Автор Тема: А какие они? Кто знает? Моя Варя  (Прочитано 5251 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КсенАвтор темы

  • *
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 896
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • Награды
Привет, всем папам, мамам и всем кого интересует жизнь детей с ограниченными возможностями. Я второй год тихонечко, каждый день читаю темки на форуме. Рассказывать про то как и что у нас произошло не хотелось, тем более, что у многих на форуме одинаковая ситуация. Скажу только коротко, что бы дальше было понятнее о чем я..... Варя моя родилась обычно, в срок со всеми отличными!!!! показателями... И вот месяцев в 6 от ее рождения, понеслось ki! Ей сейчас 4 года, и до сих пор ничего определенного, сама не садится, сама не встает, сама не ходит, не говорит( только лапочит на своем) один
точный диагноз-врожденная близорукость с астигмотизмом( надеюсь правильно написала). Как мне объяснили на пальцах, практически- видела мир размытыми разноцветными  красками. Официально диагноз ДЦП( формы называть не буду, их много, врачи сами пока не определились какая ккк! С моей помощью садится, стоит и даже ходит, но самое главное, она понимает что и как, в какой форме про нее  говорят!!!!!!! У нас в медицине как- ребенок не говорит, не выполняет действия по просьбе не "приятного" доктора- значит ДУРАК!!!!! ;D выводы делаются сразу, и прям при дете! И вот моя Варя, что делает: если дохтор имел наглость при ней " выразиться" не адекватная, не обучаемая, не поддающаяся...... Она становится такой!!!!!! Дохтор говорит: сделай так ccvv, сделай так wer, а моя Варя делает так  gf( закидывает голову назад, открывает рот и все.......всем привет! Я сначала злюсь, пытаюсь ее ущепнуть, что бы она произвела " более подобающий вид", нет она с характером!!!!!!! Мы это называем: "покажи  Варюш дурочку". Почему я об этом всем рассказала: вчера очередная докторша, опять при моей Варе( она же не понимает) с умным видом мне объясняла, что моя Варя не только с ограниченными возможностями в физическом плане, что она ограничена в умственных способностях. Мне плевать на их мнение, но плакала моя душа опять пол вечера pgcv. Опять я задалась вопросом, а что такое интеллект, в очередной раз доказывать : она умеет- это, это, это. Ни кто не слышит. Тем временем ставлю свою Варьку в стенд и рассказываю про все нашему папе, а она стоит и мои слова сопровождаем пантомимой( зделай Варя дурочку gf) она сначала зделает, а потом хохочет не остановить, аж хрюкать начинает!!!!!!!! И вот у мамы настроение праздничное!!! И на душе хорошо!!! Моя то дочь умнее всех ;lkj она не доказывает, она смеется над теми, кто ее не дооценивает ( хотите видеть дурочку, получите, так жить проще: спросу меньше gfds. Вот и получается, что мы ВЗРОСЛЫЕ учимся у своих " необучаемых, не адекватных, не поддающихся" - жизни, способности жить и приспосабливаться к жизни! Главное услышать, увидеть, понять- они, наши дети умеют ВСЕ и слышать и видеть и чувствовать.

Оффлайн yul4aya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Юля и Валера
    • Моя история
    • Награды
Re: А какие они? Кто знает? Моя Варя
« Ответ #1 : 08 Март 2012, 22:19:55 »
Привет,Ксен!по вашему рассказу,я тоже считаю,что ваша дочь хитрюля еще та!!!мой сынок например,тоже отказывался подтягиваться на пальцах врача,а когда он начал его слушать замечательно сел  с помощью его слушалки(подтянулся на ней)!Главное вы знаете,что умеет ваша доча и ваша вера в нее!Добро пожаловать!

Оффлайн КсенАвтор темы

  • *
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 896
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • Награды
Re: А какие они? Кто знает? Моя Варя
« Ответ #2 : 08 Март 2012, 22:22:07 »
Привет,Ксен!по вашему рассказу,я тоже считаю,что ваша дочь хитрюля еще та!!!мой сынок например,тоже отказывался подтягиваться на пальцах врача,а когда он начал его слушать замечательно сел  с помощью его слушалки(подтянулся на ней)!Главное вы знаете,что умеет ваша доча и ваша вера в нее!Добро пожаловать!
Спасибо большое за добрые слова и за поддержку))

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А какие они? Кто знает? Моя Варя
« Ответ #3 : 08 Март 2012, 23:51:00 »
Ну у вас дочурка кадр!!!! Мне кажется многие детки так безобразничают!!!!

