Автор Тема: Советы от Ариары  (Прочитано 35991 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АриараАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2764
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Советы от Ариары
« : 10 Март 2012, 00:29:37 »
Здравствуйте, дорогие мамочки!
Давайте познакомимся. Меня зовут Нина. Я не мать ребенка инвалида, я сама ребенок инвалид. Вернее уже давно не ребенок, мне сейчас 25 лет. Почитала ваш форум, решила стоит пообщаться немного. Знаю, что многие мамы понятия не имеют, как общаться с детьми инвалидами, как их учить, как лечить. В общем, задавайте любые вопросы. Постараюсь на все ответить.
Возвращайте деньги с покупок в интернет-магазинах, воспользуйтесь моей ссылкой https://letyshops.ru/soc/sh-1/?r=1015425



Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11976
  • Страна: br
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #1 : 10 Март 2012, 11:04:31 »
 gfds Давай назовем тему Беседы с ДЦПшкой... и о чем. Чтобы сразу понятно было. Начальный пост  может уйти вниз и его не все заметят. ;l
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Ленточка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2826
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Елена и Алёшенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #2 : 10 Март 2012, 12:09:09 »
Привет Ариара. Напиши немного о себе: где училась, где лечилась, как у тебя с самообслуживанием.?

Оффлайн АриараАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2764
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #3 : 10 Март 2012, 17:15:13 »
Ок, сейчас длинный нудный рассказ будет. Готовы?
Меня зовут Нина, мне 25 лет. Роды у моей мамы были первые, единственные и трудные в 26 лет. Токсикозом страдала, на работу ездила до конца декабря (в феврале я родилась). Беременность, вроде, как у всех была, без осложнений. И вот в тот день, когда мне родиться, у нее схватки сильные, а акушерка велела не рожать, пока она с обеда не вернется. Роды шли трудно, маме на живот давили. По ее словам, я околоплодных вод наглоталась, гипоксия, ну полный набор, короче. Не успела родиться и уже воспаление легких. Чуть не померла, но откачали, блин. Антибиотиками затравили, но выжила. Под кислородной маской долго лежала, сама дышать не могла. Ела мало, кормили насильно практически. Наговорили бреда, что якобы не вижу, не слышу, говорить не буду, умственно отстаю, а я и видела и слышала и первые слова начала в 9 месяцев произносить, а в полтора года вполне осмысленные предложения и рассказы были, продолжали психо-речевую задержку ставить, а я прям, за километр видно, вундеркинд. Мама мной много занималась и к первому классу я и читать, и писать, и считать умела. В школу пошла в 7 лет, как все. Приняли без проблем, училась на дому. Итог - закончила с золотой медалью. Экзамены сдавала по упрощенной программе, ибо скажем сочинение писать - пытка. Ну устаю я долго писать. Потом поступила в АНО ЗТ МИФИ после школы (это техникум, а не сам институт), там программу 5 лет изучила за 3 года, в 19 лет уже имела диплом веб дизайнера. Сейчас на дому подрабатываю, сайты делаю. В след. сообщении расскажу о физ возможностях.
Возвращайте деньги с покупок в интернет-магазинах, воспользуйтесь моей ссылкой https://letyshops.ru/soc/sh-1/?r=1015425



Оффлайн Надержинская Людмила

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 882
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я вылитый ангел!!! А зовут меня Димка!!! Краснодар
    • Skype: lnaderzhinskaya
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #4 : 10 Март 2012, 17:35:57 »
Очень рада знакомству!!!
А где вы сейчас живете,с кем?Как сейчас реабилитируетесь?

