Автор Тема: МООДИР и Координационный совет по делам детей-инвалидов при ОП РФ  (Прочитано 4372 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн sveta2000mАвтор темы

Координационный совет по делам детей-инвалидов при общественной палате РФ


В декабре 2011 года создан КООРДИНАЦИОННЫЙ СОВЕТ по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности http://invasovet.myqip.ru/ при общественой палате РФ. На данный момент в него входят уже более 33 общественных организаций родителй детей-инвалидов и инвалидов, приглашайте те общественные организации, которые Вы знаете к вступлению в СОВЕТ, вместе мы сила!!!! Пишите о своих проблемах на форуме СОВЕТа

ЗАЯВЛЕНИЕ

участников Учредительной конференции
по созданию Координационного совета по делам детей-инвалидов
и других лиц с ограничениями жизнедеятельности
при Комиссии по социальным вопросам и демографической политике
Общественной палаты Российской Федерации

Мы, представители российских общественных организаций, занимающихся проблемами людей с инвалидностью, объединяемся для создания Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности под эгидой Комиссии по социальным вопросам и демографической политике Общественной Палаты Российской Федерации.
Мы считаем актуальной и общественно значимой указанную тематику в целом и ставим главной целью создания Координационного Совета выражение интересов всех людей с ограничением жизнедеятельности и, прежде всего, лиц с особенностями в умственном и психическом развитии, как самых незащищенных: это выпускники и обитатели бесчисленных детских домов и психоневрологических интернатов, а также дети и взрослые с нарушениями развития, которым, благодаря мужеству их родителей, посчастливилось остаться в семье, пока их родители живы, но которые вместе с семьей находятся в очень трудной жизненной ситуации.
Пока не созданы механизмы, при которых их голос мог бы быть услышан обществом и государством, мы берем на себя ответственность представлять их интересы по праву людей и организаций, которые лучше других знают, понимают и уважают этих людей.
Мы хотим любить и уважать нашу Родину за то, что человек, родившийся здесь и волею судьбы или обстоятельств оказавшийся “особенным”, не становится узником “особых условий”, а остается человеком с равными возможностями благодаря условиям, которые будут созданы в нашей стране.
В соответствии с положениями Конвенцией ООН о правах инвалидов, людям с инвалидностью должна быть обеспечена возможность «жить в обычных местах проживания», в условиях получения «вспомогательных услуг», что невозможно без создания инфраструктуры поддержки и сопровождения, изменения действующего законодательства и принятия нового закона, посвященного равноправию инвалидов - так же как во всех развитых странах мира.
Мы уверены, что эти проблемы могут быть решены только при поддержке и солидарности государства, общественности, а также СМИ, содействующих повышению толерантности нашего общества.
Мы призываем к открытому и конструктивному сотрудничеству широкие слои общественности, а также все профильные общественные родительские и некоммерческие организации России, занимающиеся проблемами людей с нарушениями в развитии, и рассчитываем на их консолидацию под эгидой созданного Координационного Совета.

Общественные организации - участники Учредительной конференции
(33 организации из 16 регионов России)
21 декабря 2011 г.

Координаты для обращения в Координационный Совет:
invasovet@mail.ru
Контактное лицо: Клочко Елена Юрьевна, тел. +7(495)795-48-84


Организации - члены Координационного Совета
по делам детей-инвалидов других лиц с ограничениями жизнедеятельности
при Комиссии по демографической и социальной политике ОП РФ

1.Региональная общественная организация содействия защите прав детей "Право ребенка", г.Москва

Контактная информация:

Адрес: 103982, Москва, Лучников пер., д.4, подъезд 3,офис 6
Тел./ф.: (495) 624-07-52 / 621-15-65
Web-site: http://pravorebenka.narod.ru/
E-mail: right-child@mtu-net.ru, baltshuler@yandex.ru

Председатель Правления: Альтшулер Борис Львович,

2.Владимирская областная общественная организация «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «СВЕТ», г.Владимир

Контактная информация:

Адрес: 600005, Владимир, ул. 850-летия, д. 7, кв. 2
Тел. 8 (4922) 53 38 07, 53 75 55 (каждый вторник и пятница, с 17:00 до 20:00)
Web-site: http://www.svet33.ru
E-mail: kats@light.elcom.ru, kats@as2006.ru

Заместитель Председателя Юрий Михайлович Кац

3.Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ", г.Санкт-Петербург

Контактная информация:

Адрес: 192174, Санкт-Петербург, пр. Обуховской Обороны, 199.
Телефон: +7 (812) 362 7678, +7 (812) 362 7679
Web-site: http://www.gaoordi.ru
E-mail: gaoordi@gaoordi.ru, president@ gaoordi.ru, gaoordi@mail.ru

Президент: Урманчеева Маргарита Алексеевна

4.Региональная общественная организация инвалидов ПЕРСПЕКТИВА», г. Москва

Контактная информация:

Адрес:119021 Москва, ул. Тимура Фрунзе, 16 строение 3 .
Руководитель организации: Денис Мишель Роза
Представитель в Совете Ларионов Максим Бориславович
Телефоны/факс: +7(495)725-39-82
Web-site: http://perspektiva-inva.ru,
E-mail: office@perspektiva-inva.ru, droza@gmail.com, maksim-larionov@mail.ru

5.Региональная общественная благотворительная организация «Центр лечебной педагогики», г. Москва

Контактная информация:

