Автор Тема: Мой сын Салахуддин  (Прочитано 2555 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ХадишатАвтор темы

Мой сын Салахуддин
« : 13 Февраль 2012, 00:27:15 »
Мы родились здоровыми, выписали на третий день. Поставили оценку 8 из 10. Единственное что нам говорили что ребенок синеет, но это скорее всего сердце. ЭКГ показывала все в норме. За месяц набрал вес в 2 кг, спал хорошо. Потом начались срыгивания, обнаружили клибсиеллу, пили курсами разные лекарства на это ушло два месяца, ничего не помогало. Ребенок стал терять в весе. В 4 месяца поставили в один день три прививки, ребенок и так был беспокоен, мы все списывали с подачи врачей на желудок, через месяц сильные плачи скорая, повезли сначала в инфекционную. консилиум врачей отправил нас в реанимацию, пункция, зав. реанимацией скорее всего сосуды снабжающие сердце, шансов мало. Положили в кардиологию, сделали все возможные анализы, с сердцем и со всеми сосудами все в норме. Анализ крови у нас всегда был в норме, как ни странно в кардиологии сдали анализы на другие инфекции, обнаружили ЦМВ, с высокими титрами и у меня и у ребенка. Прокапали неоцитотект, ребенок успокоился и там впервые услышали страшное для нас слово ДЦП. После этого начались массажи, кортексины,глиатилин. Каждые три месяца больницы, различные центры. Сами мы в Екатеринбурге, лежали в детской 5 больнице, Бонуме, "в центре охраны материнства и детей". Наблюдаемся у невролога Куцаи с МЦ "Династия".  Сейчас нам 1г. и 5 месяцев, плюсы у нас: улыбается, глазы "умные", эпилепсии нет, минусы: практически ничего не делаем- голову не держит, не переворачивается, увидев МРТ многие неврологии сразу говорят, вы никогда не будите ходить, у вас нет "половины" мозга. Были в последний раз "в центре охраны материнства и детей" там невролог Мошина сказала если в течении месяца не будет улучшений то больше приходить к нам и не надо. Хотелось бы узнать были ли у кого-нибудь ДЦП от ЦМВ в такой форме, как лечили и где, что посоветуете делать. Продолжаем делать массаж, кортексин, глиатилин, записаны в разные центры. Есть ли смысл в нашем случае делать "подсадку",  лечение в Китае, Германии, Израиле, СНГ либо у нас будем рады любой информации. Спасибо и Здоровья Всем Детям!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13757
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сын Салахуддин
« Ответ #1 : 13 Февраль 2012, 03:05:10 »
Добро пожаловать!  ттт
то что нет  ЭПИ - это важно, значит вам подходит многое из способов реабилитации, почитайте Домана, и думаю Войта вам стоит попробовать
половина мозга - это не мало, у нашего Антошки нет вообще рисунка извилин (меньше одного процента сохранилось), но это не мешает ему быть эмоциональным, узнавать свои мультики и песенки, кушать с ложечки и любить всех окружающих

расскажите побольше о себе, кто еще есть в вашей семье, если ли помощники

почитайте на форуме о методах реабилитации, о курсах, которые организовываются силами форумчан, обязательно найдете полезное



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Калерия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Счастье есть!!!!! Его не может НЕ БЫТЬ!!!!!!!!
    • Награды
Re: Мой сын Салахуддин
« Ответ #2 : 18 Февраль 2012, 00:17:15 »
Девочки. подскажите пожалуйста! у нас в августе родилась племяшка, в месяц выявили ЦМВ.Сейчас постоянно в больнице лежат, врачи говорят основной очаг в печени.Так вот у меня два вопроса. Чем грозит ЦМВ ребенку? И заразится ли мой сын при контакте с девочкой? Прошу ответить пожалуйста.Очень тревожимся!!!!!!   --- --- ---

Оффлайн МЭЙСИ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1935
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Моя девочка-моя жизнь
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сын Салахуддин
« Ответ #3 : 18 Февраль 2012, 00:32:30 »
Привет,меня зовут лена,дочь диана,ей 1.8 года.у нас тоже нет половины мозга,мы умеем тоже самое что и вы,только она пытается сидеть с поддержкой и немного держит игрушку,если есть настроение.но у нас эпилепсия и мы естественно не можем реабилитироваться!у вас все будет хорошо,правильно девочки сказали что хорошо что у вас нет эпи. Это вам дает большой шанс.удачи.