Оффлайн АриараАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2764
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #5 : 10 Март 2012, 18:40:04 »
Жила и живу в подмосковном городе Видное, живу с родителями. Мама домохозяйка по уходу за мной, ну не работает, короче. Отец работает, единственный кормилец. Я никак не реабилитируюсь, ибо хочу как все жить и работать, а не тратить жизнь на лечение от которого мне только хуже. Я к ДЦП еще и диабетик и вывих тазобедренный у меня. Мне лет в 8 делали фетальную трансплантацию тканей, оно же подсадка стволовых клеток (я об этом писала в соответствующей теме), а через полгода после операции "привет, диабет!", на инсулин посадили. 2 месяца в диабетологии в РДКБ пролежала, пока дозу подобрали. Оттуда вернулась с дикой болью в бедре, рентген показал вывих. То  ли мать в больнице подсадила меня неудачно, то ли врожденное что-то было, потому как с рождения одно колено короче другого было. Но проблемы именно после РДКБ НАЧАЛИСЬ.
И снова назад в прошлое. Я вообще долго сидеть не могла, голову не держала, где-то год без выходных массаж делали 3 раза в день. С трудом добились того, что меня сажали и я сама могла сидеть, но меня именно кто то сажал, сама не садилась и не сажусь до сих пор. Лет до 3-4 правда сама ходила, но тоже правда за руки и под попу придерживали, а потом кости продолжили рост, а мышцы слабые и развивались не по возрасту. Ходить я перестала. На попе ползала легко и быстро. Лет до 7-8 каталась на 3 колесом велосипеде, потом выросла из него, а на деток постарше велосипеды уже на 2 колеса, я на них равновесие не удерживаю, вот в коляску пересела. Никогда не могла и не могу до сих пор оторвать голову от подушки, сесть, одеться, помыться, попасть в туалет. Вот так... А тему эту открыла, скорее, с психологической целью. Многим мамам психологически с детьми тяжело, свершаются типовые ошибки, а многие понятия не имеют и не хотят иметь о том, что в головах детей творится. Вот об этом и хотелось бы пообщаться. Так что есть вопросы - спрашиваем.
Возвращайте деньги с покупок в интернет-магазинах, воспользуйтесь моей ссылкой https://letyshops.ru/soc/sh-1/?r=1015425



Оффлайн psk_67

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3511
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • г.Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #6 : 10 Март 2012, 20:52:35 »
Ариара спасибо за хорошую темку))) Я не мама,я бабушка которая растит внучку ДЦПешечку,ей сейчас 7 лет,говорит отдельные слова но мало, с интеллектом все ОК.С лета 2011 года она перестала хотеть гулять,вот может кому-то покажется смешным а для меня это целая трагедия((( чтобы выйти на улицу нужно обязательно обмануть ее,хотя сейчас уже и это не помогает,понимает ведь все.А вот если говорю что на машине поедем то одеваемся за 3 минуты без проблем.Я не могу понять что с ней,мне казалось что она стала стесняться но невролог говорит что у нее еще игровой период и причина не в этом,а в чем тоже не знает.А мне хоть караул кричи,как гулять так прям истерика((( pgcv
Было -ли что-то подобное с Вами?

Оффлайн АриараАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2764
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #7 : 10 Март 2012, 22:36:56 »
Давайте по пунктам.
1) говорит мало, значит. Вы одна ее растите или мама, папа у нее есть? Я тоже могла бы плохо говорящей остаться, но мама не дала. Метод интуитивно нашла, а теперь и медицина его признает. Нужно с девочкой постоянно общаться, проговаривать каждое действие, задавать ей больше вопросов, чтобы она отвечала - любыми способами завязывайте разговор с ней, заинтересуйте, чтобы она хотела Вам отвечать. Она еще не учится? Вы, если не работаете, обучите ее грамоте, учите буквы, как их произнести, покажите, как язык во рту расположен, чтоб издать правильный звук, учите по слогам читать, пусть из детской азбуки слова составляет - превратите это в увлекательную игру и больше терпения, не давите на нее. (метод моей мамы)

