Автор Тема: Проблема в позвоночнике. Помогите советом.  (Прочитано 2592 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Же няАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Сынок, мы сделаем для тебя все ...и даже больше!!
    • Награды
Если рассказывать все по прядку и подробно, не хватит дня. Да и не легко это морально. Поэтому расскажу  сокращенно.  Беременность эта была вторая ( первая окончилась плачевно, на душе и в психике оставив неизгладимый след).  Объездили всех врачей в городе....и уговорили знакомые пойти к гл. врачу одной из консультаций города - в общем по большому блату. Долгожданная беременность наступила скоро. А чуть позже мы узнали, что малышей будет двое. Нашему счастью не было предела.  И все бы хорошо....но... Гл. врач взялась вести меня сама... но ей было то некогда.. то не в настроении.. и в итоге вели меня все в консультации по очереди.... Но я и предположить не могла, что нельзя так.. тем более беременность двойней вестись должна была особо тщательно и осторожно. Я же положилась полностью на гл. врача ( т. к. мне ее рекомендовали.. и все было завязано на самых близких...) В общем неделю через неделю в меня вливали какие-то капельницы, даже не осматривая просто через третьих лиц, наблюдали все по очереди.. кто когда был свободен (это я сейчас понимаю, какой это был бред, но тогда я была во всем и всех уверена на 1000%) Я чувствовала себя прекрасно, с детьми все было замечательно... но капельницы в меня так и лили.  На пятом месяце у меня стали немного отекать ноги и вес набирала я по 600 гр . Врач очередная забеспокоилась. Тогда я спросила Гл. врача при случае (когда она соизволила сама до меня снизойти) все ли нормально, она сказала : У тебя двойня, для тебя все нормально, не парься.  Капельницы так и лили. Лето выдалось Очень жарким и я чувствовала себя нормально, но задыхалась по ночам. Мне сказали - это нормально. Но я задыхалась и в панике лезла на сену от этого ужала - НЕ МОГЛА ДЫШАТь!  Но никто не обратил на это внимания.  Очередная 10ти дневная мука с капельницами подходила к концу и я от дикой боли в животе ее поднялась с кушетки и врачу стационара сказала об этом ( было у меня 32-33 нед.)  Врач сказала - у тебя матка не в тонусе, иди домой. А Я ИДТИ НЕ МОГЛА! С ДВОЙНЕЙ НА 7  МЕСЯЦЕ - ни на узи не отвела ни врачу моему не сказала..... меня брат еле довез до дома... А на следующий день я поняла, что что-то не в порядке и поехала в консультацию снова. Сделали узи и срочно положили на сохранение - была рыхлая плацента и постепенно отслаивалась. В роддоме (была пятница) меня осмотрели, потом долго мучали на КТГ - хотели прослушать сердце обоих малышей, но не получалось. Истерли и издавили мне весь живот,  а потом оказалось - у них датчик не работал!  В общем опять влили в меня капельницу. Мне становилось хуже, было невозможно жарко, несколько раз током прошибало позвоночник.... Но на все это так никто внимания особо и не обратил. На следующий день у меня случился пристут.. давление за 170  отслойка плаценты и меня экстренно прокесорили.  Описать мой шок просто невозможно. Описать шок моего мужа и близких - не реально. За минуту до приступа он ждал меня у роддома  и я сказала - иду. Но не вышла..... утром мне сказали, что дети в тяжелом состоянии. Девочка сама не дышит. У мальчика потология развития - нет голени и стопы лев. ноги.  Боль мою в этот момент было не измерить... и  самое ужастное, что мой муж это уже знал.. и все родные.. кроме меня.   На третий день  нам сообщили, что мальчика нужно переводить в др. больницу. Оказалось, что у него открытая рана была на ноге!  Но мы были в таком шоке от ВСЕГО, что только позже начали соображать головой, что к чему. В консультации же ответили мужу сразу - НОГУ РЕБЕНКУ ОТРЕЗАЛИ, МЫ вас с ногой отправляли в роддом..(это я узнала уже гораздо позже.. мне тогда много что не говорили..).. Сына забралИ В ДР. БОЛЬНИЦУ, ДОЧЬ БЫЛА ПРИ МНЕ.... я ЕЕ ПОТРОГАЛА ЗА ЛАДОШКУ, ОНА ОТКРЫЛА ГЛАЗА И СЖАЛА МОЮ РУКУ... Я ДО СИХ ПОР ПОМНЮ ЕЕ МАЛЕНЬКУЮ ТЕПЛУЮ РУЧКУ И КАК ОНА ЕЕ СЖАЛА... через несколько дней я обнаружила свою дочь вместе с кювезом в др. палате... после этого признаков жизни она больше не подавала ( я могла бы предположить, что перевозя ее вместе с кювезом не успели вовремя или правильно подключить кислород - но я это никогда не смогу доказать) Перевели нас в общем с детьми  в больницу. И тут началось  еще мое мучение. Зав. отделением - никогда не была замужем, и это было для нее ударом. Как же она над мамочками издевалась, что только не говорила,в какие только условия не ставила мам, что только не творила с детьми,  как медсестры ставили компрессы на печень с обратной стороны и т.