Автор Тема: Моя долгожданная дочка, Катеночек мой, ты у меня самая лучшая  (Прочитано 21038 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн кисярыбаАвтор темы

Я всегда очень восхищалась мамами особых деток, никогда, даже в детстве, не испытывала чувства неловкости, неприязни к особым деткам. Скорее чувство неприятия того, что такое может произойти с детьми.
И, как скорее всего думает каждая мама, чувство облегчения, что твой ребенок здоров, что это случилось не с нами. Часто слышала, что Бог дает таких деток только сильным людям. С чего он интересно решил, что я заслуживаю этого?
Не судите строго, красиво писать я не умею, да честно говоря, до сих пор меня мучает страх...

Моя третья беременность проходила без проблем, идеальные анализы, контролируемая прибавка в весе, отказ от медикаментов и т. д. Я даже ОРВИ ни разу не заболела. Вот только лето было жарким и гарьким . В 18 недель маловодие - сказали из-за жары, в 30 многоводие- из-за инфекций, которые тут же были пролечены.
Хорошие врачи, хороший роддом в котором я наблюдалась параллельно ЖК. В 32 недели вес моей ляльки по УЗи был 1610, а потом... Потом мне показалось, что мой живот слишком маленький по отношению к предыдущим моим беременностям. "Ничего, это ж девочка"- успокаивала меня мама, " Вы просто слишком поправлялись в предыдущие беременности" - говорила мне врач. А я была полной дурой и слушала их.

В 36 недель я поехала в роддом на контрольное УЗИ рубца, так как до этого у меня было 2 КС. И уже другой узист, глядя на экран, очень напряглась. " Там кто то маленький?" - спросила я. " Очень маленький, не больше 2 кг" - ответила узистка. После чего с ее заключением я пошла к врачу у которого наблюдалась в роддоме и он забегал.... Было принято решение срочно доставать и выхаживать здесь. Созвали бригаду детских реаниматологов, меня экстренно прооперировали. Лялька закричала сразу. Реанимация, Слава Богу, не понадобилась. Вес при рождении 2150. Все хорошо, прекрасная маркиза...
Вот только реакция врачей и их слова при операции мне не очень понравились, но в эйфории я не придала им никакого значения. А зря... Проблемы была в истинном узле на пуповине, из-за нее моя дочка, перевернувшись в правильное положение в 33 недели, затянулась и получила острую внутриутробную гипоксию. Это потом я прочитала и неврологи открыли мне глаза на тро, почему такое произошло с моим ребенком.

Оценка по Апгар при рождении 8.8, гипоксия, церебральная ишемия, гипотрофия. Все в легкой форме, все оценки были завышены, про истинный узел не было указано ни в одной выписке, я же наблюдалась у них. Хотя это на УЗИ может быть и не видно.

Дочка была со мной постоянно днем, ночью ее уносили, так как был групповой конфликт в следствии чего желтушка. На 4 сутки нас отправили в больницу на выхаживание из-за маленького веса. Все в порядке, все будет в порядке, твердили мне врачи, к 6 месяцам она всех догонит.

Через неделю нас выписали домой. Диагнозы все те же. Нашли хорошего, как нам казалось, невролога. Ничего страшного, говорила она, такие диагнозы бывают часто, а ставятся еще чаще... В 2 месяца нам назначили массаж и таблетки.
Ребенок в принципе нормально развивался, в срок начала держать голову, улыбаться, узнавать, играть игрушками ручками умела уже в 3 месяца. Вот только на живот не переворачивалась и не хотела поднимать голову, лежа на животе. Таблетки мы пили, пили все, что нам назначали, хотя я ни раз слышала вопрос " А может не надо?". Но так как у старшего сына была похожая неврология и последствия остались незначительные, а таблетки и массажи я ему не делала, я, дура, подумала, что так будет лучше.

В 3 месяца нам сделали НСГ. Небольшое расширение САП и МПЩ. Знать бы что это такое. В инете пишут, что не очень хорошо, а невролог говорит, что ничего страшного. Хотя, как потом говорили уже совсем другие врачи, если субатрофия ничего страшного, то они тогда ничего не понимают в неврологии.

Врачу мы верили, страшилок старались не читать. " Тремор не совсем ушел?" - так вы еще маленькие. И очередные таблетки и очередной курс массажа. Массаж был жестким, 4,5 месячному ребенку его делали по 40-50 минут в течение которых она постоянно кричала. Потом мне объяснили, что деткам, у который была гипоксиия, ишемия, ИВЛ и т. д. массажи стимулирующие назначают после ЭЭГ.

