Автор Тема: Жуткие последствия герпетического менингоэнцефалита.  (Прочитано 14437 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МиланинаМамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша и Миланочка, г.Волгоград
    • Моя история
    • Награды
Всем привет!!!Меня зовут Даша,у меня есть единственная дочка Милана которая в первый месяц своей жизни переболела герпетическим менингоэнцефалитом.
Всю беременность я отходила хорошо,на сохранении лежала один раз с "тощей плацентои" в 24 недели, анализе все в норме.Сама никогда не страдала герпесом, у нас папа им переодически болел.Малышка родилась здоровои 8/9 баллов, абсолютно нормальный здоровый ребенок.А 10 день жизни у нее соскакивает первый волдырь на лбу между бровей, пришел педиатр, посмотрела и сказала что это я чего то объелась и вот что то типа аллергии у нее ppp, ну а я то сама никогда не сталкивалась с этим герпесом согласилась с ней, на следующий день еще два,только теперь под носом, я опять вызвала врача,пришла уже другая-дежурный педиатр, прописала нам интерферон,тоже не придав этим прыщикам особого значения.Ну а самое "веселье" началось на 14 день,когда у нее поднялась температура до 39 и начались судороги, а дальше скорая, первая бессонная ночь без нее,реанимация......первые несколько дней врачи вообще недоумевали что с ней происходит,ставили какие то предварительные диагнозы,взяли пункцию на анализ и сутки безмолвного ожидания результата анализа,итого прошла почти неделя, за которую этот герпес сумел "съесть" почти весь мозг ребенка(((УЗИ мозга было безрезультатным т.к. был отек сильный....после получения положительного результата анализа пункции на герпес, стали в нее вливать лошадиные дозы Зовиракса, но было уже поздно............В месяц нас перевели в инфекционную больницу и назначали срочно МРТ,который подтвердил наш страшный диагноз, и констатировало факт мультикистозного поражения головного мозга и кровоизлияние в право теменнои доле и левои височнои.А судороги все продолжались и даже усиливались по мере ее возвращения в чувства.Пролежав там положенный 21 день, нас переводят в неврологию, где колят,капают и пичкают таблетками,делают ЭЭГ и прописывают противосудорожные.Выписались мы в 3 месяца с диагнозом "Последствие перенесенного герпетического менингоэнцефалита.Левосторонний гемипарез.Симптоматическая эпилепсия.Задержка психо-моторного развития".На тот момент когда нас наконец то ки отпустили домои, я не понимала до конца всей серьезности ситуации, я радовалась только тому что она вообще жива осталась, да и особо то и не заметно то было, что с ней что то не так,маленькая ведь еще.....
После того как мы вернулись домои,мы стали ходить по независимым неврологам, и все просто разводили руками,и посетили ортопеда который у которого узнали что у нас сколиоз и дисплазия тазобедренного сустава,повело из-за продолжительных судорог......Мы решили отправить документы в РДКБ,на тот момент нам было уже 4 мес.Только через месяц мы узнали что нам пришел ОТКАЗ и с НИИ Педиатрии тоже wel....что дальше делать понятия не имели.....через знакомых мы все таки вышли на НИИ Педиатрии и нам сразу же лично прислали приглашении,тем временем время шло нам было уже 7 месяцев,за это время мы успели еще раз загреметь в реанимацию с обезвоживанием, у нее просто пропал сосательный рефлекс. И с того момента у нас его до сих пор и нет,питаемся и пьем с ложки......сделали квоту, ждем пока нам придет подтверждение, и оно приходит на сентябрь,к тому моменту нам уже исполнилось 1,1 года, мы потеряли времени больше полугода....
Настал момент когда мы попадаем в НИИ Педиатрии,где мне все сказали в первый же день "Мы вам к сожалению помочь с таким диагнозом ничем не можем. У ребенка от мозга остался один ствол ,бдагодаря которому она живет,кушает и какает,большего типа,от нее не ждите,ну т.к. у вас квота вам придется здесь отлежать положенные три недели".....мы и пролежали.....вернулись ни с чем они нам там даже МРТ не сделали.Но зато там я узнала про Воито-терапию, которои мы сейчас стали заниматся.,что нельзя сдаватся, и нужно верит в своего ребенка и все тогда получится!!!
Милане сейчас 1,7 г. мы ничего не умеем,даже не лежим на животе из-за того что у нас все искревленно.... Только вернулись с первого курса Воито-терапии, пока только достижение полезли зубы...но меня сразу предупредили что это процесс очень долгий,нудный но результаты будут!!!Конечно бы я бы хотела попробовать еще что0нибудь помимо Воито,но к сожалению у нас в диагнозе присутствует эпилепсия,а это моментальный крест на всей реабилитации.
Девочки,наверняка есть такие же как мы, напишите чем вы занимаетесь,как вы справляетесь с этим диагнозом!!! ---

