Автор Тема: Как с этим жить дальше?  (Прочитано 7175 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн дудареваАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Как с этим жить дальше?
« : 21 Февраль 2012, 16:52:15 »
Здравствуйте! Мы из Калужской обл. сыну Даниле 10 лет.Наша история - на момент беременности у нас уже была(и сейчас слава богу есть)дочь 10 лет. Всю беременность чуствовала себя супер когда на последнем месяце узи показало,что будет мальчик ,нашей радости не было предела.Но прошли все сроки,а схваток все не было...Пошла на прием- сказали неверный срок и надо подождать.Стали ждать Через 2нед муж отвез меня в обл больницу Там подсоединив к какому то прибору сказали,что сердце у ребенка,то работает,то нет.Нашпыряв меня стимулирующими уколами сказали-будем ждать схваток и как сердце ребенка будет на них реагировать Промучилась я 8 ч. Родила-была самой счастливой.Сказали что ребенок здоровый и выписали через 5дней.Поначалу все было хорошо.Через1,5мес начали замечать что малыш не делае того что в это же время делала наша дочь(будучи маленькой).В дет пол назначили массаж Ходила на дом врач-невропатолог делали каждый день до 3мес(платно разумеется) говорила что все в порядке надо только делать широкое пеленание.Мы все делали как нам говорили в дет кон ,но время шло а сдвигов не было.В 7мес ребенок не агукал, не сидел, не переворачивался и т. д. Мы начали бить тревогу,но наши врачи не знали что делать.Положили нас в обл бол (массажи и уколы) Но мы не видели толку в отом лечении,а время уходило...В депорт. здравоохр. нас направили к неврологу в спец. учреждение(дети с ЗПР)Осмотрев Даньку вынесли приговор-ДЦП ,как гром среди ясного неба.Уговаривали отказаться, отдать,но мы с мужем решили что мы вылечим его,что мы сильные и начались наши гонки за выживание.Лечились в НЕВРОМЕДе,были в РДКБ,делали анализы в НИИ генетики на хромосомы,на наследственные болезни. Лежали 1,5мес в 18 бол.НИКАКИХ РЕЗУЛЬТАТОВ Там же узнали про Севастьянова,сразу начали звонить,записали через 1мес . Ездили туда 2раза в год на протяжении 6лет и дома дополнительно прокалывались и пили табл (была возможность привозить все лекарства из Италии)поэтому все необходимые препараты мы кололи и принимали в большем количестве.Поначалу были какие-то сподвижки,но на этой малости все и закончилось,хотя Севастьянов говорил,что все будет хорошо и данька пойдет в обычный 1класс.Мы верили и ждали,а что еще нам остаеться? Потом решили,что все что мог севастьянов нам дать в лечении ,он дал и больше ловить нам там нечего.Поехали мы в Питер в институт мозга.На тот момент Данька сам стал ходить(4,5года)но эта заслуга нашего массажиста она целый год ходила к нам делать массаж каждый день без выходных и делала его по часу ,а то и по два(специализированный массаж) БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЕЙ ЗА ЭТО. В ин .мозга нам делали стволовые клетки,микрополяризации мозга,ставили пиявки,ездили на сеансы массажа к остеопату.Не могу сказать ,что за все эти годы мы добились каких-то ошеломляющих успехов.В 10 лет Данька мой не говорит,только мама, папа, а,о и т.д. сам не кушает,в туалет не просится,практически ничего не соображает.На последнем переосвидетельствовании поставили тяжелая умст.отст.Никуда мы больше не ездием и что дальше делать...................................?
« Последнее редактирование: 21 Февраль 2012, 18:20:34 от Ксюша »
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

Онлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Re: как с этим жить дальше?
« Ответ #1 : 21 Февраль 2012, 17:16:14 »
Здравствуйте!
Очень тяжело и больно читать вашу историю....
Одно могу сказать точно: Даниле ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ повезло с мамой и папой!!!
Вы просто замечательные родители!!!  ттт
В этой темке общаются родители сложных деток:
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27656.0

Оффлайн delek

Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #2 : 21 Февраль 2012, 20:04:54 »
здравствуйте!!!!
Дане действительно очень с вами повезло!!!! wer wer wer


мы тоже из Калужской области, а вы из какого города?


Оффлайн дудареваАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #3 : 21 Февраль 2012, 20:30:31 »
Спасибо.Город Кондрово А вы?
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14456
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #4 : 21 Февраль 2012, 21:07:40 »
добро пожаловать! ттт
Даньке, действительно повезло с такими активными родителями  ;D,
оставайтесь с нами, здесь море общения практически на любые темы ;D
а дальше, думаю просто жить и радоваться, что вы есть друг и друга



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн oksana-81

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Черновцы
    • Моя история
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #5 : 21 Февраль 2012, 22:35:49 »
Вы такие молодцы, вы сделали все возможное, а может и больше  ;l
Бог благословил меня моими детьми

Будьте добрее когда это возможно. А это возможно всегда.

