ужасно боится.

Оффлайн mirra1979

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2386
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • я Юля и моя доченька Аришка с Киева
    • Skype: mirra197921
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #6 : 18 Декабрь 2011, 16:35:50 »
Здраствуйте, мы тоже с Киева, не отчаивайтесь...все будет хорошо, не паникуйте...пусть пока делают анализы...делайте массажики..и занимайтесь с бобат-терапевтом....мы тоже прошли кучу анализов..и генетику тоже...если, что спрашивайте, заходите к нам в гости..Кстати с прошедшим вашу доченьку День Рождением!!!...Здоровья, здоровья, здоровья ей!!!!!!...а при муже старайтесь не плакать...и при доче тоже...муж если настоящий мужик..то должен все понять и помогать!!!!!!...Ну заходите в теермок к нам, будем рады, мы тоже к Мартынюку ездим в реаб. центр, задавайте вопросы не стесняйтесь!!!

Оффлайн IamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю свою девочку
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #7 : 01 Февраль 2012, 22:05:10 »
Девченки сижу реву. Так тяжело. Понимаю что малышке намного тяжелее но не могу остановиться. Мужу надоела уже. Мы легли в больницу  на лечение и что самое парадоксальное малой стало хуже. Нас 2 недели капали стероидами. Вот сижу и думаю где эта логика. Стероиды подавляют иммунитет, которого у нас и так нету из зав этого долбаного вируса.  Она практически не двигает ручками а еще и голову перестала удерживать. Нас этот циталомегавирус никак не может оставить в покое. Врачи говорят опять лечить ганцикловиром надо а я чувствую что она это не перенесет. А что делать дальше я не знаю!! Блин так сложно. У нее ручки уже все исколоты, опять похудела. Боже почему так деткам испытания выпадают???

Оффлайн pirozhok

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 330
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #8 : 01 Февраль 2012, 22:15:35 »
А цитотектом вас лечили? Нас именно цитотектом вылечили

Оффлайн IamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю свою девочку
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #9 : 01 Февраль 2012, 22:29:11 »
Нас лечили Цитобиотектом но у нас на него сильная аллергия началась. Больше им лечить нельзя. А у вас ПЦР отрицательный стал??

Оффлайн Ma_ri

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Дениска
    • Skype: vendi....
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #10 : 01 Февраль 2012, 22:47:22 »
привет, Настя))))мы тоже мучаемся с цмв, самое интересное, что нас никто ни разу не направил на пцр, только м и g((((((((вот только недавно умный невролог назначила сдать на пцр в 3-х средах: кровь, моча , слюна., ждем ответов, поедем к ней в москву за расшифровкой.......
нас лечили только ацикловиром акри, больше ничем, да свечи виферон курсом, в 4-х местах у разных врачей одно и тоже, а титры все равно были большие.дошло до того, что температура под 40, потом сыпь (причем я уверена что не алеергическая, тк ничего нового не давала), моя версия, что это так вирус выходил, хорошо что на кожу, а не на внутр органы, резко упали тромбоциты, "ниже плинтуса", в больнице нам кололи преднизалон несколько уколов и одну капельницу иммуноглобулина прокапали, снова ацикловир и вифероном и всеее.....
но зато через месяц на повторных анализах титров не было, вот и не знаю что это было..........
посмотрим что пцр покажет...................
а тебя пролечили? я слышала, что цмв может через слюну передаваться, хотя могу и ошибаться.....
я сама собираюсь на него сдать
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!

группа в контакте Денисочки http://vk.com/club43777156

Оффлайн IamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю свою девочку
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #11 : 01 Февраль 2012, 23:09:44 »
Странно что не отправили на ПЦР, именно этот анализ говорит об активности вируса. А антитела говорят что организм встречался с вирусом и выработал  антитела. Меня не лечили потому что у меня ПЦР в крови, моче и слюне отрицательно. Насколько мне говорили что когда ПЦР отрицательно -лечить не надо.

Оффлайн АсяСолнце

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Ася и Элайза, г.Лондон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #12 : 02 Февраль 2012, 01:14:23 »
Привет!
Честно думала, мы одни такие....
Мою дочку заразили этим вирусом через неделю после рождения, когда она была еще в инкубаторе. Перестала дышать.... Причину установили только через три месяца. До этого лечили бесполезными антибиотиками. Было много переливаний крови. В итоге дцп и глухота.
Но она сама смогла побороть вирус, обошлось без стеройдов. Сейчас время от времени поднимается температура до 38, от перегрузок, или когда явно иммунитет падает.

Оффлайн АсяСолнце

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Ася и Элайза, г.Лондон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #13 : 02 Февраль 2012, 01:19:11 »
Мы боремся!
Витамины и мед для иммунитета и упражнения для тела.
Все наладится у вас!

Оффлайн pirozhok

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 330
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Моя девочка Алисочка
« Ответ #14 : 02 Февраль 2012, 22:18:18 »
 sqwe
Нас лечили Цитобиотектом но у нас на него сильная аллергия началась. Больше им лечить нельзя. А у вас ПЦР отрицательный стал??

Да, методом пцр не определяется. Два курса делали внутривенно на втором этапе выхаживания, т.е. До месяца.

 

Моя девочка... ты будешь жить вечно... в моём сердце...

Автор Дважды счастлива

Ответов: 62
Просмотров: 6538
Последний ответ 27 Апрель 2012, 11:19:38
от vichy
Алисочка стала ангелом!

Автор ТОМЬ

Ответов: 97
Просмотров: 25100
Последний ответ 17 Ноябрь 2017, 21:54:25
от Ljna