Автор Тема: Как быть дальше? Помогите советом!!!!  (Прочитано 2640 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лилия0405Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Привет всем, очень прошу совета, любого! Я уже не знаю что мне делать, паника смешалась со страхом за будущее моего ребенка. Расскажу все по порядку. Каринку я родила на 31 неделе, отошли воды и через скорую я попала с жуткими схватками в род. дом, хотели сохранить, но врач сказала что уже головка видна и я родила девочку 1350 г, 38 см. она сразу закричала ,была вся синенькая и по шкале поставили 4/5. Дальше кювез, кормление через зонд. на 6ой день нас выписали, в начале говорили, что переведут в областную больницу как и других двух мам с недоношенными детьми (у них детки по 900 и 950 г. родились на 28 неделе), а перевели в детскую больницу. Я обрадовалась, в начале, что может не все так плохо. В больнице Каринку у меня отняли, сказав что без вас мы проведем интенсивную терапию научим сосать и вы ляжете к ней набирать вес. Плохого о больнице ничего сказать не могу, помогли действительно, ребенок выглядел намного лучше чем до нее. Но за две недели без ребенка, постоянный страх за ее жизнь, начали сводить меня сума, у меня пропало молоко. Когда я легла к ней я начала успокаиваться пока не сделали УЗИ мозга. Я понимала что родив на таком сроке там мало приятного, я спросила врача что там, он сказал так спокойно, что все очень плохо, что ДЦП в будущем нам обеспечен а наша совковая медицина не поможет, готовтесь к самому худшему! Я была не то что бы в шоке , меня так затрясло изнутри, я не помню как дошла до палаты и рыдала всю ночь. На утро врач узнав о моих слезах сказала что не надо слушать врача УЗИ, он только описывает, а диагноз ставить не может и пока она не видит у нас ДЦП. Набрав 2 кг. нас выписали. Началось счастливое материнство. Муж и все родственники обожали Каришку. Потом муж начал замечать что она развивается не как все дети, я списывала все на недоношенность, ведь они все делают с опозданием. Невропатолог на 2ом месяце сказала, пусть примет человеческий вид и начнем с массажа и больницы. В 3и месяца на мой вопрос, как вы счетаете что нас ждет в перспективе, сказала, глядя на очередное УЗИ мозга, я думаю что все будет хорошо. Я совсем успокоилась, а муж продолжал находить в ребенке отклонения. Легли в больницу на дневной стационар: актовегин, пантогам, элькар, винпоцетин массаж, эл. форез. После мы пришли к участковому врвчу, она хотела сделать прививку против полиомиелита ( до этого БЦЖ в 3и месяца сделали) и сказала что то ребеночек вялый иди к невропатологу. Пришла. Угроза ДЦП. Ножки скрещивает, на носочки становится, молоточек не ловит взглядом  глаза сводит, иди к окулисту. Окулист сказала что косоглазие пока не видит, и что нечего так близко всякие молотки к глазам ребенка подносить. При слове УГРОЗА из меня слезы автоматом полелись, ведь совсем недавно говорили что все хорошо. сказали придти после нового года за направлением в областную больницу. Я живу в Липецке и всегда сомневалась в квалификации наших врачей (были поводы). Решила поискать что-нибудь в Воронеже. Нашла клинику профессора Аксеновой, поехала. Вот что они предлагают:лечение грудных детей и более старшего возраста с перинатальным поражением нервной системы и ее последствиями (детский церебральный паралич, повышенное внутричерепное давление, повышенная активность и рассеянное внимание, задержка психомоторного развития, энурез и др.). У нас все это как раз было. Врач мне понравилась, не я ей, а она мне рассказала на что жалуетесь после осмотра и подробного опроса, вплоть как протекала беременность и что принимала. Не обещала, но сказала что могут помочь, про прививки полный отвод, про пантогам, что на определенном этапе может затормозить умственное развитие и  что они выезжают в род.дома и снимают последствия гипоксии т.д. и т.п. Я решила поехать к ним в Январе. Но, 10 Января невропатолог кладет нас в областную больницу (дневной стационар) и после осмотра нам ставят не угрозу а конкретно ДЦП. Лечение кортексин, медикалм массаж (до этого делали за две недели до стационара, тонус немного ушел), что то вроде эл. фореза не помню название и ЛФК и осмотр всех специалистов + УЗИ. В субботу областной невропатолог сказала что у нас ДЦП будет достаточно выражено и вероятна инвалидность. Паника нахлынула на меня я пришла домой и рассказала все мужу в надежде на поддержку. А мне выдали, я же тебе еще после рождения, пока она лежала в больнице,говорил не привыкай к ребенку, нового сделаем, давай откажемся пока не поздно!!!!!! После этих слов у меня на минуту отключился мозг, я не могла поверить этим словам. Получается он все эти шесть месяцев думал об этом и продолжал общаться с ребеком, как подло!!!! Я выгнала его!!!!! Позвонив через день объяснил почему думал об этом, что ему будет больно смотреть на ребенка которого в жизни ждет мало приятного, что слезы ребенка будут его двойными слезами и что он этого не вынесет. А в детском доме ребенок вынесет? Без любви, без поддержки, ласки? Ну, здоровья с ним! Вообщем, я я запуталась, я боюсь, живу на успокоительных. В понедельник нас ждет комиссия которая признает или нет нас инвалидами. Ехать ли к Аксеновой в Воронеж не знаю. Массажистка дала телефон областной дет. больницы Воронежа неврологического отделения, сказала доктор Рыжков хороший врач. ЕЕ клиентка лечилась там после нашей областной, она родила мальчика  930г., врачи не рекомендовали ей регистрировать ребенка, сейчас ему 1,9 смышленый мальчишка бегает,  правда ДЦП ему не ставили. Знаете, я так хочу верить и думать о хорошем, но уже боюсь.

