Автор Тема: Доча Милашка  (Прочитано 7575 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LyubaMilaАвтор темы

Доча Милашка
« : 19 Январь 2012, 15:00:08 »
Добрый день! очень рада что нашла Ваш сайт проблемы у всех практически одинаковые и теплота сайта располагает к общению. Я хочу рассказать нашу историю:
Родилась Милана 24.06.11 на седьмой день после рождения, нас выписали домой как обсалютно здоровых. Месяц проведенный дома не придвещал ничего плохого. В месяц все по плану проходят УЗИ и специалистов, на УЗИ нам было сказано все отлично (замечу что длилось оно минуты две как будто работает супер специалист) по некоторым причинам УЗИ мы делали всего организма. Большое спасибо педиатору Мурашовой на результаты УЗИ сердца она ответила однозначно « я вам советую посетить областную» и понеслось. Неделю наблюдались в детском отделении района собирали анализы для областной ждали направления получив на руки все документы и направление нас посадили в «карету» скорой помощи и повезли в областную долго оформлялись поступили на отделение. Доктор Юлия Павловна осмотрела сразу нам дали отдельную палату чтоб мы не кантоктировали с другими детками и не дай бог не подцепили сопли или какую другую бяку. На следующий день было пройдено полное обследование с очередным забором анализов. На УЗИ меня спрашивает специалист "какой диагноз ставили по месту жительства" я обьясняю что педиатр предпологает ВПС – ответ «меня не интересует что говорит педиатр, меня интересует УЗИ» мой шокирующий ответ «сердце здорово» и в очередной раз я слышу «вы вообще откуда приехали ?» …. В итоге областная ставит диагноз ВПС и срочно отправляет на консультацию к кардиологу Цытко в ДГБ №1. Не думала что здравоохранение может так мнгновенно принимать решения на следующее утро мы с дочей сидели в «карете» скорой помощи и мчались на ул. Авангардную. Трудно описать мое состояние после консультации как в бреду помню слова Цытко срочно госпитализироваться и готовиться к оперативному вмешательству его вердикт «только срочная операция». Вернувшись в областную встретилась с нашим доктором ее слова «мы сегодня (четверг) сделаем запросы в клиники которые проводят подобные операции, как только они подтвердят что берут вас на операцию будем делать запрос в правительство Лен.области на финансирование» я впадаю в панику я прекрастно понимаю что наши бумаги могут затеряться или их просто отодвинут а время идет. Следующее утро меня вызывают к главному кардиологу Лен. Обл. Козловской Л.В. на шестой этаж я прохожу без очереди время 12 дня. Козловская мне говорит вас берет центр им. Алмазова, КВОТный отдел сегодня работает еще в течении часа на понедельник госпитализация, а я сижу в кабинете в халате и тапочках с квадратными глазами, огромное ей спасибо за то что она договорилась с квотным отделом и меня подождали. Питер я знаю плохо выскакиваю из областной на Комсомола ловлю маршрутку говорю до куда еду пять раз дергала водителя «долеко ли ехать и не проехала я свою остановку» наконец то я добралась до Луначарского захожу в ворота, а там просто больничный городок спасибо люди помогли найти. Захожу в кабинет мне говорят какие документы подавать и просят копии о которых я слышу впервые выбегаю еле нахожу ксерокс в итоге заветное СНП у меня на руках . Все это время моя доча под присмотром первонала больницы спасибо и им что вошли в положение кормили и ухаживали за ней. В понедельник опять «карета» скорой помощи и мы едем в Алмазовский центр. Поступив на отделение меня ложат в четырех местную палату и прикрепляют кардиолога Макушкину Татьяну Николаевну. Отделение полностью заполнено все ждут своей операции и в основном приезжие со всей федерации в этот же день Милану смотрят на ЭХО КГ ответ «нужна операция кардиохирург как освободиться вас посмотрит» в четверг до нас доходит очередь и кардиохирург Грехов Евгений Викторович ставит диагноз ВПС ДМЖП 10мм, ДМПП 5мм, ОАП 5мм, легочная гипертензия, сердечная недостаточность. Ждать нельзя нужно оперироваться срочно делайте КВОТУ , она была готова у нас на следующий день три недели ожидания 12.09.11 день операции.....
