Автор Тема: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!  (Прочитано 5387 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Вера123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« : 12 Февраль 2012, 15:27:57 »
В моей семье случилась большая беда. Родила сына в 38 недель, кесарево-сечение, (гепатоз беременных) и сильное отравление, (токсический гепатит). Ребенок на вторые сутки с ухудшением, прирост головы 2 см за сутки, синдром угнетения. Поставили вирусный менингоэнцефалит, (хотя все анализы на инфекции отрицательные) и открытую наружную,внутреннюю гидроцефалию. За месяц голова выросла на 5 см. Пролежали в больнице 2 месяца, а когда выписались и пошли к другому неврологу, она сказала, что не было менингоэнцефалита, клиника совсем не та. У ребенка свернуты 2 и 3 позвонки шейного отдела, гидроцефалия в родах. Лечение получает: диакарб, аспаркам, кортексин, церебролизин, элькар, ноотропил, фенибут. Но ничего не помогает. ОГ 50 см в 6 мес, БЖ 20мм. Были у нейрохирурга, он говорит не мои клиенты, индекс в соотношении мозга и желудочков должен быть равен единице - это показания к операции. А у нас 1,7. Подскажите пожалуйста советом, кто ни дай Бог сталкивался с подобной ситуацией. Я в отчаянии, ребенок не сидит, постанывает, аллергия на диакарб уже по всей видимости.... Помогите, очень прошу!!!

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18990
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #1 : 12 Февраль 2012, 17:49:50 »
Вера, а сколько времени вы уже принимаете диакарб? дело в том что это лекарство с очень нехорошей побочкой, его длительно принимать нельзя, кроме того, принимать только по схеме - с перерывами...
Вы только успокойтесь, не нервничайте заранее. мне вот например странно. что с головой ничего еще не решили, а уже ноотропы назначают... ну может конечно врачам и виднее... я бы посоветовала вам связаться с нейрохирургами в институте Бурденко в Москве либо в институте Полеова в Питере. Вышлите им снимки, узнайте их мнение. 50 см это немаленькая голова для 6 мес, должна же быть объективная причина для такого роста...  и какое то решение проблемы... Хотя у нас в 7 мес голова выросла до 54 см накануне операции, и уменьшилась до 51 после операции..после этого мы голову только начали держать в возрасте 1и3 и то не сразу... Как вообще ваш ребенок держит голову -уверенно?
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Вера123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #2 : 13 Февраль 2012, 07:53:02 »
Юля здравствуйте! В том то все и дело, что принимаем диакарб с рождения,( с 2х недель назначили) и нет никаких перерывов. У сына отеки под глазами, такое ощущение, будто почки не справляются. Врачи ждут, пока желудочки станут больше чем мозги в размерах, тогда прооперируют. Написала вчера в Бурденко, сейчас в Поленова отправлю, спасибо Вам большое. Голову держит хорошо, вообще эмоционально сохранен. Голова за последний месяц выросла на 2см, это очень много для такого возраста.

Оффлайн масюха

  • *
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1289
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Наташа я...
    • Skype: рязань
    • Моя история
    • Instagram: ya.masuha
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #3 : 13 Февраль 2012, 11:25:18 »
Юля здравствуйте! В том то все и дело, что принимаем диакарб с рождения,( с 2х недель назначили) и нет никаких перерывов. У сына отеки под глазами, такое ощущение, будто почки не справляются. Врачи ждут, пока желудочки станут больше чем мозги в размерах, тогда прооперируют. Написала вчера в Бурденко, сейчас в Поленова отправлю, спасибо Вам большое. Голову держит хорошо, вообще эмоционально сохранен. Голова за последний месяц выросла на 2см, это очень много для такого возраста.
напишите еще и Зиненко

Самый лучший способ не разочаровываться - ничего ни от кого не ждать

Оффлайн ЛУКИМАМА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Людмила и Лука
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #4 : 13 Февраль 2012, 11:34:46 »
Вера,привет!!!! Нам повезло,мы справились без шунта....Никакой паники-голову держит показатель прекрасный!!!!На диакарбе детки годами сидят...,хотя побочка ,конечно есть но надо выбирать.....Отеки под глазками-пейте мочегонные чаи,врачи в народные методы не верят,НО НАМ ИМЕННО ОНИ И ПОМОГЛИ!!!!!Вообщем будут вопросы,пишите.....А врачей подключайте разных: одна голова хорошо,а две лучше!!!! Кто-то да подтолкнет на правильное решение!!!!

