Автор Тема: Долгожданный Ванечка!  (Прочитано 4128 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЕвгенияЛАвтор темы

Долгожданный Ванечка!
« : 14 Март 2012, 08:47:05 »
Здравствуйте уважаемые посетители форума!
С вашего позволения начну свою историю!
Начну с того, что Ванечку мы ждали долго....почти 5 лет!!!
Ребенок желанный и долгожданный! Вымоленный у Бога и Матронушки!
Первая половина беременности прошла легко....во второй начались проблемы с давлением....гестоз 1 степени!
Ванечка родился раньше срока .... 35-36 недель!
Родился, закричал сразу, 8/9 по Апгар. Вес 2140 рост 47
Сосал слабо...потом научился!
Домой попали на 6 сутки!
Месяц дома, все хорошо! Мы самые счастливые!!!
Ванечка даже дарил мне свои улыбочки!
но в месяц и 3 дня он заболел...сначала хрюкал носиком, и кашлял два раза в день.... побежала к нашему поселковому фельдшеру! на что получила ответ, что ребенок самотически здоров!
На следующий день поехала к педиатру в район....там нам поставили ОРВИ
назначили лечение....
лечились как положено....но Ванечке все хужу и хуже...плохо ест.....теряет в весе.....началась отдышка, ребрышки при каждом вздохе впадают....Ванечка задыхается стонет...
Ждала утра, чтоб скорее попасть на прием....на приеме нам дают талон на госпитализацию...
идем в стационар...там направляют на ренген.....ренген показал пневмонию 1/4 правого легкого....
весь день и все ночь бегала по кругу....ингаляция, санирование, дыхание кислородом.....и так весь день и всю ночь....
параллельно плачу и прошусь в область....
Педиатр звонит...нас ни где не берут так как 30 декабря....и новый год на носу! даже наша областная от нас отказывается....и на вопрос что нам делать с умирающим ребенком они говорят ждите 3 января....
31 декабря ваня начал задыхаться, посинел носогубный треугольник...слабость...как кукла.....повели быстро в палату интенсивной терапии....но она для взрослых...
одели на него взрослую маску с кислородом, и тут же ставят капельницу! детский катетер еле нашли....меня к нему не пускают...я реву...оббиваю порог ПИТ.....слышу ругань нашего педиатра с областью....говорит что ребенка не вытянут и он умрет.....ни кто не соглашается на в новый год брать....
спустя только ЧАС!!!! согласилась 8 больница! нас мигом в скорую и в челябинск! дорога занимает 1,20.....едем под кислородом...там Ванечку забрали в реанимацию....
2 недели состояние крайне тяжелое
между жизнью и смертью....живу от звонка до звонка...и слышу одно и тоже....состояние крайне тяжелое ребенок находится на ИВЛ ни каких прогнозов...возможно не выживет....
перевели в другую реанимацию по недоношеным деткам....там хороший дядя врач! дал хоть какие то надежды! ребеночка стараемся спасти! но может быть все что угодно....
там у нас и начались судороги...то судорожная готовность....
есть подозрение на диструкцию легкого! возможно будут удалять долю!!!
молюсь!!!!! не подтвердилось!!!!

ребенка спустя месяц снимают с аппарата ивл, дышит сам, но не продуктивно....спустя 8 часов подключают опять....
врач говорит...если через неделю не задышит будут ставить трахеостому......
молюсь......задышал!!!!!
Нашей радости не было предела!!!! Ребенок дышит сам!!!!!! Выздоравливает!!!! Мы счастливы, что скоро будем вместе!!!!
На судороги я тогда как то внимания не обратила...
перевели в областную....где 1,5 месяца назад от нас отказались...там положили в ПИТ....
спустя месяц с лишнем перевели в другую больницу...там судороги усилились....до 30 раз в день, миоклонические судороги.
делали ЭЭГ, на нем показало эпи активность....
лечили так же конвулекс внутривенно+диакарб+панангин
судороги сократились до 13 раз, потом до 7-5 раз в день...
сейчас я нахожусь с ребенком в стационаре....
он только спит....питается через зонд
пища усваивается, глотательный рефлекс есть, сосательный очень слабый!
на прикосновения, боль реагирует, слух хороший, взгляд не фиксирует, движения не координированы, гиперкинезы
сейчас дают конвулекс 7 капель три раза в день...вес ребенка 4460
судороги так же по 5-7 раз в день.
Делали повторно ЭЭГ мониторинг.... на нем не показало эпи активности....
но судороги так и сохраняются!
Ребенок ни с того ни с сего вытягивается в струну, выгибает спину и так несколько секунд...потом расслабляется и вскрикивает, потом опять вытягивается....так может длиться минут 10-15.
еще мною было замечено, что во время припадка впадает родничек...в остальное время он нормальный, пульсация хорошая...
в подзатылочной части прощупываются два шарика, доктор наша сказала что это лимфоузлы...
Делали КТ головного мозга, на нем показало гидроцефалию, но не прогрессирующую, голова растет по норме!

