Автор Тема: Подскажите, куда дальше...Эпи...  (Прочитано 3013 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЮЕИАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Катя и проказник Тим Тимыч
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Подскажите, куда дальше...Эпи...
« : 20 Январь 2012, 12:04:38 »
Всем Доброго времени суток!!!Я новичек и с чего начать незная. Но попробую.
Сыну 3,4 года, диагноз: Эпилепсия условно-симптоматическая с генерализованными судорожными приступами. Киста прозрачной перегородки. Плосковальгусные стопы. Синдром гиперактивности.
Все началось в 1,7, ночью на фоне температуры судороги с потерей сознания, остановкой дыхания, после обследования, 7 месяцев пили, то Депакин сироп, то Депакин хроносфера. Приступов не было. После отмены через 5 месяцев приступ (в 2,7), опять на фоне температуры (которая была уже вторые сутки). ПЭП не пили. Потом приступ в 3,2, сново на фоне температуры, но в этот раз 37,8. К врачу не ездили, нам ставили фибрильные судороги. А потом через 12 дней на фоне полного здравия, сильный приступ. После обследования, особо никокого, при хорошей ЭЭГ, анализы крови и мочи, старого КТ (которое делали в 1,7). Был поставлен диагноз. Сейчас пьем Депакин сироп.
Подскажите пожалуйста с чего начать, очень сомневаюсь в постановке диагноза. Но незнаю куда лучше съездить на обследования. Начитал здесь много, но незнаю с чего держать путь. Солнцево, РДКБ, НевроМед, Центр Мухина, НИИ Педиатрии. Но не везде есть врачи узкой специализации. Но нам думаю нужен врач Эпилиптолог и дополнительное обследование, которое хотелось бы пройти по квоте. На первоначальный прием мне направление облостная больница не дала, мол они и так все выяснили. Поэтому на первый прием поедим на коммерческой основе, а вот в дальнейшем бы хотели получить квоту на обследование.
Извените за сумбурность =)
Еще раз подскажите, поделитесь опытом!
Спасибо!!!
« Последнее редактирование: 20 Январь 2012, 19:12:29 от ЮЕИ »
Верю в лучшее!

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4363
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Фебрильные судороги, следом эпилепсия...
« Ответ #1 : 20 Январь 2012, 12:31:56 »
Здравствуйте!
Добро пожаловать! ттт
Вот есть темка
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=71.0;topicseen

Оффлайн ЮЕИАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Катя и проказник Тим Тимыч
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Фебрильные судороги, следом эпилепсия...
« Ответ #2 : 20 Январь 2012, 12:42:33 »
Спасибо! Почитаю!!! ---
Верю в лучшее!

Оффлайн Ольсик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Ксюши и Катюши
    • Моя история
    • Награды
Re: Подскажите, куда дальше...Эпи...
« Ответ #3 : 21 Январь 2012, 22:55:57 »
Нам очень помогли в Солнцево. Полностью обследовали и подобрали припараты. Сейчас у нас стойкая римиссия 2,5 года. Если есть вопросы, пишите в личку. С удовольствием поделюсь опытом.

Оффлайн Елена85

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мой Никитосик-маленькое чудо
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите, куда дальше...Эпи...
« Ответ #4 : 22 Январь 2012, 00:00:32 »
Мне кажется, Вам нужно попасть в центр Мухина. Очень хвалят самого Мухина и Глухову. Нужно обязательно сделать ээг -мониторинг и проконсультироваться. Специалисты разберутся, я бы им доверилась.




Имеющий желание, найдет возможности.

Оффлайн Ольсик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Ксюши и Катюши
    • Моя история
    • Награды
Re: Подскажите, куда дальше...Эпи...
« Ответ #5 : 22 Январь 2012, 10:12:53 »
У Мухина все платно и оооооочень дорого!!! Один только прием стоит 7500 руб.

Оффлайн Катика

Re: Подскажите, куда дальше...Эпи...
« Ответ #6 : 22 Январь 2012, 12:33:18 »
Мы были в центре Мухина у Глуховой, Сделали ночной мониторинг, потом утором прием. все обошлось 9600 (за мониторинг) +3900 за прием. Прием длился около часа, все внимательно посмотрела рассказала. Опредилили наконец-то форму эпи, откорректировали  лечение. Лариса Юрьевна очень внимательная и грамотная, нам понравилась.

Оффлайн ЮЕИАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Катя и проказник Тим Тимыч
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите, куда дальше...Эпи...
« Ответ #7 : 22 Январь 2012, 12:52:31 »
Нам очень помогли в Солнцево. Полностью обследовали и подобрали припараты. Сейчас у нас стойкая римиссия 2,5 года. Если есть вопросы, пишите в личку. С удовольствием поделюсь опытом.
Спасибо за ответ!
Да вот тоже думала про солнцево, но почитала здесь что он вроде тоже становится платным. А мы сами не из Москвы и МО.
Вот теперь размышляю.
Верю в лучшее!