Адрес:117311 Москва, улица Строителей, 17Б
Тел./факс: +7 (499) 131 06 83, +7 (499) 138 06 16
Web-site: http://www.ccp.org.ru/
E-mail: ccpmain@ccp.org.ru, bial@ccp.org.ru
Президент: Битова Анна Львовна

6.Ассоциация Даун Синдром (АДС - общество детей и взрослых с синдромом Дауна и их родителей), г.Москва

Контактная информация:
Адрес: Россия, Москва, ул. Мясницкая, 13, кв. 3
Тел.: +7(495)925-64-76
E-mail: koloskov06@yandex.ru
Web-site: http://www.notabene.ru/down_syndrome/

Председатель: Колосков Сергей Александрович

7.Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас» (НРООПДиМ "Верас"), г. Нижний Новгород

Контактная информация:
Адрес: 603147 г. Нижний Новгород, ул. 6- й микрорайон, д. 39 А
Тел. 8 (831) 255 56 51, 8 (831) 295 4326
Web-site: http: //www.veras.nnov.ru/
E-mail: veras@mts-nn.ru , l-veko@yandex.ru

Председатель: Веко Людмила Викторовна,

8.«Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения», г.Псков

Контактная информация:
Адрес:180002, Псков, ул. Яна Райниса, д. 56
Тел.: 8(8112)560767, тел/факс: 8(8112)743524
Web-site: http://clp.pskov.ru/
E-mail: clp-pskov@yandex.ru
Директор: Царев Андрей Михайлович (член Правления ПРОБО ОРДИА «Я и ТЫ»)

9. Псковская региональная общественная благотворительная организация «Общество родителей детей-инвалидов с аутизмом «Я и ТЫ» (ПРОБО ОРДИА «Я и ТЫ», г.Псков

Контактная информация:

Адрес: 180002, г.Псков, ул. Яна Райниса, 56
Тел. +7 (921) 112 14 86
Web-site: нет
E-mail: dmzakh@gmail.com
Председатель: Захарченко Дмитрий Александрович


10.Дзержинская районная общественная организация детей-инвалидов и инвалидов с детства (ДРООДИ), г. Новосибирск

Контактная информация:

Адрес: 630015, г. Новосибирск, ул. Гоголя, д. 223.
Руководитель: Луцюк Татьяна Владимировна
Телефоны: +7 (383) 279-15-26 (тел./факс)
Web-site: http://www.star.droodi.ru/
E-mail: deti@comgate.ru, info@droodi.ru, tlutsuk@mail.ru

11.ИГООИ (Иркутская Городская Общественная Организация Инвалидов) «Прибайкальский Исток», г.Иркутск

Контактная информация:

Адрес: 664035, г. Иркутск, ул Котовского, 23
Тел. 8 (3952) 77-94-69, 8(964)743-78-91
Web-site: нет
E-mail: kokina–t@yandex.ru
Председатель: Кокина Татьяна Викторовна

12.Калининградская региональная детско-молодежная общественная организация инвалидов "МАРИЯ" , г.Калининград

Контактная информация:

Адрес: 236004 Калининград, ул. Клавы Назаровой, 61.
Тел. 8 (4012) 68-68-34, д. 8 (4012) 71-05-28, моб. 8 911 453 70 63.
Web-site: нет
E-mail: kochetkovaz@mail.ru
Председатель: Кочеткова Зоя Григорьевна

13.Ассоциация родителей детей-инвалидов Республики Дагестан «Жизнь без слез», г.Махачкала

Контактная информация:

Адрес: Республика Дагестан, г. Махачкала, ул Солдатская, д. 3.
Тел. 8 (928) 678 45 85
Web-site: нет
E-mail: msalam1982@mail.ru
Руководитель: Гамзаева Айшат Ахмедбадавиевна

14.Санкт-Петербургская Благотворительная общественная организация «Перспективы», г.Санкт-Петербург

Контактная информация:

Адрес: 190121, г.Санкт-Петербург, ул. Гороховая, 64-17
Тел. +7 (921)9939488
Web-site: http://perspektivy.ru
E-mail: ostrovskaya@perspektivy.ru, m_ostrovskaya@inbox.ru
Директор: Островская Мария Ирмовна

15. «Кабардино-Балкарская общественная организация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии "Надежда", г.Нальчик

Контактная информация:

Адрес: Кабардино-Балкарская республика, г.Нальчик, ул.Тарчокова 26
Тел. +7 (8662) 471583, 8-928-078-86-69;
Web-site: нет
Е-mail: rcpmss@mail.ru
Исполнительный директор: Дикинова Фатима Хусейновна

16.Псковская региональная общественная благотворительная организация «РОСТОК», Псковская область

Контактная информация:

Адрес: 182620, Псковская обл., г. Порхов, пер. Западный, д.6.
Тел.8(903)9617830
Web-site: http://deti-rostok.ru/
e-mail: deti.rostok@gmail.com
Председатель Правления: Михайлюк Алексей Анатольевич

17.Региональная общественная организация родителей детей с Синдромом Дауна «СоДействие», г. Уфа

Контактная информация:

Адрес: 450006, Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Цюрупы, 149/1
Тел. 8 (917) 3416550
Web-site: http://www.roosd.ru/
e-mail: samila08@yandex.ru :
Руководитель Котельникова Вероника Юрьевна
Представитель в Совете Сахапова Людмила Ивановна

18. Региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи аутичным детям «Добро», г.Москва

Контактная информация:

Адрес: 109028, Москва, Казарменный пер., 4, стр. 3, кв. 1-2
Тел. +7(495) 917 37 41
Web-site: http://www.dobro.su/
E-mail: morozov-ca@mail.ru
Председатель: Морозов Сергей Алексеевич