п.  - рассказывать очень много и мне все это слишком больно вспоминать. ЭТО БЫЛ АД! ДА ВОЗДАСТСЯ ИМ ВСЕМ ПО ЗАСЛУГАМ ИХ!  Дочь моя умерла через 2 месяца в реанимации, и через 2 дня  мы с сыном уехали домой.  После похорон  муж долго не мог оправиться ( я не была - у меня еще малыш на руках и я бы умерла на месте , а мне нужно было держаться ради сына. В прочем я только благодаря ему выжила.  Держалась ради него - но это так тяжело и до сих пор и навсегда..... Муж пробовал найти правды и ответы, но все мои анализы переписались и приписались..  и сказали ему - посадим кого угодно, но врача - не реально... Мне даже в выписке из роддома написали - что у меня была эмболия околоплодными водами, хотя на самом деле была эклампсия. Но им не выгодно писать правду и признаваться в своих ошибках - у них мед. этика. (При эмболии давление падает ниже 80, а при эклампсии поднимается за 170, Эклампсию только они могли проглядеть и спровоцировать, поэтому и написали - эмболия, как и не сказали, что у ребенка рана открытая и держали его с открытой раной 3 дня в роддоме, хотя он сам дышал. Проблема была лишь в ноге у него на тот момент) Затем начались наши хождения по мукам - лечение сына. Бесконечные уколы, таблетки и микстуры. Ребенок без конца плакал,на улицу мы не могли выйти, и нам подсказали, что нужен остеопат.  В пять месяцев мы попали к   остеопату и ребенок после первого сеанса стал спокойнее и мы наконец   стали выходить гулять. Ребенок недоношеный, и мы все ждали, что вот вот сядет, вот вот.. вот... что- то начнет делать, но успехи наши были минимальны. Массаж делали месяц через месяц, медикаменты, остеопат. Весной поехали в Питер на протезирование. Протез сделали нам ужасный, НО СДЕЛАЛИ! А в нашем городе и такого не смогли! Поэтому всеравно спасибо Питерским протезистам. Что касаемо врачей, то помоч особо никто не стремился и не стремится. Благо, есть интернет, где и приходится выискивать методы реабилитации ребенка. Врачи думать не хотят, и столкнулись мы с тем, что им всем просто плевать.. их дело СТАНДАРТ, а поможет или нет, навредит ли.. их это не волнует.... В пяти городах мы консультировались по поводу отсутствия у ребенка голени и стопы. И ответ был везде одинаков: родовая травма, но подтвержать не можем - мед. этика. Тяжело жить с этими мыслями, поэтому мы думаем только о том, как спасти сына! Как поднять его на ноги.Мы сменили 4 невролога, но толку от этого нет.. одна говорила, что сын здоров, другая предложила помоч, потом отказала, третья.. непойми что вышло.. у четвертой наблюдаемся т.к. нет смысла менять шило на мыло. Сменили 5 массажистов. И о Чудо! Нашли человека, который нам действительно помогает - т. е. после каждого курса массаж+ЛФК улучшения видны.Курсы проводим регулярно (сейчас 2 нед. через 2). Регулярно посещаем остеопата, с которым нам тоже крупно повезло. В ноябре 2011г. мы ездили на Войта и Бобат терапию в Новозыбков, и тут улучшения пошли медленно , но верно. Сын начал пробовать переворачиваться на живот, стал хорошо кушать и кушать с ложки! Расправились кулачки. И еще по мелочи. Но Войта и Бобат - накопительные, поэтому мы обучились и  теперь занимаемся дома. Улучшения медленно но идут. Хотя пока по сути сын лежит. Если ему помогать, он может многое делать. Но если положить - пока лежит, или с боку на бок поворачивается. Не сидит, не переворачивается на живот, о другом пока не идет речи. Так он интеллектуально сохранен. А это дает надежу на более успешную реабилитацию.  И мы надеемся, что наши усилия будут вознаграждены, и сынок догонит сверстников, и нашей единственной особенностью будет протез.  Все специалисты, что с нами занимаются и занимались, твердят, что проблема в шейном и грудном отделах позвоночника. Что у него там что-то зажато, и это не дает ему долго и уверенно держать спину и хорошо работать руками. Отсюда проблема, что он не может наработать мышечный корсет, чтобы полноценно владеть телом. Девочки, дорогие, подскажите,  как вы решаете проблему с позвоночником?  Не знаю, куда бежать.  Невролог диагноз ДЦП нам пока не ставит, но и лечить особо не старается (все по стандарту). 

