Автор Тема: Подскажите с чего начать!!!  (Прочитано 1509 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LenorikАвтор темы

Подскажите с чего начать!!!
« : 12 Январь 2012, 23:56:37 »
Добрый вечер, у моего сынули Дцп двойная гемиплегия, и я просто в растерянности с чего начать и что делать.Мы лечимся конечно же, массаж, таблетки, уколы, два раза пытались отлежать в Св.Ольге, но малыш заболевает и нас выписывают. сейчас лежим в областной, но все не то как мне кажется. Бегала от невролога к неврологу, но так своего и не смогла найти, которому бы поверила я и который бы поверил в сынулю!Если не трудно подскажите пожалуйста, интересно ваше мнение и мысли.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #1 : 13 Январь 2012, 04:45:22 »
Добро пожаловать!  ттт
как вас зовут и вашего малышика? что вы умеете? рассказывайте нам все-все, мы обязательно вас выслушаем  767



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн LenorikАвтор темы

Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #2 : 13 Январь 2012, 14:18:42 »
Меня зовут Лена, сынулю Марк ему годик!!
Начну с самого начала.
Во време беременности проблем не была, я здорова, папа тоже, на 36 недели меня положили с отеками в больницу, ставили капельницы, худела и через неделю собирались выписать. И в ночь перед выпиской отошли воды, врач сказала ложись спать я утром посмотрю, а воды отошли в 3 часа ночи. Утром она посмотрела, ставили капельницы процесс пошел и в 15:30 я родила. малыш закричал, а затем захрипел, по шкале Апгар 7\3\8 б. на 2 минуте ухудшения - атония, арефлексия. Выражен болевой синдром. На третьи сутки перевезли в ДГБ#1 в отделение реанимации, сделали КТ и узи мозга - отек головного мозга, кровоизлияние в намет мозжечка. На выходе из комы судорожная готовность и судороги.Сам задышал без аппаратов на 18 сутки жизни и по-тихоньку стал приходить в себя, потом месяц на реабилитации, потом выписка и мы дома. По мимо основных проблем еще порок сердца, но там криминала нет, дисплазия т-б суставов, смешанная гидроцефалия.
После выписки стали наблюдаться в ДГБ№1поих рекомендации у окулиста, остеопата Д.В. Белова и невролога А.П. Скоромец. Скоромец говорила, что все нормально, речи о ДЦП нет, не волнуйтесь колите кортексин, Белов нам помог поставить позвонки на место, подошел к этому вопросу добросовестно, сделали кт шейного отдела, долго изучал, говорил что позвонок очень глубоко ушел в голову и в сторону, но после его сеансов голова встала на место. В 6 месяцев Марк не переворачивался и почти не пользовался ручками, мы пошли к Неврологу Леньковой Л.Б. в областную больницу, ну она конечно же нас обнадежиать не стала, сказала как есть - ДЦП тетрапарез тяжелая задержка психо-мотороного развития. Мы в 7 месяцев легли в Св.Ольгу, там мне вообще сказали, что все, это растение и подумайте о втором ребенке, я была в шоке. Отлежали мы там неделю и простыли, первый раз за 7 мес. жизни, да еще не просто, а с осложнением и обструктивным бронхитом,долго лечились, вылечились и снова легли в Св.Ольгу, на этот раз отлежали две недели и заболели еще сильнее, в общем всю осень мы проболели, ослабели и похудели, желания больше нет туда ложиться. Все это время с 4 месяцев мы делаем массажи, электрофарезы, уколы и пьем таблетки. В декабре как поправились пошли снова к Леньковой, она нас похвалила, так как глазки стали лучше ( до этого Маркуня вообще не мог смотреть нормально, глаза бегали, за игрушкой не следил, на меня смотрел как-будто сквозь меня) сейчас он отлично смотрит, следит за всем и всеми, в физическом плане стал давать хорошую опору на ножки, по долгу может стоять с поддержкой, стал работать ручками, тянется, берет, тянет в рот, кидает, стал лежа на животике давать опору на локти и иногда на прямую руку, стал поднимать попу, то есть не сам, а если перевернуть на животик то может остаться стоять на коленочках, но при этом головушка и ручки лежать совсем, а если руки ставит, то попу сразу опускает, хитрец)))Диагноз сейчас у нас ДЦП Двойная гемиплегия тяжелой степени, но я вижу, что малыш делает малюсенькие успехи, но когда я говорю об этом врачам, они на меня так смотрят как будто я ерунду говорю им. сейчас мы лежим в областной больнице, нас направила невролог на обследование, чтобы сделать мрт и разобраться с животиком, так как никто из врачей не может мне толком объяснить почему малыш в годик не какает сам и что с этим делать, когда я у них спрашиваю как-будто мимо ушей это пролетает. Читаю в интернете про наш диагноз и волосы встают дыбом, не хочу верить в то, что написано!!!
Есть желание что-то делать делать и делать, но я в растерянности, с чего начать, куда податься. Посоветуйте пожалуйста или расскажите план своих действий в похожей ситуации.

