Автор Тема: Помогите найти выход  (Прочитано 4176 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SteysiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Сашенька, г.Белгород-Днестровский, Одесская
    • Skype: zacharova-olga
    • Моя история
    • Помогите Сашеньке
    • Награды
Помогите найти выход
« : 14 Январь 2012, 00:53:50 »

Здраствуйте дорогие и родные. Очень давно читаю форум но писать о своей доченьке Сашеньке как то не решалась. Меня зовут Ольга Живем с дочечкой в Белгород-Днестровске Одесской области на Украине. Уже год как наша жизнь превратилась в бег по лабиринту без выхода. И вот решилась написать. Чтоб было понятно что к чему начну с самого начала.
Сашенька родилась семимесячной (31 неделя) с весом 1кг. 600гр ,признаками глубокой недоношености.Отмечались СДР, отечность легких.Сама не дышала. Состояние стабилизировалось на 5-й день. На 14 день нас перевели в патологию новорожденных ОДКБ с весом 1кг. 200гр.и диагнозом: Постатенатальная пневмония глубоко недоношеного. ДЦНС гипогенического генеза. Коньюгационная желтуха. В патологии мы пролечилисьмесяц где набрали вес до 2-х кг и перешли с зондового кормления на обычное(с бутылочки).Там нам при выписке поставили диагноз: Недоношенность 3ст. Постателектатическая пнемония, Гипоксически-ишемическая энцефалопатия, ВЖК 2ст. Гиперетензионно-гидроцефальный синдром. Коньюгационная желтуха.
В 3 месяца переболели ОРВИ с Энцефалической реакцией. В результате дефецитная анемия тяжлой степени. Начиная с этого времени мы каждый месяц лечились в стационаре( по месту жительства и ОДКБ)по поводу судорог и неврологии но конкретного ответа отчего и почему никто не давал
 В год мы попали в центр реабелитации где прошли обследования и нам только там сказали что при рождении у нее были кровоизлияния в мозг что привело к ДЦП и гидроцефалии. После них наша Обласная больница потвердила диагноз:ДЦП, двойная гемиплегия. Внутренняя и наружная гидроцефалия. Судорожный синдром.
5 лет мы каждые три месяца лечились в центре реабелитации в Одессе. Там научились удерживать потихоньку голову, сидеть в спец стульчике. разговаривать.
Но вот уже 4 года как мы не можем проходить реабелитацию. После смерти дедушки у Сашеньки увеличилось количество приступов и высокий судорожныйпорог.
 В 2007 году МРТ показало множественные кисты диаметром 0,8см. Нейрохирург сказал что необходима операция для отведения ликвора что позволитснизить внутречерепное давление. Мы прооперировались. Но в 2008 году обследование ТУС показало что расширение желудочковой системыпродолжается.
В феврале 2010 года мы сделали МРТ которое показало что шунт не работает. 4.03 нам сделали первую операцию по устранению дисфункции однако ликворо-шунтирующая система не заработала. 12.03 нам делают вторую операцию при которой устанавливают абсолютно новый шунт однако Сашенькино самочуствие все ухудшалось. жуткие головные боли сопровождающиеся рвотами, боли в животе, ногах и бесконечные капельницы. Все это длилось почти месяц.
 6.04. нам делают третью операцию -ревизию шунта то есть блокируют конец в брюшной полости и выводят его напрямую из головы в бутылочку чтоб подтвердить что шунт не работает. За два дня в бутылочку ничего не накапало а ребенок кричал от боли. Поэтому ликвор отсасывали шприцом. как оказалось неисправность была из за заводского брака как сказал врач. 8.04 нас 4-й раз оперируют и снова устанавливают новый шунт. сначала вроде самочуствие улучшилось и нас выписали домой но в выписке указав что шунт не работает.
 11 Сентября Сашенькино состояние ухудшилось и мы снова поехали в больницу. У нее была сильная рвота и судорги. Ей провели ревизию шунта но она не принесла желаемого результата. Состояние не стабилизировалось. Поэтому 30 сентября нам заменили шунт украинского производства на Американский..
В феврале 2011 года Сашенькино состояние ухудшилось и снова 2 операции. Ревизия шунта в голове с перемещением и расспутывание шунта под желудком через нелю после первой
Сразу после выписки в начале марта 2011 года у Сашеньки начался сильный удушающий кашель с рвотами и остановкой дыхания. После обследований и здачи анализов которые ничего не показали был выставлен диагноз Клинический коклюш. Кашель с удушьем длился долгих 4 месяца, потом перешел просто в кашель.
 Летом мы попали на консультацию к профессору Галиной которая выставила свой диагноз Аутоиммунный вентрикулит и назначила курс гормонов. Перечитав множество литературы я начала искать подтверждение данному диагнозу и в сентябре 2011 года мы попали на консультацию к имунологу. После обследования и анализов прозвучал диагноз: Обострение Эпштейн-Барр вирусной инфекции Дебют Системного заболевания соединительных тканей? Был назначен препарат Биовен-моно(человеческий имуноглобулин). Через месяц после лечения контроль анализов был без изменений. Диагноз тот же но в консультативном заключении звучит что По результатам ANА теста отмечается гомогенное нуклеолярное свечение интенсивностью в +++. Учитывая результаты АНА теста можно думать или о дебюте Системной Красной Волчанки или об аутоиммунной реакции на инородное тело-шунт.
 Рекомендовано Консультация Ревматолога, нейрохирурга для решения вопроса о замене ликворо-шунтирующей системы.
 К лечению: Биовен Моно 150,0 в/в капельно медленно с скоростью 05мл/минчерез день №3
 Циклоферон 2.0 №10.(дословно с выписки)
 Иными словами что с Сашенькой ответа так и не дали а предлагают эксперементировать. Сначала заменить шунт не поможет то гормоны.
 Мы прошли ревматолога который ознакомившись с нашими анализами, заключениями иммунолога сказала что признаков коллагенности нет и это все дает основное заболевание, то есть головка.  Нейрохирург не видит необходимиости в замене шунта. Хотя все предыдущие разы КТ и МРТ показывало что все в порядке а ребенок плакал и кричал от боли и только оперативное вмешательство доказывало дисфункцию. Консультируясь у проф. Орлова в Киеве был дан ответ что такое невозможно. Но к сожалению в нашем случае это есть и как это обьяснить неизвестно.  Боли с нами по прежнему и лечение наше симптоматическое болит-обезбаливаем, судоржим и рвем-купируем.
 Курс лечения Биовеном мы прошли. Циклоферон так же. На следующей неделе поедем делать контроль Ана теста, и др. 
 Я обращалась во многие клиники на Украине и в России. Большинство ответов не приходило а если приходил то мы не их профиль.
 Несмотря на все сво болезни Саша учится во втором классе по программе обучение на дому. Она очень веселый и жизнерадостный ребенок. Любит общаться, знакомится с новыми людьми. Больше всего на свете Сашенька хочет жить без боли. Ведь ей всего 11 лет.
 Я и Сашенька обращаемся ко Всем неравнодушным людям. пожалуйста помогите нам, подскажите что делать где искать выход.