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 647
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #1 : 09 Февраль 2012, 18:14:24 »
Лиля перестаньте так паниковать, я вас понимаю ДЦП звучит как приговор когда слышишь об этом от врача да ещё и впервые. Для вас сейчас самое главное успакоиться и начать заниматься, легкий  поглаживающий массаж (с маминой любовью), водные процедуры, найдете массажиста, попробуйте позаниматься с остеопатом, не закалывайте ребенка медикаментами, все должно быть разумно. Моему сыну 3 года тоже диагноз ДЦП. правосторонний гемипарез, хотя неврологи не ставят ДЦп а педиатр и ортопед пишит, а мне все равно на их диагнозы главное это состояние ребенка, мы тоже долгое время отстовали в физическом развитии, сейчас догнали сверстников, собираемся в обычный сад. поэтому перестаньте расстраиваться и плакать ребенок все чувствует, представьте как его пугают ваши слезы, ведь дети сейчас малыш не понимает что случилось, но чувствует что что то не так. ДЦП всего лишь 3 буквы и перестаньте их так бояться.


Оффлайн Лилия0405Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #2 : 09 Февраль 2012, 18:36:52 »
Спасибо за ответ. Меня уже диагноз ДЦП не пугает, в больнице видела несколько детей полутора и двух лет с таким диагнозом и по физическому развитию никогда не скажешь что с ними. Но у них нет инвалидности, а нам вероятно поставят, значит поражение мозга достаточно сильное и предел физического развития для нас есть. И я не знаю продолжать медикаментозное лечение или пробовать что то другое.

Оффлайн Барса

Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #3 : 09 Февраль 2012, 18:45:09 »
Для начала перестать паниковать и попытаться успокоиться.такие маленькие детки очень сильно чувствуют состояние мамы.соберите выписку из стационара,карту ребенка,где все обследования,диагнозы, возьмите направление и постарайтесь попасть в Воронеж, к тому доктору Рыжкову.врачи говорят,что до года проблемы неврологические легче устраняются и лечаться.и если есть шанс что-то прояснить,нормально обследоваться,его нужно использовать!и вопрос вот у меня,а на основании чего вам поставили такой диагноз?делали ли вам мрт,ээг.если нет,то как врачи могут судить о степени поражения мозга!

Оффлайн Лилия0405Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #4 : 09 Февраль 2012, 18:48:02 »
Понимаете, врачи очень ревностно относятся если говоришь им, что поехал туда то, проконсультировался с тем то, у них один ответ: а что вас здесь не устраивает, мы пытаемся помочь ребенку. И найти хорошего специалиста можно только через знакомых, у меня к сожалению таких нет. Массажист предложила вариант больница в Воронеже, а сама нашла внутримышечный (если правильно называю) массаж + мануальная терапия, все там же. Боюсь заколоть ребенка и боюсь потерять время массажем, время оно так дорого!

Оффлайн Лилия0405Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #5 : 09 Февраль 2012, 18:55:07 »
Да нам все это делали, невропатолог в больнице все это сказала после просмотра нашей истории. Я, кстати, спросила у нее, правда ли что до года можно многое поправить, а она махнула рукой. Потом сказала сколько в ребенка вложите столько и получите.

Оффлайн Барса

Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #6 : 09 Февраль 2012, 19:13:17 »
согласна,что время очень дорого сейчас.я нашему врачу не говорила,что мы ездили к другому невропатологу в другой город.а так тоже "зачем,чем не устраиваем".я потом лишь молча ложила карту на стол с уже влеенным листочком,который мне дал другой врач при осмотре.девочки подтянутся потом,подскажут вам.может кто-то центр реабилитационный подскажет.сил вам и терпения!

Оффлайн Лилия0405Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #7 : 09 Февраль 2012, 19:15:03 »
Спасибо большое!!!!!!

