Автор Тема: Мой любимый мальчик  (Прочитано 2971 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Irina_KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Илюши, г.Нижневартовск Тюменская обл.
    • Моя история
    • Награды
Мой любимый мальчик
« : 02 Апрель 2012, 21:12:34 »
  Здравствуйте меня зовут Ирина, моему младшему сыну Илье 8 марта исполнилось 7 лет. Хочу рассказать свою историю. Мы из города Нижневартовска Тюменской области, Ильюша мой младший  сын, старшему 22, он учиться в университете. Я много лет работала на нефтяном месторождении, до работы на вахтовом автобусе 1 час езды, работа по вахтам - ночные смены, когда забеременела Ильюшей при переходе на лёгкий труд - такая же езда, но беременность протекала легко, до выхода в декрет оставалось 10 дней, но вечером прийдя с прогулки, у меня неожиданно начались схватки, не сказать чтобы сильные, но это были схватки, муж не дожидаясь скорой помощи, немедленно повез меня в роддом, где меня хотели положить на сохранение, но на следующий день у меня отошли воды, надо было немедленно спасать малыша, спасибо молодому врачу, как помню её звали Жанна, меня быстро прокесарили. А дальше родился, если можно так сказать мой Илюша, вес 980 гр. И начался у нас период борьбы за жизнь, 4 месяца на ИВЛ, переливание крови отца и донора, 2 месяца пролежала с ним в отделении пульмонологии - БЛД- нераскрытые лёгкие и вот только в сентябре мы были с ним дома. Все эти месяцы были для меня болью, отчаянием и бичеванием себя, т.к не смогла доносить до срока, мой муж находился рядом и ничем не попрякнул меня, спасибо ему за это. Потом началась наша реабилитация, но я не буду вдаваться в подробности, т.к несколько листов не хватит всё описать. Сейчас моему сыну 7 лет, он очень красивый мальчик - белокурый с кудрявыми волосами, большими голубыми глазами, настоящий ангел. Но и у нас есть проблемы - ДЦП, руки нормальные, правда слабовата моторика, ходит сам, даже бегает, но ступни вовнутрь и колени, нам ставят умеренный тетрапарез, в умственном развитии  - говорит хорошо, выговаривает чётко букву Р, всё что захочет спрашивает, но на ПМК замыкается, не всё отвечает, говорит шёпотом, хотя и знает, они ему ставят лёгкую умственную отсталость, я конечно, понимаю что он отстаёт в развитии, но всё равно надеюсь на лучшее. Очень любит детей, но не умеет с ними общаться. Я очень хочу пообщаться с пользователями, спросить, где реабилитируют лучше всех в умственном развитии, и очень хочу пообщаться с родителями детей, кто оперировался по Узильбату, и кто заказывал ортезы у Гошкодеря, есть ли после ношения этих ортезов_- результаты

Оффлайн Лунное сияние

Re: Мой любимый мальчик
« Ответ #1 : 02 Апрель 2012, 23:19:01 »
Мы оперировались по Ульзибату. Что вы хотели узнать?

Оффлайн strongsatu

Re: Мой любимый мальчик
« Ответ #2 : 02 Апрель 2012, 23:50:03 »
здравствуйте, ирина
 не могу вам посоветовать, где лечиться, т к моей семье пока еще это все предстоит.
зато расскажу про  психолого-медико-педагогическую комиссию.
мнение  специалистов комиссии иногда бывает слишком субъективным и за робостью ребенка, который не посещал детсад и не дрался  с мальчишками во дворе, видят грубую задержку интеллекта (уо).  в некоторых городах существует несколько составов комиссий - городская, республиканская, районные комиссии. и внутри  каждой тоже могут  быть - дошкольные, школьные, ранний возраст. на инвалидность обычно обследуют  республиканские, но если вас смотрела городская, то вы можете обратиться в республиканскую (она выше по влиянию). детей 7 лет может смотреть как школьная, так и дошкольная комиссия. сами понимаете, в дошкольной педагоги   мягче, более игровой подход используют. конечно, если вы живете в маленьком городке, такого разнообразия может не быть.
что еще... если у вас надомное обучение, вы можете сидеть на комиссии рядом с ребенком, чтобы он чувствовал ваше присутствие. специалисты обычно любят отсаживать родителей подальше, типа домашний ребенок  в секунду станет независимым и перестанет стесняться.
тренируйте у сына навыки сравнения: чем  похожи и чем отличаются курица и собака, велосипед и автомобиль, волк и собака, девочка и кукла. если уж совсем плохо будет отвечать на обследовании -  прямо  вслух покажите, что вы умеете выполнять эти задания.  то, что ребенок застенчивый, может говорить о легкой задержке умственного развития, которая является вариантом нормы, но не означает, что у ребенка умств.отсталость.