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9644
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #1 : 14 Январь 2012, 01:22:01 »
Оля, прочитала вашу с доченькой историю, очень распереживалась, больно до глубины души, но мне кажется, что вам нужно искать помощи и лечения за рубежом - Израиль, Германия, может в Бурденко в Москву...
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн SteysiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Сашенька, г.Белгород-Днестровский, Одесская
    • Skype: zacharova-olga
    • Моя история
    • Помогите Сашеньке
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #2 : 14 Январь 2012, 01:37:19 »
Спасибо большое что отозвались. Только сильно не переживайте пожалуйста это к сожалению жизнь и так иногда случается. В Бурденко (отказали )и ряд других клиник обращались из некоторых ждем ответы.  За границей ищем

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9644
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #3 : 14 Январь 2012, 01:54:12 »
У кого-то из девочек на форуме читала, что тоже шунт не работал, так как не принимает само тело ребенка (я даже не знала сама, что так может быть). биовен моно мы тоже принимали, когда Богданчик еще совсем крошка был - 3 флакона. а как сейчас - сильно растет головка? мы когда были у нейрохирургии у Орлова, то я видела таких деток...
Сегодня уже поздно (ночь все таки), а вот завтра думаю, девочки, кто сталкивался с подобной ситуацией вам обязательно что-то подскажут... уверена - выход есть!
 Пусть вам Бог помогает, дает силы и терпение!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн SteysiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Сашенька, г.Белгород-Днестровский, Одесская
    • Skype: zacharova-olga
    • Моя история
    • Помогите Сашеньке
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #4 : 14 Январь 2012, 01:57:28 »
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ

Оффлайн Лунное сияние

Re: Помогите найти выход
« Ответ #5 : 14 Январь 2012, 09:31:40 »
Бедный ребенок - сколько операций перенес!