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1893
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет!добро пожаловать на это чудо сайт!здесь полно информации нужной Нам!это моя отдушина,вот уже больше полугода!Мои сын тоже переболел менингоэнцефалитом,сколько острым,гнойным в возрасте 2.2года!тоже гемипарез,правосторонний,и эпи,которую никак не удается купиров!Слава богу,он жив,да и последствия самые минимальные,мы ходим,бегаем,говорим на своем,но и то врачи,нам боятся,что либо назначать из за эпи!а она ни хочет нас покидать!вы не теряйте веры,все будет хорошо!Судороги купировали?
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн Ксюша85

Здравствуйте!  777 Вот и нас не обошла такая беда. Даша, как я Вас понимаю, у нас было всё также почти, мой сынок даже был в коме, и диагнозы такие же. Мы почти в 2 месяца переболели менингоэнцефалитом, нам поставили острый вирусный, хотя никакого вируса так и не смогли обнаружить. Последствия у нас конечно может и не самые ужасные как я думаю, но всё же мы в свои 1,5 года умеем только переворачиваться во все стороны, сидим с поддержкой с согнутой спиной, гулим чуть-чуть, умеем смеяться, играем с игрушками не смотря на них, т.к. со зрением у нас плохо, вообщем всё на ощупь делает.
Конечно же не надо сдаваться, верьте в лучшее! Занимайтесь тем, что Вам можно, Войта очень хорошо помогает, мы тоже его делаем курсами. Сил Вам и терпения в нашем нелёгком труде!  ттт


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн МиланинаМамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша и Миланочка, г.Волгоград
    • Моя история
    • Награды
Спасибо,девочки,за поддержку!!! ттт ---.
Судороги у нас прошли сразу же как стали принимать препараты,и больше и не повторялись....
Меня угнетает только то что за полтора года у нас никакой положительной динамики вообще, только отрицательная:нет сосательного рефлекса, не спит по ночам,сон нарушен-это наш бич,спит днем,средняя продолжительность сна не больше 4 часов и я с ней даже позаниматься не могу нормально.......
Девчата,а чем вы еще занимаетесь с такими детьми кроме Воито?

Оффлайн МЭЙСИ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1932
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Моя девочка-моя жизнь
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет мама миланы!мы с вами похожи,прочитайте нашу историю!нажмите на листочек под аватаркой!не отчаивайтесь все будет хорошо!единственное я незнаю что за инфекция была.но мозг тоже сьеден!удачи!



