Автор Тема: Порэнцефалия  (Прочитано 6409 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Порэнцефалия
« : 27 Январь 2012, 14:21:09 »
чем грозит? у кого какой опыт?
« Последнее редактирование: 27 Январь 2012, 14:26:49 от Ксюша »


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Онлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9698
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 65
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=p8m52c2a8fjgo3s9mv6g203vn1&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #1 : 27 Январь 2012, 23:33:13 »
Порэнцефалия (Porenсеphaly) - это:
аномальное соединение между боковым желудочком и поверхностью головного мозга. Обычно возникает в результате травмы головного мозга или какого-либо цереброваскулярного заболевания. Иногда порэнцефалия может быть дефектом внутриутробного развития; в этом случае обычно поражаются оба латеральных желудочка мозга.

twins2011,
может вам задать вопрос неврологам-консультантам в Кабинете специалистов?..  ммм

Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн оля-ля504

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Оля,у меня два сыночка
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #2 : 26 Август 2013, 20:21:40 »
ничего не нашла по поисковику форума. есть одна тема, но не пойму чем кончилась и много других там диагнозов... вообще странно- вторую тему создала здесь,с ответами совсем пусто... вроде форум специализированный- значит форумчане знают о чём речь и чем кончится ситуация ( хотя бы приблизительно) с порэнцефалией, почему- то не отвечают..
генетик нам сказала,что видела деток с таким диагнозом на мрт,которые в интеллектуальном плане были абсолютно нормальными...к ней попали с другими проблемами...но я читала,что зависит еще от размеров аномальной "поры"...
Если ты оказался в темноте и видишь хотя бы самый слабый луч света, ты должен идти к нему, вместо того, чтобы рассуждать, имеет смысл это делать или нет. Может, это действительно не имеет смысла. Но просто сидеть в темноте не имеет смысла в любом случае.

Оффлайн Мусечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Свобода движения определяет свободу мышления.
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #3 : 13 Сентябрь 2013, 22:00:20 »
Да у всех все по разному, это вопрос везения. У нас к этому диагнозу прилипла эпилепсия. А так ЗПМР, ЗПРР.

Мама Ира и Дашуся

Оффлайн Keks

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • У нас всё получится!Мы идём к победе!
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #4 : 16 Сентябрь 2013, 14:35:06 »
У нас височная порэнцефалическая киста,сообщающаяся с боковым желудочком. Диагноз стоит как врождённый порок развития.По генетике всё нормально,сказали что скорее всего связано с перинатальным периодом (на 3ем узи ставили задержку,а после родов высеяли внутриутробная инфекцию и т.п.). В итоге имеем правосторонний гемипарез,зппр.
Мамочки!!! Поделитесь опытом,советом,у чьих деток такая киста,как ваши детки развиваются,чем лечились,какие достижения?
Передаю огромный привет своей мечте, если ты думаешь, что я просто так сдамся, то ты ошибаешься!

Оффлайн Keks

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • У нас всё получится!Мы идём к победе!
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #5 : 16 Сентябрь 2013, 14:37:07 »
twins2011, я смотрю вы тему создали...какая у вас ситуация? чем лечитесь,что вам врачи говорят? как малыш развивается?
Передаю огромный привет своей мечте, если ты думаешь, что я просто так сдамся, то ты ошибаешься!

Оффлайн Татьянушка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 278
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Чтобы дойти до цели, человеку нужно только одно - идти
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #6 : 16 Сентябрь 2013, 15:00:46 »
У нас височная порэнцефалическая киста,сообщающаяся с боковым желудочком. Диагноз стоит как врождённый порок развития.По генетике всё нормально,сказали что скорее всего связано с перинатальным периодом (на 3ем узи ставили задержку,а после родов высеяли внутриутробная инфекцию и т.п.). В итоге имеем правосторонний гемипарез,зппр.
Мамочки!!! Поделитесь опытом,советом,у чьих деток такая киста,как ваши детки развиваются,чем лечились,какие достижения?
Здраствуйте, у моего ребенка тоже порэнцефал киста затылочных долей! ребенков развивается с задержкой но развивается тьфу тьфу! правдо с глазками большие проблемы только светоощущение!

Оффлайн Keks

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • У нас всё получится!Мы идём к победе!
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #7 : 16 Сентябрь 2013, 15:11:18 »
Татьянушка, Здравствуйте! А сколько вашему ребёнку? Как в двигательном плане? И нет ли судорожной готовности?
« Последнее редактирование: 16 Сентябрь 2013, 16:27:25 от Keks »
Передаю огромный привет своей мечте, если ты думаешь, что я просто так сдамся, то ты ошибаешься!

Оффлайн Татьянушка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 278
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Чтобы дойти до цели, человеку нужно только одно - идти
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #8 : 17 Сентябрь 2013, 01:03:23 »
Татьянушка, Здравствуйте! А сколько вашему ребёнку? Как в двигательном плане? И нет ли судорожной готовности?
нам 3 годика! ходить за ручку начал в 1,5 а в 2 сам понемногу а сейчас даже бегает на ровном стадионе! видели бы глазки думаю больше бы всего умели! обследования не удается сделать так как ребенок не дается, вырывается и все с себя сдирает все датчики, когда был маленький делали было без суд готовности! У нас кстати гидроцефалия врожденная и мы шунтированны! но кисты у нас очень при очень большие врач показывал на томограмме там вместо мозга одни сильно расширенные желудочки были!