Оффлайн LenorikАвтор темы

Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #3 : 13 Январь 2012, 18:03:19 »
Девочки посоветуйте пожалуйста, я перелопатила весь интернет, голова идет кругом, мыслей миллион. Не знаю уже как быть!!!

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #4 : 13 Январь 2012, 20:18:21 »
Ну, прежде всего успокоиться. Всё не так уж и плохо. Как у вас с дисплазией дела сейчас?

Оффлайн LenorikАвтор темы

Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #5 : 13 Январь 2012, 20:34:57 »
Спасибо, мне иногда кажется, что все неплохо, а порой паника накатывает!!!С дисплазией пока не знаю, в Св.Ольге на рентген не попали, потом долгие праздники, а сейчас прошу в больнице сделать, но почему то лечащий врач вежливо отказывает, ну как выпишут сразу запишусь на рентген.
Читала про Войта-терапию, но так и не поняла кто ее делает и где.
Еще думала про Китай, но страшно. Ищу специалиста по иглотерапии, но пока не нашла, была в клинике Амрита, но меня там что-то смутило, но потом почитала на форуме, что многие хвалять эту клинику, вот думаю может зря отказалась...
Потом читала, что многие едут в Германию, но так и не поняла, что дает это лечение...
И так все время...мыслей миллион, а в кучу не собрать!!!

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9644
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #6 : 13 Январь 2012, 22:26:59 »
Лена, не переживайте так сильно, мы все такие - боимся чего-то не успеть, пробуем, все что можно и что получается. то, что уже умеет Марк - это немало! а значит развитие идет! на форуме много информации, и по традиционным методам лечения и по нетрадиционным... сейчас есть судороги?
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн LenorikАвтор темы

Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #7 : 13 Январь 2012, 22:55:53 »
Спасибо, да наверно самый большой страх что-то не успеть, и потом жалеть!
Я уже оглядываясь назад могу сказать, что сделала бы кое-что по-другому!
Нет судороги были только на первых неделях, опять же говорят многие препараты могут их спровоцировать и от иголок по той же причине меня отговаривают.

