Автор Тема: Прошу, помогите советом  (Прочитано 3176 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн oksana-81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Черновцы
    • Моя история
    • Награды
Прошу, помогите советом
« : 25 Январь 2012, 22:19:52 »
Здравствуйте! Вот и я зарегистрировалась.. Нет сил все подробно описывать, расскажу вкратце. 14 января 2011 года родилась у нас девочка Эмилия. Преждевременные роды в 32 недели, операция Кесарево сечение. Ребенок родился в белой асфиксии, 2-3 балла по Апгар. 2 недели на ИВЛ,  потом месяц в реанимации, 2 месяца в отделении недоношенных детей. Весь год боремся за ее здоровье и жизнь. Это постоянные массажи и ЛФК, кортексины, цераксоны, остеопатия, гомеопатия и т.д. Из успехов можно отметить то, что взгляд стал не таким "плавающим", иногда как-то агукает, ну и все. Голову не держит, не улыбается, за предметом не следит (она вообще не контактная), сосательного рефлекса нет, глотает очень тяжело (на одно кормление уходит около трех часов), эпилептиформная энцефалограмма, хотя судорог вроде нет, правая ножка уже короче левой на 1см, правая ручка тоже короче. Поставили диагноз: спастический тетрапарез, грубая задержка психомоторного развития.
 Но с нового года, около месяца назад, ее состояние очень ухудшилось. Появились какието приступы непробудного сна по 10-15 часов, во время этого состояния она серая, холодная, расслабленная как веревочка, сердцебиение и дыхание замедляется, добудится ее невозможно, ни на какие раздражители не реагирует. Кушать стала еще хуже - по 400-500г смеси за сутки (когда в пол года она ела по 800-900), очень похудела  - гдето на 700г, при ее весе 6 кг.
 Мы с мужем очень переживаем, она как угасающая свеча, очень больно видеть ее такой.
 Я очень прошу, больше некуда обратиться, я уже замучила всех неврологов нашего города, но они только разводят руками, может у когото была похожая ситуация, чем я могу помочь ребенку? Я очень боюсь что-то неправильно сделать, если что либо случится я себе не прощу, что я не сделала все от меня зависящее.
 Большое спасибо.
Бог благословил меня моими детьми

Будьте добрее когда это возможно. А это возможно всегда.

Оффлайн Алексеевна

Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #1 : 25 Январь 2012, 22:46:03 »
На вашу кроху влияют лекарственные препараты,прочитайте инструкции к ним,и наблюдайте реакцию дочки налекарства,возможно она спит после укола,таблетки и др,у всех разная чувствительность на препараты.Не очаивайтесь,всё наладится.

Оффлайн oksana-81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Черновцы
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #2 : 25 Январь 2012, 23:00:48 »
Она ничего сейчас не получает. Некоторые неврологи советуют давать депакин. Я сомневаюсь, стоит ли?
Бог благословил меня моими детьми

Будьте добрее когда это возможно. А это возможно всегда.

Оффлайн Алексеевна

Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #3 : 25 Январь 2012, 23:18:37 »
Лично у нас от него толку не было.А анализы сдавали,может  гемоглобин проверить,возможно вам не хватает витаминов ребёнок ослаб и много спит.

Оффлайн oksana-81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Черновцы
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #4 : 25 Январь 2012, 23:53:16 »
Витаминов точно не хватает, врач назначил киндербиовиталь гель. Мы тут вообще за ее жизнь боимся. Сейчас стоит вопрос о зондовой подкормке. Но опять возвращатся к старому... Так она сама вообще есть перестанет.
 Мне интересно, у такого ребенка есть шансы? Может она после года хоть както развиваться начнет? Не знаю, у меня иногда так опускаются руки, просто сил нет. Тут все такие молодцы, с таким оптмизмом смотрят в будущее, я просто поражаюсь и восхищаюсь
Бог благословил меня моими детьми

Будьте добрее когда это возможно. А это возможно всегда.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14086
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #5 : 26 Январь 2012, 00:01:26 »
привет!
без оптимизма нельзя, точно свихнемся
вы сдавали гормоны щитовидки? что касается зондового питания, то мне кажется стоит ввести одно, к примеру ночное, когда почти спит, потому что если так мало еды, то и сил для борьбы откуда взять?
держитесь ребята, все должно быть хорошо!

а вы к генетикам не ходили? по-поводу укорочения одной стороны?

про шансы, наш Антошка до полугода не фокусировал взгляд, до 1,5 был как куколка, только мог сам глотать - кормила из бутылочки, а теперь пусть физически мало куда продвинулись, но стал очень эмоциональный, отличает свой любимый канал с мультами от всех других, кормимся с ложечки, следим за всеми, ищем общения ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Анастасия

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!!!Я узнавала!г.Сочи
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #6 : 26 Январь 2012, 00:18:11 »
Приветики!!! ттт
Мы тоже из очень тяжеленьких!!!!!
Обязательно!!!!!!!!!!! Начинайте докармливать через зонд!!!! У ре истощение!!! Поэтому и угасает как свечка!!!! Ничего страшного в зонде нет! Отменить всегда можно!!!смесь подберите питательную.
Депакин ни в коем случае!!! Жкт и печень вообще посадите!!!
Давайте откормим принцесску! А вы пока прочтите Домана:Что делать если у вашего ре повреждение мозга...
Организуйте чёрно-белое пространство и начинайте стимулировать дочу.
Сил вам и терпения!!!  ттт ттт ттт