Мы недавно проходили МСЭК. В коридоре моя дочурка лежала в корзинке и очень мило гулила на всю больницу, смеялась в голос. Думаю:"Ну все. Плакала наша инвалидность. Сейчас посмотрят на такого умного ребенка и откажут нам!". Как только я захожу с ней в кабинет, так дочка такой ор подняла. Вот просто так! Без причины! Те спрашивают: "Всегда так орет?" Я кивают - да, да, да!!! Так что детки наши еще какие хитрюжки!!! =)


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн КсенАвтор темы

  • *
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 896
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • Награды
Re: А какие они? Кто знает? Моя Варя
« Ответ #4 : 09 Март 2012, 10:25:28 »
Ну у вас дочурка кадр!!!! Мне кажется многие детки так безобразничают!!!!

Мы недавно проходили МСЭК. В коридоре моя дочурка лежала в корзинке и очень мило гулила на всю больницу, смеялась в голос. Думаю:"Ну все. Плакала наша инвалидность. Сейчас посмотрят на такого умного ребенка и откажут нам!". Как только я захожу с ней в кабинет, так дочка такой ор подняла. Вот просто так! Без причины! Те спрашивают: "Всегда так орет?" Я кивают - да, да, да!!! Так что детки наши еще какие хитрюжки!!! =)
Это точно! А на МСЭК у нас тоже история была)) мне даже сказали, что бы я одна с дочей не приезжала ( она им думать мешала).

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А какие они? Кто знает? Моя Варя
« Ответ #5 : 10 Март 2012, 13:51:39 »
 rer Моя звезда тоже на МСЭК выдала. Мне говорят:поставьте на ножки. Я ставлю, она не держится, подгибает ножки, как будто опоры нет. Хотя дома стоит у любой опоры, у стенки, причем держится одной рукой, а второй шкодит вовсю, приседает, чтобы поднять предмет и встает обратно! Так нам инвалидность сразу на 2 года дали. И у врачей такая же история. Правда не у всех. У хороших, доброжелательных чувствует себя как дома. Ходит по кабинету, ну как ходит, слазиет с меня и с поддержкой подалась куда ей надо, там же интересно - игрушки новые. А если врач изначально настроен, что ребенок тяжелый, в карточке ведь неприятные диагнозы, так и нате вам - получайте тяжелую.  [pp орет и ничегошеньки не делает.
Логопед-дефектолог

Оффлайн leisan.kamalieva

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 285
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лейсан и Данир г. Казань
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А какие они? Кто знает? Моя Варя
« Ответ #6 : 14 Март 2012, 10:11:35 »
Девочки, на самом деле наши детки такие умные!!! Врачи видят их всего минуту, ну максимум 5 мин. и ставят диагнозы. Мы-то их видим каждый день, каждый час, каждую минуту и больше знаем и больше видим способности наших детей.
Вот и мой сынишка, когда в 8 мес. месяцев врач сказала, что он будет никакой, потом весь день плакал, я тоже вместе  с ним... и с тех пор мы с врачами на Вы... его просто не затащить в кабинет врача. Такие истерики закатывает... все врачи в шоке от нас!

Оффлайн Маленькая Рыбка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3667
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Марина и Машенька Н.Новгород
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А какие они? Кто знает? Моя Варя
« Ответ #7 : 14 Март 2012, 10:37:36 »
И у нас такая же история...Если врач доброжелательно настроен - сидит тихо и может даже выполнить какие-то просьбы.А если интонация строгая, или торопится врач, или, не дай Бог, голос повысит - это все, можно сразу выходить из кабинета, т.к.все равно уже ничего не слышно.

