Автор Тема: Миелодисплазии  (Прочитано 10288 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДЦПшникАвтор темы

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12081
  • Страна: br
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Миелодисплазии
« : 02 Январь 2012, 16:25:23 »
Миелодисплазии- группа заболеваний, характеризующихся недоразвитием участка. спинного мозга (чаще всего-крестцового), может сочетатся с другими пороками развития.
Лечение на сегодняшний день симптоматическое.
Вторая группа болезней, носящих такое же название: Миелодисплазии- относятся к гематологической патологии и тоже могут иметь неврологические осложнения.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн mam

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #1 : 02 Январь 2012, 23:29:01 »
Тема открыта(спасибо ДЦПшнику! ;l)
Давайте здесь выкладывать всю информацию по данному заболеванию,особенности,возможное лечение,в общем всё что может помочь в лечении детей с этим диагнозом.
Основные проблемы с которыми сталкивались и сталкиваются наверное не только мы:
нарушение функций тазовых органов(недержание,задержка мочи,энурез,запоры,энкопрез)
нарушение осанки(сколиоз,кифосколиоз)
нарушение походки, деформация конечностей,стоп

Позволю себе процитировать,для справки данную статью.
 "
ЧТО ТАКОЕ СПИННОМОЗГОВАЯ ГРЫЖА ?

Спинномозговая грыжа — это врожденная аномалия, при которой один или несколько позвонков в процессе внутриутробного развития не сомкнулись в области остистых отростков, и в оставшуюся щель выпадает спинной мозг с оболочками.
Чаще всего расщепление позвоночника наблюдается в его нижнем отделе, но может поразить и другие участки позвоночного столба. Тяжесть состояния зависит от размера участка нервной ткани, который остался незащищенным.
Благодаря ультразвуковому сканированию развивающее гося плода, возможна внутриутробная диагностика данного заболевания. Прерывание беременности при наличии спинномозговой грыжи производится по медицинским показаниям с согласия родителей. Но, несмотря на дородовую диагностику, дети с расщеплением позвоночника продолжают появляться на свет.

Хотя точную причину расщепления позвоночника до сих пор установить не удалось, принято считать, что одним из главных факторов является дефицит витаминов. Поэтому врачи настоятельно рекомендуют принимать фолиевую кислоту перед зачатием и на первых месяцах беременности, чтобы исключить риск возникновения такого дефекта.
Расщепление позвоночника - это дефект врожденный, но не генетический. Однако некоторые исследователи считают, что если у женщины родился ребенок с расщеплением позвоночника, то имеется риск этой аномалия при последующих беременностях.

ТИПЫ РАСЩЕПЛЕНИЯ ПОЗВОНОЧНИКА

Различают два основных типа расщепления позвоночника: скрытое и грыжевое.

Скрытое расщепление позвоночника встречается чаще всего и считается наиболее легкой формой, когда незначительно нарушена форма только у одного позвонка. У большинства людей с такой формой расщепления позвоночника не наблюдается никаких симптомов или проблем, кроме небольшого углубления над пораженным участком позвоночника.

Грыжевое расщепление позвоночника: в этом случае дефекты костей более серьезны. Внешним признаком является грыжевое выпячивание, содержимым которого является спинной мозг, его оболочки и спинномозговая жидкость. Нередко сами нервные корешки и стволы остаются неповрежденными и могут вполне нормально функционировать. В тяжелых случаях грыжевой мешок содержит спинной мозг вместе с оболочками, нервными корешками и стволами. Такой ребенок скорее всего рождается с тяжелыми двигательными и чувствительными нарушениями.

СИМПТОМЫ

При скрытом расщеплении позвоночника в большинстве случаев не наблюдается никаких симптомов или скрытых проблем, но при грыжевом расщеплении симптомы включают в себя:
Частичный или полный паралич обеих ног, с полной потерей чувствительности ниже пораженного участка спинного мозга.
Неправильное положение бедер и другие дефекты ног.
Гидроцефалию (избыточное количество спинномозговой жидкости в черепе) практически во всех случаях. В запущенном виде гидроцефалия может привести к серьезным нарушениям работы мозга. Сопутствующими аномалиями считаются паралич, эпилепсия, проблемы с обучением и зрением.
Проблемы с мочевым пузырем: паралич мочевого пузыря приводит к постоянному недержанию мочи, инфекциям и последующему разрушению почек. Прямая кишка и анус могут оказаться парализованными, результатом чего становятся запоры и недержание каловых масс.

КАК УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ДИАГНОЗ?

Дефекты развития нервной трубки - такие, как расщепление позвоночника - могут быть выявлены во время обычного обследования во время беременности.
Дефекты нервной трубки чаще всего без труда выявляются на ранних сроках беременности во время ультразвукового сканирования.
Высокое содержание альфа-фетопротеина в крови у матери или в околоплодной жидкости может быть признаком расщепления позвоночника.
После родов спинномозговая грыжа без труда определяется по выпирающему кожаному мешку на спине у ребенка. Скрытое расщепление позвоночника выявляется при рентгеновском исследовании позвоночного столба, хотя во многих случаях эта форма расщепления позвоночника так и остается не выявленной до более зрелого возраста.
Ультразвуковое сканирование на ранних сроках беременности позволяет выявить тяжелые нарушения в развитии нервной трубки плода. Тогда родителям придется принять решение о прерывании беременности.

