Автор Тема: Любить просто так.  (Прочитано 8789 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Gallina-83Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 522
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Краснодарский край, дочка Настя, ДЦП
    • Skype: Gallina-83
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Любить просто так.
« : 25 Февраль 2012, 17:31:11 »
Добрый день, 28.08.2008г родилась моя маленькая принцесса, Настюша, тогда у меня и в мыслях не было, что это- начало новой, особой жизни. С роддома выписали нас с дисплазией тазобедренных суставов, порекомендовав в 1мес. показать ортопеду, ортопед назначил распорки. Неврологу мы показались в полгода(дочечка не сидела, не переворачивалась, не брала игрушки, всё время спала, тело было жидкое,как будто без косточек), и вот она другая жизнь: бесконечные обследования, очереди в темных коридорах с орущими детьми, анализы- диагноз: ДЦП астотически-атоническая форма. Было очень тяжело смириться, что твой любимый, родной человечек, никогда не будет такой как все. В 6мес. мы начали лечение: уколы, таблетки, электрофорез, массаж, ЛФК- массажист у нас очень хорошая, всю душу вложила, и ЛФК делали по максимуму, к году она начала переворачиваться, сидеть только с опорой, брать и рассматривать игрушки. В год мозг не выдержал нагрузки, и у Насти случилась эпилепсия, хорошо не судорожная, а с замиранием,невролог назначила депакин, и отменила массажи(на 1год) и лекарства(на 6мес), можно сказать год развития мы потеряли, с нагрузками мы теперь аккуратны, вводим постепенно. В 2,5 года мы сами сели, в 3 поползли, сейчас нам 3,5 сама встаёт у опоры, ходит держась за диван. С речью у нас плохо, говорит ма-ма, ам-ам, с интелектом тоже не очень, делаем ладушки, кидаем мячик. За три года мы научились любить нашего ребёнка таким какой он есть, мы не ждём от него заоблачных успехов, а просто радуемся маленьким достижениям.

Оффлайн Yalini

Re: Любить просто так.
« Ответ #1 : 25 Февраль 2012, 19:58:11 »
привет!
Вот молодцы! прям душа за вас радуется! :) успехи очень хорошие!
все у вас еще впереди!
добро пожаловать на форум! :)

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Re: Любить просто так.
« Ответ #2 : 25 Февраль 2012, 22:59:07 »
Привет!!!Мы тоже 2008 года рождения,только мы ноябрские.Умеем примерно тоже самое что и вы,только речи-даже слогов нет.тоже были слабенькие мышцы до года,а после года стало получше.Любим Глебушку таким какой он есть,просто какой то огромной любовью,гиперлюбовью........С рождением Глебушки многое пересмотрели в жизни,переоценили ценности...он научил нас смотреть на мир со всех сторон....вообщем,давайте знакомиться и дружить!!!!Меня Ксения зовут,а сыночка Глебушка!!!Заходите в гости к нам в теремок,будем очень рады!!! llo ;l ттт
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14584
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любить просто так.
« Ответ #3 : 26 Февраль 2012, 08:46:29 »
добро пожаловать! ттт
Антошка тоже родился в 2008, но наши успехи, как и сама история немного больше печальная, а вот с любовью - полно ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Gallina-83Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 522
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Краснодарский край, дочка Настя, ДЦП
    • Skype: Gallina-83
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любить просто так.
« Ответ #4 : 27 Февраль 2012, 18:43:57 »
Спасибо за приём, а вот наше фото

Оффлайн Gallina-83Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 522
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Краснодарский край, дочка Настя, ДЦП
    • Skype: Gallina-83
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любить просто так.
« Ответ #5 : 29 Февраль 2012, 16:31:29 »
Лечимся мы у невролога( Пароденко О.Н.) в ДДЦ, несмотря на то что о ней не очень хорошо отзываются из-за её грубого характера, нам она нравится, как хороший специалист, когда мы к ней обратились, Насте было 6 мес., О.Н. сразу нас отправила на  обследования и к гинетику, и в этот же день мы сделали узи мозга , сдали анализы, прошли гинетика, ортопеда, окулиста и получили рекомендации по лечению. В год она направ. нас на МРТ, наркоз делать не пришлось, делали на сон, заключение: расширен желудочек с левой стороны мозга. В конце приёма она всегда спрашивает есть ли какие-нибудь вопросы, и если они есть всегда отвечает. Мы лечимся у неё 3 года, и благодарны ей за все наши успехи.

Оффлайн LeNА

Re: Любить просто так.
« Ответ #6 : 29 Февраль 2012, 18:42:31 »
Привет! Мы тоже наблюдались у Породенко, но не выдержали её характера. На мрт нас до сих пор никто не направил, просимся но нам по разным причинам отказывают, так и не нашли "своего" невролога... Будем друзьями, заходите к нам в теремок!



Оффлайн Gallina-83Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 522
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Краснодарский край, дочка Настя, ДЦП
    • Skype: Gallina-83
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любить просто так.
« Ответ #7 : 10 Март 2012, 22:38:06 »
А УЗИ мозга вам делали? Нам делали в 6мес. обнаружили расширеные желудочки с обеих сторон, а уже в год на МРТ сказали что желуд.расширен только слева, я до сих пор не могу понять из-за чего это произошло, и в какой момент во время беременность или во время родов, беременность без патологий, роды в срок, не пью, не курю, ребёночка ждали с нетерпением, первый ребёнок, Владик, абсолютно здоров( в 9 мес. начал ходить), сейчас ему 8лет. И если желудочек расширен только слева, почему приступы эпиллепсии в лобной части? Вопросы, одни только вопросы, жаль что никто не может дать точных ответов, одному богу известны истинные причины, а мы живём с тем что есть и верим в светлое будующее.