19. НОУ "Диаконический Центр "Прикосновение", г.Оренбург

Контактная информация:

4600026 г. Оренбург, ул Самолетная, 89
тел. (3532) 75-65-39, +7 922 -34-32
Web-site: http://www.osobye-deti.ru/
E-mail: nkaliman@yandex.ru
Директор: Калиман Наталья Адамовна

20.Благотворительный фонд поддержки детей инвалидов и молодых инвалидов "Равные среди равных", г.Москва

Контактная информация:

Адрес:Москва,Цветной бульвар 22-29
Тел: 8(495)6083459;
8(915)0499206;
Web-site: нет
E-mail:markam2004@yandex.ru
Президент Фонда Камал Юлия Игоревна

21.Межрегиональная общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», г.Москва

Контактная информация:

Адрес: 119334, Москва, ул.Косыгина 5 кв. 264
Тел. +7(916)641-94-74, +7(905)733-20-88
Web-site: http://www.dorogavmir.ru/
E-mail: eivleonova@mail.ru, sveta_beilezon@mail.ru

Президент Леонова Елена Ивановна
Представитель в Совете Бейлензон Светлана Витальевна

22. Региональная общественная организация социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей «Круг», г.Москва

Контактная информация:

Адрес: 123592 г. Москва, Строгинский бульвар, д.17, корп. 2
Тел. 758-15-47, Тел/факс 902-10-71
Web-site: http://www.roo-kroog.ru
e-mail: mail@roo-kroog.ru, exnatus@gmail.com
Председатель правления: Попова Наталья Тимофеевна
Представитель в Совете: Член Правления Шемонаева Светлана Александровна.

23.Центр реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир", г.Москва

Контактная информация:

Адрес: г. Москва, 1-й лучевой просек, дом 3а
Телефон: (499) 268-02-06
e-mail: info@solnechnymir.ru, igor.shpitsberg@me.com
Сайт: http://www.solnechnymir.ru
Руководитель Центра Дора Моисеевна Косовская
Представитель в Совете: Шпицберг Игорь Леонидович

24.Межрегиональная общественная организация "Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии», штаб-квартира в г.Пскове

Контактная информация:

Адрес: 180002, г.Псков, ул. Яна Райниса, д. 56
Тел. 8 (8112) 56-07-67, факс 8 (8112) 74-35-24
Web-site: http://www.as2006.ru/
e-mail: tsam@yandex.ru

Председатель Совета: Царев Андрей Михайлович,
Представитель в Совете: Исполнительный директор Соколова Марьяна Барасбиевна
8(921)507-88-50 amina60@mail.ru

Специальный представитель Ассоциации в Москве и МО
Клочко Елена Юрьевна
+7(903)795-48-84 eklochko@inbox.ru

25.Санкт-Петербургская региональная благотворительная общественная организация социальной поддержки и защиты детей-инвалидов и молодых людей-инвалидов «Подорожник».

Контактная информация:

Адрес: 198334, СП ,ул.Добровольцев 56,к.2 кв.109
Тел. 8(921)9405429
Web-site: http://podoroghnik.narod.ru/
e-mail: a.dombr@gmail.com
Член правления СПбРБОО "Подорожник", заместитель директора ДДИ №4 г. Павловск (Петербург):
Домбровский Андрей Владимирович

26.Карельская региональная общественная организация «Служба социальной реабилитации и поддержки «Возрождение»

Контактная информация:

185000, г. Петрозаводск, Ленина,24.
Тел.: (8142) 51-96-74
E-mail: galinaf@karelia.ru
Web-site: нет
Председатель Правления: Галина Федоровна Григорьева

27. Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», Московская область.

Контактная информация

Web-site: http://www.otkazniki.ru/
E-mail: info@otkazniki.ru, skices@gmail.com, poleles@yandex.ru
Президент Альшанская Елена Леонидовна

28. Журнал «Защити ребенка!»

Контактная информация

Web-site: http://protectachild.ru/
E-mail: pr0tect@inbox.ru
+7 (495) 336-93-23, +7 (495) 778-67-87
Главный редактор: Рыбчинская Галина Борисовна

29. Благотворительный фонд имени Преподобного Сергия Радонежского, Московская обл., г.Сергиев Посад

Контактная информация

141300, Московская область, Сергиев Посад, ул. Пограничная 20,
т/ф: 8-(965)- 342-85-30,
e-mail: o.meliton@mail.ru, vgl@mail.ru
Web-site: http://lavra-deti.ru
Руководитель Фонда: Присада Сергей Георгиевич
Представитель в Совете Леонтьев Вячеслав Геннедьевич

30. Хабаровская коалиция детско-молодёжных, инвалидных организаций «Мы вместе!» (16 организаций), г.Хабаровск

Контактная информация

г.Хабаровск, ул. Гоголя, д.
Почтовый адрес: 680000, Главпочтамт, а/я 9/6
Тел.: +7 (4212) 30–05–69
e-mail: vera@aridons.khv.ru
Web-site: http://aridons.ru
Руководитель - Вера Николаевна Переверзева

31. РОО Некоммерческий благотворительный просветительский фонд содействия абилитации детей с особенностями развития «ВИТА», Белгородская область

Контактная информация

г.Белгород, ул.Почтовая 76-28
Тел.: 8-962-922-36-03
e-mail: <natalidok@yandex.ru>
Web-site: http://gold-child.ru
Председатель Правления Гузик Наталья Львовна