Оффлайн Вера123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #5 : 13 Февраль 2012, 11:37:24 »
Наташа, а он в какой больнице? Сколько примерно по стоимости операция обойдется? Кушель написал, что около 300 и эндоскопия не эффективна в данном случае. Как насчет ревизий?

Оффлайн Вера123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #6 : 13 Февраль 2012, 11:47:05 »
Вера,привет!!!! Нам повезло,мы справились без шунта....Никакой паники-голову держит показатель прекрасный!!!!На диакарбе детки годами сидят...,хотя побочка ,конечно есть но надо выбирать.....Отеки под глазками-пейте мочегонные чаи,врачи в народные методы не верят,НО НАМ ИМЕННО ОНИ И ПОМОГЛИ!!!!!Вообщем будут вопросы,пишите.....А врачей подключайте разных: одна голова хорошо,а две лучше!!!! Кто-то да подтолкнет на правильное решение!!!!
Привет! Это очень здорово, что обошлись без шунта!))) У нас по ЭЭГ положительная динамика, грубых нарушений нет, а голова все растет и растет pgcv. Подскажите, какие именно чаи? Очень бы не хотелось шунтировать сына, но боюсь упустить время, потом никогда себе этого не прощу...

Оффлайн ЛУКИМАМА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Людмила и Лука
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #7 : 13 Февраль 2012, 15:09:51 »
НЕ ПАНИКУЙ!!!!! МЫ ПРИТЯГИВАЕМ К СЕБЕ,ТО,ЧЕГО БОЛЬШЕ ВСЕГО БОИМСЯ( ТК часто об этом думаем концентрируя мысли,СЛЕДОВАТЕЛЬНО КОНЦЕНТРИРОВАТЬСЯ НАДО НА ПОЗИТИВЕ)  Ситуацию надо держать под контролем,это важно,но ВЕРИТЬ ИМЕННО ВЕРИТЬ НАДО В РЕЗУЛЬТАТ!!!!!Я ПРОБУЮ ВСЕ ,ЧТО НЕ ВРЕДИТ!!!!!!!ВСЕ!!!!!  sqwe и народные "шепотки" и много всего......По поводу чаев : укропный,тминовый,шиповник.......в интернете много найдешь,пробуй,ОБЯЗАТЕЛЬНО ЧТО-ТО ПОДОЙДЕТ!!! efy

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18990
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #8 : 13 Февраль 2012, 15:32:32 »
!На диакарбе детки годами сидят...,хотя побочка ,конечно есть но надо выбирать.....
ну знаете, может и сидят годами. только это не та побочка, от которой следует отмахиваться, извините... проблемы могут быть и с сердцем  и с печенью и с почками и немалые...  Не дай Бог!  да еще и перерывов в приеме нет -кто так диакарб то назначает?  надо обязательно советоваться с грамотными специалистами...
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Вера123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #9 : 14 Февраль 2012, 09:16:17 »
НЕ ПАНИКУЙ!!!!! МЫ ПРИТЯГИВАЕМ К СЕБЕ,ТО,ЧЕГО БОЛЬШЕ ВСЕГО БОИМСЯ( ТК часто об этом думаем концентрируя мысли,СЛЕДОВАТЕЛЬНО КОНЦЕНТРИРОВАТЬСЯ НАДО НА ПОЗИТИВЕ)  Ситуацию надо держать под контролем,это важно,но ВЕРИТЬ ИМЕННО ВЕРИТЬ НАДО В РЕЗУЛЬТАТ!!!!!Я ПРОБУЮ ВСЕ ,ЧТО НЕ ВРЕДИТ!!!!!!!ВСЕ!!!!!  sqwe и народные "шепотки" и много всего......По поводу чаев : укропный,тминовый,шиповник.......в интернете много найдешь,пробуй,ОБЯЗАТЕЛЬНО ЧТО-ТО ПОДОЙДЕТ!!! efy
Спасибо! Я уже не знаю, на что надеятся, стараюсь не думать о плохом. Эти полгода как белка в колесе. Сначала ставили открытую гидроцефалию, теперь окклюзионную. Кажется, она медикаментозно не лечится?