2) И нифига не смешно, кстати, что гулять не хочет. Врач ваша, уж простите, явно не догоняет кое-чего. Какая разница, сколько лет девочке? Ведь и двухлетние малыши одним людям рады, а при виде других плачут и кричат. Дети же негативную энергию чувствуют, в отличии от толстокожих взрослых. К тому же дети инвалиды, если ими заниматься - взрослеют умственно и эмоционально раньше сверстников. Не забывайте, что лишенный общения со сверстниками ребенок, вынужден общаться со взрослыми - мама, папа, бабушка, дедушка, тетя, дядя. Раннее взросление происходит. Если она колясочница, то проблему эту знаю. Скорее всего ей неприятны любопытные взгляды прохожих и скорее всего ей не раз говорили, что "такая взрослая девочка, а все в коляске сидит и маму мучает"... После того мне вообще жить расхотелось. Первая моя прогулка в детском инва кресле по городу завершилась истерикой и клятвой, что больше я никогда на улицу не выйду и дышать в окно буду. А вот с бабушкой и дедушкой на машине к нам на дачу с радостью ездила, потому как в машине меня никто не видит, а на даче все свои и никто с вопросами не лезет, да и то с соседних участков бабки прибегали на диво дивное посмотреть...
Машины своей у нас нет, а вечно ждать, когда свекровь со свекром приедут и на дачу отвезут, мама не могла. Ведь они к нам из другого города приезжали, машина их часто ломалась. Ну и мама хитрила, гуляли темными вечерами в спальных районах города, где малолюдно, а то днем же "дел много"... Я это просекла быстро, мамик созналась сразу, что да мол хитрю. Я психанула и сказала, что хочу днем гулять при солнышке. Мама меня часто спрашивала, нравится ли мне гулять с ней. Я отвечала, что да. Она в ответ говорила, что и нечего на всяких недалеких идиотов внимания обращать. И ведь помогло. Попробуйте и вы. У меня эта проблема тоже где-то в 6-7 лет началась. Ваши догадки верны.
Возвращайте деньги с покупок в интернет-магазинах, воспользуйтесь моей ссылкой https://letyshops.ru/soc/sh-1/?r=1015425



Оффлайн Альфия

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1142
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Альфия и Аделя, Башкирия, г. Уфа
    • Skype: adeliya2602
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #8 : 11 Март 2012, 12:14:33 »
Нина, а у нас немного другая проблема с прогулками.
Живет в нашем подъезде одна бабуся. И вот лет семь я терпела ее оскорбления в свой адрес. Ну, типа, урода родила, таких убивать надо, сдать куда-нибудь, чтоб убили. И этот ор всегда на весь двор или на весь подъезд ( и всё это сопровождается отборным матом ).
А на прошлой неделе не выдержала я... Закинула ребенка в машину и догнала эту бабусю на  четвертом этаже. Тряханула как следует...
И вот теперь думаю:"А что толку-то? Гулять только ночью? Когда эта тварь уже дома сидит?"
Ведь ребенок все это слышит. Ладно я... Я могу догнать, наорать, по башке настучать... Что дальше-то?

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11976
  • Страна: br
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #9 : 11 Март 2012, 12:59:12 »
Дальше тюрьма ;D. А чего ей надо бабке энтой. Может она психически нездорова. Вы кстати возьмите диктофон. Запишите ее слова "Ну, типа, урода родила, таких убивать надо, сдать куда-нибудь, чтоб убили" и заявление в о/м.
С ней как минимум беседу проведут. Вас то она не боицца.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн алиса07

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Крепчает ветер, значит жить старайся!)
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #10 : 11 Март 2012, 13:11:47 »
Здравствуйте! О как много у меня вопросов!!! Ребенку 9 мес. спастический тетрапарез. Ничего не может (или не хочет). Чуть берет правой ручкой, пытается брать то что видит, левой только на ощупь цепляет. На животе не любит лежать. Врачи и массажисты говорят чаще выкладывать (что бы голову поднимал), но он только кричит, устанет, отдохнет и опять орать...Имеет ли смысл выкладывать? Что делать? Как пытаться заставить ребенка двигаться? Возможно ли это? P.S. Любит плавать с кругом на шее (спец.детский)

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11976
  • Страна: br
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #11 : 11 Март 2012, 13:15:03 »
Как вам отвечать на вопрос если вы даже анамнез не написали.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн алиса07

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Крепчает ветер, значит жить старайся!)
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #12 : 11 Март 2012, 14:01:24 »
Я попытаюсь...роды 36 нед., ишемия (помоему 3 степени, просто наша папках на руках у удного специалиста до завтра), пневмония и 7 дн. на аппарате искуств. вентиляции, сейчас увеличины желудочки мозга (8,5 и 9 мм), переферич. давление 1,1. Окулисты (некоторые) ставят частичную атрофию зрительного нерва, другие говорят, что только близорукость в пределах нормы для нашего возраста. Тазобедренный сустав - не просматривается окостенение головки на узи (ренген делать не можем, т.к. только недавно делали легких и мочевой систевы - и тами там все хорошо). Нестабильность шейных позвонков, смещение С1- С3 на 3 мм. Вот пока все, что нашли. Все исследование (за редким исключением) платные и по моей инициативе. Начитаюсь, пристану к врачам - пошлют...