Оффлайн Nastya13

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, МиланинаМама. У нас тоже была похожая ситуация. Беременность протекала отлично, родилась моя Янка здоровенькой в срок тоже 8/9 по Апгар. А через 2 дня как гром среди ясного неба: врождённая пневмания, а через месяц в реанимации обнаруживают ещё и гнойной менингоэнцефалит  wel, но на тот момент я не могла даже подумать, насколько это тяжёлое заболевание, и какие от него могут быть последствия. Ведь всё прошло хорошо и беременность и роды, несчитая стимуляции, выдавливания и потом ещё для полного счастья привки  sqwe. Молодая неопытная думала раз врачи делают значит так надо ... Но прошлое не вернёшь  ftgr
Сегодня у нас спастический тетрапарез вследствие перенесённого менингоэнцефалита с кистозномаляционными изменениями в ГМ. Интеллект сохранён. Бог нас миловал от судорог  ldc. Не сидит сама, может только с круглой спиной по турецки недолго. Переворачивается блоком. Недавно поползли по-пластунски благодаря м-ке Домана, а именно горка нам оч. помогла.
Попробуйте Домана, работает одназначно.
На сегоднешний день много чего попробовав в плане реабилитации, могу сказать, что лучше Домана и Войто нет. Сейчас жалею, что про Войто не узнала раньше, но лучше поздно, чем никогда (собираемся в конце апреля в Новозыбков в первый раз). Удачи всем нам, девочки, в нашем нелёгком труде и ТЕРПЕНИЯ, ТЕРПЕНИЯ, ТЕРПЕНИЯ. ттт ттт ттт Оч. нравится одно высказывание: "Если ребёнок не пошёл до трёх лет, значит он пойдёт после трёх."
P.S. извините за сумбур  ;l.   
Мы победим!!!

Оффлайн МиланинаМамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша и Миланочка, г.Волгоград
    • Моя история
    • Награды
Вот и у нас остается один лишь вопрос....почему у новорожденного ребенка вылез герпес,что его спровоцировало?????я грешу на прививку от гепатита,которую нам сделали в роддоме.Просто хочется понять, от чего,почему????а не слушать в ответ "Вам просто не повезло,рожаите еще одно ребенка,типа,второи у вас обязательно будет здоровый", ну так и этот ребенок родился абсолютно здоровым, что сделать,как предостеречся, а лучше сказать чего не делать в наших роддомах что бы второго ребенка не постигла та же участь....этого как раз токи они сказать нам не могут.....
Девчата,а у вас еще есть последующие детки? я уже если честно боюсь рожать...... 
А про Домана я только на днях прочитала, и сразу скачала книгу"ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ У ВАШЕГО РЕБЕНКА ПОВРЕЖДЕНИЕ МОЗГА" сейчас начну читать sqwe

Оффлайн МиланинаМамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша и Миланочка, г.Волгоград
    • Моя история
    • Награды
а мы вот только неделю назад вернулись из Новозыбково, тоже ездили первый раз.....Пробыли там всего 15 дней из положенных 20, отпустили нас раньше потому что ребенок очень тяжелый и они нас не стали перегружать,дали необходимый объем занятий для нашего состояния дали рекомендации и отпустили,теперь собираемся в августе туда.....а пока привыкаем к новому образу жизни к активным занятиям....которых у нас не было.Самое главное они от нас там не отказались, специалисты там все грамотные у каждого свои подход,всегда что то подскажут,посоветуют.У нас пока результатов никаких нет, но меня предупредили что это все очень долгии процесс,но зато без таблеток и хирургического вмешательства)))

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать! ттт
у нас первый мальчик умеет совсем-совсем немного, правда причина видимо другая (но по МРТ картина похожая) ...  чуть более года назад, мы родили еще малыша - вместе веселее (особенно первенцу) ;D
http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=15.0 заходите в этот раздел, там есть темка про планюшек, о беременюшках и тех кто уже родился



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Же ня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Сынок, мы сделаем для тебя все ...и даже больше!!
    • Награды
Дашенька, привет!  Эт мы с Данюхой qqq  Держись, дорогая! Будем бороться за наших крошек. Главное - бороться! Милашку поцелуй от нас! mm]