Оффлайн ЛУКИМАМА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Людмила и Лука
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #10 : 14 Февраль 2012, 09:35:19 »
!На диакарбе детки годами сидят...,хотя побочка ,конечно есть но надо выбирать.....
ну знаете, может и сидят годами. только это не та побочка, от которой следует отмахиваться, извините... проблемы могут быть и с сердцем  и с печенью и с почками и немалые...  Не дай Бог!  да еще и перерывов в приеме нет -кто так диакарб то назначает?  надо обязательно советоваться с грамотными специалистами...
Я общалась с мамами,дети сидели на диакарбе до 6 лет....,кстати,теперь детки в обычных школах...,мальчик вообще на красный диплом идет,прекрасная память....и особых проблем с печенью или почками не было,Слава Богу.....Все зависит от дозировки и вообще.....Лука пил ди акарб до 8 месяцев без перерывов с нарастанием в дозе...,а потом мы резко бросили,причем в один день......СЛАВА БОГУ!!!

Оффлайн Вера123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #11 : 14 Февраль 2012, 10:18:07 »
!На диакарбе детки годами сидят...,хотя побочка ,конечно есть но надо выбирать.....
ну знаете, может и сидят годами. только это не та побочка, от которой следует отмахиваться, извините... проблемы могут быть и с сердцем  и с печенью и с почками и немалые...  Не дай Бог!  да еще и перерывов в приеме нет -кто так диакарб то назначает?  надо обязательно советоваться с грамотными специалистами...

Мы пьем не курсами, а постоянно по схеме,( схемы меняются). За полгода перерывов не было. Предпоследняя схема: диакарб 1/3 х 1р в день, аспаркам 1/3 х 3р в день. +-+-- После этого желудочки с 12мм увеличились до 20мм за месяц и голова +2см. Нейрохирург сказал увеличить дозу на месяц, а дальше смотрим помогает или нет. Диакарб 1/3 х 2р в день +++-+++-- Невролог говорит, что доза убийственная и при такой схеме через два дня будем лежать в больнице с нашей то кровью,( свертываемость высокая и эозинофилы 18). Назначила такую схему: диакарб 1/3 х 1рв день ++-++- 10 дней, затем +++-+++- 10 дней. 20 февраля на прием. Говорит, что смертность при шунтировании высокая. Юля, вот еще вопрос: если оперироваться в другом городе или стране, потом в случае ревизий куда обращаться? К местному нейрохирургу?

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18990
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #12 : 14 Февраль 2012, 12:23:13 »
!На диакарбе детки годами сидят...,хотя побочка ,конечно есть но надо выбирать.....
ну знаете, может и сидят годами. только это не та побочка, от которой следует отмахиваться, извините... проблемы могут быть и с сердцем  и с печенью и с почками и немалые...  Не дай Бог!  да еще и перерывов в приеме нет -кто так диакарб то назначает?  надо обязательно советоваться с грамотными специалистами...
Я общалась с мамами,дети сидели на диакарбе до 6 лет....,кстати,теперь детки в обычных школах...,мальчик вообще на красный диплом идет,прекрасная память....и особых проблем с печенью или почками не было,Слава Богу.....Все зависит от дозировки и вообще.....Лука пил ди акарб до 8 месяцев без перерывов с нарастанием в дозе...,а потом мы резко бросили,причем в один день......СЛАВА БОГУ!!!