Оффлайн LeNА

Re: Любить просто так.
« Ответ #8 : 10 Март 2012, 23:49:35 »
да, узи нам делали несколько раз, было кровоизлияние, потом постепенно всё восстанавливалось,а сейчас и не знаю что у нас в голове.
Здесь многие не пьют и не курят, и я тоже, и мы задаёмся вопросом ЧТО БЫЛО НЕ ТАК, но на этот вопрос нет ответа, есть только маленькие ангелочки, которые от нас ждут заботы и внимания. Галина, ваша доча умница, дай Бог ей здоровья!



Оффлайн valentina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 714
  • Страна: es
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мысли материальны!!! Испания
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любить просто так.
« Ответ #9 : 12 Март 2012, 00:16:52 »
привет!!!!!!!! мой зая тоже родился 28-8-2008!! какой у вас диагноз???? интелект меня тоже беспокоит, совсем малыш...

 

Оффлайн Gallina-83Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 522
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Краснодарский край, дочка Настя, ДЦП
    • Skype: Gallina-83
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любить просто так.
« Ответ #10 : 12 Март 2012, 16:39:43 »
привет!!!!!!!! мой зая тоже родился 28-8-2008!! какой у вас диагноз???? интелект меня тоже беспокоит, совсем малыш...
Привет надо же какое совпадение, рада знакомству! Диагноз у нас ДЦП атонически-астатическая форма, задержка формирования когнитивных функций( незнаю что это такое) и симптоматическая эпилепсия. А у вас что? Буду рада общению? dwr

Оффлайн кива

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 432
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Кирюша, г.Краснодар
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любить просто так.
« Ответ #11 : 14 Март 2012, 01:53:38 »
Привет, так мы оказывается земляки! Галь, а Породенко к генетику тебя направляла там в ДДЦ? И ты конечно святая женщина если три года ее терпишь efy(я в свое время столько прелестей и радужных переспектив услышала  от нее в адрес сынули что с меня волосы стали пучками выпадать).Да кстати. А у моего Кирыча день варенья 26 августа но на год позже!
как много всего, что могло пройти мимо, но вот оно счастье, ведь у меня ДВА СЫНА!!!


Оффлайн Gallina-83Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 522
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Краснодарский край, дочка Настя, ДЦП
    • Skype: Gallina-83
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любить просто так.
« Ответ #12 : 14 Март 2012, 19:42:26 »
Привет Инна, у генетика мы были на ул. 1 мая( помоему на 4этаж.)Я вообще очень спокойная и терпеливая, да и конфликтов у нас с О.Н. небыло, наоборот она всегда выручает( по моей просьбе всегда на кровь с вены даёт направления, у нас в станице у маленьких детей не берут кровь с вены) и если вопросы по лечению возникают звоню им в кабинет, она всегда отвечает, нам посоветовали её, как хорошего специалиста, я довольна лечением, ради здоровья ребёнка, можно и потерпеть невыносимый характер нашего невролога. А вы у кого лечитись?

Оффлайн LeNА

Re: Любить просто так.
« Ответ #13 : 16 Март 2012, 06:54:41 »
Галина,а вы часто ездите в Краснодар? Мы чтото каждый месяц уже, то на обследование, то к врачам...у нас в поликлинике и в црб вообще нет дет.неврологов! В детской - с декабря,а в црб - года 2, вот и катаемся, или идём у нас к платном врачу.



Оффлайн Gallina-83Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 522
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Краснодарский край, дочка Настя, ДЦП
    • Skype: Gallina-83
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любить просто так.
« Ответ #14 : 16 Март 2012, 12:12:43 »
Мы в Краснодар ездием 1р. в 3мес. в ДДЦ(ул. Постовая), и проходим за 1день всех нужных врачей, в апреле поедим к неврологу, она назначает курс лечения, обследование по необходимости, в этот раз надо будет на ЭЭГ записаться, прийдётся ехать дополнительно, как назначут, и к педиатру зайдём вопросы накопились, может кровь с вены сдать прийдётся. Нам до Краснодара 3часа ехать, поэтому мы стараемся за один день сделать накопившиеся дела. А по месту у нас взрослый невролог, практикантка, а ближайший невролог для детей 60км. от нас, и тоже не о чём.

 

Я не просила о здравии, мне было более чем достаточно просто жизни...

Автор валя Семенова

Ответов: 7
Просмотров: 2883
Последний ответ 23 Июль 2011, 10:31:44
от ФЕЯ
Моя девочка выскочила из этой страшной болезни просто молодцом!!

Автор Ирина Майорова

Ответов: 23
Просмотров: 6366
Последний ответ 17 Май 2013, 01:06:57
от Sveta0205
Очень нужна консультация и просто поддержка.

Автор Елена С

Ответов: 259
Просмотров: 25314
Последний ответ 13 Январь 2015, 00:55:41
от tata k
Максимка. Я просто жить хочу

Автор Ната_Злата

Ответов: 43
Просмотров: 8788
Последний ответ 18 Июнь 2013, 08:26:03
от Ната_Злата
Мамочка, у вас просто пневмония....

Автор Мой сынок

Ответов: 69
Просмотров: 6249
Последний ответ 21 Октябрь 2012, 15:24:34
от Мой сынок