В 5 месяцев на живот мы так и не перевернулись, более того, что я стала замечать, что у нас начал пропадать тонус, когда ставишь ребенка на ножки. Дальше больше- она стала кричать вечерами не переставая по часу. Потом я заметила, что она странно стала смотреть глазками в одну стороны, подолгу задерживая там взгляд. Очередной поход к неврологу, нам ставят задержку моторного развития, говорят, что это не судороги ( по моему описанию, сделать видео я не догадалась). И выписывают очередной курс таблеток и массажа. Занавес... Хорошо, что этот курс массажа мы сделать не успели, заболела массажистка.

А дальше был кошмар, с которым я живу по сей день.

Через две недели к глазкам присоединились ручки, ощущение было, что ребенок не может разогнуть голову, она у нее постоянно была прижата к подбородку. Катя перестала улыбаться, стала всего пугаться. Звонок неврологу ничего не дал, кроме очередных названий таблеток и мы вызвали скорую. Это была еще одна наша ошибка. Вызвали районную, а надо было платную и везти в Москву сразу. Наш положили в районную соматику, через неделю с диагнозом отек мозга, который установили, сделав МРТ на древнем аппарате нас перевели в реанимацию. Через несколько дней в областную неврологию. Диагноз от нас тщательно скрывали. При переводе в область выдали на руки выписку из которой я узнала, что нам ставят Синдром Веста.на тот момент я знала только, что  это злокачественный вид детской эпилепсии, который чаще всего не поддается лечению и при котором. ребенок становится растением чаще всего, особенно если этому сопутствует органическое повреждение мозга, тогда дети могут и не дожить до 1 года.

На тот момент мою дочку долбило спазмами по 3 раза в день, по 30-60 загибаний в серии. И так продолжалось долгих три месяца. Вспоминать это страшно, я стараюсь не думать, не вспоминать и очень, очень этого боюсь.

За 2 месяца лекарства нам так и не удалось подобрать и ребенок из 5-ти месячной превратился в новорожденную. Она не держала голову, не видела, не слышала, не реагировала даже на боль, почти уже не ела... Судороги увеличивались.

 Еще в то время, когда мы лежали в 1 нашей больнице, я натолкнулась на этот форум. И он помог мне не сойти с ума. Очень помог.
 Перечитав все про Синдром Веста, я поняла, что если что-то и помогает, то это  или Сабрил или Синактен.  Сабрил мы попробовали. Сначала нам на нем полегчало, но потом все вернулось и еще больше усилилось.
   
   Когда мы попали в Солнцево, ребенок был в очень тяжелом состоянии. Никого не узнавал, ни на кого не реагировал.  Там подтвердили, что нам нужны гормоны. Но при обследовании  выяснилось. что нам в предыдущей больнице просмотрели пневманию. И наши гормоны отложились еще на месяц. 

 Надо отдать должное врачам, нам лечили всем отделением. Педиатр, лечащий врач, заведущая не отходили от Катюши целый день.

 Гормоны нам помогли.  Но, кто бы знал, как я боюсь........

я ненавижу эпилепсию!

 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6710
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 85
  • Пол: Женский
  • Всё у нас будет отлично! Новая Москва Ольга
    • Skype: leyla221173
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id235573236
    • Одноклассники: http://ok.ru/
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=58566.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=59992.msg3129247#msg3129247 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=54848.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Юля и Катюша,добрый день!!!ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО,ДОЛЖНО БЫТЬ!!!!Мы тоже с Подмосковья,у меня тоже трое деток...У Фёдора сиптоматическая эпилепсия,но нам,помагает сабрил....мне тоже казалось,что мир рухнул и жить не хотелось....во многом помог форум!!!СПАСИБО ЕМУ И ВСЕМ,КТО СОЗДАЛ ЕГО!!!Хоть и диагнозы у наших детей похожие,все они разные...посоветовать насчет лечения и реабилитации смогут наверно "старожилы"...мы сами кидаемся от одного к другому,ездим лечимся....пока,к сожалению,результата нет...но я верю и надеюсь БУДЕТ!!!ЮЛЕЧКА!!!ДЕРЖИТЕСЬ!!!ГЛАВНОЕ,ЧТО МЫ ЛЮБИМ НАШИХ ДЕТОК И ОНИ САМЫЕ ЛУЧШИЕ!!!Удачи вам и терпения,здоровья вашей дочурке!!! ттт

