Автор Тема: Наш замечательный Кирюша  (Прочитано 1775 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Viktoriya090584Автор темы

Наш замечательный Кирюша
« : 05 Март 2012, 00:28:59 »
Меня зовут Виктория, я мама замечательного малыша, которому врачи ставят очень страшные диагнозы: ДЦП, спастическая гемиплегия. Псевдобульбарный синдром. Задержка речевого развития. Симптоматическая эпилепсия. ЧАДЗН, угроза миопии.

  Рождение Кирюши стало большим праздником для нашей семьи, так как это было очень долгожданным и желанным событием. Но волею судьбы сыночек родился раньше положенного срока почти на 2 месяца. Врачи, боясь за жизнь Кирюши, старались как можно дольше оттянуть появление его на свет, в результате чего ребенок пробыл в длительном безводном периоде почти 6 суток, и после этого началась борьба за жизнь малыша. Это реанимации, пребывание под аппаратом для искусственной вентиляции легких и нескончаемые уколы.

  Пробыв в больнице почти 1,5 месяца Кирюше наконец-то разрешили ехать домой. Под присмотром местных врачей. малыш рос и развивался и никто не видел, что есть отклонения в развитии. Мы стали замечать, что ребенок не берет игрушки, не сидит, не пытается вставать, не переворачивается, на что врачи нам говорили: что   все нормально, ребенок недоношенный, свое нагонит. Каждые 3 месяца, мы возили Кирюшу в краевую больницу для обследования, где врачи нам тоже говорили, что все придет. И назначили нам курс сильных нейротропных препаратов, которые вызвали побочные действия в виде вздрагиваний 
и "складывания" ручек. Наблюдающая Кирюшу невролог не видела в этом состоянии ничего странного и тем более страшного, так же ничего в этом не видели и в краевой больнице. Так продолжалось пока Кирюше не исполнилось 9 месяцев и мы его привезли на очередное обследование. Нам сказали, что ваш ребенок инвалид и предложили пройти реалибитационный курс, в ходе которого выяснилось, что реабилитацию ребенка надо было начинать намного раньше. Пройдя курс мы уехали к себе домой, а в годик снова приехали на реабилитацию, где по поводу вздрагиваний нам опять ничего не сказали, но пройдя этот курс, мы поняли, что Кирюше требуется совсем другое лечение. И только после того, как мы показали сынулю эпилептологу, нам объяснили, что вздрагивания и "складывание" ручек является предвестником страшного смертельного заболевания Синдром Веста, которое и не дает малышу развиваться.Назначив курс специальных препаратов приступы у Кирюши изменились. Малыш очень способный, он смеется, он откликается на свое имя, он с удовольствием топает, кушает с ложечки, держит предметы в руках.
 
Более подробно про Кирюшу можно прочитать здесь:http://www.odnoklassniki.ru/group/50800131309708
Расскажите кто ездил в Харбин?
« Последнее редактирование: 05 Март 2012, 01:47:28 от Istrinka »

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш замечательный Кирюша
« Ответ #1 : 05 Март 2012, 08:46:43 »
и "складывания" ручек.
что это? просто мои недоношенные тоже, куча диагнозов, врачи молчат, а я пытаюсь что- нибудь увидеть и незнаю на что обращать внимание! тоже оба сильно вздрагивают!



У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн R@netk@

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина. Детки: Арина и Платон
    • Награды
Re: Наш замечательный Кирюша
« Ответ #2 : 05 Март 2012, 09:43:02 »
Виктория, здравствуйте  ттт. У вас такой симпатичный малыш ))) Вы из Ноябрьска? Я тоже. У моей дочки тоже были взрагивания до 6 месяцев, порой до 10 за час доходило. И, вы понимаете, конечно, что местные врачи это никак не брали в расчет (ну, может, вы ее пугаете или громко разговариваете дома?) и назначали сильные стимуляторы для мозга. Я эти лекарства дочке не давала, так как в силу определенных причин попала на этот форум еще во время беременности  efy. Вика я вам на одноклассниках написала имя и фамилию мамы особого малыша из Ноябрьска, которые уже не первый год ездят в Китай на реабилитацию (если вы с ней еще не знакомы). Удачи вам. Пусть все будет хорошо  ;l



Оффлайн Viktoriya090584Автор темы

Re: Наш замечательный Кирюша
« Ответ #3 : 05 Март 2012, 22:03:18 »
Здравствуйте! Большое спасибо за поддержку и информацию!!!!

Оффлайн Viktoriya090584Автор темы

Re: Наш замечательный Кирюша
« Ответ #4 : 05 Март 2012, 22:11:32 »
Здравствуйте! А у вас в городе есть эпилептолог, и делают ли такие исследования, как ЭЭГ? Если есть обязательно покажите. А вообще обратите внимание неврологов на вздрагивания, пусть по наблюдают, это ж так серьезно, если есть хоть какие-то  взрагивания, кивки и т.п. Обращайте внимание, на то, интересуются ли ваши детки игрушками, пытаются ли вставать, реагируют ли на тихие звуки. Становятся на цыпочках, откликаются ли на свои имена.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14438
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш замечательный Кирюша
« Ответ #5 : 06 Март 2012, 03:19:36 »
и "складывания" ручек.
что это? просто мои недоношенные тоже, куча диагнозов, врачи молчат, а я пытаюсь что- нибудь увидеть и незнаю на что обращать внимание! тоже оба сильно вздрагивают!
это похоже на судорожные проявления!

Viktoriya090584  gfds
Вы я так понимаю родились 9 мая? значит вдвойне должны быть уверены в своей победе ттт







www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш замечательный Кирюша
« Ответ #6 : 06 Март 2012, 09:43:22 »
Мама гуськи-гу, спасибо.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш замечательный Кирюша
« Ответ #7 : 06 Март 2012, 09:55:26 »
кивки
что за кивки?
пытаются ли вставать
рано ещё.
Становятся на цыпочках,
да...не всегда.
откликаются ли на свои имена
а должны? месяц только как с реанимации!незнаю когда и что должны начать делать. рождены 26 недель.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Viktoriya090584Автор темы

Re: Наш замечательный Кирюша
« Ответ #8 : 07 Март 2012, 22:13:24 »
Ой так они у вас совсем еще маленькие. Вы сейчас обязательно следите за тонусом, а лучше если вам не запрещено по показаниям уже делать массажи. Кивки-это когда малыш как бы вперед складывается, ручки около груди сводит, за этим тоже очень надо следить, т.к. это тоже могут быть судорожные проявления.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш замечательный Кирюша
« Ответ #9 : 08 Март 2012, 14:02:03 »
Viktoriya090584, вроде так не складываются


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

 

Наше солнышко Кирюша.

Автор vesta

Ответов: 7
Просмотров: 1644
Последний ответ 02 Июнь 2010, 14:02:08
от Катёнок
Маленький борец Кирюша

Автор tyz83

Ответов: 45
Просмотров: 2368
Последний ответ 21 Август 2017, 05:59:34
от tyz83
Наш ангел и самый замечательный мальчик Артём

Автор Sveta0205

Ответов: 56
Просмотров: 7740
Последний ответ 31 Март 2013, 16:07:58
от Sveta0205