Оффлайн masaj

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и сыночек Максим,Орёл
    • Награды
Спасибо,девочки,за поддержку!!! ттт ---.
Судороги у нас прошли сразу же как стали принимать препараты,и больше и не повторялись....
Меня угнетает только то что за полтора года у нас никакой положительной динамики вообще, только отрицательная:нет сосательного рефлекса, не спит по ночам,сон нарушен-это наш бич,спит днем,средняя продолжительность сна не больше 4 часов и я с ней даже позаниматься не могу нормально.......
Девчата,а чем вы еще занимаетесь с такими детьми кроме Воито?
Здравствуйте,Миланина мама! Приветствуем вас на замечательном форуме ,где вы найдете много полезной информации.Мой сынок в возрасте 16 суток перенес гнойный менингоэцефалит,сколько всего пройдено,сколько сил и все это благодаря вере в сына,веры в себя,веры в то что не смотря ни на что мы переживем тяжелый период! Вы еще маленькие,ищите,лечите и вы найдете верный путь!
 
                

Оффлайн MAMASAVIKA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Мама Ира и сыночек Савик
    • Skype: korsika1880
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет, девчатки! Давайте знакомиться! Мой мальчик тоже тяжеленький. Нам вот в Новозыбкове отказали из-за эпи.А мы поехали в Казань на Войта, но реакции у ребенка никакой, даже инструкторы руками развели, не видели, чтобы совсем никак ребенок реаги ровал, ног мы все равно погнемногу продолжаем, потому что нельзя же нам всем сдаваться!!!Удачи!! Заходите в гости!!! xd
Мы сможем все,  мы все преодолеем!!!

Оффлайн МиланинаМамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша и Миланочка, г.Волгоград
    • Моя история
    • Награды
Дашенька, привет!  Эт мы с Данюхой qqq  Держись, дорогая! Будем бороться за наших крошек. Главное - бороться! Милашку поцелуй от нас! mm]
Приветик!!!!!!Спасибо дорогая моя jgf!!!!Будем конечно бороться,никуда мы не денемся!!!

Оффлайн МиланинаМамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша и Миланочка, г.Волгоград
    • Моя история
    • Награды
Очень приятно со всеми с вами познакомится ттт, рада что наконец то нашла друзей по несчастью,нет это конечно плохо что наши детки болеют такои заразои, ну раз от этого никуда не деться, то давай те дружить и делится опытом в нашем нелегком труде dghj.

Оффлайн МиланинаМамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша и Миланочка, г.Волгоград
    • Моя история
    • Награды
Привет, девчатки! Давайте знакомиться! Мой мальчик тоже тяжеленький. Нам вот в Новозыбкове отказали из-за эпи.А мы поехали в Казань на Войта, но реакции у ребенка никакой, даже инструкторы руками развели, не видели, чтобы совсем никак ребенок реаги ровал, ног мы все равно погнемногу продолжаем, потому что нельзя же нам всем сдаваться!!!Удачи!! Заходите в гости!!! xd
Привет, мама Ира!!!странно почему вас не взяли в Новозыбков, ведь у нас тоже Эпи....а у вас приступы частые?

 

ДЦП атонически- астатическая форма Последствия ВУИ и букет других болезней

Автор КуМа

Ответов: 20
Просмотров: 5586
Последний ответ 15 Июнь 2015, 01:14:32
от Ruta
Лечение, операция... последствия родов. Как поставить на ноги малыша?

Автор beloradasha

Ответов: 11
Просмотров: 4421
Последний ответ 13 Май 2015, 13:59:53
от мамаВани2012
Синдром Криглера-Найяра, последствия ядерной желтухи

Автор Olga967

Ответов: 91
Просмотров: 4778
Последний ответ 31 Июль 2017, 04:53:57
от yanulyasem
Матюша Федунов. Диагноз :Последствия перенатальной патологии ЦНС.

Автор LARENCO

Ответов: 13
Просмотров: 3844
Последний ответ 14 Сентябрь 2017, 12:38:46
от Yaana
Возможны тяжелые последствия. Нужен ваш совет!

Автор natali07

Ответов: 11
Просмотров: 3387
Последний ответ 22 Январь 2012, 22:04:55
от olpean