32. Региональная общественная организация содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», г. Москва

Контактная информация

г.Москва, ул. Маршала Баграмяна,7
Тел. (495)518-43-30
e-mail: roo.yablochko@bk.ru
Web-site: http://rooyablochko.ucoz.ru
Председатель Правления -Златогуре Елена Юрьевна

33. Фонд социальной помощи детям и семьям «Кинстоун», г.Москва

Контактная информация

г.Москва, ул.Угрешская 2 стр.98
тел.8(495)665-64-29, 8(926)218-33-50
Web-site: http://www.keystonerussia.org/ru/
e-mail: mdolbunova@keystonehumanservices.org
Генеральный директор Долбунова Мария Вячеславовна

34. "Общероссийский союз общественных организаций инвалидов (ОСООИ)" , г.Санкт-Петербург

Контактная информация:

Адрес: 197343, Санкт-Петербург, Ланское шоссе, д.24, корп.4.
Сайт: http://osooi.ru/
skype: sodeistvie.07
е-mail: sodeistvie.07@mail.ru
Тел: т/Ф: (812) 492 - 94 - 97, т/ф 492 - 34 – 98
Президент- Председатель Совета ОСООИ Богданчук Владимир Захарович
Представитель в Совете –
Вице-президент ОСООИ - Шорохов Леонид Александрович
Мобильный тел: 89647748185, Skype: leonid-ural
Электронный адрес: verdikt007@rambler.ru
Контактное лицо - Бойко Цындыма, 8-964-774-81-85 ,imna2002@rambler.ru


Физические лица

Представитель сообщества родителей детей с Синдромом Дауна, г.Москва
Рабинович Анатолий Евгеньевич
rabinovich1@mail.ru
Тел. 8(985)227-36-07




Оффлайн вера м

Очень здорово,что появился этот совет! Хочется,чтобы он не превратился в ещё одну бюрократическую контору. По своей проблеме мы обращались в общественную палату и получили несколько отписок и ноль результата. С созданием совета будем надеяться на лучшее.  hgr  Я первая! xz]  Самое главное,что все законы у нас в России носят декларативный характер. Контролирующие органы - прокуратура и росздравнадзор не хотят заниматься жалобами,поступающими от инвалидов,и если начинают заниматься,то только после определённого давления со стороны СМИ и общественности. В частности , у нас в Волгоградской области не выполняется Постановление Правительства 890! В других регионах страны также есть такие же проблемы с лекарствами, но в нашей области категорически чиновники не хотят выполнять данное постановление,придумывают экспертные советы,персонифицированное обеспечение лекарствами. Социальное жильё не строится вообще! Мало того,что жильё не строится ,а значит не осуществляется право инвалида на льготное получение жилья,так ещё и в праве на получение земельного участка чиновники Волгоградской области также отказывают.В общем будем писатьписьма,лижь бы они все были прочитаны ,не отфутболены, и по ним были приняты меры! wer


Онлайн *Даша*

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23322
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 106
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Мне сегодня позвонил В.В. Чугунов и сказал, что одна из их пациенток отправила официальное письмо в Общественную палату при Президенте.
Надеемся, что это письмо будет с ответом, поэтому я выкладываю его тут в первозданном виде.
В дальнейшем обещаю выкладывать и ответы на это письмо.

Цитировать
В Общественную палату при Президенте Российской Федерации
125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1.

Председателю Правительства Российской Федерации
Путину  В.В.

Федеральная антимонопольная служба
Г.Молсква, ул.Садово-Кудринская,д.11

Министерство здравоохранения Российской Федерации


В Фонд обязательного медицинского страхования

От матери  несовершеннолетнего ребенка-инвалида с диагнозом ДПЦ Мустяца Александра,  ____ г.р.
Мустяца Людмилы Андреевны
Проживающей:...

О  нарушении прав детей-инвалидов при получении гарантированной государством медицинской реабилитации, а также  о контроле за расходованием средств федерального бюджета и фонда обязательного медицинского страхования  и защите конкуренции. 