Для нас с Миланой утро началось с семи часов я начинала нервничать и чтоб не будить палату и разогнать мысли стали бродить по коридору к девяти утра подошли в палату анестезиологи и каталка как на взрослого человека . Помню мне говорят «прижимаем ребеночка к себе сейчас будет присыпляющий укол» я прошу его не делать обьясняю что Милана у меня не буйная и укол больше нужен мне а не ей , укол все же сделали Милана обмякла на руках , глаза стали стеклянными я ее положила в кувес ( каталку решили не использовать ) на нем ее и увезли в операционную. Прошло минут пять ко мне подошел кардиохирург и пригласил к себе в кабинет . Его обяснение о ходе операции я хотела записать на диктофон чтоб потом спокойно сесть и прослушать еще раз, но в такой момент я забыла обо всем….. Незнаю сколько длился разговор … мне было обьяснено какие дефекты конкретно закрываються, чем закрываются , какие могут быть осложнения и последствия . Завершающая фраза «Вы можете отказатся от операции риск присутствует всегда, но с таким диагнозом дети не доживают до 1.5 лет» если до этого я как то поддерживала беседу и задавала вопросы то эта фраза меня накрыла полностью . Целый день мне предлогали принять успокоительное я все время отказывалась т.к. знала я сразу усну а спать мне нельзя вдруг пропущу выход кардиохирурга. Первые вести появились только в третьем часу ведущая врач сказала осталось работы на час, в палате Евгений Викторович появился только в четыре часа . Его фраза «все прошло по плану» я пытаюсь понять «значит операция прошла успешно» ответ «нет я сказал по плану будем ждать и наблюдать в реанимации» это теперь я знаю что есть реанимационные кризы третьего и седьмого дня и что операция это только пол дела . В реанимацию меня пустили через два часа не дай бог видеть свою кровинку под аппаратами я быстро пробежалась глазами подведены 9 капельниц , ИВЛ и куча проводков Милана лежала на подушке с обогревом темпа тела востонавливалась. Меня сразу предупредили что ее будут сутки или даже больше сидатировать так как очень маленькая. На следующее утро разрешили посетить Милану я была шокирована она вся отекшая хотя врачи сказали диурез в порядке что они ее размочили, как потом я выяснила у других мамочек все детки так вылядят. Плохо помню свой распорядок когда Милана была в реанимации, я или ходила к ней или спала разговаривать не с кем не хотелось на звонки отвечала крайне редко старалась отписываться смс.Обычно детки в течении суток начинают дышать сами у нас это не произошло. На третьи сутки во время инстубации появились эпизоды судорог соответственно вопрос о переводе Миланы в палату отпал сам собой ей опять подключили ИВЛ. Милану стали наблюдать неврологи сделали нейросоннографию… Как обухом по голове сообщили субэпендимальная киста с перенатального периода т.е. в нашем городе на УЗИ головного мозга ее тоже не заметили!!!! И сейчас непонятно почему у моего ребенка проблемы с неврологией и она в реанимации хотя меня уверяли что судороги вызваны не кистой. Со среды по воскресенье судороги появлялись их тут же купировали сильно действующими препоратами. В понедельник т.е. спустя неделю после операции было принято решение перевести Милану в палату. Во-первых ее хотели оставить на зондовом вскармливании я привела достаточно весомых аргументов против зонда в нашем случае и его сняли, во-вторых перевязка – это была первая перевязка на которой я присутствовала … После того как была снята повязка я услышала утвердительную фразу хирурга «мамочка в обморок не падаем» вероятно мимика лица говорила сама за себя. Всегда думала что часто делать узи и ренген нельзя , Милане их делали на протяжении двух недель постоянно смотрели динамику после операции у нас пропала легочная гипертензия , сердечная недостаточность стала меньше и появилась бяка в виде судорог. Опять со среды по субботу наростали судороги порошковые препараты не помогали , эпизоды судорог корректировали реланиумом в субботу (24.09.11) не помог даже реланиум, пришли с реанимации забрали Милану мне врач обьяснил что сейчас срочно вводят наркоз и делают МРТ чтоб выявить какие изменения выдают судороги . МРТ новых изменений не показала т.е. причина не выявлена. Милану опять подключили к ИВЛ. В понедельник 26 сентября Милану возвращают в палату и прописывают новую терапию на которой находимся и сейчас (только дозировка меняеться).Эпизоды (даже не судорог) вздрагиваний сократились от 5-7 в день до 2-3 раз к концу октября. 1 ноября нас выписали домой под наблюдение педиатора, кардиолога, невролога с полным списком обследований которые надо пройти в кротчайшие сроки и которые в нашем районе не сделать в принципе. Когда я заикнулась об этом в областном мне сказали «вы что мамочка у нас не все Питерские дети могут это сделать бесплатно а тут вы с района» я так и не поняла почему если ты с района то не имеешь право на какое либо лечение. 03.12.11 делали видеоЭЭГмониторинг поставили диагноз синдром Отахара. На данный момент наши  диагнозы: Симптоматическая эпилепсия, синдром Отахара, Перенатальное поражение ЦНС смешанного гинеза, Синдром двигательных нарушений, Темповая задержка ПМР, Анемия смешанного гинеза легкой степени, Воронкообразная грудная клетка, дисплазия тазобедренных суставов, Гипотрофия 1ст. Гипотрофию уже наверно снимут в ближайшее время, а вот все остальное лечим... Вот такая у нас история.
« Последнее редактирование: 19 Январь 2012, 15:38:48 от Ксюша »