Оффлайн КсенАвтор темы

  • *
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 896
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • Награды
Re: А какие они? Кто знает? Моя Варя
« Ответ #8 : 14 Март 2012, 16:36:41 »
Все тоже самое!!!!!!! И с докторами точно так же!!! К одному заходим, доктор ей говорит: Варя ставлю пятерку, повзрослела, выглядишь отлично!" моя Варя аж целовать ее сразу лезит.  Тут же приходим к участковому невропотологу(злючке)моя Варя как младеньчик, ручками ножками водит, осталось только агукаться  начать заново, раньше так злило это lllh, а сейчас, когда я ее раскусила, меня смех пробирает ллл!!! Выйдем от врача я журить ее начинаю:" Варь, ну зачем ты над ней опять издевалась?" А моя Варя хохочет! Вот и кто сказал что не обучаемая????!!!!!

Оффлайн Стелла

Re: А какие они? Кто знает? Моя Варя
« Ответ #9 : 14 Март 2012, 18:05:28 »
Хитрюлька маленькая!!!!!!!
Недавно картину в полликлинике наблюдала. Мама с особым ребеночком (ДЦП девочка года 4-5) кровь сдают. Медсестра никак не может уговорить девочку пальцы разжать. Говорит маме "Она у вас совсем ку-ку ничего не понимает"
Мама "С чего вы взяли?" причем спокойно так отвечает.
медсестра "Я же врач, я все вижу"
Девочка поднимает глазенки, очаровательно улыбается и говорит "Какой вы врач!!!!!?????? Ты медсестра. Разницу чувствуешь а....." Далее немая сцена 

Оффлайн КсенАвтор темы

  • *
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 896
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • Награды
Re: А какие они? Кто знает? Моя Варя
« Ответ #10 : 15 Март 2012, 18:14:41 »
Хитрюлька маленькая!!!!!!!
Недавно картину в полликлинике наблюдала. Мама с особым ребеночком (ДЦП девочка года 4-5) кровь сдают. Медсестра никак не может уговорить девочку пальцы разжать. Говорит маме "Она у вас совсем ку-ку ничего не понимает"
Мама "С чего вы взяли?" причем спокойно так отвечает.
медсестра "Я же врач, я все вижу"
Девочка поднимает глазенки, очаровательно улыбается и говорит "Какой вы врач!!!!!?????? Ты медсестра. Разницу чувствуешь а....." Далее немая сцена
ллл ллл ллл надеюсь, что моя Варя тоже скоро научится так отвечать!!!!!!!!

Оффлайн Анютамамадаши

Re: А какие они? Кто знает? Моя Варя
« Ответ #11 : 17 Май 2012, 07:21:39 »
Вы должны быть сильнее и мудрее ВСЕХ! Вы и так сильнее обстоятельств, проблем, самой жизни! Я восхищаюсь такими родителями, такими матерями! не нужно мерить наших детей стандартной линейкой, то что для обычных людей -нечего, для наших деток-подвиг! Все будет...Удачи вам! Терпения, веры!

Оффлайн Смуглянка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ksandirina
    • Награды
Re: А какие они? Кто знает? Моя Варя
« Ответ #12 : 17 Май 2012, 10:18:31 »
Оксана, не переживайте сильно,  ттт очень вас понимаю, т.к. сами живем с такой ситуацией много лет, после рождения дочери все прогнозы были сплошные "не", до 6 лет дочка не разговаривала а это  для наших специалистов равнозначно, что ничего не понимает, мы в три года пошли на прием к психиатору: вопрос - у вас ребенок в туалет просится? я говорю - нет, она не говорит, если хочет, идет и делает свои дела в туалет. Она -  рассказ пересказать сможет? отвечаю - не говорит, но по возрасту все задания выполняет. Диагноз - раз не говорит в три года, значит УО  ллл Вот такие у нас специалисты. А Ксюшка тоже также как и ваша Варя всегда хитрила с врачами, как они себя вели, так и она под них подстаивалась. Раньше я тоже очень переживала, а потом решила " назовите хоть горшком, только в печку не сажайте"  ыыы Сейчас дочери уже 13 лет. Последний раз разговаривала с психологом, рассказываю, что ребенок учится в школе, по дому все делает самостоятельно. Она в шоке была от нашего диагноза, и от специалиста, который такое поставил  op. Будет и на вашей улице праздник  dcvf
Настоящая женщина гораздо больше, чем можно видеть. Она — большая книга… Её тело — обложка. Глаза — название. А внутри содержание. Мало кому удается читать, потому что мало кто знает язык, на котором она написана.