Оффлайн Карамелька

Здравтсвуйте, Же ня, напишу Вам в личку.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн mariafad111

Проблемы с позвоночником можно подтвердить или опровергнуть сделав МРТ или рентген, а предположения о вроде бы зажатости ничего вам не дадут. Вот если у ребенка активные позотонические рефлексы, вот тогда и спина обычно колесом бывает и голова плохо держится и руки не работают. В разделе ЛФК http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=3161.0 есть раздел о гашении тонических рефлексов. Если же проблемы именно позвоночника подтвердятся, то тогда другой подход, посоветуетесь со специалистами, может корсет какой вам подберут или позвонок на место поставят, если подвывих или вывих какой. Сначала сделайте диагностику. Нам вот тоже все кому не лень говорили о проблеме шейного отдела, но после МРТ выяснилось, что их нет, дело в мозгу.  Может вам стоит попробовать страховую провести экспертизу, может она даст какие то объяснения произошедшему? Ведь как же так, ребенку ногу отрезали, по какой причине? что произошло? Вполне могли капельницу впаять не туда и тогда как у Сони Кулевиц получилось - ей отрезали руку, но тогда за это наказывать ведь надо...ох уж эти наши больнички  wel
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Же няАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Сынок, мы сделаем для тебя все ...и даже больше!!
    • Награды
Проблемы с позвоночником можно подтвердить или опровергнуть сделав МРТ или рентген, а предположения о вроде бы зажатости ничего вам не дадут. Вот если у ребенка активные позотонические рефлексы, вот тогда и спина обычно колесом бывает и голова плохо держится и руки не работают. В разделе ЛФК http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=3161.0 есть раздел о гашении тонических рефлексов. Если же проблемы именно позвоночника подтвердятся, то тогда другой подход, посоветуетесь со специалистами, может корсет какой вам подберут или позвонок на место поставят, если подвывих или вывих какой. Сначала сделайте диагностику. Нам вот тоже все кому не лень говорили о проблеме шейного отдела, но после МРТ выяснилось, что их нет, дело в мозгу.  Может вам стоит попробовать страховую провести экспертизу, может она даст какие то объяснения произошедшему? Ведь как же так, ребенку ногу отрезали, по какой причине? что произошло? Вполне могли капельницу впаять не туда и тогда как у Сони Кулевиц получилось - ей отрезали руку, но тогда за это наказывать ведь надо...ох уж эти наши больнички  wel
 