   Я, Мустяца  Людмила Андреевна, одна воспитываю сына, Мустяца Александра Андреевича, 16.08.2000 года рождения. Сыну поставлен  диагнозом детский церебральный паралич, который сначала казался приговором. Однако я не теряла надежды и, стремясь  получить максимальный результат от реабилитации, постоянно старалась  найти медицинское учреждение, где бы мой сын смог получить необходимую ему квалифицированную медицинскую помощь и максимальную реабилитацию.
   Нами были испробованы многочисленные методики в различных реабилитационных центрах России.  Однако существенная стойкая положительная динамика была получена после  того, как мой сын прошел реабилитацию в реабилитационном центре ЗАО НПЦ «Огонек» в г.Электростали. 
Используемые этой организацией высокотехнологичные методы реабилитации привели к тому, что у Саши появились новые  достижения,  которые позволили  улучшить его физическое состояние и перейти на качественно новый уровень жизни. У Саши окрепли все группы мышц,  улучшилась мелкая моторика рук и речь. Он стал ходить сначала шаговыми ходунками, с поддержкой за одну руку, а затем и  с опорой на две трости канадского типа без поддержки , научился  пользоваться ложной, самостоятельно есть, пить из кружки, у него улучшилась разборчивость речи, он стал более эмоционально и живо реагировать на окружающий мир, участвует в детских праздниках, освоил компьютер, учится по программе  обычной общеобразовательной школы. Такого  результата не дал ни один из ранее пройденных нами курсов реабилитации в иных  реабилитационных центрах. Авторские методики и технологии, используемые в ЗАО НПЦ «Огонек», являются инновационными, позволяющими проводить реабилитацию на качественно новом уровне и достигать результатов, которые  ранее казались недостижимыми. Такого комплексного лечения и реабилитации детей с диагнозом ДЦП нет ни в одном из медицинских учреждений, через  которые мы с сыном прошли.
В соответствии со ст. 9 Федерального закона «О социальной защите инвалидов» реабилитация инвалидов – система медицинских, психологический, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности.  Целью реабилитации является восстановление социального статуса инвалида достижения им материальной независимости и его социальная адаптация. Восстановительная терапия является  частью медицинской реабилитации.
В соответствии со ст. 4 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» основными принципами  охраны здоровья являются:
1)   Соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных  с этими правами государственных гарантий
2)   Приоритет интересов пациента при оказании медицинской помощи,
3)   Приоритет охраны здоровья детей,
4)   Социальная защищенность в случае утраты здоровья,
5)   Ответственность органов государственной власти и органов местного самоуправления, должностных лиц организаций за обеспечение прав граждан в сфере охраны здоровья, 
6)   Доступность и качество медицинской помощи,
7)   Недопустимость отказа в оказании медицинской  помощи….»
В соответствии с п. 4 ч. 1 ст. 6 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»  принцип приоритета интересов  пациента реализуется путем оказания медицинской помощи  с учетом  его физического состояния и путем организации оказания медицинской помощи с учетом рационального использования его времени.  Согласно ст. 19 этого же закона пациент имеет право на выбор врача, профилактику, диагностику, лечение и медицинскую реабилитацию в медицинских организациях.
Физическое состояние моего сына существенно улучшилось после  реабилитации в РЦ ЗАО НПЦ «Огонек», расположенном в Московской области, г.Электросталь. Но чтобы сохранить и улучшить полученные результаты мой сын нуждается в дальнейшей реабилитации по методике ЗАО НПЦ «Огонек».
Финансирование реабилитационных мероприятий осуществляется за счет средств федерального бюджета, средств бюджетов субъектов РФ, федерального и территориальных  фондов  обязательного медицинского страхования согласно ст. 12 ФЗ «О социальной защите прав инвалидов в РФ».
В целях реализации прав сына на  охрану здоровья и получение необходимой реабилитации,  я обратилась в Министерство здравоохранения администрации Ростовской области с просьбой  оказать необходимую моему сыну медицинскую  реабилитацию в ЗАО «НПЦ Огонек» за счет средств  бюджета или фонда обязательного медицинского страхования.
   Письмом № МЗ-02-2-4/2255  от  18.05.2011г Министерство здравоохранения Ростовской области отказало мне в выделении средств на реабилитацию сына в ЗАО НПЦ «Огонек» ссылаясь на то, направление в негосударственное медицинское учреждение за счет средств федерального бюджета не предусмотрено нормативно-правовыми актами  Министерства здравоохранения РФ.
Причина отказа моему сыну в необходимом ему лечении и реализации его прав на восстановление здоровья  заключается только в том, что ЗАО НПЦ «Огонек» не относится к государственной системе  здравоохранения! Считаю, что ссылка на то, что отсутствуют  нормативно-правовые акты Министерства здравоохранения РФ является прямым грубым нарушением Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»
Статьей 9 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» прямо предусмотрено, то  органы государственной власти  и органы местного самоуправления, медицинские организации и иные организации осуществляют взаимодействие в целых обеспечения прав граждан в сфере охраны здоровья, а также несут ответственность за обеспечение гарантий в сфере охраны здоровья, установленных законодательством Российской Федерации.    Отказ в оказании медицинской помощи в соответствии с программой государственных  гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в рамках государственной программы и  взимание платы за ее оказание не допускается.
В соответствии ст. 14 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» к полномочиям федеральных органов государственной власти в сфере охраны здоровья  наряду с прочими полномочиями относятся полномочия по установлению порядка осуществления медицинской деятельности на принципах госдуартсвенно-частного партнерства (п. 10 ч.1 ст. 14) и координации деятельности  участников правоотношений в сфере  охраны здоровья, в том числе органов исполнительной власти субъектов РФ, органов местного самоуправления, субъектов государственной и частной системы здравоохранения (п. 3 ч. 2 ст. 14)
Таким образом, государство только громко декларирует права на охрану и восстановление здоровья, при этом молчаливо перекладывая бремя исполнения своих обязанностей  на мой весьма скромный бюджет одинокой матери, а также на тех родителей детей-инвалидов, которые продолжают бороться за будущее своих детей! 
Эта проблема касается не только меня.  Имея на бумаге множество декларативных прав, в жизни дети-инвалиды оказываются бесправными!
Таким образом, не смотря на то, что приоритеты охраны здоровья детей гарантированы государством, мой сын оказался лишенным возможности проходить бесплатную реабилитацию в необходимом  для него медицинском учреждении. Услуги ЗАО НПЦ «Огонек» не могут быть оплачены по системе обязательного медицинского страхования, т.к. ЗАО НПЦ «Огонек» не относится к организациям государственной системы здравоохранения, а является организацией частной формы собственности, частной системы здравоохранения.
Считаю, что такой подход в корне неверен, поскольку в соответствии с ч. 1 чт. 9 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» прямо указывает на то, что  органы государственной власти и органы местного самоуправления, медицинские организации и иные организации взаимодействуют  в целях обеспечения прав граждан в сфере охраны здоровья.
Принцип доступности медицинской помощи обеспечивается возможностью выбора медицинской организации и врача  согласно пункту  3 ст. 10 ФЗ ««Об основах охраны здоровья граждан в РФ».  Следует отметить, что эта, казалось бы хорошая норма закона, полностью блокируется другой нормой ст. 21  того же закона согласно которой при оказании гражданину медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи он имеет право на выбор медицинской организации в порядке, утвержденном уполномоченным федеральным органом исполнительной власти.   Существующий порядок не предусматривает возможности выбора между государственной и частной системой здравоохранения при получении гарантированной бесплатной медицинской помощи. Предполагается, что государственная система здравоохранения способна обеспечить все потребности пациента, но в действительности это совершенно не так! Получается, что  не  состояние здоровья моего ребенка и медицинские показания, а чиновники диктуют как и какую реабилитацию должен получать мой сын.