Оффлайн MamaBelka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • ом
    • Награды
Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #8 : 09 Февраль 2012, 19:53:09 »
Окружите свою девочку любовью и спокойствием. Главное - она, а с мужем всё решится само собой. У нас тоже поражение мозга, были и слёзы и отчаяние и просто тихий ужас. Ближе к году отпустило. Сейчас несмотря на трудности я по настоящему счастливая мама. Отчаяние было у всех нас. Многие справились, и вы сможете.

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 647
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #9 : 09 Февраль 2012, 20:08:16 »
Но у них нет инвалидности, а нам вероятно поставят, значит поражение мозга достаточно сильное и предел физического развития для нас есть
У моего ребенка тоже поражение мозга, повреждена 1/4 часть (зайдите в теремок посмотрите фотки он тоже на первый взгляд обычный ребенок), для чего копаться в голове? Вы тоже можете не оформлять инвалидность, мы тоже долго тянули не хотели вешать на ребёнка "клеймо" как мы тогда думали. Но плюсы инвалидности вы могли бы получать пособие+ 4 пары орт обуви в год, санаторно-курортное лечение, а диагноз с вас запросто снимут через 3-4 года реабилитации, в нашем государстве никто просто так ничего не получает.



Оффлайн Настя Ефремова

Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #10 : 10 Февраль 2012, 19:39:33 »
вам бы на войто терапию в новозыбков! а пугаться нечего пока! занимайтесь с дочкой,и все диагнозы со временем снимут! а с мужем попробуйте наладить отношения, вдвоем легче справиться! все мы люди, ему тяжело принять такое.

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #11 : 10 Февраль 2012, 22:33:33 »
Ох, милая мамочка, не стоит так расстраиваться!!! Боритесь за своего ребенка и все будет хорошо. Обращайтесь к нескольким специалистам! Пофиг кто что скажет! Ребенок важнее!!!

Моему брату при рождении ставили энцефалопатию, он должен был быть умственно неполноценным! Сейчас этот  "больной" человек служит в армии, лучше всех разбирается в технике, закончил техникум, строит личную жизнь.
А все потому что мама боролась, относилась к нему как к полноценному, не паниковала и не предавалась унынию.
 
Бог с Вами. Молитесь и Господь поможет Вам!!!

А муж.... Я в такой же ситуации. Но меня мой бросил на 7-ом месяце беременности, как узнал диагноз у моей дочери. Да и сейчас не дает не копейки, трепет нервы!!! Вы правильно сделали, что выгнали это чудовище. Ладно когда они предают нас, а вот когда больных деток.... Они приравниваются к Иуде.... Бог все видит. Он соберет пепел на их головы!

Сейчас выше голову. Назло бедам следите за своей внешностью, улыбайтесь и ничего не бойтесь... Господь любит Вас и Вашего ангелочка!


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн Лилия0405Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #12 : 10 Февраль 2012, 23:34:33 »
Знаете, я сейчас поняла,  женщины -не слабый пол, а наисильнейший!!! 8 лет жила за мужем, как за каменной стеной и, поняла, что мужчины слабые, их слабость - страх за те переживания, слезы и, наверно, стереотипы общества, которых они очень боятся. Легко отказаться,ну, давать, какие можем, деньги на лечение, а потом, если, дай Бог, все будет хорошо, придти и сказать: " Я так тебя люблю, моя дочурка!" А если все сложится плохо, то...? Я знаю, что бы дальше не произошло, моя дочь меня будет любить как никто другой и эта любовь будет самой искренней и взаимной!!!! Так хочется верить в хорошее будущее!!! И спасибо создателям сайта и его участникам, вы помогаете верить и не опускать руки, спасибо!!!!

Оффлайн edmon

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 573
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 15
  • Что знаю, не таю
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55565576
    • Интересно и полезно (сайт в разработке) Добро пожаловать!
    • Награды
Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #13 : 10 Февраль 2012, 23:57:56 »
Не опускайте руки, все наладится dwr

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14479
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Как быть дальше? Помогите советом!!!!
« Ответ #14 : 11 Февраль 2012, 01:44:30 »
Привет! девочка еще совсем малышка и ничего не ясно, на мужнины слова не обращайте внимания - они обычно слабее женщин, и позволяют такие вещи говорить
что касается инвалидности - а разве смысл в этом статусе? вы можете не ходить на комиссию и не оформлять официальных бумаг, но без них ваш ребенок не станет здоровье, а вот сама бумажка дает возможность на получение некоторых льгот, бесплатных лекарств, посещения спец учреждений, поэтому - это только плюс (деньги в нашем деле никогда не лишние)

инвалидность при хорошей компенсации снимут со временем, обычно ситуация обратная получается, что ребенок еще нуждается в различной помощи, а комиссия отказывается продлевать, и тогда родители начинают ходить по инстанциям

вобщем берите все, что дают
думаю вам нужно искать специалистов ВОЙТА - возраст сейчас у вас самый подходящий

и вот что еще, до годика хотя бы обождите с прививками, все-таки имеют они влияние на нервную систему



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!