Оффлайн darina2010

Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #6 : 21 Февраль 2012, 22:48:18 »
Радуйтесь. Надо от стресса отвлекаться всякими глупостями. я ВОТ ПЫТАЮСЬ ОТКАЗАТЬСЯ ОТ ОЧЕРЕДНОГО ПОТРАТИЗМА НА ЦЕНТР И ПОЕХАТЬ В ОТПУСК, нормальный такой как все люди ездят, без ребенка и не для него, ДЛЯ СЕБЯ.
Вы дельфинов не пробовали?

Оффлайн дудареваАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #7 : 21 Февраль 2012, 23:18:46 »
Спасибо всем за понимание!дельфинов не пробовали хотя собирались однажды в евпаторий,но не получилось.У нас проблема с мозгами и с речью.Помогут ли дельфины?Мы уже и не знаем что еще и пробовать.
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

Оффлайн darina2010

Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #8 : 22 Февраль 2012, 01:05:43 »
Ну так они это дело и стимулируют и еще с аутичностью помогают(мы стали людей замечать вокруг), самообслуживание заработало(есть и одеваться) общение продвинулось, совсем мы ему не были нужны, только долбил все, вообще желание в нем проснулось к чему то. Стресс от всего дал толчек, попробуйте.
 При наших состояниях умственного стояния нужны сильные эмоции, они стимулируют созревание, чем больше их тем лучше. Надо его "развернуть" ко всему лицом, тогда желание проснется, а без него никуда. Если нет желания то нафига ему что-то вообще делать? Мы звезд не ловим, особо я ничего не ждала, но радость от его стараний огромна. ;D

Оффлайн darina2010

Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #9 : 22 Февраль 2012, 01:08:54 »
Я честно сказать, от отчаяния к ним поехала. ну пусть еще и дельфины  we] к чертовой матери добавятся ;D подумала я или я удавлюсь от его вялости и пассивности, вечного воя и истерик без повода. И главное он даже не пытался что-то понимать, вообще.

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #10 : 22 Февраль 2012, 01:20:43 »
Знаете, главное, что Даня живет, дышит, чувствует! Это уже что-то!!!! Бывает и хуже. Держитесь ради своих деток....


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн mariafad111

Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #11 : 22 Февраль 2012, 01:51:59 »
В 10 лет Данька мой не говорит,только мама, папа, а,о и т.д. сам не кушает,в туалет не просится,практически ничего не соображает.На последнем переосвидетельствовании поставили тяжелая умст.отст.Никуда мы больше не ездием и что дальше делать
А по поводу аутизма вы не тестировались? есть у ребенка аутичные черты?
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн дудареваАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #12 : 22 Февраль 2012, 17:16:27 »
иногда сидя монотонно раскачивается из стороны в сторону, подолгу хлопает в ладоши,РАЗ за разом открывает один и тот же ящик стола,любит чтобы ему постукивали по ладошке   ЗАДУМЫВАЮСЬ всерьез о дельфинах
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

Оффлайн delek

Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #13 : 22 Февраль 2012, 17:41:05 »
Спасибо.Город Кондрово А вы?

мы из Обнинска

Оффлайн дудареваАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #14 : 28 Февраль 2012, 17:22:41 »
написала в одессу в дельфинарий заявку. получила ответ,говорят могут взять на апрель .Просила сообщить цену нашего курса---тишина.Вот теперь думаю ppp стоит ли овчинка выделки? :uhm:
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

 

«Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!

Автор Фея Ника

Ответов: 62
Просмотров: 35627
Последний ответ 21 Ноябрь 2014, 06:46:06
от Фея Ника
Мой сыночек!!! Я верю в твои силы и желание жить.

Автор Марина мама ангела

Ответов: 15
Просмотров: 4911
Последний ответ 22 Январь 2012, 22:32:23
от Марина мама ангела
Желание жить, не умея кушать самостоятель

Автор polia

Ответов: 10
Просмотров: 3841
Последний ответ 11 Август 2010, 20:12:25
от nata-lisa
Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?

Автор Викторияяя

Ответов: 69
Просмотров: 10548
Последний ответ 09 Май 2015, 18:58:10
от Politess
Левосторонний гемипарез как найти силы жить

Автор Diana16

Ответов: 30
Просмотров: 2348
Последний ответ 24 Май 2017, 20:11:53
от ГалинаЕ