Здесь нам сказали помочь ни чем не могут, ребенка назвали растением, и что он останется так на всю жизнь....но продолжают давать конвулекс+пантогам, на другой препарат не заменят...
дальнейшей тактики лечения не видят!
наши диагнозы на сейчас:
эпилептическая энцефолопатия;
синдром задержки психомоторного развития;
нарушение обмена - не уточнено;
синдром спастического тетропореза;
гипертенционный синдром.

Вот так вот.....
Долгожданный малыш! Любимый!!1 скоро 4 месяца а он так страдает, ни чего не умеет! Не может даже мне улыбнуться, не может даже поплакать....
« Последнее редактирование: 14 Март 2012, 08:55:44 от ЕвгенияЛ »

Оффлайн leisan.kamalieva

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 285
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лейсан и Данир г. Казань
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #1 : 14 Март 2012, 10:03:32 »
Здравствуйте!!! Не могла пройти мимо Вашего поста... Очень жаль малыша!!! Поплакала даже, не сдавайтесь!!! Одна больница отказала, другая возьмет, идите дальше...Москва, Питер .... зарубеж в конце концом... Стучитесь во все двери...
Ставить такие прогнозы пока рано (это про растение...). Очень много случаев когда ребенка называли растением, а он развивается хотя и с отставанием. Желаю удачи!!!

Оффлайн entoja

Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #2 : 14 Март 2012, 10:39:11 »
Здравствуйте! Удачи вашему малышу и вам.
Чтобы понять, что с малышом, может, ещё раз расспросить врачей. Только не принимайте близко к сердцу, когда говорят плохо про будущее, они не могут знать наверняка.
Вы сейчас лежите в какой больнице? Почему пошли судороги врачи объясняли? Мозг пострадал из-за кислородного голодания, комы или что-то другое, делали ли малышу обследования мозга кроме  НСГ (нейросонография как узи) типа КТ( компьютерная томография) или МРТ (магнитно-резонансная томография)?
Врачи не говорили почему развилось воспаление лёгких, обследовали ли на инфекции типа ЦМВ (цитомегаловируса), микоплазма и др. ( почему-то ведь увеличены лимфоузлы в затылочной области)
Врачи писали что-то про нарушение обмена веществ, а какое конкретно они определили? Бывают редкие врожденные нарушения обмена веществ, например не синтезируется какой-либо витамин, когда тяжелое состояние ребенка из-за этого. Если найти причину, иногда можно скорректировать. Иногда причину могут найти в областном медико-генетическом центре, а у кого-то только в Москве.
В Челябинске есть хороший (по отзывам) человек, профессор, доктор медицинских наук Леонид Плеханов, заведующий Центром на базе лечебно-профилактического комплекса по улице Российской, 6а.
 http://www.med74.ru/interview32.html
Вы из Челябинской области? Может обратиться к нему, может он подскажет в каком направлении двигаться.
Может Матронушке помолиться, чтобы нашлись люди врачи, клиники, которые окажут нужную помощь. Если сейчас в больнице не видят дальнейшую тактику, пусть через Минздрав отправляют в более компетентное место, может профессор подскажет куда.
« Последнее редактирование: 14 Март 2012, 10:48:31 от entoja »