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #9 : 17 Сентябрь 2013, 01:37:53 »
Бывает истинная и ложная порэнцефалии. При истинной кисты сообщаются с желудочками. Все зависит от размера кисты и локализации. Посмотрите диаграмму взрослого мозга и какая часть за что отвечает сравните со своим МРТ или КТ, вот там у вас скорее всего и клинически проблемы проявляются. Если односторонняя киста это гемипарез противоположной стороны, насколько сильный зависит от размера, возможно эпи, особенно если задета височная доля. При кисте в затылочной части вообще может ничего страшного не быть, если киста крупная, то скорее всего задет центр зрения. В затылке находится участок отвечающий за зрение. Например может сильно ухудшится зрение после удара в затылок. На мой взгляд самые сильные последствия при обширном повреждении лобных долей, самые слабые при повреждении затылочной части

Оффлайн Keks

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • У нас всё получится!Мы идём к победе!
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #10 : 17 Сентябрь 2013, 13:11:05 »
Татьянушка, а нам 2,5 годика,у нас гидроцефалия сообщающаяся,компенсированная,а киста немаленькая лобно-височная(больше височная) мы начали попытки ходить сами в 2,3 но на улице сам боится да не понимает многого...вот недавно обнаружили на ээг очаг пароксизмальной активности в височной доле((( вот теперь думаю может из-за этого развитие плохо идёт???
А чем и как вы лечились или сейчас лечитесь?
Передаю огромный привет своей мечте, если ты думаешь, что я просто так сдамся, то ты ошибаешься!

Оффлайн Keks

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • У нас всё получится!Мы идём к победе!
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #11 : 17 Сентябрь 2013, 13:17:34 »
georgiy.p, походу у нас истинная( а как вы считаете,если киста по ходу боковой щели в лобно-височной(больше задета височная область) области,это основная причина задержки или всё же может больше судорожная готовность не давать развиваться?
Передаю огромный привет своей мечте, если ты думаешь, что я просто так сдамся, то ты ошибаешься!

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #12 : 20 Сентябрь 2013, 22:05:20 »
georgiy.p, походу у нас истинная( а как вы считаете,если киста по ходу боковой щели в лобно-височной(больше задета височная область) области,это основная причина задержки или всё же может больше судорожная готовность не давать развиваться?

Не дает развиваться по моему мнению судорожная готовность. А судорожная готовность из-за вот этой самой кисты. Вообще если киста в височной или лобной доле (настоящая киста образовавшаяся в результате атрофии части нервных клеток), то это очень часто ведет к судорожной готовности и\или эпилепсии. Даже выделяют лобную эпилепсию и височную (но это уже у взрослых такие диагнозы).
Вы ПЭП принимаете?

Оффлайн Keks

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • У нас всё получится!Мы идём к победе!
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #13 : 21 Сентябрь 2013, 16:54:22 »
Не дает развиваться по моему мнению судорожная готовность. А судорожная готовность из-за вот этой самой кисты. Вообще если киста в височной или лобной доле (настоящая киста образовавшаяся в результате атрофии части нервных клеток), то это очень часто ведет к судорожной готовности и\или эпилепсии. Даже выделяют лобную эпилепсию и височную (но это уже у взрослых такие диагнозы).
Вы ПЭП принимаете?
Нет,не принимаем,я боюсь его давать из-за побочек(нам назначили левицитам),поначитывалась тут что от приёма ПЭПов и хуже бывает,а бывает и толчок в разивити...всё индивидуально конечно... Киста на месте погибшего участка(на узи сначала был гиперэхогенный очаг,затем на мрт киста,затем далее на узи ктото писал порэнцефалическая киста,а кто и псевдокиста).А на ээг обнаружили очаг с фокусом в височных отведениях слева. Врач сказал что этот очаг мог быть и из-за стимулирующих препаратов,которые мы незадолго пили...а тем не менее назначил таблетки( и попросил отснять видео.
Я вот переживаю что развитие стоит почти на месте и меня очень пугает,что стереотипные движения ребёнок использует что просто так на ровном месте(не знаю...если это считается приступом...) что когда смотрит мультики.И так длится уже 1,5года,все эти движения непонятные,не совсем понятные для меня проявления эмоций...
Вот и не знаю может от левицитама и развитие пойдёт,но так страшно давать...или подождать,отснять видео,сделать ещё раз ээг и пойти к врачу,чтоб точно уже посмотрел...а с другой стороны эти все движения,жесты может и есть сигнал?...
Передаю огромный привет своей мечте, если ты думаешь, что я просто так сдамся, то ты ошибаешься!

Оффлайн Мусечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Свобода движения определяет свободу мышления.
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #14 : 04 Октябрь 2013, 17:40:04 »
Цитировать
Вот и не знаю может от левицитама и развитие пойдёт,но так страшно давать...или подождать,отснять видео,сделать ещё раз ээг и пойти к врачу,чтоб точно уже посмотрел...а с другой стороны эти все движения,жесты может и есть сигнал?...
Делайте видеомониторинг, ээг не всегда информативно. пэпов бояться не надо - это все равно лучше чем судороги. если не лечить могут трансформироваться в бяку.
« Последнее редактирование: 16 Март 2014, 22:47:29 от Ruta »

Мама Ира и Дашуся