Автор Тема: Лобная астазия-абазия  (Прочитано 4861 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн marenushАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/yasmogu_nn
    • Реабилитация в Н. Новгороде, Центр "Я смогу"
    • Награды
Лобная астазия-абазия
« : 15 Март 2012, 17:42:38 »
Здравствуйте! У кого-нибудь есть детки с таким диагнозом? В инете очень мало информации по этому диагнозу именно у детей.
Я знаю точно - невозможное возможно!

Центр "Я СМОГУ"
Адрес - г. Нижний Новгород, ул. Дежнева, 12
Телефон - (831) 2163255
Эл.почта - 2163255@mail.ru
Сайт - www.yasmogu.su
ВКонтакте - https://vk.com/yasmogu_nn

Оффлайн Tayana

Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #1 : 16 Март 2012, 19:54:31 »
Здравствуйте, а вам на основе чего такой диагноз поставили(МРТ)? Вашему ребенку сколько. Моей 2 года. Все мышцы в порядке,но не стоит сама и не ходит. Похоже очень ,но по МРТ нет поражения мозга. Причем если не заметит ,что ее не держат,то идет сама шагов 20. Что это ? не понятно . В интернете прочитала,что это истерия.Но может ли быть истерия у детей?

Оффлайн marenushАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/yasmogu_nn
    • Реабилитация в Н. Новгороде, Центр "Я смогу"
    • Награды
Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #2 : 18 Март 2012, 10:23:43 »
Нашему 1 г и 2 мес. Только переворачивается. И то - на одну сторону. Сидит в ходунках или стульчике. Если его положить - сразу пытается сесть с упором на локоть. Не стоит, не ходит.  Месяцев с 3-х нам ставили гипернотус левой стороны, перинатальное поражение ЦНС, подвывих левого бедра. По подвывиху бедра были у 3 крупных спецов - один подтвердил его наличие, 2-е не подтвердили (и все это по снимкам)! Проносили перинку Фрейка 4 месяца. 3 раза проходили лечение - убирали гипертонус. Лечение было мощное - ноотропы, физио, массаж, рефлексотерапия. Слава Богу, на Кортексин у нас сразу была аллергия и нам его не кололи. В середине 3-го лечения началась эпилепсия. Разбудили мозг ноотропами и всем прочим. Сначала ставили синдром Веста, т.к. были взмахи руками и кивки, характерные для этого синдрома. Но не было гипсаритмии и утраты приобретенных навыков (задержка психо-моторного развития у нас всегда была). Попали к Мухину на консультацию, который поставил нам диагноз по эпи, но добавил лобную астазию-абазию. Сказал, что это можно скорректировать хорошей реабилитацией. Через месяц едем на 3 недели в Чехию на реабилитацию, заодно планируем там изучить самим методику Войта, чтобы дома с малышом постоянно заниматься, а каждые полгода - в Чехию. Слава Богу, приступов нет сейчас, значит есть большая надежда, что малыш начнет медленно, но развиваться.
Я знаю точно - невозможное возможно!

Центр "Я СМОГУ"
Адрес - г. Нижний Новгород, ул. Дежнева, 12
Телефон - (831) 2163255
Эл.почта - 2163255@mail.ru
Сайт - www.yasmogu.su
ВКонтакте - https://vk.com/yasmogu_nn

Оффлайн marenushАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/yasmogu_nn
    • Реабилитация в Н. Новгороде, Центр "Я смогу"
    • Награды
Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #3 : 18 Март 2012, 10:25:23 »
Да, по МРТ у нас наружная заместительная гидроцефалия, но у нас ассиметрия черепа еще, все врачи сказали, что это не так страшно.
Я знаю точно - невозможное возможно!

Центр "Я СМОГУ"
Адрес - г. Нижний Новгород, ул. Дежнева, 12
Телефон - (831) 2163255
Эл.почта - 2163255@mail.ru
Сайт - www.yasmogu.su
ВКонтакте - https://vk.com/yasmogu_nn

Оффлайн Tayana

Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #4 : 18 Март 2012, 11:33:39 »
А у нас по непонятным причинам в 7 мес пропал слух,зрение почти пропало, стала такой вялой, хотя и была слабенькой,потом все востанавливались долго. В 11 мес после остеопата попластунски поползла, а в 1г и 2 мес на четвереньках, садится только через четвереньки.А вы молодцы,что через локоток. Я может чего- то не понимаю,но получается тогда ,что астазия-абазия здесь почти у всех. Мало кто сам стоит и сам ходит. А для диагноза лобная астазия-абазия, нужно ведь подтверждение того,что лобная доля была поражена. И еще я прочитала ,что такие больные теряют способность даже переворачиваться в постели. Здорово,что едите в Чехию,многие туда ездят и у всех хорошие результаты!