Оффлайн ЕвгенияЛАвтор темы

Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #3 : 14 Март 2012, 10:46:57 »
Здравствуйте! Удачи вашему малышу и вам.
Чтобы понять, что с малышом, может, ещё раз расспросить врачей. Только не принимайте близко к сердцу, когда говорят плохо про будущее, они не могут знать наверняка.
Вы сейчас лежите в какой больнице? Почему пошли судороги врачи объясняли? Мозг пострадал из-за кислородного голодания, комы или что-то другое, делали ли малышу обследования мозга кроме  НСГ (нейросонография как узи) типа КТ( компьютерная томография) или МРТ (магнитно-резонансная томография)?
Врачи не говорили почему развилось воспаление лёгких, обследовали ли на инфекции типа ЦМВ (цитомегаловируса), микоплазма и др.
Врачи писали что-то про нарушение обмена веществ, а какое конкретно они определили? Бывают редкие врожденные нарушения обмена веществ, например не синтезируется какой-либо витамин, когда тяжелое состояние ребенка из-за этого. Если найти причину, иногда можно скорректировать. Иногда причину могут найти в областном медико-генетическом центре, а у кого-то только в Москве.
В Челябинске есть хороший (по отзывам) человек, профессор, доктор медицинских наук Леонид Плеханов, заведующий Центром на базе лечебно-профилактического комплекса по улице Российской, 6а.
 http://www.med74.ru/interview32.html
Вы из Челябинской области? Может обратиться к нему, может он подскажет в каком направлении двигаться.

лежим в челябинской областной
откуда судороги не известно...
мозг пострадал из-за гипоксии во время пневмонии
делали нсг, кт, по кт показало гидроцефалию, не прогрессирующую
нсг расширен левый желудочек...
воспаление легких из-за орви....заразился
делали анализ на обмен веществ....показало нарушение...но делали один раз по суточной моче, второй раз не проверяли и так и написали НаРУШЕНИЕ ОБМЕНА НЕ УТОЧНЕНО
отправили ген анализ в москву
к Плеханову еще не обращались! Спасибо за подсказку!

Оффлайн Ma_ri

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Дениска
    • Skype: vendi....
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #4 : 14 Март 2012, 19:38:20 »
Зравствуй, Женечка))))))сейчас у вас с Ванюшей очень тяжелые времена, но скоро обязательно будет лучше, малыш доказал, что он сильный, он хочет жить, это самое важное!!!!!!никаким растением он не будет, это точно, сейчас ему просто нужно набраться сил!!!!!!есть детки, у которых (по словам врачей)осталось мозга 20%, но при этом они развиваются, пусть не так как все, но все же они борются, как и Ванечка!!!!
своего сыночка в пример ставить не могу, у нас довольно сильная атрофия((((((но мы верим в него и трудимся)))))))
но самое важное , что у вас есть-это время!!!!!читайте форум, общайтесь с мамочками и Бог вам в помощь)))))))))настраивайтесь только на позитив, но поработать придется)))))))))
меня зовут Маша, малыша Дениска, я всегда рада поддержать и если  в силах, помочь)))
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!

группа в контакте Денисочки http://vk.com/club43777156

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #5 : 15 Март 2012, 00:05:50 »
А я вообще не могу понять с какого вам говорят, что ребенок - растение, если у малыша компенсированная не прогрессирующая гидроцефалия? Бред какой-то! Никого не слушайте! Нам тоже говорили, что будет растение, но у нас нет 6-й части мозга! И вы знаете, ну совсем на растение не похожа! Сидим, стоим, ходим за ручки, сами кушаем, всех знаем, говорим несколько слов, просим кушать, пить, собираем пирамидки, да много чего! Умные и опытные врачи никогда не будут давать прогнозов, потому что очень часто прогнозы не оправдываются.
Вам надо сейчас постараться купироваать судороги - это самое главное. Как можно на конвулексе+пантогам не видеть дальнейшего лечения??? Почему не вводят второй препарат? Что там у вас за врачи? Постарайтесь попасть к грамотному эпилептологу, если у вас нет, может в Москву. Почитайте темки про Солнцево, Мухина и т.д. Зайдите в темку эпилепсия, там тоже много полезной инфы.
Удачи вам и здоровья малышу!!
Логопед-дефектолог