Рентген позвоночника мы делали, ездили в в Москву к Иванову и он нам вправил позвоночник, но видно этого мало.  У сына  видно деформацию позвоночника, это связано с отсутствием конечности. Позвоночник гуляет у него. Неврологу показала снимки.. но что с нее взять..... ничего толком не сказала. А МРТ боюсь - наркоз.  Много плохих примеров! А ногу отрезали в процессе экстренного кесарева- торопились, боялись, что я умру, т.к. смерть роженицы для роддома ЦП, а ребенка... так ..... Но не признались....... кто ж признается то? Доказать ничего не получится, мы пробовали, разве за Соню кого-то наказали?  Я об этом не слышала...
Невролог говорит, что патологических рефлексов у нас нет уже. Ортопеды в нашем городе по поводу спины  тоже ничего путного не сказали (а они ребенку культю формировали!)
« Последнее редактирование: 30 Март 2012, 22:17:53 от Же ня »

Оффлайн mariafad111

Цитировать
 
Рентген позвоночника мы делали, ездили в в Москву к Иванову и он нам вправил позвоночник, но видно этого мало.  У сына  видно деформацию позвоночника, это связано с отсутствием конечности. Позвоночник гуляет у него. Неврологу показала снимки.. но что с нее взять..... ничего толком не сказала. А МРТ боюсь - наркоз.  Много плохих примеров! А ногу отрезали в процессе экстренного кесарева- торопились, боялись, что я умру, т.к. смерть роженицы для роддома ЦП, а ребенка... так ..... Но не признались....... кто ж признается то? Доказать ничего не получится, мы пробовали, разве за Соню кого-то наказали?  Я об этом не слышала...
Невролог говорит, что патологических рефлексов у нас нет уже. Ортопеды в нашем городе по поводу спины  тоже ничего путного не сказали (а они ребенку культю формировали!)

Может корсетик какой вам нужно, раз ваши ортопеды не разбираются ищите других, а вообще ЛФК для спины самое то, мышцы слабые - нужно качать. ДЦП у вас нет, а следовательно все остальные проблемы восстановятся полностью. Что касается Сони, то там посадили на год реаниматолога и медсестру, что под Новый Год квасили и не поняли, что катетер не туда воткнули, потом реаниматолог "при странных" обстоятельствах скончался в СИЗО. А как вы пытались доказывать вину? подавали в прокуратуру? делали экспертизу в ОМС? извините, что в душу лезу, но уж это какой то вопиющий случай, отрезать ребенку ногу при кесаревом и с открытой раной мареновать его в роддоме ... это что то вообще за гранью моего понимания.  wel  я понимаю можно порезать кожу, вот знаю у нас в области глаз у девочки  порезали, до сих пор восстанавливают глазик, но чтобы вот так торопиться  ооо 
« Последнее редактирование: 30 Март 2012, 23:24:23 от ДЦПшник »
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Калерия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Счастье есть!!!!! Его не может НЕ БЫТЬ!!!!!!!!
    • Награды
Просто  wel!!!!! Читаю и просто в шоке! Вам желаю огромного мужества и терпения, и побольше сил,они вам ой как понадобятся! Моему сыну летом будет 8 лет, а я о втором ребенке и думать боюсь, т.к уже просто боюсь наших равнодушных ко всему врачей, хотя -это не врачи, это полные уроды! Это вам ттт!

Оффлайн Же няАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Сынок, мы сделаем для тебя все ...и даже больше!!
    • Награды
Re: Проблема в позвоночнике. Помогите советом.
« Ответ #6 : 04 Апрель 2012, 17:06:17 »
Цитировать
 
Рентген позвоночника мы делали, ездили в в Москву к Иванову и он нам вправил позвоночник, но видно этого мало.  У сына  видно деформацию позвоночника, это связано с отсутствием конечности. Позвоночник гуляет у него. Неврологу показала снимки.. но что с нее взять..... ничего толком не сказала. А МРТ боюсь - наркоз.  Много плохих примеров! А ногу отрезали в процессе экстренного кесарева- торопились, боялись, что я умру, т.к. смерть роженицы для роддома ЦП, а ребенка... так ..... Но не признались....... кто ж признается то? Доказать ничего не получится, мы пробовали, разве за Соню кого-то наказали?  Я об этом не слышала...
Невролог говорит, что патологических рефлексов у нас нет уже. Ортопеды в нашем городе по поводу спины  тоже ничего путного не сказали (а они ребенку культю формировали!)