был случай. от девочки Тани отказалась мама, у Тани  дцп (ползает, сидит коленками внутрь, руки слабые)Таня воспитывалась в доме ребенка, потом попала в детский дом, где работала сестра матери, которая случайно узнала об этом и взяла девочку к себе. попали они на комиссию, где с Таней стали разговаривать очень громко и строго. она замкнулась и не отвечала вообще. поставили уо в 5 лет (хотя вообще-то до 7-8 лет этот диагноз редко ставят). а вот в 6 лет они пришли уже на комиссию по возрасту к дошкольным специалистам, где она показала, что даже немного опережает обычных сверстников.
думай,что говоришь; говори, что думаешь; делай, что говоришь - и ребенок заговорит!

Оффлайн smirnova

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2155
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Ирина, Украина, г.Винница
    • Награды
Re: Мой любимый мальчик
« Ответ #3 : 03 Апрель 2012, 00:01:06 »
Привет, я Ирина, дочка Дашенька, нам тоже 7 лет, спастический парапарез. в пятницу прооперировались 2-й раз по методу ульзибата.
И пусть, куда бы нас ни посылали - везде нам будет хорошо...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13757
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой любимый мальчик
« Ответ #4 : 03 Апрель 2012, 00:46:24 »
добро пожаловать! ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн вереск

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Денисушка и мама Таня
    • Награды
Re: Мой любимый мальчик
« Ответ #5 : 03 Апрель 2012, 06:47:19 »
Привет Ирина, мы тоже из ХМАО. Я- Таня и мой сынок-Дениска. Мы один раз лежали в окружной у вас в Нижневартовске.  Мы два раза лечились в Китае, многие детки с уо разных степеней начинали очень хорошо соображать. Мы лечились в Харбине.  А с Ульзибатом я бы посоветовала быть поосторожней, знаю ребятишек у которых после операции суставы, как бы это сказать, выскакивали что ли. Если ваш мальчик ходит, то можно обойтись и без нее. Мы недавно реаб. в здоровом детстве Екатеринбург, оч. понравилось. может и вам попробовать.

Оффлайн Irina_KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Илюши, г.Нижневартовск Тюменская обл.
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой любимый мальчик
« Ответ #6 : 03 Апрель 2012, 21:16:57 »
Привет, я Ирина, дочка Дашенька, нам тоже 7 лет, спастический парапарез. в пятницу прооперировались 2-й раз по методу ульзибата.
Здравствуйте Ирина, я хотела бы узнать какие у вас были результата после 1 операции и почему вы оперируетесь повторно? У какого вы оперировались? Все хвалят Шишова. С уважением Ирина.

Оффлайн Irina_KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Илюши, г.Нижневартовск Тюменская обл.
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой любимый мальчик
« Ответ #7 : 03 Апрель 2012, 21:26:29 »
Мы оперировались по Ульзибату. Что вы хотели узнать?
[/quot
   Здравствуйте Лунное сияние, очень бы хотелось обратиться по имени, я хотела бы спросить какие результаты были у вас после операции, были ли вы ей довольны и у какого вы оперирова-лись, сколько времени у вас прошло после операции, какие были проблемы у ребёнка до операции? С уважением Ирина.