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13775
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #6 : 15 Март 2012, 01:52:10 »
добро пожаловать! ттт Ванечка еще всем покажет!
его пассивность сейчас может быть и из-за судорог (они препятствуют развитию), а так же из-за приема противосудорожных препаратов (они затормаживают реакцию ЦНС)
я так понимаю по результатам КТ вам сказали только и гидроцефалии, а в как состояние коры мозга?
согласна с предыдущими постами, нужно купировать судороги и браться за реабилитацию - ведь не только медикаменты нужны, важнее массаж, плавание, другие процедуры. Сейчас разговаривайте побольше, пойте, качайте на руках, все будет налаживаться, вы еще слишком малы, что делать какие-либо прогнозы (можете попробовать немножко сами поглаживать пальчики, личико - и следите, чтоб это не вызывало лишнюю судорожную активность, если все будет нормально, то можно чуть прибавить)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн жанна и коля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы из самой западной точки страны.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #7 : 15 Март 2012, 01:57:17 »
Здравствуйте! Если у вашего ребёнка только гидроцефалия, и притом компенсированая, то какое же он у вас растение будет? Убирайте судороги и занимайтесь. Вот увидите ещё умнее всех остальных будет.
Дорога длинною в жизнь.

Оффлайн ЕвгенияЛАвтор темы

Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #8 : 17 Март 2012, 10:33:32 »
Сдали анализ на СИНДРОМ АЛЬПЕРСА!
Помолитесь чтоб его у нас не было!!!!!

Оффлайн герда

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1770
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Юля и Артемка
    • Skype: klukowka2
    • Instagram: JULIAKLUKWA
    • Награды
Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #9 : 17 Март 2012, 10:49:06 »
 ldc ldc ldc

Оффлайн Ma_ri

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Дениска
    • Skype: vendi....
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #10 : 17 Март 2012, 10:54:24 »
 ldc ldc ldc ldc ldc
ждем хороших новостей!!!!
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!

группа в контакте Денисочки http://vk.com/club43777156

Оффлайн rominna

Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #11 : 17 Март 2012, 11:02:33 »
Здравствуйте, как много похожего в истории Вашего сына Ванечки и моего внука тоже долгожданного, вымоленного и тоже Ванечки!!! И опять врачи, врачи, врачи...
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн ЕвгенияЛАвтор темы

Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #12 : 17 Март 2012, 11:37:37 »
Здравствуйте, как много похожего в истории Вашего сына Ванечки и моего внука тоже долгожданного, вымоленного и тоже Ванечки!!! И опять врачи, врачи, врачи...
а где вашу историю почитать можно?

Оффлайн liene

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2056
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Лена и Эрик, Латвия, г.Рига
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #13 : 17 Март 2012, 11:57:46 »
Господи, помоги!  ldc ldc swsw
Женечка, мое вам восхищение!
Все получится! Если на кт только компенсир гидроцефалия , то у вас большие шансы!!!!

Оффлайн sonya_zasonya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Долгожданный Ванечка!
« Ответ #14 : 17 Март 2012, 13:06:05 »
добрый день  :) в челябинской областной больнице - в отделении патологии новорожденных есть замечательный невролог  -  Масленникова Надежда Васильевна. Она весьма своеобразный человек - но высококлассный специалист. Я вас рекомендую постараться наладить с ней хорошие отношения. Она довольно непреступно выглядит - но никогда не откажет в разговоре - если видит заинтересованность мамы - и вопросы задаются по существу. Да и в дальнейшем наблюдение у нее не помешает, так что попытайтесь наладить с ней связь, пока вы в больнице

 

Мой синишка, такой долгожданный и такой далекий

Автор Хюррем

Ответов: 54
Просмотров: 8554
Последний ответ 28 Август 2013, 15:27:31
от Анастасия Казакова
Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы

Автор Salamia

Ответов: 22
Просмотров: 3850
Последний ответ 10 Декабрь 2015, 10:47:05
от Salamia
Самый долгожданный и любимый мамин сыночек!

Автор Ольгаигрмир

Ответов: 16
Просмотров: 5206
Последний ответ 31 Август 2013, 00:11:07
от Ольгаигрмир
Наш долгожданный сыночек Антошик!Спастическая диплегия

Автор Сластена

Ответов: 61
Просмотров: 4093
Последний ответ 19 Апрель 2016, 09:01:31
от lipotka
Мой долгожданный сынок Андрюшка родился в 25 недель

Автор nata_mal83

Ответов: 14
Просмотров: 2802
Последний ответ 18 Январь 2016, 19:53:02
от nata_mal83