Такая система  «государственных гарантий»  не способна учесть состояние ребенка и обеспечить ему  лечение, позволяющее на просто обосновать расход денег и бюджета и  фонда ОМС, а обеспечить  оказание качественной медицинской услуги, которая действительно принесла бы пользу, позволила сыну вырасти социально адаптированным членом общества.
В соответствии со ст. 19  Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий, бесплатного оказания гражданам медицинской помощи; пациент имеет право на выбор медицинской организации и врача.  Право на охрану здоровья обеспечивается оказание доступной и качественной медицинской помощью (ч.2 ст. 18 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»).
Качественной для пациента является помощь, которая способна принести ему максимальную пользу,  позволить получить видимый существенный результат от лечения и  реабилитации. Иная помощь, не обладающая необходимыми именно ему качественными характеристиками для него бесполезна, а значит  именно для  этого пациента она  некачественна. Никакие чиновники не могут знать, что нужно каждому конкретному ребенку. Это должен решать лечащий врач на основании сведений, полученных из наблюдения ребенка и от его родителей, которые  постоянно наблюдают и оценивают  состояние  здоровья ребенка и  способны отметить все качественные изменения в нем. Однако в нашей системе здравоохранения все иначе.
Отказывая мне в оплате за счет государственных средств Министерство здравоохранения Ростовской области указало мне на то, что  нам было выдано направление на лечение за счет  бюджетных средств в ФГУ российский реабилитационный центр «Детство».  Однако реабилитация в этом центре для моего сына не эффективна и является не только попусту потраченным временем, но и может повлечь за собой регресс,  если сын не получит необходимой ему реабилитации. Следовательно,  выделенные на реабилитацию  моего сына денежные средства будут использованы не эффективно, желаемый результат не будет достигнут. 
Однако органы исполнительной власти не принимает во внимание индивидуальные особенности и потребности пациентов, нуждающихся в длительной реабилитации. Складывается представление о том, что не система здравоохранения создана, чтобы защитить права и здоровья пациента, а  дети-инвалиды существуют для того, чтобы содержать   не эффективную государственную систему реабилитации.
При таком порядке финансирования реабилитационной помощи у  государственных организаций, участвующих в государственной системе гарантий нет никакой необходимости внедрять новые высокотехнологичные методы реабилитации, т.к. они свое финансирование в любом случае получат. Он  эти денежные средства будут израсходованы не по назначению, они не дойдут до потребителя,  который не может воспользоваться ими в целях восстановления своего здоровья.  Почему же Министрество здравоохранения РФ, осуществляя функции контроля за расходованием бюджетных средств  и средств ФОМС не придает этому значения?
Если Огонек является российской организацией, внедряющей инновационные технологии реабилитации детей, то что препятствует включить это организацию в  государственную программу гарантий, отнести к организациям, функционирующим в сфере обязательного медицинского страхования, поскольку ст. 15  федерального закона «Об обязательном медицинском страховании» прямо предусмотрено, что  медицинскими организациями функционирующими в сфере обязательного медицинского страхования  могут быть организации любой формы собственности.
Считаю, что  государственные реабилитационные центры поставлены в положение привилегированных, не зависимо от того, какие услуги  и как они оказывают. Они полностью ограждены от конкуренции и не намерены что-либо менять, им просто не выгодно, чтобы наши дети восстанавливались!  Это не только нарушение прав наших детей, но и нарушение Федерального закона «О защите конкуренции».
Я не могу получить необходимую для сына реабилитационную услугу в Ростове-на-Дону. В соответствии с ч. 6 ст. 21 ФЗ  «Об основах охраны здоровья граждан РФ"  при оказании гражданинц медицинской помощи за пределами территории субъекта РФ, в котором он  проживает, осуществляется в порядке, установленном уполномоченным федеральным органом исполнительной власти. Так почему же такой порядок отсутствует? Почему именно мы, родители0детей инвалидов, не можем выбрать,  в какую именно организацию государственной или частной  системы здравоохранения должны быть направлены деньги, для того чтобы ребенок получил максимальную пользу?
На практике оказывается, что все нормы закона об охране здоровья и правах инвалидов – пустой звук, они декларируют обязанности, которые никто не исполняет и  права, которые никогда не могут быть реализованы! 
Такое бесправное положение  детей-инвалидов, относящихся, к самой социально не защищенной группе населения  России, поражает.  Государство   объявляет о своей готовности   применять с своем праве   принципы и нормы, принятые в международном праве, и при этом не заботится о том, чтобы  дети-инвалиды смогли реабилитироваться, стать не обременительными, а полезными для общества в меру тех возможностей, которые они могут приобрести  при условии той реабилитации, которая им необходима.   
Ребенок, а особенно ребенок-инвалид, не может ждать, он растет, он нуждается в той реабилитации, которая ему показана в определенном возрасте, которая принесем максимальную пользу! Почему же эта проблема замалчивается и перекладывается только на плечи родителей, не сдавшихся, не «опустивших руки»,  намеренных бороться за  максимальное восстановление здоровья своих детей.
Мы с сыном прошли пятый курс реабилитации в ЗАО «НПЦ Огонек» исключительно за счет личных средств.  Не смотря на то, что это очень обременительно для бюджета одинокой женщины,  я с большим трудом изыскиваю возможности, чтобы не останавливаться на достигнутом и продолжать эффективную реабилитацию в ЗАО «НПЦ Огонек», т.к. понимаю, что моему сыну она необходима. Это залог его будущего, будущего с теми возможностями и навыками, которые он приобретает  сегодня в Огоньке.
Прошу рассмотреть мое обращение самым внимательным образом, поскольку этот вопрос касается не только моего сына, но и множества детей-инвалидов,  родители которых приняли все бремя расходов на реабилитацию своих детей на себя, а некоторые вообще отказались от реабилитации, поняв, что с системой бороться невозможно. Принимая всю полноту ответственности и бремя расходов  за своих детей-инвалидов, мы решаем государственную задачу, стремимся к тому, чтобы вырастить  социально  адаптированными, не обременительными, а полезными для общества людьми.
Считаю, что государство не должно оставаться  и принять участие в комплексном решении этой проблем. Безусловно, что даже частичная компенсация расходов  на реабилитацию в  организации частной системы здравоохранения, решит многое, а главное заставит государственные реабилитационные центры работать с  пользой и большей отдачей,  побудет их внедрять высокотехнологичные методы оказания медицинской реабилитационной помощи, если  именно пациент будет решать, куда  ему  направить  бюджетное финансирование, предназначенное для реабилитации его ребенка.
На основании изложенного,  во исполнение норм законодательства, регулирующих  оказание медицинской помощи на принципах государственно-частного партнерства, прошу Вас включить ЗАО «НПЦ Огонек» с число медицинских организаций, оказывающих услуги по программе государственных гарантий; предоставить  инвалидам, а также законным представителям детей-инвалидов, на основе  медицинских показаний и с учетом индивидуального состояния ребенка, право  самостоятельно избирать  медицинскую организацию, для оказания медицинских, в т.ч. реабилитационных услуг с оплатой этих услуг за счет соответствующих бюджетов и фонда обязательного медицинского страхования.
Прошу  дать мне мотивированный ответ о том, какие меры будут приняты в целях реализации  прав детей-инвалидов, а также в каком порядке я могу получить помощь в ЗАО «НГПЦ Огонек» за счет полного либо частичного финансирования из средств бюджета и ФОМС.  Я намерена продолжить борьбу за права моего сына, все полученные ответы будут  опубликованы в сети интернет и направлены в средства массовой информации для привлечения внимания общественности  к проблемам самой социально незащищенной категории граждан – детей-инвалидов.
Приложение: ответ Министерства здравоохранения Ростовской области, фотографии сына.