Оффлайн SteysiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Сашенька, г.Белгород-Днестровский, Одесская
    • Skype: zacharova-olga
    • Моя история
    • Помогите Сашеньке
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #6 : 18 Январь 2012, 20:53:38 »
Спасибо большое. Сашенька снова температурит. Позавчера ей удалили зубик под уколом обезбаливающего. сашенька очень тяжело это перенесла. Вчера пролежала весь день жалуясь что плохо себя чуствует а сегодня поднялась температура до 38 и держиться целый день.  ыыы Температура на ровном месте. Завтра постараемся вызвать на дом врача.  ыыы

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9644
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #7 : 18 Январь 2012, 21:13:39 »
может стоит вызвать скорую уже сейчас???
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн SteysiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Сашенька, г.Белгород-Днестровский, Одесская
    • Skype: zacharova-olga
    • Моя история
    • Помогите Сашеньке
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #8 : 18 Январь 2012, 23:48:13 »
Скорая к нам не приезжает. У них ничего нет. Все уколы жаропонижающие, обезбаливающие я делаю сама. Это скорей всего опять капризы организма у нас такое бывает правда причины мы не знаем просто симптоматически снимаем

Оффлайн SteysiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Сашенька, г.Белгород-Днестровский, Одесская
    • Skype: zacharova-olga
    • Моя история
    • Помогите Сашеньке
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #9 : 20 Январь 2012, 21:54:13 »
Сегодня были в поликлинике у педиатра. У Сашеньки ларенготрахеит. Подхватили вторичную вирусную инфекцию и вот результат. Все из за того что иммунитет 0. Опять назначили антибиотики. Санька полностью охрипшая боль в грудной клетке. Будем ставить горчичники и греть солью.

Оффлайн KAPO

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2756
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и доченька Полина, г.Киев
    • Skype: katerinayak1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #10 : 21 Январь 2012, 00:56:30 »
Оля., прочитала вашу историю и просто нет слов,даже не знаю что вам можно посоветовать...ни з чем подобным не сталкивались... Но очень хочеться пожелать Сашеньке всего самого наилучшего, пускай Господь бережет ее., а вам терпения ведь оно так нам нужно.:-(


Оффлайн SteysiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Сашенька, г.Белгород-Днестровский, Одесская
    • Skype: zacharova-olga
    • Моя история
    • Помогите Сашеньке
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #11 : 21 Январь 2012, 00:59:36 »
Спасибо большое Мы очень стараемся терпеть но с каждым днем это сложнее Много диагнозов и вопросов но так мало ответов. А как быть. ис этим вопросом надо жить и каждое решение приниммать наугад. Сложно

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9644
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #12 : 21 Январь 2012, 01:10:29 »
самое главное - верить в ребенка, и самой не терять веры... и не в коем случае не думать ничего... на все воля Божья! значит мы очень сильные женщины, если эти детки выбрали нас!!! ведь делаем все возможное и невозможное!!!
мы вот тоже приболели, и тоже иммунитет - нулевой, сдали анализы на иммуноглобулины, но результаты так и не узнали пока - болеем, дома сидим...
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн Ольсик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 76
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Ксюши и Катюши
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #13 : 21 Январь 2012, 23:15:18 »
Вы не пробовали обращаться в Солнцево Москва НПЦ Медпомощи детям? Там очень сильные нейрохирурги может там чем то помогут.

Оффлайн Елена85

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мой Никитосик-маленькое чудо
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите найти выход
« Ответ #14 : 22 Январь 2012, 00:12:39 »
Очень жалко, когда страдает ребенок. Я думаю, помочь смогут в Германии или Израиле. Вам нужно клинику и благотворительные фонды. Удачи Вам. Поцелуйте от нас Сашеньку, мы очень переживаем за нее, Бог даст и все получиться.




Имеющий желание, найдет возможности.