Оффлайн marenushАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/yasmogu_nn
    • Реабилитация в Н. Новгороде, Центр "Я смогу"
    • Награды
Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #5 : 18 Март 2012, 21:27:36 »
Но ведь само по себе ничего не бывает, тем более - мозг. Я читала, что теменная часть отвечает за зрение и слух, может у вас МРТ не очень качественное было? У меня сестра - невролог, но по взрослым. По ним она гений (кстати, признанный в России), а вот по деткам мало разбирается. Я ей уже всю плешь проела, что не то направление она когда-то выбрала))) Только что она была в гостях, а т.к. бывает редко, видит моего сынулю раз в квартал. В последний раз она его видела в начале января, так сегодня поражена была насколько у него развитие скакнуло вперед. Я все связываю с купированием приступов по эпи. Сегодня она высказала предположение, что у малыша повреждение шейного отдела позвоночника. У нас с рождения был левосторонний гипертонус, сейчас левая сторона нормальная, но в гипертонусе стала правая. К тому же у левой стороны нет чувствительности боли. Сестра посоветовала сделать ботекс перед поездкой в Чехию. Щас буду мониторить инет на эту тему. А насчет Чехии - я возлагаю очень большие надежды на методику Войта, хочу научиться делать упражнения сама, чтобы дома заниматься с малышом. А куда вы обращались за консультациями?
Я знаю точно - невозможное возможно!

Центр "Я СМОГУ"
Адрес - г. Нижний Новгород, ул. Дежнева, 12
Телефон - (831) 2163255
Эл.почта - 2163255@mail.ru
Сайт - www.yasmogu.su
ВКонтакте - https://vk.com/yasmogu_nn

Оффлайн МамаЛинки

Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #6 : 18 Март 2012, 21:43:04 »
У нас повреждены лобные доли. Тоже ставят такой диагноз, правда почему-то первый раз вот сейчас поставили, хотя ребёнку уже 4 года.
Задержка всякого развития есть. Но у нас много диагнозов, плюс генетика. Слабые мышцы, атонически-астатическая форма дцп (хотя многие сомневаются). Сама встает у опоры, стоит у опоры, ходит у опоры, ходит в ходунках, правда шатается и падает бывает.

Оффлайн marenushАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/yasmogu_nn
    • Реабилитация в Н. Новгороде, Центр "Я смогу"
    • Награды
Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #7 : 18 Март 2012, 21:54:14 »
У нас повреждены лобные доли. Тоже ставят такой диагноз, правда почему-то первый раз вот сейчас поставили, хотя ребёнку уже 4 года.
Задержка всякого развития есть. Но у нас много диагнозов, плюс генетика. Слабые мышцы, атонически-астатическая форма дцп (хотя многие сомневаются). Сама встает у опоры, стоит у опоры, ходит у опоры, ходит в ходунках, правда шатается и падает бывает.

А вы реабилитацию какую проходили? Я знаю, что лоб - самая молодая кора головного мозга и что если заниматься реабилитацией - можно добиться очень хороших успехов (этой верой и живу)))
Я знаю точно - невозможное возможно!

Центр "Я СМОГУ"
Адрес - г. Нижний Новгород, ул. Дежнева, 12
Телефон - (831) 2163255
Эл.почта - 2163255@mail.ru
Сайт - www.yasmogu.su
ВКонтакте - https://vk.com/yasmogu_nn

Оффлайн Tayana

Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #8 : 19 Март 2012, 10:43:16 »
Нас неврологи не признают за своих ккк, говорят ищите дальше, у генетиков 5 анализов сдали, у эндокринолога наблюдаемся. у нас гормон ттг повышен, но не сильно . тоже говорят не может быть причиной такой задержки. будем генетику копать на обменные болезни проверять. возможно, что когда начала прикорм вводить , то организм и не справился, если обмен веществ нарушен. Будем гормоны для щитовидки пить, нам их должны на след недели выписать. А неврологи все говорят,  что мы не их. Ездила в ГНЦ, в стационаре просто лежали и так в частную клинику ходили. Все говорят с неврологией норма.