С уважением,

                     Людмила Мустяца
 «____» марта 2012г.
[/b]
Самурай ложится засветло в кровать
Завтра харакири как бы не проспать

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Уважаемые коллеги! с этого года мы вступили с Координационный Совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политики ОП РФ.

В настоящее время Координационным советом при активном и непосредственном участии юристов Центра лечебной педагогики подготовлены поправки в ГК, которые непосредственно касаются будущего многих наших детей. Наши поправки прошли общественную экспертизу  в ОП РФ. Первое чтение состоялось 27 апреля, второе планируется через неделю, может и раньше. ЦЛП достигнута договоренность с А.В.Ломакиным-Румянцевым - депутатом ГД,  председателем ВОИ о том, что он будет вносить наши поправки. Необходимо попробовать организовать массовую поддержку предлагаемых поправок в ГК депутатами ГД из наших регионов, где есть отделения МООДИР или дружественные нам организации.При чем сделать это желательно быстро.
 У меня просьба к Руководителям наших региональных организаций - выйти на меня в личку. Я вышлю все необходимые Вам документы для ознакомления. а именно  и в первую очередь образец письма депутату ГД (надо только вставить название организации и отделения), пояснительная записка к перечню поправок, сами поправки в табличной форме.
Что надо сделать. Прочитать и если Вы согласны, то оформить письмо к депутпту ГД от Вашего региона (подпись печать), распечатать пояснительную записку и поправки. и отнести в приемную депутата ГД от Вашего региона, отдав секретарю и ПОЛУЧИВ РЕГИСТРАЦИОННЫЙ ВХОДЯЩИЙ НОМЕР. Если поблизости есть приемные других депутатов ГД , не единой россии, а других партий, то можно занести и туда.
Получив входящий номер выслать мне его указав ФИО депутата, кому занесли. Я передам в Совет, будем следить за ходом отстаивания наших поправок.
Это практически первая массовая проба пера в лоббировании наших интересов. Кроме нас в совете еще много организация, в том числе и родительских и из регионов. Так что давайте попробуем внести свою лепту.
Жду Вас в личке, кто готов поучаствовать.