Оффлайн ЮЕИАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Катя и проказник Тим Тимыч
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите, куда дальше...Эпи...
« Ответ #8 : 22 Январь 2012, 12:56:36 »
Мы были в центре Мухина у Глуховой, Сделали ночной мониторинг, потом утором прием. все обошлось 9600 (за мониторинг) +3900 за прием. Прием длился около часа, все внимательно посмотрела рассказала. Опредилили наконец-то форму эпи, откорректировали  лечение. Лариса Юрьевна очень внимательная и грамотная, нам понравилась.
Спасибо, что не оставили без ответа!
Я понимаю что что нужин мониторинг, но незнаю как мы его отседим. Там же надо спокойно сидеть?
А к Мухину вы не попали или просто не записывались к нему?
Верю в лучшее!

Оффлайн Катика

Re: Подскажите, куда дальше...Эпи...
« Ответ #9 : 22 Январь 2012, 13:51:07 »
Для наиболее достоверного мониторинга нужно спать в шапочке всю ночь. нам 2,5 года, пришлось , конечно помучаться.. К Мухину мы как-то не стремились сами.  Во-первых дорого и длого ждать, там очередь на месяцы вперед. Во-вторых мне кажется у него как-то все на потоке, я боялась, что у него мы не получим должного внимания, а Глухова его ученица, ничем не хуже, на мой взгляд..

Оффлайн Ольсик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Ксюши и Катюши
    • Моя история
    • Награды
Re: Подскажите, куда дальше...Эпи...
« Ответ #10 : 22 Январь 2012, 15:44:06 »
Я тоже слышала про Глухову, говорят хороший специалист. Когда мы лежали Солнцево, то и для иногородних было бесплатно через дапартамент давали квоту, сейчас не знаю.

Оффлайн Ольсик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Ксюши и Катюши
    • Моя история
    • Награды
Re: Подскажите, куда дальше...Эпи...
« Ответ #11 : 22 Январь 2012, 15:47:36 »
Что касается мониторинга, мои девочки тоже не паеньки, главное поспать. Мы справились и не раз.

Онлайн кисярыба

Re: Подскажите, куда дальше...Эпи...
« Ответ #12 : 22 Январь 2012, 15:48:41 »
а сейчас в нпц пустое отделениеи они сами пока не знают как будет.покаипришел ценник на мрт,ээг,мониторинг.лфк,на неврологию вроде нет пока
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ЮЕИАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Катя и проказник Тим Тимыч
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите, куда дальше...Эпи...
« Ответ #13 : 22 Январь 2012, 16:45:50 »
Для наиболее достоверного мониторинга нужно спать в шапочке всю ночь. нам 2,5 года, пришлось , конечно помучаться.. К Мухину мы как-то не стремились сами.  Во-первых дорого и длого ждать, там очередь на месяцы вперед. Во-вторых мне кажется у него как-то все на потоке, я боялась, что у него мы не получим должного внимания, а Глухова его ученица, ничем не хуже, на мой взгляд..
Я тоже слышала про Глухову, говорят хороший специалист. Когда мы лежали Солнцево, то и для иногородних было бесплатно через дапартамент давали квоту, сейчас не знаю.

Спасибо девченки, очень рада за ответы! ттт
Вы уже через многое прошли и много где побывали. :lost: Поэтому для меня очень важна любая ваша информация! ;lkj
На листик все себе повыписала, буду завтра звонить узнавать, куда, что, сколько!
Верю в лучшее!

Оффлайн ЮЕИАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Катя и проказник Тим Тимыч
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите, куда дальше...Эпи...
« Ответ #14 : 22 Январь 2012, 16:47:17 »
а сейчас в нпц пустое отделениеи они сами пока не знают как будет.покаипришел ценник на мрт,ээг,мониторинг.лфк,на неврологию вроде нет пока
Спасибо за ответ! ттт
Т.Е. процедуры буду уже платные, а стационар бесплатно?
Верю в лучшее!

 

Где взять силы, чтобы дальше бороться за малыша?

Автор MariaSS

Ответов: 287
Просмотров: 25607
Последний ответ 14 Август 2009, 23:19:33
от Клео
Не задаваясь вопросом почему- стараюсь жить дальше

Автор Ianank

Ответов: 23
Просмотров: 7699
Последний ответ 24 Февраль 2017, 09:05:12
от Ianank
Что делать дальше? история маленькой Алеси

Автор анира

Ответов: 20
Просмотров: 3381
Последний ответ 26 Май 2016, 00:16:48
от Марина Ши
Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?

Автор Che_family

Ответов: 41
Просмотров: 8355
Последний ответ 07 Апрель 2017, 22:18:26
от Che_family
Наш Дениска. Тяжелая асфиксия. Что же будет дальше?

Автор Счастливая мамка

Ответов: 187
Просмотров: 12057
Последний ответ Сегодня в 07:53:09
от Ubuntu