Оффлайн mariafad111

Re: доча Милашка
« Ответ #1 : 19 Январь 2012, 15:39:02 »
Привет frocia, обживайся на форуме, тут много полезной информации, особенно в разделе по эпилепсии. Однако, синдром Отахара - это серьезный диагноз, нужны веские причины, чтобы его однозначно поставить, поэтому обязательно сделайте еще ЭЭГ  мониторинг в профессиональном центре, такой диагноз не всегда в итоге подтверждают ровно как и Веста. Скорее всего и двигательные нарушения у ребеночка из за злокачественной эпилепсии нарушающей работу мозга. Вы выяснили в чем причина? может метаболические какие нарушения? Насколько я знаю с Отахарой успешно лечат и оперируют в Германии, не знаю как  у нас в России.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн LyubaMilaАвтор темы

Re: Доча Милашка
« Ответ #2 : 19 Январь 2012, 15:47:17 »
Мы сейчас ложимся в педиатрическую академию в питере надеюсь там нам дадут ответа на наши вопросы. Насчет операции я спрашивала нашего эпилептолога она сказала что судороги генерализованные и оперировать нечего очага как такового нет, хотя я слышала что в германии помогают.

Оффлайн mariafad111

Re: Доча Милашка
« Ответ #3 : 19 Январь 2012, 15:52:17 »
очень часто бывает такой диагноз, если размеры полушария несимметричные, врожденно, одно больше друге меньше, это не всегда и увидеть могут, если разница небольшая. Должна быть по любому причина для такого серьезного диагноза, и как, правило, но не всегда, есть какая то дизгинезия в мозгу, которая это вызывает, вот это дело оперируют и вроде как ситуация может наладиться. В любом случае надеюсь вы найдете причину
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн LyubaMilaАвтор темы

Re: Доча Милашка
« Ответ #4 : 19 Январь 2012, 15:53:52 »
mariafad111 во время родов поставили гипоксию плода, но дело в том что до операции на сердце Милана абсолютно нормально развивалась пыталась хватать игрушки и даже переворачиваться, а операция и после операционный период откинул ее в развитии назад.

Оффлайн mariafad111

Re: Доча Милашка
« Ответ #5 : 19 Январь 2012, 16:10:12 »
Дебют Отахара проявляется с нескольких дней после рождения до 3 месяцев. Роды по идее могли спровоцировать такую эпилепсию, если гипоксия была очень тяжелой, в вашем случае судя по всему все было сравнительно нормально.  Ребенок же сам закричал? задышал? значит гипоксия носила обратимый характер. все таки нужно исключить мальформации головного мозга и сделайте еще раз в другом месте ЭЭГ мониторинг, уж больно серьезный у ребенка диагноз то, нужно мнение нескольких специалистов.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Re: Доча Милашка
« Ответ #6 : 19 Январь 2012, 19:41:08 »
 ооо bdso :lost:а ведь нам скоро предстоит операция на сердце.У нас обнаружили порок совсем недавно ДМПП13мм,сказали,что операция планово,есть ризки так как паралельно диагноз ДЦП...ойой,ой вот этогоя всего и боюсь до жути...Давайте занкомиться.Меня зовут Ксения,сыночка Глебушка,нам 3 годика.Боремся с рождения с этой бякой ДЦП,а тут еще и ВПС обнаружился.Голова кипит,хочется найти првильное решение,страшно опоздать...этот носогубный треугольник  у него сводит меня с ума...Я желаю вашей доченьки огромнейшего здоровья,а вам терпения...У дочи  очень красивое имя...
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн LyubaMilaАвтор темы

Re: Доча Милашка
« Ответ #7 : 19 Январь 2012, 19:57:49 »
Давайте Ксения знакомиться.  ттт Меня зовут Люба Милаша у нас второй ребенок первому 8 лет. А вас в какой федеральный центр отправляют на операцию по ВПС?

Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1933
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска г.Тихвин
    • Моя история
    • Награды
Re: Доча Милашка
« Ответ #8 : 19 Январь 2012, 23:54:54 »
Люба и Милаша  gfds, мы из Тихвина, приятно познакомиться! Мы 5 февраля собираемся в областную соматику на обследование.



И на нашей улице перевернётся грузовик с конфетами!