« Последнее редактирование: 30 Апрель 2012, 22:14:22 от ДЦПшник »
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Уфимка

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 6995
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • ДИНА и РУСЛАН, г.Уфа. 8*906*10325*19
    • Skype: caga181170
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id93025395
    • Награды
Юль, мы оформлены не как юридически самостоятельная организация, а в составе головной. Уфимское региональное отделение.  Это пойдет??

Оффлайн *натусик*

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наталья и Ренат Башкортостан Туймазы
    • Награды
Юль, мы оформлены не как юридически самостоятельная организация, а в составе головной. Уфимское региональное отделение.  Это пойдет??
Мы тоже как Туймазинское отделение от головного. 999

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Девочки, региональные руководители, кто откликнится, кидайте мне в личку сразу свой мейл, я туда буду пересылать доки, так проще и оперативнее.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн алиса07

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Крепчает ветер, значит жить старайся!)
    • Награды
Мне сегодня позвонил В.В. Чугунов и сказал, что одна из их пациенток отправила официальное письмо в Общественную палату при Президенте.
Надеемся, что это письмо будет с ответом, поэтому я выкладываю его тут в первозданном виде.
В дальнейшем обещаю выкладывать и ответы на это письмо.

Уже июнь...ответа нет? Очень хочется знать о развитии событий (я думаю, не мне одной!) fffd

Оффлайн лесик

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся и Гришенька, г.Новокузнецк
    • Мой теремок
    • Награды
Мне сегодня позвонил В.В. Чугунов и сказал, что одна из их пациенток отправила официальное письмо в Общественную палату при Президенте.
Надеемся, что это письмо будет с ответом, поэтому я выкладываю его тут в первозданном виде.
В дальнейшем обещаю выкладывать и ответы на это письмо.

Уже июнь...ответа нет? Очень хочется знать о развитии событий (я думаю, не мне одной!) fffd
Каков президент, таков  и ответ. ююю Почитайте Манифест Единой России 2000г., обхохочетесь, а наш президент - вчерашний лидер указанной партии ыыы

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Уважаемые члены МООДИР "Дети-Ангелы"
26 июня с.г. в 11 часов в Общественной палате РФ запланировано проведение общественных слушаний по Законопроекту «Об образовании РФ» и его положениям по организации получения образования лицами с ограниченными возможностями здоровья"
Если у нас есть неравнодушные и активные родители, готовые принять участие в обсуждении этого законопроекта, в первую очередь из Москвы и МО, пишите мне в личку. Закон касается не только среднего, высшего, но и дошкольного образования для наших детей.
ссылка на закон:
http://zakon.government.ru/article/4907/

 
« Последнее редактирование: 19 Июнь 2012, 13:01:59 от клим »
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Онлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10064
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
По этим же вопросам "образование детей с ограниченным состоянием здоровья, коррекционные школы г.Москвы" будет совещание-собрание в Департаменте соцзащиты населения г.Москвы 27 июня. Я тоже там буду как участник.
Наверное уже будут обсуждать то, что в Общественной палате решат, а может эти два мероприятия параллельно идут.  999
На самом деле очень тяжелая ситуация в Москве с коррекционными школами. Сокращают численность учителей, учебных часов и предметов, закрывают школы надомного обучения и пытаются "наезжать" на коррекционные школы. Например нашу 418 хотят закрыть и передать помещение лицею.  wel А как же наши дети?? Никто из чиновников не думает об образовании тысяч детей.
Надеюсь, что мы сдвинем это с мертвой точки.



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Наташ, содержать полноценные коррекционные школы для государства накладно. поэтому и активно продвигается идея инклюзивного образования. Я с этим не согласна, но как говорится, кто за кого голосовал. Здесь только родители способны отстоять права своих детей. Расскажи потом, о чем там будет речь. Думаю, мероприятия взаимосвязанные, так как идет общественное обуждение законопроекта об образовании в том числе и для детей с ограниченными возможностями.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн вера м

 wel wel welУ нас везде всё так!!!!!! i5t


Оффлайн sveta2000mАвтор темы

Очень рада что "Дети-ангелы" входят в состав координационного совета...
вот новость -
ГИБДД вносит поправки касательно пешеходных переходов. Надеюсь, "Дети-ангелы" хотя бы через координационный совет смогут повлиять на суть этих поправок, внеся предложение о снижении высоты бордюра или организации съездов для инвалидных колясок на пешеходных переходах?????????? Отправила сообщение в личку


http://www.gibdd.ru/peshehod/
« Последнее редактирование: 22 Июнь 2012, 21:52:27 от sveta2000m »

 

Мастерская МООДИР "Дети-Ангелы"

Автор ФЕЯ

Ответов: 8
Просмотров: 2682
Последний ответ 16 Ноябрь 2015, 01:21:30
от счастье
Официальные отделения МООДИР "Дети-Ангелы"

Автор ФЕЯ

Ответов: 1
Просмотров: 6371
Последний ответ 06 Август 2015, 01:53:22
от ФЕЯ
МООДИР "Дети-Ангелы" Республики Мордовия

Автор мама Димика

Ответов: 0
Просмотров: 814
Последний ответ 02 Октябрь 2014, 14:26:16
от мама Димика
Карачаево-Черкесское региональное отделение МООДИР "Дети ангелы"

Автор Наталиша

Ответов: 65
Просмотров: 3151
Последний ответ 18 Декабрь 2015, 12:32:19
от Наталиша
Внимание! Для всех регионов и отдельных лиц, желающих вступить в МООДИР!

Автор ФЕЯ

Ответов: 137
Просмотров: 23412
Последний ответ 27 Февраль 2016, 22:43:42
от mari1977