Может корсетик какой вам нужно, раз ваши ортопеды не разбираются ищите других, а вообще ЛФК для спины самое то, мышцы слабые - нужно качать. ДЦП у вас нет, а следовательно все остальные проблемы восстановятся полностью. Что касается Сони, то там посадили на год реаниматолога и медсестру, что под Новый Год квасили и не поняли, что катетер не туда воткнули, потом реаниматолог "при странных" обстоятельствах скончался в СИЗО. А как вы пытались доказывать вину? подавали в прокуратуру? делали экспертизу в ОМС? извините, что в душу лезу, но уж это какой то вопиющий случай, отрезать ребенку ногу при кесаревом и с открытой раной мареновать его в роддоме ... это что то вообще за гранью моего понимания.  wel  я понимаю можно порезать кожу, вот знаю у нас в области глаз у девочки  порезали, до сих пор восстанавливают глазик, но чтобы вот так торопиться  ооо
   
 Дело в том, что дцп нам пока не ставят. а в 2 года поставят. т.к. врачам не   нужно это - разбираться, что с нашими детьми, и как их нужно восстанавливать в каждом случае конкретном. Они бумажку напишут и с них взятки гладки.  Муж прокуратуру поднял на ноги - сказали ему: посадим кого угодно, но врача не можем. Официально подтвердить  свои слова, что ногу правда отрезали 5 врачей из 5 разных городов отказались сославшись на мед. этику.  На второй ноге у него хирургические шрамы как раз по направлению как была наискосок кость на второй ноге. Поверьте, желание наказать и отомстить всем есть. Нет сил и времени.  И просто психического здоровья и финансов   чтобы  бередить раны и  бегать по судам. Сейчас у нас есть более важное дело - вылечить , реабилитировать малыша. В общем сделать все возможное и невозможное, чтобы он мог самостоятельно передвигаться хоть как-то. Пока даже не ползает - слабые руки. и эта спина......! Ногу нам обратно не пришьют, лучше мы все силы и финансовые средства потратим на восстановление ребенка, чем на суды. я считаю, это будет правильнее по отношению к моему ребенку. а по поводу корсета наши ортопеды говорят - будет только хуже - мышцы привыкнут и без него он не сможет. Лфк делаем регулярно.  Надеюсь, что наши усилия будут вознаграждены.  Ищем ортопедов и мануальщиков получше... пока ищем....... Записались сегодня на электромиографию........  посмотрят проводимость импульсов нам....

Оффлайн Же няАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Сынок, мы сделаем для тебя все ...и даже больше!!
    • Награды
Re: Проблема в позвоночнике. Помогите советом.
« Ответ #7 : 04 Апрель 2012, 17:10:04 »
Просто  wel!!!!! Читаю и просто в шоке! Вам желаю огромного мужества и терпения, и побольше сил,они вам ой как понадобятся! Моему сыну летом будет 8 лет, а я о втором ребенке и думать боюсь, т.к уже просто боюсь наших равнодушных ко всему врачей, хотя -это не врачи, это полные уроды! Это вам ттт!
       Спасибо! А я очень хочу еще малышей, но как , когда и хватит ли здоровья, пока не знаю..и конечно к какому врачу идти... не знаю.. ... очень надеюсь, что все будет хорошо.