Если дефекты позвоночника не очень велики, их можно исправить хирургическим путем. Однако это необходимо сделать в первые дни жизни.
Если дефект обширный, то операция может спасти ребенку жизнь, однако вряд ли она избавит его от физической или умственной отсталости.
У детей с гидроцефалией спинномозговую жидкость отводят из мозга при помощи шунта в грудной лимфатический проток. Эта операция позволяет избавить мозг от избыточного давления.

ЖИЗНЬ РЕБЕНКА
С РАСЩЕПЛЕННЫМ ПОЗВОНОЧНИКОМ

Большинство людей с расщеплением позвоночника в той или иной степени страдают от нарушения функции мочевого пузыря и кишечника, при которой поврежденные нервы не в состоянии контролировать работу мочевого пузыря и прямой кишки. Проблемы с мочевым пузырем помогают решить урологические процедуры и гигиенические способы содержания. Для устранения хронических запоров назначается специальная диета с повышенным содержанием грубой растительной клетчатки.

Пациент с расщеплением позвоночника должен находиться под постоянным медицинским наблюдением. Особенно это касается детей с гидроцефалией. Родители таких детей проходят специальную подготовку и получают дополнительные консультации у специалистов, чтобы уметь вовремя распознать любые осложнения.
Физиотерапия может отчасти восстановить подвижность и сделать больного ребенка вполне самостоятельным. В более тяжелых случаях поражения опорно-двигательной системы может потребоваться инвалидное кресло.
Ребенок с расщеплением позвоночника может вести относительно нормальную жизнь. Однако, в зависимости от степени дефектов в развитии, ему может потребоваться индивидуальное обучение."








Оффлайн mam

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #2 : 03 Январь 2012, 16:57:11 »
Продолжу тему...Надеюсь мы не одни такие здесь,очень интересно узнать,как у вас протекает заболевание,где лечитесь!
Расскажу про свою дочу..У неё с рождения начались проблемы со стулом,но причины никто понять не мог,недержание в таком возрасте определить невозможно..На спинке на позвоночнике при рождении было пятно вроде синяка,продержалось несколько месяцов и исчезло.В ножках гипотонус,лечили массажами.
Проблемы вылезли позже,когда начали ходить.Быстро уставали,спотыкались,начались циститы-вульвовагиниты,наконец сделали узи мочевого пузыря,нейрогенная дисфункция по гипорефлекторному типу.Долгие поиски специалистов,консультации в разных местах по Москве..
Всё рассказывать долго,но даже сделав ЭМГ уже в 6 лет,мы не знали что с нами..Хр.пиелонефриты постоянно,циститы вплоть до буллёзного,антибиотики практически без эффекта,присоединились проблемы с гастро,с поджелудочной,дискинезии желч.пузыря,увеличение печени.
Естественно инвалидности не давали,недержание пытались списать на психиатрию.. ооо,из простой школы пришлось уйти..
Наконец то уже 8 лет мы попали в Сперанского,в отделение паталогии мочеиспускания,назначили периодические катаризации и ситуация с пиелонефритами и циститами стала полегче.
Но беспокоили сильные боли в спине и ножках,стал искривляться позвоночник и деформироваться ноги,в прошлом году была сделана нейрохирургическая операция в центре Рошаля,было много сомнений,операция серьёзная,последствия могут быть непредсказуемые..Но боли ушли!К сожалению остальные проблемы остались при нас,но нас сразу предупредили,что операция паллиативная.Мы очень благодарны врачам НИИ НДХиТ  ;l


Оффлайн mam

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #3 : 06 Январь 2012, 16:28:59 »
Неужели больше нет никого с этим заболеванием??  ккк

Оффлайн dasha20120409

Re: Миелодисплазии
« Ответ #4 : 14 Июнь 2012, 13:31:26 »
Привет девочки!
Да, у нас миелодисплазия, ребенку 2 г 9 мес, даже не стоит.
Где лечиться, у кого есть похожая ситуация, пишите.

Оффлайн КуМа

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8512
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #5 : 15 Июнь 2012, 18:17:34 »
Всем привет!!!
Нам в этом году выставили диагноз Миелодисплазия пояснично-крестцового отдела( в НИИ педиатрии и хирургии г.Москва )и все отсюда вытекающие наши проблемы сразу были ясны прочитав о самом заболевании.
Где лечить , куда обращаться даже не знаем, если кто знает подскажите, будем очень благодарны.


 

Оффлайн Lala

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #6 : 29 Июнь 2012, 17:20:45 »
А сколько вам лет?
У нас тоже такой диагноз.Мы наблюдаемся в 9 больнице в патологии мочеиспускания.
В НИИ НДХИТравматологии нам делали операцию.

