Автор Тема: О моём сыне Титковом Николае  (Прочитано 3903 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДЕТИ БЕЗ ГРАНИЦАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Московская область
    • ДЕТИ БЕЗ ГРАНИЦ
    • Награды
О моём сыне Титковом Николае
« : 02 Февраль 2012, 01:39:04 »
Коля родился в 1993г, совершенно здоровым ребенком, но  в четыре года  болезнь дала о себе знать, он стал  сильно уставать и часто падать, у него появилась утиная походка и сильно накаченные икры ног как у футболиста. Мы поехали в Москву для проведения ряда обследований Колиного здоровья. И только в 1999 году врачи поставили страшный диагноз: генетическое заболевание миопатия Дюшена.
Генетическое заболевание — это состояние, вызванное изменением в гене, то есть мутацией. Мутации, являющиеся причиной заболеваний, обычно мешают производству в организме определенного протеина (белка).
Приговор звучал так: у Коли прогрессирующее заболевание,  он перестанет ходить,  постепенно перестанут работать руки, а к 14 годам болезнь убьет его окончательно. Осознать это  просто не возможно, я как любая мать просто не могла поверить в это, я была растеряна, находилась долгое время в шоке и постоянно плакала. Тогда не было обширного доступа к  интернету и узнать о заболевании можно было только из журнала «Здоровье», но то что писалось в журнале в то время и лечение сегодня мало чем отличаются, заболевание не лечится. Можно только поддерживать рабочее состояние мышц лечением !
В восемь лет Коля совсем не смог встать на ножки и сел в инвалидную коляску.
Нам требуется много сил и вложений для поддержания Колиных мышц в рабочем состоянии, мы лечимся в специализированном медицинском учреждении г. Москвы, мы ездим в санатории и реабилитационные центры, выполняем все предписания врачей, но бороться с генетическими нарушениями очень сложно, прогрессирование вновь накрывает как волна.
В городе у нас нет центра реабилитации и мы не имеем средств и источников помощи для улучшения качества жизни Коли, но мы с ним  занимаемся совместным творчеством и общественной деятельностью, помогаем другим мамам  с детьми инвалидами принимать правильные решения в сложных жизненных ситуациях, занимаемся поиском информации , организацией обучения детей – инвалидов. Мы возглавляем с Колей общественную организацию «дети без границ» мы помогли уже многим родителям с детьми, мы с ними дружим , общаемся и обучаем у нас дома маленьких деток с мамами. Коля уже овладел многими педагогическими навыками и применяет их на практике. Он может руководить и заинтересовать ребёнка занятием не давая ему понять, что он сам не может физически принимать участие в игре. Пользуется философским подходом к жизни.
Он никогда не ноет, терпеливо выносит тягости своей болезни сам и дает советы другим детям как надо вести себя, что бы родители не наказывали, а лучше понимали своих детей.
Николай  любит путешествовать мечтает поехать в Израиль на мёртвое море, он любит как все мужчины машины и разную технику,  общается с друзьями по Интернету (руки не поднимаются , но двигаются кисти). Николай мечтает быть бизнесменом и иметь свою современную гостиницу с компьютерным управлением дома.

Заболевание прогрессирует с каждым годом, мышцы атрофируются и  уже не в состоянии держать  позвоночник, в связи с этим у Коли сильнейший сколиоз, который тоже прогрессирует, вызывая сильные боли во всем организме; в первую очередь страдают органы пищеварения и дыхания.
Серьёзные изменения – деформация тела Николая усложняет его жизнь, ему очень трудно сидеть, у него немеют конечности, затекают мышцы. Ему нужна постоянная смена положения, ему требуется постоянный массаж, постоянный разогрев мышц.
Из за сидения целыми днями в одном положении  все органы Коли зажаты, болят кости бедер и лопаток, немеют ноги и руки, мне приходится часто его переворачивать и днём и ночью. Коля может сидеть только облокачиваясь на подушки.
Единственный шанс избавится от бесконечной боли и полной обездвиженности – это операция по выпрямлению позвоночника.
Операция очень дорогостоящая – от 30 до 50 тысяч евро. Точная стоимость ее будет известна только после предварительного обследования клинике «ОРТОН» Хельсинки которое стоит 898 евро.+ дорога.
Председатель МО РОО "ДЕТИ БЕЗ ГРАНИЦ" Титкова Т. А.

Оффлайн Ilmira

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 323
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Эльмира,сын Эмиль и дочь Адель.г.Москва
    • Skype: ruslanimus1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: О моём сыне Титковом Николае
« Ответ #1 : 07 Февраль 2012, 01:59:42 »
Я желаю вам сил и терпения!

Оффлайн Настя Ефремова

Re: О моём сыне Титковом Николае
« Ответ #2 : 07 Февраль 2012, 08:38:30 »
 wel держитесь! вы очень мужественные! я восхищаюсь вами! efy

Оффлайн ДЕТИ БЕЗ ГРАНИЦАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Московская область
    • ДЕТИ БЕЗ ГРАНИЦ
    • Награды
Re: О моём сыне Титковом Николае
« Ответ #3 : 07 Февраль 2012, 09:58:20 »
СПАСИБО!  dghj
Председатель МО РОО "ДЕТИ БЕЗ ГРАНИЦ" Титкова Т. А.

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6012
  • Страна: by
  • Благодарностей: 152
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: О моём сыне Титковом Николае
« Ответ #4 : 18 Июнь 2016, 15:35:24 »
8 октября 2014 года Николай стал ангелом...
Светлая память, соболезнования родным и близким...

                                                       
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

 

Моя девочка... ты будешь жить вечно... в моём сердце...

Автор Дважды счастлива

Ответов: 62
Просмотров: 6329
Последний ответ 27 Апрель 2012, 11:19:38
от vichy
Доченька моя, ты в моём сердце...

Автор xisnik

Ответов: 44
Просмотров: 4852
Последний ответ 15 Октябрь 2015, 21:30:41
от МамаАнюты