Автор Тема: У моей дочери постгипоксическая энцефалопатия  (Прочитано 9702 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AntonАвтор темы

Здравствуйте форумчане. Дочка 1.7 лет. При рождении диагноз: Врожденный порок развития головного мозга: мальформация Арнольда-Киари I типа. Окклюзионная, субкомпенсированная тривентрикулярная гидроцефалия. в 6 месяцев была предпринята попытка операции по устранению Арнольда-Киари I типа. Но во время операции произошли непредвиденные осложнения, и у нее во время операции начало замедлятся сердцебиение. Операцию отменили и перевезли ее в реанимацию. Там она пролежала 12 дней. Как нам сказали - отрицательная реакция на наркоз : Декомпенсация состояния ребенка (наличие признаков грубого поражения центральной нервной системы в виде утраты приобретенных навыков и спастического гемипареза) обусловлена, возникшим в начале операции нарушением центральной гемодинамики, развитием гипоксической ишемическо-гемморагической перивентрикулярной лейкомаляции. В итоге все что она умела делать для ребенка в возврасте 6 месяцев(кроме того что сидеть и держать головку) она забыла.
По последней выписке в "Санкт-Петербургская Государственная Педиатрическая Академия" от 27.02.2012 следующий диагноз : Врожденный порок развития ЦНС, грубое гипоксическо-ишемическое поражение головного мозга, смешанная гидроцефалия в стадии субкомпенсации, мальформация Арнольда-Киари 1 типа, постгипоксическая энцефалопатия, субкомпенсированная вентрикуломелагия, убедительных данных за грубое нарушение ликворооттока нет. Судороги.
На данный момент она может:  улыбаться, когда с ней играешься, начинает потихоньку кушать кашку с ложечки, а так в основном с бутылочки. Может съесть половину бананчика, пожевать желток с сосиской, печенюшку пожевать, пьет чаек, любит различные йоргурты и молочные коктейли. Когда ей что-то не нравиться - кричит. С игрушками не играет, головушку совсем не держи, не переворачивается, мало на что фиксирует свое зрение, опора в ногах есть. Кулачки сжаты, Часто срыгивает, боится темноты. Также в местной офтальмологической клинике поставили : Вторичная нисходящая атрафия зрительного нерва.
Может кто подскажет куда ехать чтоб доченьке смогли помочь? не обязательно в России
« Последнее редактирование: 21 Март 2012, 11:09:08 от Ксюша »

Оффлайн strongsatu

здравствуйте,  вы -я так понимаю, живете в петербурге?
как сейчас состояние  дочери - судороги идут каждый день?

ей  скоро два годика - самое время приучать ее к занятиям. наверное, вы и дома с ней занимаетесь, а может быть к вам приходит дефектолог заниматься? к сожалению, врачи  "наделали вам делов" (я например пока лечу свою дочь очень разочаровалась во врачах). у меня складывается впечатление, что бОльше толку от занятий, чем от лекарств. я не могу порекомендовать какую-то больницу в россии - мы лежали в солнцево, там врачи несупер, лежали в люберцах (там нам убрали судороги) -  но там нет оборудования, нии педиатрии тоже кто хвалит, кто ругает.
здесь на форуме тоже писали, что и заграницей основное внимание уделяется  не медицинской помощи, а развитию и социализации ребенка.
вы наверное хотите снова сделать операцию?
думай,что говоришь; говори, что думаешь; делай, что говоришь - и ребенок заговорит!

Оффлайн AntonАвтор темы

Здравствуйте. Мы вообще из Казахстана. г. Атырау. Врачи у нас гнилье. Судороги у нее каждый день и раз по 6-7 в день.
Операция ей не нужна как мы считаем, так как головушка не растет, и ухудшений нет. Хотели вот съездить в "Клинику восстановительной неврологии" в Москве, но послушав отзывы людей скорей всего не поедем туда, порекомендовали  московсиий РДКБ, хотя бы там прообследоваться и чтоб поставили точный диагноз,. Так же говорят про Реацентр в Самаре. Ей нужна реабилитация. Нужно заставить мозг работать! у нее нет развития, так совсем чуть чуть, раньше вообще лежала по сравнению с данным состоянием

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14483
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 114
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 gfds
история у вас действительно очень печальная
наверно, вам действительно хорошо бы попасть РДКБ (возможно вам необходимо уточнение диагнозов, а там для этого есть все необходимое)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн DinaMa

 gfds
Конечно нужно уточнять диагнозы, но и время самим не терять. На этом сайте огромное количество отзывов и мнений о разных реацентрах, наверняка можно что-то подобрать и чтоб не далеко и не дорого, к тому же  нужно попробовать получить направление на бесплатную реабилитацию через местные собесы ( т.к. живем в разных странах как это у вас не знаю). Еще обязательно прочтите книгу Г.Домана "Если у вашего ребенка поврежедние мозга"(если еще не читали). Многое можно делать самим для восстановления, да на самом деле все равно будете сами заниматься, т.к.  срок реабилитации в любом из центров короткий, а нашим деткам надо постоянные и систематические занятия. Мне в свое время книга Домана очень во многом помогла, помогла понять суть происходящего и  возможные пути решения проблемы. Может я и ошибаюсь, но любой реацентр будет полезен, т.к. там можно увидеть как работают с такими детками специалисты ( лфк, дефектологи, массажисты и прочие). После получения такого опыта начинаешь понимать что да как , т.к. там контактируешь с мамочками, получаешь контакты, обмениваешься мнениями. Надот все время пробовать и искать.

Оффлайн strongsatu

вы говорите, она улыбается, когда с ней играешься, но игрушками она не играет.
а можете  описать, как вы играетесь, и на какие  игрушки она не обращает внимания?
думай,что говоришь; говори, что думаешь; делай, что говоришь - и ребенок заговорит!