Оффлайн кисярыбаАвтор темы

 Привет! У меня тоже есть Федор. Но он старший. Ему  скоро 15.  А Веста нам сняли, поставили тоже симтоматическую фокальную.  А Вы из какого Подмосковья? И сколько сейчас Вашему Федюше?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6710
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 85
  • Пол: Женский
  • Всё у нас будет отлично! Новая Москва Ольга
    • Skype: leyla221173
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id235573236
    • Одноклассники: http://ok.ru/
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=58566.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=59992.msg3129247#msg3129247 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=54848.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Федюшке-2 года 5 месяцев,живем по Калужскому шоссе в 40 км от МОСКВЫ

Оффлайн кисярыбаАвтор темы

 а мы в 27 по Калужскому шоссе! в Красной Пахре ооо
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6710
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 85
  • Пол: Женский
  • Всё у нас будет отлично! Новая Москва Ольга
    • Skype: leyla221173
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id235573236
    • Одноклассники: http://ok.ru/
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=58566.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=59992.msg3129247#msg3129247 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=54848.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
МЫ в ВОРОНОВО,МОЖЕМ ВСТРЕТИТЬСЯ!!! ;D

Оффлайн кисярыбаАвтор темы

 ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!!!
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыбаАвтор темы

 тем более. что и средние сыночки у нас почти ровесники - Тимофею 8 лет и 2 месяца
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Онлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16954
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=53716.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=l8pqkjg9pd1vb5np2et6v1lfh4&topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Юль, повторю и тут, все у вас будет хорошо! Вы обязательно всех догоните!
Кстати, я сама родилась с истинным узлом - правда мне повезло, что мне на 36 неделе приспичило родиться...
    

Оффлайн кисярыбаАвтор темы

 Привет! Катя тоже родилась на 36 неделе. Но ей и этого хватило. Позже бы она не родилась уже.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн россиночка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2030
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Бурундучки-Люда, Юляша и сыночек Родиончик.
    • Skype: liwdmila2
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/bundukiyulya
    • Одноклассники: http://ok.ru/yulenkabun
    • Награды
 gfds я тебя нашла Юленька!!! теперь будуу тебя трещать- mm]
Очень нужна ваша помощь-любая!!!!!!!!

Оффлайн кисярыбаАвтор темы

 gfds как сделать теремок????? Где они?? Со знакомствами понятно. Открываешь и пишешь новую тему, а теремок
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыбаАвтор темы

 нашла, сделала теремок. Добро пожаловать!
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн мамаКати

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3647
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ирина г. Омск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Юленька, привет уже здесь.
Не поверите, но у моей Катерины точно такая же стория рождения. Только рожала я ее сама и вес у нас был 3150 ( но это благодаря папе, у них в роду все богатыри). Не знаю каким чудом моя дочь родилась живой, ведь шансов давали 50/50. Наверное, так хотела жить назло всем врачам. А еще нам повезло в самом главном- у нас нет и никогда не было приступов (ТТТТТТ).
 Катерины все сильные и упрямые личности, так что верьте в свою девочку. Через борьбу, но прорветесь. Удачи вам.
Встретимся в теремках.
Задумалась перед часами, держа в руке карандаш, ведь жизнь- это экзамен, который не пересдашь...

Дети свободы, не ждущие рая;       
Дети любви, узнавшие боль…             
Давай потанцуем — душой полетаем?
Я так хочу жить… Мне не нужен покой…

Оффлайн кисярыбаАвтор темы

 Спасибо, Ирин, большое! Нам повезло, чо их все таки остановили, эти приступы. И еще больше повезло. что она стала после них развиваться. Но страшно....
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


 

Для меня он самый лучший, самый неповторимый,самый любимый

Автор Казначеева Алёна

Ответов: 16
Просмотров: 7452
Последний ответ 12 Февраль 2016, 16:29:30
от Ejevika84
Прогоните меня, если я не по адресу... или мои переживания/подозрения

Автор Ялта

Ответов: 62
Просмотров: 5606
Последний ответ 27 Сентябрь 2015, 15:08:07
от vika12007
Ребёнок-ангел изменил меня и мою жизнь.

Автор ivanna2002

Ответов: 55
Просмотров: 14668
Последний ответ 16 Октябрь 2015, 21:23:05
от Dolly
Владик, мой сынуля, это все что у меня есть....

Автор mama vladika

Ответов: 18
Просмотров: 5170
Последний ответ 11 Октябрь 2009, 16:03:43
от инуля
Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.

Автор Юлия новенькая

Ответов: 53
Просмотров: 10246
Последний ответ 18 Октябрь 2013, 19:48:01
от Юлия новенькая