Оффлайн МамаЛинки

Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #9 : 24 Март 2012, 00:03:23 »
marenush,
А вы реабилитацию какую проходили?

Мы много чего пробовали. Первый год был на сплошных ноотропах - от танакана до акатинола. В принципе сейчас немного жалею, на мой взгляд они нас грузили.
А так остеопат уже два года, до этого мануальщик, иголки у Пахомова, пытались у корейцев, но не судьба почему-то, войта (но курсами и один раз в день), пробовали pnf - шикарная вещь, но мы всё же маловаты, там нужно слушаться лучше. Шаманство - микрокинезиотерапия, непонятная мне вещь, но эффект был и сильный. Ну и классика - массаж, лфк, физио. Так же глаза стимулируем - лазером, электро и светом. Вот после этой стимуляции у нас очень сильные скачки в развитии как в психическом, так и физическом.
Ну и для развития - логопед, периодически пытаемся развивашки искать, даже в садик пытались, но не срослось. С детьми мы плохо пока ещё общаемся.
Плюс я сама делаю логомассаж (одно время делала по 2 раза в день, потом ленилась), щеткование (не знаю как правильно - разными по жёсткости щетками обрабатываю руки-ноги, сейчас тоже не каждый день, а раньше по 2 раза в день).
От лекарств отказалась - почти два года ничего не пили не кололи. Только в Детстве в 2010 году кололи хелевскую гомеопатию. В прошлом году  неделю пропили когитум, но затемпературили и бросили.

Но самые сильные скачки в развитии у нас происходят после каких-то событий - поездка в гости, приезд к нам гостей, новогодние Ёлки (в этом году 5 штук посетили, в прошлом 4, в позапрошлом 2), иногда просто поездка к врачу (окулист, невролог и т.п.) в больницу приносит нам что-то новое. И вроде ничего не делали особого, а съездили на консультацию к окулисту - и бах, новаяумелка. То ли копит-копит она умение, а такая встряска (при чем не важно положительная или отрицательная) даёт выход этой умелке наружу.

А вообще наш невролог говорила - глядя на вашу мрт и на вашего ребёнка не верится, что это именно тот ребёнок. Если только мрт смотреть и наши диагнозы - мы оооочень тяжелые инвалиды. Однако если оценивать самого ребёнка и её умения и самое главное динамику, то мы даже очень ничего :)

Оффлайн Tayana

Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #10 : 25 Март 2012, 21:12:28 »
Мама Линки, вы такие иолодцы! А сколько вам сейчас? Я первый раз услышала про стимулирование глаз и про микрокинезиотерапию, где это делают. А то что поражены лобные доли у вас только сейчас обнаружили? До 4 лет МРТ не делали? И что у вас с генетикой. Я со своей дочей весь город объездила все руками разводят, не знают что с ребенкам. Заведующая в генетике тоже не знает, будут нас в Москву отправлять.

Оффлайн МамаЛинки

Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #11 : 25 Март 2012, 22:33:22 »
Сейчас Эвелинке 4 года 2 месяца. До 6 месяцев у нас не было развития никакого практически - не переворачивалась, не присаживалась, взглядом не следила (вообще было не понятно куда смотрит - жуткое расходящееся косоглазие плюс птоз и блефарофимоз и было не понятно смотрит-не смотрит, открыты или закрыты глаза), только немного держала голову. И вот после госпитализации в НИИ педиатрии, где стимулировали глаза, так как стояла частичная атрофия зрительных нервов (при выписке из реанимации вообще сказали, что ребёнок слепой),  у нас и пошёл прогресс.

Поражение лобных долей у нас с рождения- нам в 19 дней делали МРТ (врачи не могли поверить, что такой "хороший" внешне ребёнок такой неврологически тяжёлый, мы же ещё и не дышали сами). И там в норме были только гипофиз, мозжечок, стволовые структуры. Остальное с признаками гипоплазии и прочим, особенно лобные доли. Далее мы делали МРТ в 6 месяцев, в 2,5 и в 3,5 года. Никакой положительной динамики не отмечено (хотя ребёнок развивался и неплохо). У нас киста арохноидальная ещё (тоже врожденная) вот она выросла с 1 см при рождении, до 4 см в прошлом году. В этом году ещё не делали.
Просто все как-то на эту кисту смотрели, головой качали, языком цокали, говорили что всё хреново. А вот именно такой диагноз - лобная абазия-астазия никто неозвучил - не ходит сама, ну и не ходит.