Оффлайн Карамелька

Re: Проблема в позвоночнике. Помогите советом.
« Ответ #8 : 04 Апрель 2012, 17:36:59 »
 Дело в том, что дцп нам пока не ставят. а в 2 года поставят. т.к. врачам не   нужно это - разбираться, что с нашими детьми, и как их нужно восстанавливать в каждом случае конкретном. Они бумажку напишут и с них взятки гладки.  Муж прокуратуру поднял на ноги - сказали ему: посадим кого угодно, но врача не можем. Официально подтвердить  свои слова, что ногу правда отрезали 5 врачей из 5 разных городов отказались сославшись на мед. этику.  На второй ноге у него хирургические шрамы как раз по направлению как была наискосок кость на второй ноге. Поверьте, желание наказать и отомстить всем есть. Нет сил и времени.  И просто психического здоровья и финансов   чтобы  бередить раны и  бегать по судам. Сейчас у нас есть более важное дело - вылечить , реабилитировать малыша. В общем сделать все возможное и невозможное, чтобы он мог самостоятельно передвигаться хоть как-то. Пока даже не ползает - слабые руки. и эта спина......! Ногу нам обратно не пришьют, лучше мы все силы и финансовые средства потратим на восстановление ребенка, чем на суды. я считаю, это будет правильнее по отношению к моему ребенку. а по поводу корсета наши ортопеды говорят - будет только хуже - мышцы привыкнут и без него он не сможет. Лфк делаем регулярно.  Надеюсь, что наши усилия будут вознаграждены.  Ищем ортопедов и мануальщиков получше... пока ищем....... Записались сегодня на электромиографию........  посмотрят проводимость импульсов нам....
[/quote]
А я считаю, что Вам все равно нужно добиваться инвалидности.  mki Я сама сижу дома, У нас по всем кабинетам ходит бабушка. На всякий случай оформили на нее доверенность. Инвалидность должны поставить. СВОЛОЧИ Все таки как никак деньги. У нас лично они только и идут на лекарства, которые закупаем в Германии. У вас по области должно быть главное управление по МСЭ. Задайте им вопросы, почему не оформили до стх пор.
А по поводу прокуратуры. Мы с ними уже знакомы. Все в пустую. Особо не верьте им. Они заманивают, говорят выиграшные дела, а потом отварчиваются. Нам нужно принимать постоянно Биотин. А они нам сказали, что Вы хотите, оно не зарегистрировано и тем более является для красоты, а не для здоровья.
В любом случае, мы должны заниматься только реабилитацией. Но и с государства спрашивать все что сможем. Отстаивать свои права.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Же няАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Сынок, мы сделаем для тебя все ...и даже больше!!
    • Награды
Re: Проблема в позвоночнике. Помогите советом.
« Ответ #9 : 05 Апрель 2012, 11:54:12 »
Дело в том, что дцп нам пока не ставят. а в 2 года поставят. т.к. врачам не   нужно это - разбираться, что с нашими детьми, и как их нужно восстанавливать в каждом случае конкретном. Они бумажку напишут и с них взятки гладки.  Муж прокуратуру поднял на ноги - сказали ему: посадим кого угодно, но врача не можем. Официально подтвердить  свои слова, что ногу правда отрезали 5 врачей из 5 разных городов отказались сославшись на мед. этику.  На второй ноге у него хирургические шрамы как раз по направлению как была наискосок кость на второй ноге. Поверьте, желание наказать и отомстить всем есть. Нет сил и времени.  И просто психического здоровья и финансов   чтобы  бередить раны и  бегать по судам. Сейчас у нас есть более важное дело - вылечить , реабилитировать малыша. В общем сделать все возможное и невозможное, чтобы он мог самостоятельно передвигаться хоть как-то. Пока даже не ползает - слабые руки. и эта спина......! Ногу нам обратно не пришьют, лучше мы все силы и финансовые средства потратим на восстановление ребенка, чем на суды. я считаю, это будет правильнее по отношению к моему ребенку. а по поводу корсета наши ортопеды говорят - будет только хуже - мышцы привыкнут и без него он не сможет. Лфк делаем регулярно.  Надеюсь, что наши усилия будут вознаграждены.  Ищем ортопедов и мануальщиков получше... пока ищем....... Записались сегодня на электромиографию........  посмотрят проводимость импульсов нам....
А я считаю, что Вам все равно нужно добиваться инвалидности.  mki Я сама сижу дома, У нас по всем кабинетам ходит бабушка. На всякий случай оформили на нее доверенность. Инвалидность должны поставить. СВОЛОЧИ Все таки как никак деньги. У нас лично они только и идут на лекарства, которые закупаем в Германии. У вас по области должно быть главное управление по МСЭ. Задайте им вопросы, почему не оформили до стх пор.
А по поводу прокуратуры. Мы с ними уже знакомы. Все в пустую. Особо не верьте им. Они заманивают, говорят выиграшные дела, а потом отварчиваются. Нам нужно принимать постоянно Биотин. А они нам сказали, что Вы хотите, оно не зарегистрировано и тем более является для красоты, а не для здоровья.
В любом случае, мы должны заниматься только реабилитацией. Но и с государства спрашивать все что сможем. Отстаивать свои права.
[/quote]

