Автор Тема: Мой Санечка -ангелочек...  (Прочитано 55352 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LascaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 329
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ушедшее чудо.....ЛЮБЛЮ МОЕГО СЫНОЧКА САНЕЧКУ
    • Skype: lasca_a
    • Награды
Мой Санечка -ангелочек...
« : 13 Февраль 2012, 19:11:34 »
Добрый вечер!
Обращаюсь ко всем со своей бедой.
Моему любимому сыночку Санечке стало очевидно плохо в декабре 2011г.Повезла на платный прием к лучшему неврологу.Проведено  УЗИ головного мозга - нарушение резорбции ликвора, гидроцефальный синдром. Атрофические изменения лобных долей.Срочно было назначено ЭЭГ и МРТ головного мозга.
ЭЭГ - -28.12.2011 – очаг эпиактивности в левой височной области с генерализацией на правую височную область, реже на передние отделы срединных структур.
МРТ - головного мозга 23.01.2012 г - смешанная гидроцефалия с преобладанием наружной, в т. ч. в задней черепной ямке.
Следует отметить, что у ребенка протекают эпиприступы, это похоже на замирания на 10-50 сек.т.е. он лежит себе спокойно, смотрит в одну точку, и вот тебе тут и приступ....
СЕйчас находимся в больнице, принимаем депакин в сиропе.
Был по нам консилиум, врачи теряются в диагнозах, что только не ставят, какие только диагнозы и синдромы ....великое множество....
Сыночек тем временем практически превратился в растение, никаких эмоций, ни смеется, не улыбается, только спит, и во время бодрствования приступы один за другим..детенок тает на глазах....
Я спать не могу, все время плачу....на что уже и надееться?...

В чем мой вопрос?ПОМОГИТЕ пожалуйста,   К А К   попасть в Бурденко как можно скорее на операцию??
Она нам срочно показана.
Мы понимаем, что туда не пробиться, но у нас других вариантов нет.....
ПОМОГИТЕ!! Надо СПАСАТЬ ребенка.
Может к кому-то конкретному подойти, или кто что посоветует???
Очень жду ваши советы.
С уважением  мама Сашеньки.
« Последнее редактирование: 27 Декабрь 2016, 00:59:59 от Ruta »
Ушедшее чудо.......ЛЮБЛЮ своего ангелочка САНЕЧКУ

Оффлайн NATULYА

Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #1 : 13 Февраль 2012, 19:19:12 »
Жаль конечно Санечку, а какая же операция ожидает вас, я не поняла? и почему именно в Бурденко? вот тут http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=590.0  у нас тема по Бурденко, возможно что то найдете для себя полезное.

Оффлайн LascaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 329
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ушедшее чудо.....ЛЮБЛЮ МОЕГО СЫНОЧКА САНЕЧКУ
    • Skype: lasca_a
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #2 : 13 Февраль 2012, 19:24:07 »
Санечке моему необходимо вывести жидкость с головушки.
Спасибо, посмотрю!!
Ушедшее чудо.......ЛЮБЛЮ своего ангелочка САНЕЧКУ

Оффлайн NATULYА

Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #3 : 13 Февраль 2012, 19:27:56 »
Вам наверное шунт будут ставить? Если будут ставить шунт, то у нас здесь очень много шунтированных деток, мамочки у нас отзывчивые, всегда помогут советом. И темка есть на форуме про шунтированных деток и темка про гидроцефалию.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #4 : 14 Февраль 2012, 00:40:26 »
Добро пожаловать!  ттт
очень хотим, чтоб у вас непременно все получилось  767



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн sve

Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #5 : 14 Февраль 2012, 00:57:37 »
Мы шунт ставили в нпц "солнцево", направление давал роддом, туда приезжало много девочек со всей России.

Оффлайн LascaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 329
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ушедшее чудо.....ЛЮБЛЮ МОЕГО СЫНОЧКА САНЕЧКУ
    • Skype: lasca_a
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #6 : 14 Февраль 2012, 19:06:49 »
Господи помоги, папа был на консультации у Иова А.С.  в Питере.
Он дал заключение о наличии у него диффузных атрофи ческих изменений головного мозга, преимущественно выраженных в области лобных долей, больше справа...
ПОДСКАЖИТЕ!!!!! ЧТО ЭТО???
Чем это грозит??
Ушедшее чудо.......ЛЮБЛЮ своего ангелочка САНЕЧКУ

Оффлайн Вера123

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #7 : 15 Февраль 2012, 10:44:42 »
По поводу Бурденко: я туда писала пару дней назад, (у сына гидроцефалия), мне ответили сразу. Врач по фамилии Кушель написал: берите ребенка и приезжайте на очную консультацию. Операция по шунтированию будет стоить 300 т.р. Про очереди или то, что с местами туго речи не было, (как я поняла, все в порядке, плати деньги и ложись).