Оффлайн КуМа

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8512
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #7 : 29 Июнь 2012, 20:15:39 »
А сколько вам лет?
У нас тоже такой диагноз.Мы наблюдаемся в 9 больнице в патологии мочеиспускания.
В НИИ НДХИТравматологии нам делали операцию.
Нам 9 лет


 

Оффлайн Lala

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #8 : 30 Июнь 2012, 01:30:44 »
Моя дочка тоже Катюша!
А вы где наблюдаетесь?Чем лечитесь?

Оффлайн КуМа

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8512
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #9 : 30 Июнь 2012, 09:55:43 »
Моя дочка тоже Катюша!
А вы где наблюдаетесь?Чем лечитесь?
Нам в этом году только выставили диагноз, после мрт спиного мозга. До этого просто ставили ДЦП атонически-астатическую форму. Обследовались в НИИ педиатрии и детской хирургии г.Москва. Лечимся в основном у себя в городе +_ в санатории Калуга-бор были 3 раза.
Помимо миелодисплазии у нас еще куча диагнозов, Множественные врожденные пороки развития+ еще генетику ищем, но это на стадии обследования только.


 

Оффлайн Lala

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #10 : 30 Июнь 2012, 17:33:16 »
Моя дочка тоже Катюша!
А вы где наблюдаетесь?Чем лечитесь?
Нам в этом году только выставили диагноз, после мрт спиного мозга. До этого просто ставили ДЦП атонически-астатическую форму. Обследовались в НИИ педиатрии и детской хирургии г.Москва. Лечимся в основном у себя в городе +_ в санатории Калуга-бор были 3 раза.
Помимо миелодисплазии у нас еще куча диагнозов, Множественные врожденные пороки развития+ еще генетику ищем, но это на стадии обследования только.
wel
Миелодисплазия и сама то по себе диагноз серьёзный,а уж если в сочетании с ДЦП и прочим.. ооо
У вас как дело с мочевым обстоит?Остаточной нет или задержки или наоборот тотального недержания?
При этом страдают почки,анализы надо держать на контроле.

Оффлайн КуМа

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8512
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #11 : 30 Июнь 2012, 19:27:09 »
Проблемы с почками и мочевым пузырем есть. Нейрогенный мочевой пузырь, назначили переодическиую катеризацию мочевого пузыря.


 

Оффлайн Lala

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #12 : 02 Июль 2012, 00:54:04 »
Проблемы с почками и мочевым пузырем есть. Нейрогенный мочевой пузырь, назначили переодическиую катеризацию мочевого пузыря.
Да,мы тоже на периодической уже несколько лет.. 777
Катетеры вам выдают по ИПР?Лубрицированные?
Вот сейчас скоро поедем на реабилитацию в санаторий от больницы в Пятигорск,но у кого не спрашиваю никто вроде там не был. :uhm:

Оффлайн КуМа

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8512
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #13 : 02 Июль 2012, 12:01:57 »
Мы пока не делаем катетеризацию, нам в нии педиатрии поставили на 2-е суток, потом убрали, сказали дома каждый день на ночь ставить катетер в течении 6 мес, пока я себе это не представляю, так как эти 2-е суток дались нам с трудом, не спала практически ночью из за катетера. Не далали , так как были в санатории сразу после нии. В ИПР надо будет вписать, что то я об этом не подумала. Спасибо за инфо, у вас хорошие катетеры, буду у нас в городе искать такие.


 

Оффлайн Lala

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Миелодисплазии
« Ответ #14 : 03 Июль 2012, 01:41:11 »
Мы пока не делаем катетеризацию, нам в нии педиатрии поставили на 2-е суток, потом убрали, сказали дома каждый день на ночь ставить катетер в течении 6 мес, пока я себе это не представляю, так как эти 2-е суток дались нам с трудом, не спала практически ночью из за катетера. Не далали , так как были в санатории сразу после нии. В ИПР надо будет вписать, что то я об этом не подумала. Спасибо за инфо, у вас хорошие катетеры, буду у нас в городе искать такие.
Возможно вам ставили катетер Фолея?Такие тоже можно записать в ИПР. ;l
Нам несколько раз ставили такой во время обострения пиелонефрита и цистита сроком на неделю,очень неприятная вещь. bdso.
У нас несколько другая схема лечения,которую нам назначили в центре патологии мочеиспускания в 9 больнице.Каждые 3 часа довыводить остаточную мочу одноразовым стерильным катетером,чтоб не было застоя и воспаления,в среднем раз 5 в день получается.Но нам это показалось намного легче,чем с катетером Фолея...Если вам всё таки порекомендуют одноразовые,то конечно выписывайте лубрицированные (с гелем)они намного меньше травматичны и скажем так дороже,но их можно и нужно через ИПР.
Ещё нам удалось получить ортопедическую кровать с непромокаемым матрасом,что очень нас спасает! dcvf
А что вам сказал нейрохирург после МРТ,необходима операция или нет?