Генетику нам искали очень усиленно. Кариотип идеален, проверили на два синдрома, тоже нет ничего, а делали сложный дорогой анализ и нашли, что выпал маленький участочек 19 хромосомы. Вот на это теперь списывают всё.

Стимуляцию глаз нам назначал Скрипец Пётр Петрович - зав глазным отделением в НИИ педиатрии на Талдомской. Нас он ведёт с 3 месяцев. Я считаю, что сохранили и так развили мы зрение только благодаря постоянной стимуляции.
А микрокинезиотерапию мы делали в Подольске. У нас есть тут замечательный реабилитолог, которая владеет многими методиками. Говорят в РДКБ  делают.

Оффлайн Tayana

Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #12 : 25 Март 2012, 22:55:32 »
У нас наоборот до 5 месяцев относительно неплохо развивалась, в 3,5 переворачивалась , с игрушками играла, глазами следила, музыке радовалась.С учета в ГНЦ нас даже в 5 мес сняли, а в 6-7 кошмар, не смотрит в глаза ,не реагирует даже на перфоратор, поест и спит. Так и не поняли мы в чем причина была. Потом 2 месяца все как то лучше-лучше. Теперь вот 2 года,не ходит,не говорит. и причину найти не можем. А какие результаты у вас после микрокнезиотрерапии были. Я тут  поискала по интернету-одна реклама и несколько плохих отзывов,мол все это оъем денег.

Оффлайн marenushАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/yasmogu_nn
    • Реабилитация в Н. Новгороде, Центр "Я смогу"
    • Награды
Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #13 : 26 Март 2012, 09:28:03 »
МамаЛинки, вы молодцы - столько всего успели сделать! А мы с 3 мес. гипертонус снимали и ноотропами лечились, долечились до эпилепсии. Хотя тоже спорный вопрос. МРТ - относительно хорошее, кариотип идеальный. Эпи нам притормозило дальнейшую реабилитацию, с приступами ничего делать нельзя, да и не возьмется никто. Вот сейчас приступы купировались, сразу же едем в Чехию реабилитироваться. У нас вообще дурдом - в 3 мес. поставили подвывих бедра. носили перинку Фрейка 4 месяца. Потом ортопеды сказали, что у нас неврология, из-за этого ребенок не садится сам (желание сидеть огромное, а на ножки поставишь - смеется сразу от счастья). А неврологи упорно спихивали на ортопедию. Так и бегали по замкнутому кругу, пока эпи нас не посетила. Я добралась до супер-специалиста по ортопедии в нашем городе, он сказал, что подвывиха у нас нет и никогда не было. Чистой воды неврология. Огромную надежду я возлагаю на Чехию. С одной стороны понятно, что волшебную таблетку там не дадут, а с другой стороны - а вдруг! Выучу сама там Войта, будем дома заниматься. Мы еще маленькие - 1 г и 2 мес, нам ни один врач прогнозов не дает. Очень надеюсь, что будем сами сидеть и ходить.
Я знаю точно - невозможное возможно!

Центр "Я СМОГУ"
Адрес - г. Нижний Новгород, ул. Дежнева, 12
Телефон - (831) 2163255
Эл.почта - 2163255@mail.ru
Сайт - www.yasmogu.su
ВКонтакте - https://vk.com/yasmogu_nn

Оффлайн сыночкина мама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лобная астазия-абазия
« Ответ #14 : 02 Май 2012, 00:30:45 »
Шаманство - микрокинезиотерапия, непонятная мне вещь, но эффект был и сильный.

Мы тоже пробовали микрокинезиотерапию. Ну, не могу сказать, что шаманство. Впечатление, конечно, странное. Но эффект у нас есть. Причем делали 2 сеанса мне и один сыну. Сказали, что мы замкнутая система и многие мои блоки ему передаются. Больше 2 сеансов вообще, не делают. Я так поняла, что остеопатия и микрокинезиотерапия из одного русла. Они работают с биоэнергией. Только одно по костям, другое по мышцам. Остеопатия меня, вообще, испугала. Когда я увидела, что у моего ребенка зрачки начинают ритмично сужаться-расширяться и так минуту! я уж думала все, сосуд какой лопнул в голове. Но ничего, нормально.
Пишу в этой теме, потому как, вообще, мало кто об этом знает. А в РДКБ они микрокинезиотерапией занимаються? А остеопатией?
Расскажите у кого какие эффекты были.
Поживем - увидем, доживем - узнаем, выживем - учтем...