Оффлайн rominna

она улыбается, когда с ней играешься, но игрушками она не играет.

У нас такая ситуация - людям улыбается, правда не всем, кого то видит - плакать начинает, а игрушки - вообще не интересуют, ни вращающиеся, ни пищащие, никакие. И что делать - не знаем.
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн DinaMa

У нас такая ситуация - людям улыбается, правда не всем, кого то видит - плакать начинает, а игрушки - вообще не интересуют, ни вращающиеся, ни пищащие, никакие. И что делать - не знаем.
                     
Мне кажется надо искать "свою игрушку". У нас когда родился нездоровый ребенок как то все сразу наволилось, что игрушки не купили ( до рождения -плохая примета, на у после-не до этого было) и из игрушек был только говорящий кот из мультика про попугая "Кешу", котрого старшей дочке на 16- летие подарил ее приятель. И так этот кот пришелся ребенку, что  под его  болтавню можно было и осмотреть ребенка и успокоить и все что угодно, а другие игрушки только если кота нет. Мы конечно же начали покупать подобные игрушки, но не тут-то было, на все остальные игрушки ноль внимания. За первых 2-а года жизни ребенка мы сносили таких 3 шт.(одинаковых). Затем на смену коту пришел говорящий Чебурашка ( тоже 3 шт. сносили). Ну и потом с игрушками лчно я  для себя сделал вывод, что ребенок будет играть той игрушкой к которой взрослый проявляет интерес. Т.е. не просто дать игрушку ребенку и ждать когда он начнет с ней играть, а именно показать как играть(где нажимать, как потрясти, как постучать, что где отодвинуть и т.д.) причем показать сначала своими руками, а потом  руками ребенка, при этом конечно же все это весело.             
                  
                     
                     
                     
                        


Оффлайн rominna

Ну и потом с игрушками лчно я  для себя сделал вывод, что ребенок будет играть той игрушкой к которой взрослый проявляет интерес. Т.е. не просто дать игрушку ребенку и ждать когда он начнет с ней играть, а именно показать как играть(где нажимать, как потрясти, как постучать, что где отодвинуть и т.д.) причем показать сначала своими руками, а потом  руками ребенка, при этом конечно же все это весело.             

 пробовали и играли сами вместе с ним, и ползала я по полу с ним вместе,  но пока от ребенка нет ответа, к сожалению.
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн DinaMa

пробовали и играли сами вместе с ним, и ползала я по полу с ним вместе,  но пока от ребенка нет ответа, к сожалению.

Да, у нас такая "доля", пробовать снова и снова.  rominna, лучше чем в Вашей подписи и не скажешь. Все получится, просто нужно время.

Оффлайн rominna

Все получится, просто нужно время.

Мы все очень на это надеемся, а иначе просто не может быть
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн strongsatu

rominna, я к сожалению не помню сколько лет  вашей внучке (внуку), но  моя стала активно интересоваться игрушками месяца в 4, до этого мы спали на фенобарбитале почти все время. и звонкие игрушки  очень боялись - говорящие, шуршащие, только в 9 месяцев привыкли к ним. а первые игрушки - так и было - много раз показываешь, улюлюкаешь, смееешься, и потом только интересно стало.
думай,что говоришь; говори, что думаешь; делай, что говоришь - и ребенок заговорит!

Оффлайн rominna

rominna, я к сожалению не помню сколько лет  вашей внучке (внуку), но  моя стала активно интересоваться игрушками месяца в 4,

Моему внуку Ванечке 15 апреля будет 8 месяцев, месяц реанимации, месяц отделения недоношенных, операция в анамнезе. Пока развитие я могу оценить месяцев на 3-4 не больше
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн AntonАвтор темы

вы говорите, она улыбается, когда с ней играешься, но игрушками она не играет.
а можете  описать, как вы играетесь, и на какие  игрушки она не обращает внимания?

ну тыркаешь ее когда, на коленках когда она скачет с нашей помощью, вот тогда лицо у нее довольное становиться, ну можете на сайт ее зайти, там видео есть, можете посмотреть.
Так кто что может подсказать по поводу клиник? а то от вопроса совсем отклонились   ;D
Хотим дочь свозить в Российская детская клиническая больница (РДКБ) в Москве http://www.rdkb.ru/work/hospдля полного обследования и точной постановки диагноза, а также потом в самарский "Реацентр" http://reacenter.ru/на реабилитационное лечение

Оффлайн strongsatu

рдкб хвалят, вы читали, наверное тоже.
сейчас запись, по-моему, на ноябрь.
посмотрела ваши видео до и после. снова задумалась о том, что страшно доверять врачам.
думай,что говоришь; говори, что думаешь; делай, что говоришь - и ребенок заговорит!

 

Светлая память моей доченьки Лерочке!!!

Автор lana090476

Ответов: 120
Просмотров: 23015
Последний ответ 11 Март 2016, 15:48:13
от anna1979k
История,моей любимой дочки Кристины!

Автор Екатерина21022014

Ответов: 355
Просмотров: 35437
Последний ответ 27 Октябрь 2014, 23:52:37
от Ксения
История о малыше Артемке и моей беременности.

Автор vicki8

Ответов: 51
Просмотров: 11471
Последний ответ 02 Январь 2016, 17:57:43
от Котёнок по имени гав
История рождения моей Дюймовочки.

Автор Валентина 36

Ответов: 87
Просмотров: 26987
Последний ответ 13 Март 2017, 22:45:01
от ляна
История моей доченьки Дианы

Автор Мама Дианы

Ответов: 50
Просмотров: 11082
Последний ответ 04 Сентябрь 2017, 10:11:20
от Vanilla