Оффлайн Аниса

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 265
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аниса и мама Айгуль, Татарстан, г.Казань
    • Награды
Re: Мой сын Салахуддин
« Ответ #4 : 21 Февраль 2012, 16:36:02 »
Привет! Моя дочь родилась на 25-26 неделе беременности, причина преждевременных родов-ВУИ ЦМВ, тоже прокапали неоцетатект, шунтировали 7 раз. На мой вопрос: "Сколько процентов мозгов у нас осталось?", мне нейрохирург ответил: "Какие мозги, мамочка? Жизнь бы еще сохранить!" Начала сидеть в 1,4, встала на четверенки тоже в 1,4 после месяца занятий по Войта. Теперь нам 2,2 года: сидит, ползает, стоит и ходит с поддержкой, разговаривает. Отставание в умственном развитии, конечно, есть, но пережив столько мучений, мы радуемся жизни, стараемся. Вы тоже не отчаиваитесь, все зависит от стараний мамы, побольше движений, ЛФК, массаж, Войта, развитие мелкой моторики, любви... и все будет! Удачи! ттт ттт ттт

Оффлайн Аниса

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 265
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аниса и мама Айгуль, Татарстан, г.Казань
    • Награды
Re: Мой сын Салахуддин
« Ответ #5 : 21 Февраль 2012, 16:39:00 »
Калерия, ЦМВ передается при контакте, врачи его называют "Вирус поцелуев" и успокаивают, что носителями ЦМВ является 80% населения...

Оффлайн R@netk@

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина. Детки: Арина и Платон
    • Награды
Re: Мой сын Салахуддин
« Ответ #6 : 26 Февраль 2012, 16:30:19 »
Хадишат, здравствуйте )) Пусть у вашего сыночка все будет хорошо, здоровья ему и сил бороться  ттт
У меня было первичное инфицирование ЦМВ на раннем сроке беременности, когда у ребенка закладываются все системы и органы. Врачи вздыхали "Очень плохо для ребенка" и отказывались говорить на эту тему (да они вообще мало на какую тему говорят с  пациентами, пока кулаком по столу не хлопнешь). Я уже сама в интернете начиталась, какими пороками, в том числе для ЦНС, это грозит. Я готовилась к самому худшему, но... Спасибо Господи, моя девочка никак не пострадала от ЦМВ. Я читаю очень много сообщений, где врачи говорят мамочкам вдруг и внезапно заболевших малышей про то, что все беды от цитомегаловируса. Я, конечно, не врач, я журналист. Но тем не менее, считаю, что чаще всего современная медицина делает из ЦМВ "козла отпущения" для всех необъяснимых, тяжелых и "невыгодных" врачам случаев. В таких "внезапных" приступах у изначально здорового ребенка я склонна винить скорее жестокую "прививочную компанию". Не делайте пока сыночку никаких прививок. Пусть восстановится.



Оффлайн сима

Re: Мой сын Салахуддин
« Ответ #7 : 26 Февраль 2012, 21:33:27 »
На нашей МРТ тоже вместо мозга - жидкость (гидроцефалия открытая, не шунтировали), больше половины, сыну в мае будет 14 , он не только ходит - бегает, учится на твёрдые 4 по 7 виду, скачет на лошади, плавает. Конечно не всё блестяще, теперешний диагноз аутический синдром (особенности поведения), есть отставание в развитии, особенно речевом (аграмматизмы), есть практически незаметные расстройства в равновесии (не можем на велике, коньках, роликах). Но с этим мы живём и неплохо. Пытайтесь применять всё, что доступно и в материальном смысле, и не приносит ухудшений - результат всё равно будет! УСПЕХОВ! dwr
ДА, да и без прививок, мы тоже после прививки гидроцефалию приобрели... pooo