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9644
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #8 : 13 Январь 2012, 23:30:10 »
Читала у кого-то из девочек, что войта спровоцировала судороги.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн Кисёна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1548
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #9 : 14 Январь 2012, 17:52:50 »
Лена, добро пожаловать на форум!Меня зовут Зоя, сыночка Димочка. Будем знакомы. ттт Не переживайте сильно, Ваш малыш действительно трудяга, он еще покажет врачам! яяя По поводу ноотропов и иголок, Войты и т.д - можно, но с осторожностью, т.к в анамнезе судорожный синдром. Главное,  что сейчас их нет, поэтому начинайте стимулировать, но очень осторожно! Войту лучше всего ехать в г.Новозыбков Брянская область. Мы там были, результаты очень впечатляют.
Про то, что ребенок не может сам ходить по большому - бывает из-за неврологии, слабости мышц. Но для начала нужно проверить ребенка на какую либо патологию ЖКТ, если там норма, то это неврология.
А и еще хотела спросить - как у вас обстоят дела с прививками, у вас медотвод или вы делаете? Мое ИМХО пока не делать прививки или делать инактивированные, ослабленные. Многие мамочки тоже так считают .Моему сыну год и 3 еще не привит и пока боюсь ставить. Я думаю, что если бы мы делали прививки, то ДЦП нам бы не избежать. У нас пока с диагнозом не совсем понятно, скорее всего есть дцп, но легкая степень. Если будут вопросы, спрашивайте, чем могу - помогу:))


Оффлайн Василина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #10 : 14 Январь 2012, 18:59:00 »
Лена, здравствуйте. Мой малыш на полгода старше вашего, поэтому большого опыта в реабилитации мы пока не имеем. Но мне повезло пообщаться с очень хорощим неврологом, которая большую часть жизни занималась лечением деток с ДЦП, так она мне сказала, что процесс реабилитации очень длителен, поэтому успеть попробовать можно многие методы и много где побывать, но для начала надо выработать схему работы с ребенком дома (запись во многие центры на несколько месяцев вперед, дети болеют, не всегда удается долежать курс до конца и т.д., а дома можно много делать самим). По ее рекомендации мы начали заниматься дома таким образом: не меньше двух раз в день укладка-массаж-лфк-укладка, гашение рефлексов по методу Бобат-массаж-лфк-укладка. Массажистку приглашаем домой курсами (20 дней она делает массаж, 3 недели я по ее рекомендациям). Упражнения ЛФК подбирала сама, прочитав раздел инструктора лфк (очень много полезной информации), укладки посмотрела тамже. Сейчас в Питере инструктор по лфк из ЕКДС (на литтлване информация), можно съездить к ней на консультацию, она покажет все упражнения и укладки, Вы можете заснят на камеру или фотоаппарат и потом работать с ребенком сами (мы так делали в прошлом году). А потом, когда Вы побываете в других центрах, разберетесь с методами, можно будет еще что-то добавлять к ежедневным занятиям или что-то убирать.
Зайдите в библиотеку форума, здесь много книг по теме, можно много важного и нужного из них почерпнуть.
Удачи!

Оффлайн LenorikАвтор темы

Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #11 : 15 Январь 2012, 15:23:13 »
Кисёна, очень прияно познакомиться :ah:
Я тоже думаю, что это еще не окончательный диагноз, и врачи еще удивятся нам))
Прививок у нас нет вообще ни одной, и делать не собираемся, мне сразу сказали, что не надо и когда можно будет неизвестно!!единственное что в бассейн как я поняла без бцж не попасть((
А как попасть на Войту в г.Новозыбков??и как давно вы были, что понравилось, почему решили с нее начать?

Оффлайн LenorikАвтор темы

Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #12 : 15 Январь 2012, 15:32:13 »
Василина, на счет того , что малыши болеют и не получается долежать до конца это про нас, ни разу нигде не долежали, вот сейчас в областной и недели не отлежали (хотя мы одни в палате и никуда не ходим) снова подцепили что-то, температура поднялась((( я даже не знаю есть ли нам смысл вообще куда-либо ложиться и куда то ездить!!??
Нам прописали туттора и фиксаторы на коленный сустав, но он категорически не выносит их, в туторах врач вообще сказала спать, а мы выдерживаем максимум час и то днем по несколько подходов((
массажи мы делаем каждый месяц по 10-12 сеансов, лфк конечно делаю, но чем старше тем сложнее получается, сейчас думаю о том что бы купить динамический параподиум, наш невролог сказала,, что нам надо все...после выписки пойду уточню что именно)))

Оффлайн Кисёна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1548
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #13 : 15 Январь 2012, 20:04:42 »
Кисёна, очень прияно познакомиться :ah:
Я тоже думаю, что это еще не окончательный диагноз, и врачи еще удивятся нам))
Прививок у нас нет вообще ни одной, и делать не собираемся, мне сразу сказали, что не надо и когда можно будет неизвестно!!единственное что в бассейн как я поняла без бцж не попасть((
А как попасть на Войту в г.Новозыбков??и как давно вы были, что понравилось, почему решили с нее начать?