Оффлайн oksana-81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Черновцы
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #7 : 26 Январь 2012, 00:24:46 »
Гормоны не сдавали, хотя в последнее время у нее 1-2 раза в день такие странные состояния появляются - ее вдруг резко бросает в жар, она становится красной и покрывается потом. Врач говорит , что это диэнцефальный синдром, тоесть гипоталамо -гипофизарная недостаточность (вегето-эндокринно-трофические изменения). Сдавать гормоны даже нет смысла.
 А родилась она абсолютно симетричной, укорочение конечностей, скорее всего ,из-за гипертонуса в правой части тела. Она вообще очень красивая девочка, я смотрю на нее -такие черты лица прекрасные,и думаю, а если бы она бы была здоровой?.. наверное каждый из нас над этим задумывался
Бог благословил меня моими детьми

Будьте добрее когда это возможно. А это возможно всегда.

Оффлайн oksana-81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Черновцы
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #8 : 26 Январь 2012, 00:36:14 »


про шансы, наш Антошка до полугода не фокусировал взгляд, до 1,5 был как куколка, только мог сам глотать - кормила из бутылочки, а теперь пусть физически мало куда продвинулись, но стал очень эмоциональный, отличает свой любимый канал с мультами от всех других, кормимся с ложечки, следим за всеми, ищем общения ;D
 


Спасибо большое, очень обнадежили. А то некоторые врачи вообще на вегетативное сотояние намекают. А как вы лечились? Что помогало?
Бог благословил меня моими детьми

Будьте добрее когда это возможно. А это возможно всегда.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14086
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #9 : 26 Январь 2012, 06:04:47 »


про шансы, наш Антошка до полугода не фокусировал взгляд, до 1,5 был как куколка, только мог сам глотать - кормила из бутылочки, а теперь пусть физически мало куда продвинулись, но стал очень эмоциональный, отличает свой любимый канал с мультами от всех других, кормимся с ложечки, следим за всеми, ищем общения ;D
 


Спасибо большое, очень обнадежили. А то некоторые врачи вообще на вегетативное сотояние намекают. А как вы лечились? Что помогало?
[/quote]
пару курсов кортексина (потом с едой были проблемы), пантогам был как-то, пили конвулекс о 2х лет, как оказалось в какой-то полу дозе
потом просто все отменили, сейчас баклофен принимаем
но в вашем положении нужно искать грамотного терапевта, малышке нужно наладить общее состояние и тогда ваши успехи в развитии обязательно появятся
про еду полностью согласна с Настей)) есть же спец смеси и для маловесных детей, и питательные, а то что такое 400гр - у меня младший в год столько супа съедает в один присест ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11528
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 91
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #10 : 26 Январь 2012, 08:36:36 »
Полностью согласна с девочками. Эти приступы сна - это защитная реакция организма, когда нет возможности тратить слабенькие силы организма ни на что, кроме сна. А ведь на то, чтобы поесть, тоже силы нужны. И получается замкнутый круг: чем меньше у ребёнка сил, тем меньше он может съесть, а чем меньше съел - тем меньше сил. Уж во время сна точно можно зондом накормить. Во сне ребёнок вряд ли поймёт, что с зондом кушать легче. Чтоб не было страха, что совсем перестанет самостоятельно кушать.

Оффлайн Катика

Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #11 : 26 Январь 2012, 09:57:29 »
http://www.detkityumen.ru/forum/1494659/   почитайте эту темку про Тюменскую девочку, по-моему у вас то же самое.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #12 : 26 Январь 2012, 11:50:13 »
Оксаночка, Привет! Хочу посоветовать проконсультироваться с неврологом по поводу лимбико-летикулярной недостаточности. А девочку все равно нужно кормить. я понимаю, что дома хорошо, но побробуйте лечь в стационар.

Оффлайн oksana-81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Черновцы
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #13 : 26 Январь 2012, 11:59:01 »
Мама Гуськи-гу, а какие у вас проблемы были с питанием после кортексина? мы, недавно, тоже кортексин принимали
Бог благословил меня моими детьми

Будьте добрее когда это возможно. А это возможно всегда.

Оффлайн liene

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2056
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Лена и Эрик, Латвия, г.Рига
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #14 : 26 Январь 2012, 13:36:51 »
Оксана, не бойтесь зонда! Ребенка надо кормить, чтобы были силы. Проконсультируйтесь в врачем на счет спец.питательных смесей, пусть рассчитает количество мл в день. И СРОЧНО начинайте ее кормить!!!! Это получается, она у вас по 10 часов ничего не ест? Это недопустимо!
Вот например эта смесь http://nutricia-medical.ru/products/infatrini.html
Почитайте!!! И пожалуйста, не тяните!
"витаминов точно не хватает" это для наших детей смерть!  И еще, обязательно сдайте срочно анализ крови на электролиты ( калий, кальций и т.д.) может ей элементарно критически не хватает калия! Это очень опасно, но легко исправить, если вовремя начать восполнять его недостаток!