Оффлайн LyubaMilaАвтор темы

Re: Доча Милашка
« Ответ #9 : 20 Январь 2012, 00:01:47 »
Люба и Милаша  gfds, мы из Тихвина, приятно познакомиться! Мы 5 февраля собираемся в областную соматику на обследование.

Ой   777 земляки очень приятно! мы были 13 января у Зеленковой в областной она нас в педиатрическую академию отправила вот во вторник ложимся, а на соматику и Козловская (кардиолог) и Зеленкова (эпилептолог) сказали пока не надо.

Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1933
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска г.Тихвин
    • Моя история
    • Награды
Re: Доча Милашка
« Ответ #10 : 20 Январь 2012, 00:14:28 »
Люба и Милаша  gfds, мы из Тихвина, приятно познакомиться! Мы 5 февраля собираемся в областную соматику на обследование.

Ой   777 земляки очень приятно! мы были 13 января у Зеленковой в областной она нас в педиатрическую академию отправила вот во вторник ложимся, а на соматику и Козловская (кардиолог) и Зеленкова (эпилептолог) сказали пока не надо.
Мы у Зеленковой были в конце ноября, поставила нам спастическую диплегию. А вот почему она нас в соматику, а не в неврологию отправила, мне непонятно. Вы в каком отделении сначала лежали?



И на нашей улице перевернётся грузовик с конфетами!

Оффлайн LyubaMilaАвтор темы

Re: Доча Милашка
« Ответ #11 : 20 Январь 2012, 00:31:05 »
мы в областной только на соматике и лежали в августе перед операцией на сердце, с операции вернулись в ноябре так они не считают нужным нас туда класть. Дело в том что в областной неврологических коек всего несколько приходит невролог смотрит деток,а эпилептолог не ведет на стационаре так что смысла нет, а в академии говорят целое отделение и много специалистов там обследуют и наблюдают именно судороги.

Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1933
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска г.Тихвин
    • Моя история
    • Награды
Re: Доча Милашка
« Ответ #12 : 20 Январь 2012, 00:37:38 »
мы в областной только на соматике и лежали в августе перед операцией на сердце, с операции вернулись в ноябре так они не считают нужным нас туда класть. Дело в том что в областной неврологических коек всего несколько приходит невролог смотрит деток,а эпилептолог не ведет на стационаре так что смысла нет, а в академии говорят целое отделение и много специалистов там обследуют и наблюдают именно судороги.
Люба, заходи к нам в гости в теремок (значок под аватаркой), потрещим!



И на нашей улице перевернётся грузовик с конфетами!

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Re: Доча Милашка
« Ответ #13 : 20 Январь 2012, 13:47:15 »
Мы живем на Украине,поэтому тут в принципе ни кто ни куда не направляет.есть у нас один типо бесплатный кардиохирургический центр,но мы от их услуг отказались.Детей ивалидов они и за детей то не считают,там очередь на год вперед,и диагноз нам неправильный там поставили.Мы решили,что будем опереироваться в Киевском ЦЕНТРЕ СЕРДЦА у Довганя.Мы уже были у него на приеме,нам наконец то там выстовили правильный диагноз,все обьяснили,отношенияна высшем уровне.В этом центре берутся за все деток и с синдромом Дауна,и с ДЦП,и все проходит на высшем уровне,да,там придется немного заплатить,но я думаю что это уже не главное,так как готова платить любые деньги,только что бы врач ответственно подошел к своей работе,и не делил детей на инвалидов и здоровых,и тем более сердце это такой орган на котором экономить нельзя.от этого зависит вообще жизнь ребенка.Вообщем как то так.Очень,очень переживаю,прям ночами спать не могу. :lost:
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн LyubaMilaАвтор темы

Re: Доча Милашка
« Ответ #14 : 20 Январь 2012, 14:22:40 »
Довгань и в ДГБ №1 принимает в питере очень хороший специалист

 

Мое горе и радость-доча Вероника

Автор Алёна Мороз

Ответов: 16
Просмотров: 4783
Последний ответ 19 Октябрь 2011, 20:22:50
от Vero
Моя доча Оленька прошу о помощи

Автор liliya1986

Ответов: 180
Просмотров: 16868
Последний ответ 26 Декабрь 2016, 14:37:35
от perels
ВИКТОРИЯ! Любимая доча!

Автор Lusika

Ответов: 9
Просмотров: 3670
Последний ответ 02 Июнь 2015, 10:58:54
от АНЮТКА С.
Младшая доча.

Автор Крошка Ру

Ответов: 25
Просмотров: 4372
Последний ответ 17 Апрель 2012, 20:39:34
от strongsatu
Доча Сашенька

Автор мама_сандры

Ответов: 75
Просмотров: 7575
Последний ответ 12 Январь 2012, 14:50:05
от Мирьям