Оффлайн LascaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 329
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ушедшее чудо.....ЛЮБЛЮ МОЕГО СЫНОЧКА САНЕЧКУ
    • Skype: lasca_a
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #8 : 15 Февраль 2012, 22:52:58 »
К сожалению необходимость отпала......Мамы, папы, может кто знает????
Что делать с диффузной атрофией мозга???
КАк ребенка реабилитировать??
Как развивать?
Будет ли он выполнять обычные человеческие действия??Такие как ходить, говорить, и т.д????
Помогите, кто знает!!
Ушедшее чудо.......ЛЮБЛЮ своего ангелочка САНЕЧКУ

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #9 : 15 Февраль 2012, 23:10:08 »
Сама по себе атрофия - это гибель клеточек мозга. Но это ещё ровным счётом ничего не значит - мозг имеет огромнейшие возможности к восстановлению, тем более в таком возрасте.
А насчёт того, что будет потом... Этого, к сожалению, никто не скажет. У всех по-разному.

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #10 : 15 Февраль 2012, 23:23:24 »
Пожалуйста, перестаньте паниковать. Многие из нас сталкивались с таким диагнозом, практически любое повреждение мозга ведет к атрофии. Вы я так поняла еще совсем маленькие, судороги у вас неонатальные, на депакине должны купироваться. А потом задумаетесь над реабилитацией. В таком возрасте многое поправимо. И да, дети с атрофией ГМ ходят и говорят, не все конечно, но таких много. Лично знаю нескольких.
Очень вас сейчас понимаю, сама рыдала круглосуточно, я очень слабый человек. Но поверьте, пройдет какое-то время, вы перестанете плакать и посмотрите на всё другими глазами. А пока - попробуйте взять себя в руки, вашему ребенку сейчас нужна спокойная и любящая мама, это самое главное. Будут вопросы - пишите в личку или в теремок, у нас такие же диагнозы, помогу чем смогу.
Логопед-дефектолог

Оффлайн LascaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 329
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ушедшее чудо.....ЛЮБЛЮ МОЕГО СЫНОЧКА САНЕЧКУ
    • Skype: lasca_a
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #11 : 16 Февраль 2012, 09:45:37 »
Но это ещё ровным счётом ничего не значит - мозг имеет огромнейшие возможности к восстановлению, тем более в таком возрасте.
Istrinka !Спасибо большое на добром слове.Может есть какие-то варианты по восстановительной методике и реабилитации??
Ушедшее чудо.......ЛЮБЛЮ своего ангелочка САНЕЧКУ

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #12 : 16 Февраль 2012, 11:36:06 »
Вариантов очень много - Войта, Боббат, Доман, иголки, дельфины, традиционные методики. Каждому ребёнку что-то своё идёт. Я со своими в основном по традиционке работала. Но мы изначально не тяжёлые...

Оффлайн LascaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 329
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ушедшее чудо.....ЛЮБЛЮ МОЕГО СЫНОЧКА САНЕЧКУ
    • Skype: lasca_a
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #13 : 16 Февраль 2012, 23:01:38 »
Но мы изначально не тяжёлые...
Т.е мы все-таки тяжелые.....ндаааа за 2 недели как мы узнали о приступах и т.д  все поверить не могу.....
Ушедшее чудо.......ЛЮБЛЮ своего ангелочка САНЕЧКУ

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ незнающей маме!!!
« Ответ #14 : 16 Февраль 2012, 23:21:47 »
Я не говорила, что вы тяжёлые, я сказала, что мы не тяжёлые... Одно из другого никак не следует.

 

Неродившийся ангелочек забрал маму с собой

Автор тытянка

Ответов: 76
Просмотров: 15314
Последний ответ 01 Декабрь 2012, 21:23:12
от тытянка
Умерла наша Eka, ангелочек теперь без мамы...

Автор ФЕЯ

Ответов: 28
Просмотров: 7879
Последний ответ 12 Октябрь 2015, 20:22:01
от алия
Мой ангелочек Лёвушка (синдром Эдвардса)...

Автор polina_1986

Ответов: 426
Просмотров: 60440
Последний ответ Вчера в 23:57:35
от Лизендир
Ангелочек по имени Гриша

Автор vanillalips

Ответов: 69
Просмотров: 10176
Последний ответ 02 Июнь 2014, 23:15:14
от Белка
Ангелочек beskit нас покинул...

Автор Мария87

Ответов: 72
Просмотров: 7687
Последний ответ 29 Июль 2013, 16:31:25
от алия