Оффлайн алиса07

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Крепчает ветер, значит жить старайся!)
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #13 : 11 Март 2012, 14:02:31 »
Ах, да - еще судорожная готовность с локализацией очагов и в лобной и в височных отделах

Оффлайн psk_67

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3511
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • г.Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Советы от Ариары
« Ответ #14 : 11 Март 2012, 14:59:44 »
Давайте по пунктам.
1) говорит мало, значит. Вы одна ее растите или мама, папа у нее есть? Я тоже могла бы плохо говорящей остаться, но мама не дала. Метод интуитивно нашла, а теперь и медицина его признает. Нужно с девочкой постоянно общаться, проговаривать каждое действие, задавать ей больше вопросов, чтобы она отвечала - любыми способами завязывайте разговор с ней, заинтересуйте, чтобы она хотела Вам отвечать. Она еще не учится? Вы, если не работаете, обучите ее грамоте, учите буквы, как их произнести, покажите, как язык во рту расположен, чтоб издать правильный звук, учите по слогам читать, пусть из детской азбуки слова составляет - превратите это в увлекательную игру и больше терпения, не давите на нее. (метод моей мамы)

2) И нифига не смешно, кстати, что гулять не хочет. Врач ваша, уж простите, явно не догоняет кое-чего. Какая разница, сколько лет девочке? Ведь и двухлетние малыши одним людям рады, а при виде других плачут и кричат. Дети же негативную энергию чувствуют, в отличии от толстокожих взрослых. К тому же дети инвалиды, если ими заниматься - взрослеют умственно и эмоционально раньше сверстников. Не забывайте, что лишенный общения со сверстниками ребенок, вынужден общаться со взрослыми - мама, папа, бабушка, дедушка, тетя, дядя. Раннее взросление происходит. Если она колясочница, то проблему эту знаю. Скорее всего ей неприятны любопытные взгляды прохожих и скорее всего ей не раз говорили, что "такая взрослая девочка, а все в коляске сидит и маму мучает"... После того мне вообще жить расхотелось. Первая моя прогулка в детском инва кресле по городу завершилась истерикой и клятвой, что больше я никогда на улицу не выйду и дышать в окно буду. А вот с бабушкой и дедушкой на машине к нам на дачу с радостью ездила, потому как в машине меня никто не видит, а на даче все свои и никто с вопросами не лезет, да и то с соседних участков бабки прибегали на диво дивное посмотреть...
Машины своей у нас нет, а вечно ждать, когда свекровь со свекром приедут и на дачу отвезут, мама не могла. Ведь они к нам из другого города приезжали, машина их часто ломалась. Ну и мама хитрила, гуляли темными вечерами в спальных районах города, где малолюдно, а то днем же "дел много"... Я это просекла быстро, мамик созналась сразу, что да мол хитрю. Я психанула и сказала, что хочу днем гулять при солнышке. Мама меня часто спрашивала, нравится ли мне гулять с ней. Я отвечала, что да. Она в ответ говорила, что и нечего на всяких недалеких идиотов внимания обращать. И ведь помогло. Попробуйте и вы. У меня эта проблема тоже где-то в 6-7 лет началась. Ваши догадки верны.
Спасибо за полный ответ))) Вы подтвердили мои предположения,внуча действительно не выносит даже хороших разговоров о ней на улице,а когда гуляешь всегда подходят знакомые которые задают,пускай даже не обидные вопросы,но это разговор о ребенке все равно.а Алене как раз видимо это и не нравится.

 

Творчество Ариары

Автор Ариара

Ответов: 48
Просмотров: 4927
Последний ответ 15 Март 2015, 14:28:37
от Ариара
История Ариары

Автор Ариара

Ответов: 18
Просмотров: 4793
Последний ответ 04 Май 2015, 18:35:47
от katrin