Слава Богу, что не делали прививок, да и не надо, по крайней мере пока. Да и знаете может потом тоже не будете делать, потому что у многих деток начинается откат после прививок. Так что не торопитесь с ними. Про связь бассейна и прививки бцж вообще в первый раз такое слышу! Мы ходили без прививок без проблем. Разве что потом могут затребовать сделать рентген при устройстве в сад. Но это меньшее зло для наших деток, чем прививки.
Про Войту подробнее можете узнать тут на форуме, я вам напишу телефон как с ними связаться. Вы говорите свой диагноз и они вас записывают, запись примерно на пол года вперед, но если вы найдете жилье, то они могут вас и раньше взять. У нас именно так и получилось. Мы ездили в июле 2011 года, нам очень понравилось. Незнаю почему мы остановили выбор именно на Войта, наверное потому что не очень дорого, плюс отзывы хорошие. Я об этом узнала благодаря форуму. Да еще что хочу сказать. Конечно Войта не ставит на ноги прямо за несколько дней занятий, нужно будет еще продолжать заниматься дома. Но все мамочки с которыми я там общалась (мы жили в общаге от этого центра где делают Войту) все заметили улучшения. Конечно чем тяжелее ребеночек, тем медленнее идет восстановление. Но результаты однозначно есть. У моего малыша были не большие проблемы, поэтому мы оттуда уехали с хорошими подвижками в двигательном плане и улучшился сон. Когда мы приехали он ползал по пластунски и мог раскачиваться на четвереньках. Когда уезжали он уже начал ползать на четвереньках и вставать у опоры на коленочки. После занятий дома начал вставать у опоры на ножки.
Вот ссылка на их сайт: http://радимичи.рф/?p=72#more-72
Телефон 8-48343-5-13-97
Телефон общежития (нам там понравилось)8-952-964-12-25
Если будут вопросы, спрашивайте - отвечу!


Оффлайн Кисёна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1548
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите с чего начать!!!
« Ответ #14 : 15 Январь 2012, 20:14:20 »
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=10703.0
Вот ссылка про Войту в Новозыбкове, можете читать не с первой страницы(там старые записи аж за 2008 год) а ближе к концу, там отзывы девочек, все про жилье написано. Но жилье трудно найти, скажу сразу, поэтому мы остановили свой выбор на общаге. Условия хорошие, есть и стиральная машина и сушилка и гладилка. Несколько душевых и туалетов. И ремонт хороший, нет такого образа типичной общаги с обшарпанными стенами, в общем нам очень понравилось! 212


 

Как, от чего и почему, происходят приступы эпилепсии?

Автор Aleksander

Ответов: 42
Просмотров: 6579
Последний ответ 28 Ноябрь 2012, 08:56:13
от Aleksander
Синдром Эдвардса. Чего ждать?

Автор Беата

Ответов: 7
Просмотров: 19804
Последний ответ 02 Ноябрь 2013, 03:52:21
от irina2466
Спастическая диплигия,чего ожидать?!

Автор Парцио

Ответов: 79
Просмотров: 5717
Последний ответ 23 Февраль 2017, 18:59:17
от Евгения Москвина
Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?

Автор GulnurSh

Ответов: 129
Просмотров: 9376
Последний ответ 20 Июль 2017, 01:59:18
от Джулиа
С чего все началось...наш путь

Автор cheryy

Ответов: 10
Просмотров: 1394
Последний ответ 09 Май 2017, 14:58:07
от Twiksa