Да инвалидность у нас есть по ноге.  Не знаю, стоит ли делать по ДЦП.  Пенсия от этого не увеличится....и  я боюсь, что могут отказать в протезировании тогда. Мало ли, что там у них на уме... у  товарищей из МСЭ.... А без протеза никак.... как реабилитировать то без него ребенка? А стоит он бешеных денег... самим не потянуть.  Который у нас сейчас - 83 тыс. руб.   Чем старше реб. тем дороже протез. А менять надо по мере роста ребенка (может несколько раз в год). УФФФ надеюсь.. это только мои страхи.... и все будет хорошо... и малыша поднимем. Вот со спиной бы разобраться нам...... и руки укрепить..

Оффлайн Карамелька

Re: Проблема в позвоночнике. Помогите советом.
« Ответ #10 : 05 Апрель 2012, 12:37:39 »
 gfds Же Ня, а в БФ не пробовали обратиться?

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Же няАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Сынок, мы сделаем для тебя все ...и даже больше!!
    • Награды
Re: Проблема в позвоночнике. Помогите советом.
« Ответ #11 : 05 Апрель 2012, 13:08:42 »
 gfds  А БФ это что?  :lost:

Оффлайн Карамелька

Re: Проблема в позвоночнике. Помогите советом.
« Ответ #12 : 05 Апрель 2012, 16:21:33 »
gfds  А БФ это что?  :lost:

Это Благотворительные Фонды.  dcvf Мы обращались несколько раз по лекарствам в наш Саратовский фонд - помогали. Один раз когда устанавливали диагноз в Москву, нам оплатили дорогой анализ. 
Попробуйте, обязательно.  llo

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Же няАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Сынок, мы сделаем для тебя все ...и даже больше!!
    • Награды
Re: Проблема в позвоночнике. Помогите советом.
« Ответ #13 : 06 Апрель 2012, 14:10:12 »
Хорошо, спасибо!

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 26973
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 448
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=m5b0efdc52p90s6cannbcbcld6&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Проблема в позвоночнике. Помогите советом.
« Ответ #14 : 07 Апрель 2012, 21:58:31 »

Да инвалидность у нас есть по ноге.  Не знаю, стоит ли делать по ДЦП.  Пенсия от этого не увеличится....и  я боюсь, что могут отказать в протезировании тогда. Мало ли, что там у них на уме... у  товарищей из МСЭ.... А без протеза никак.... как реабилитировать то без него ребенка? А стоит он бешеных денег... самим не потянуть.  Который у нас сейчас - 83 тыс. руб.   Чем старше реб. тем дороже протез. А менять надо по мере роста ребенка (может несколько раз в год). УФФФ надеюсь.. это только мои страхи.... и все будет хорошо... и малыша поднимем. Вот со спиной бы разобраться нам...... и руки укрепить..

 
 У вас  просто добавятся диагнозы и врачи должны написать рекомендации в ИПР дополнительно по ДЦП.
Же ня в Питере вы где именно были?  В Турнера или в Альбрехта? С проблемами конечностей  именно Альбрехта профильный (гипоплазии, аплазии, апмутации, последствия травм).  Вот тут есть http://invamama.ru/189/ раздел по таким проблемам и бывает врач. Может пригодится вам.

История ваша, конечно .. жуть. ведь в результате медицинского пофигизма все. Страшно... Сил вам. Пусть все будет хорошо дальше!