Оффлайн elsy fox

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 595
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наталья, Стёпа, Артём и Сева))) Электросталь
    • Награды
Re: Мой любимый мальчик
« Ответ #8 : 04 Апрель 2012, 12:10:10 »
здравствуйте, Ирина! меня зовут Наталья, у меня тоже два малыша, Степка-ангел и Артем.
3 года назад прооперировались по Ульзибату. Степка на тот момент ходил только у опоры или с поддержкой. После операции почти полгода не мог наступать на ножки, было больно, болели гематомы. Из результатов, практически ушел тонус, хотя и был не сильный, и вследствие-этого пошел сильный перехлест, как у вас стали стопы во внутрь и коленки сведены. Я считаю, что операция сделана зря, расслабления без последствий можно добиться с помощью хороших спецов и постоянных занятий.
А по поводу развития интеллекта хочу посоветовать вам один центр, правда от вас далековато. Это Веселолопанский реаб.центр для детей и подростков с ограниченными возможностями в Белгородской области.
Мы были уже 2 раза. Здесь очень хорошая и большая педагогическая база. Но опять же далековато. Лечение в центре недорогое, к тому же можно оплатить через фонд Добросердие, они многим деткам помогают.
Удачи Вам!!!

Оффлайн Irina_KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Илюши, г.Нижневартовск Тюменская обл.
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой любимый мальчик
« Ответ #9 : 04 Апрель 2012, 14:47:58 »
здравствуйте, Ирина! меня зовут Наталья, у меня тоже два малыша, Степка-ангел и Артем.
3 года назад прооперировались по Ульзибату. Степка на тот момент ходил только у опоры или с поддержкой. После операции почти полгода не мог наступать на ножки, было больно, болели гематомы. Из результатов, практически ушел тонус, хотя и был не сильный, и вследствие-этого пошел сильный перехлест, как у вас стали стопы во внутрь и коленки сведены. Я считаю, что операция сделана зря, расслабления без последствий можно добиться с помощью хороших спецов и постоянных занятий.
А по поводу развития интеллекта хочу посоветовать вам один центр, правда от вас далековато. Это Веселолопанский реаб.центр для детей и подростков с ограниченными возможностями в Белгородской области.
Мы были уже 2 раза. Здесь очень хорошая и большая педагогическая база. Но опять же далековато. Лечение в центре недорогое, к тому же можно оплатить через фонд Добросердие, они многим деткам помогают.
Удачи Вам!!!
  Спасибо Наталья, вы потвердили мои опасения, я уже созвонилась с ортопедической клиникой в г. Томске с ортопедом Гошкодеря А.В. он делает хорошие ортезы для постоянной носки для детей с ДЦП в мае едем туда, а насчёт центра, я обязательно туда позвоню и поговорю насчёт ребёнка. С уважением Ирина.

Оффлайн Irina_KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Илюши, г.Нижневартовск Тюменская обл.
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой любимый мальчик
« Ответ #10 : 09 Июнь 2012, 21:36:42 »
 Девочки, очень нужна ваша помощь, моему сыну 7 лет, скоро в школу, перед МПК я хочу его интеллектуально подтянуть, хотела поехать в реаб. центр в Белгородскую область, отправила им выписку 3 недели назад, мурыжили меня до последнего - ни да ни нет, сегодня звоню этой Елене Ген. - выдаёт ледяным голосом, запись на октябрь, не могли раньше сказать, ведь говорила с ними об июле, августе. Напишите ,пожалуйста, где ещё проводят реабилитацию медикаментозно и есть хорошие дефектологи. Заранее благодарна.

Оффлайн Кисёна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1548
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой любимый мальчик
« Ответ #11 : 01 Август 2012, 01:27:28 »
Здравствуйте, Ирина!!! 777
Я тоже с Нижневартовска, рада буду пообщаться с вами! Заходите к нам в гости в теремок qw]
Как ваши успехи? Нашли дефектолога?


 

Для меня он самый лучший, самый неповторимый,самый любимый

Автор Казначеева Алёна

Ответов: 16
Просмотров: 7234
Последний ответ 12 Февраль 2016, 16:29:30
от Ejevika84
Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 4822
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Смысл всей моей жизни!!! Очень сильный мальчик Петя.

Автор Lapo4ka

Ответов: 30
Просмотров: 8030
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:01:03
от Саша11
Любимый наш Данилка ("гибель" мозга - халатность врача)

Автор Tancita

Ответов: 26
Просмотров: 9127
Последний ответ 03 Июнь 2011, 17:07:21
от мама катя и викуля
Наш ангел и самый замечательный мальчик Артём

Автор Sveta0205

Ответов: 56
Просмотров: 7586
Последний ответ 31 Март 2013, 16:07:58
от Sveta0205