Слава Богу! Ну а я  имела опыт общения с другими детками, которым к сожалению не так повезло и дело доходило до операций. потому и предупреждаю о риске...
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18990
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #13 : 14 Февраль 2012, 12:31:18 »
!На диакарбе детки годами сидят...,хотя побочка ,конечно есть но надо выбирать.....
ну знаете, может и сидят годами. только это не та побочка, от которой следует отмахиваться, извините... проблемы могут быть и с сердцем  и с печенью и с почками и немалые...  Не дай Бог!  да еще и перерывов в приеме нет -кто так диакарб то назначает?  надо обязательно советоваться с грамотными специалистами...

Мы пьем не курсами, а постоянно по схеме,( схемы меняются). За полгода перерывов не было. Предпоследняя схема: диакарб 1/3 х 1р в день, аспаркам 1/3 х 3р в день. +-+-- После этого желудочки с 12мм увеличились до 20мм за месяц и голова +2см. Нейрохирург сказал увеличить дозу на месяц, а дальше смотрим помогает или нет. Диакарб 1/3 х 2р в день +++-+++-- Невролог говорит, что доза убийственная и при такой схеме через два дня будем лежать в больнице с нашей то кровью,( свертываемость высокая и эозинофилы 18). Назначила такую схему: диакарб 1/3 х 1рв день ++-++- 10 дней, затем +++-+++- 10 дней. 20 февраля на прием. Говорит, что смертность при шунтировании высокая. Юля, вот еще вопрос: если оперироваться в другом городе или стране, потом в случае ревизий куда обращаться? К местному нейрохирургу?

Вера, ну хоть какие то схемы у вас есть... по желудочкам вообще ничего не скажу - у нас они огромные...
по поводу смертности при шунтировании -  wel wel wel вообще слов нет - а мы их, шунты, не от насморка ставим, в нашем например случае, операции по шунтированию были по жизненным показаниям - то есть если бы не поставили шунт, не было бы ребенка... есть конечно риск при шунтировании, как и при любой операции, но если вам по показанию шунт не нужен, так и не поставят, а если будет показан шунт - что -есть выбор? тоже врачи, думали бы что говорят... ppp ppp ppp не всем диакарб помогает, и пичкай-не пичкай годами - бывает что операция необходима и состояние ухудшается... а кто то может вполне обойтись консервативным лечением... но знаете - шунт - это не конец света. люди с ними живут и вполне... наша любимая девочка живет благодаря шунту, у нас шунтозависимая гидроцефалия... привыкли уже...
что касается иногородних нейрохирургов... мне кажется если вы изначально не доверяете местным значит настраивайтесь что и наблюдаться будуте у тех, кто оперировал... ну уж если у вас в городе есть хороший нейрохирург, а именно оперироваться вы хотите к примеру заграницей -почему бы нет.. пусть тогда местный вас наблюдает - обычная практика... не факт что после шунтирования вам часто нужно будет видеться с нейрохирургом... если все пройдет удачно и шунт приживется - можете и не показываться туда... разве только первые полгода-год...
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Вера123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия! Помогите прошу!!!
« Ответ #14 : 14 Февраль 2012, 13:55:37 »

Вот и я о том же, выбора то особо нет ыыы Поэтому пугать меня высокой смертностью смысла не имеет, если будет показана операция, будет операция. Я надеюсь, они знают, что делают.... Просто иногда возникает ощущение, что они лечат ребенка методом проб и ошибок, пальцем в небо. А по поводу хороший нейрохирург или нет, сказать не могу, он один в городе. Еще меня смутила немножко ситуация с врачем по фамилии Кушель. Я отправила письмо и документы, ответ пришел через десять минут: " Берите 300 тысяч и приезжайте", (утрирую конечно), но такое ощущение будто выписки даже не смотрел...