Автор Тема: ДЦП-не приговор,а только диагноз!Наша Машенька!!!  (Прочитано 4785 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн olya-1901Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька, г.Алушта
    • Моя история
    • Награды
 ттт
                 Мы никогда не думаем, вернее не хотим думать о том, что может произойти что-то ужасное и плохое. И тем более никогда не можем представить на мгновенье того , что с твоим ребенком может случиться беда……
                 Вся наша жизнь разделилась на жизнь «до» диагноза дочери и «после».
В нашей дружной семье 4 человека: я, мой супруг и двое деток: сыну -14 лет, а доченьки Машеньке-9 лет. Живем мы в замечательном курортном месте-городе Алушта у «самого синего моря».Доченька появилась на свет на 34-35 неделе с помощью кесарева сечения . При рождении ее состояние оценили на 6-7 баллов по шкале Апгар. Дюймовочка весила 2660гр. и имела рост 44 см.
                 На вторые сутки после рождения случилась остановка дыхания и ее перевели в отделение реанимации РДКБ на .Титова в г.Симферополе где она находилась в течении 14 дней. На 16 сутки переведена в отделение патологии новорожденных и 21 февраля 2003г. Машеньку выписали домой! Она росла ,быстро набирала в весе. И вроде бы ничего не предвещало беды. Гром гряну….после проведения вакцинации АКДС в 8 месяцев у Машеньки развились судороги, с которыми мы ни как не могли смириться ....
                 Вся семья очень ждала появление этого человечка, поэтому собрав всю свою любовь и силы мы все время боремся за полноценную жизни нашей доченьки. Постоянные курсы массажа и ЛФК , реабилитации и консультации врачей Украины. Мы были на лечении в клинике доктора Евтушенко в Донецке, на консультации в институте им.Ромоданова у профессора Пичкура Л.И. , мы были на реабилитации в Одесском центре «Будущее»- в народе «Дом с ангелом».Трижды с помощью наших друзей и знакомых нам удалось побывать в Международной клинике восстановительного лечения в Трускавце у доктора В.Козявкина. И самые большие и самые положительные улучшения в динамике именно от доктора Козявкина.
                 У нашей любимой доченьки Машеньки: ДЦП,СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ С ВЫРАЖЕННЫМ НАРУШЕНИЕМ ФУНКЦИИ ДВИЖЕНИЯ И КОГНИТИВНОГО РАЗВИТИЯ.
                 В свои 9 лет наша Марьюшка умеет САМА садиться из положения лежа, мы после курсов Козявкина стали всегда проситься в туалет, она может показывать на картинках распечатанных по методике Глена Домана и овощи и фрукты и животных и геометрические фигуры,предметы обихода, птиц и т.д. Да, наш словарный запас ограничен : но слова «мама» , «папа» и «баба», она знает и умеет говорить. Хорошо знает и выполняет просьбы “подай”, “на”, “открой”, “положи “ и т.п. Пытается сама есть ложкой, вилкой, учится пить из чашки. С удовольствием играет со старшим братом, любит смотреть книги, слушать сказки, музыку, детские песенки. Очень любит плавать. Да нам очень трудно даются шаги из-за того что у нас очень сильный тонус ножек и деформация стоп (одна вальгус, вторая варус ). Но мы верим и не теряем надежды на лучшее! Прогресс есть конечно, но очень медленный и необходима постоянная , систематическая реабилитация ,которая должна быть осуществлена 3-4 раза в год и которая требует значительных средств ,а их к сожалению у нас нет! Но мы прекрасно понимаем, что время идет и уходят самые хорошие года для лечения и реабилитации. Результаты есть и не малые!!!
                 Но нам -родителям  НИКОГДА  нельзя опускать руки!!!Мы НЕ ПРОСТО ДОЛЖНЫ ,А ОБЯЗАНЫ  делать  жизнь наших деток полноценной!!!
« Последнее редактирование: 03 Апрель 2012, 12:05:34 от olya-1901 »

Оффлайн Яна1984

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 Здравствуйте!Приятно познакомиться!Моему сыночку в июле тоже будет 9 лет.Оль,вы пишете ,что очень сильный тонус,деформация стоп.Вы были на консультации в Евпатории ,санаторий Министерства Обороны? Очень сильный санаторий по лечению ДЦП.Они там гипсуют,оперируют.Проживать в санатории дорого.Мы рядом снимали жильё,так намного дешевле.Это ведь в ваших краях.Мы гипсовались,спастику снимали диспортом.

Оффлайн olya-1901Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька, г.Алушта
    • Моя история
    • Награды
Яночка здравствуйте!У нас супни только вот в течении прошлого года "выгнуло",ну очень большой тонус.Нам  на последней реабилитации в Трускавце  вывихнули правую  ступню,так мы около полугода не могли вообще дотронуться к ней.А теперь такой тонус пошел сумашедший!Ездили в Евпаторию на консультацию.Вот пригласили нас на лечение на октябрь.Гипсование и лечение как и все  касающее реабилитации и лечения стоит  не мало,но нужно-значит нужно!
« Последнее редактирование: 03 Апрель 2012, 14:06:16 от olya-1901 »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13787
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 gfds присоединяйтесь!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн olya-1901Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька, г.Алушта
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте!Приятно познакомиться!Моему сыночку в июле тоже будет 9 лет.Оль,вы пишете ,что очень сильный тонус,деформация стоп.Вы были на консультации в Евпатории ,санаторий Министерства Обороны? Очень сильный санаторий по лечению ДЦП.Они там гипсуют,оперируют.Проживать в санатории дорого.Мы рядом снимали жильё,так намного дешевле.Это ведь в ваших краях.Мы гипсовались,спастику снимали диспортом.
Яна  в этом году санаторий перестал  принимать деток на лечение ,которые не живут в санатории.Поэтому сумма за гипсование ,и пребывание в санатории-огроменная на 30 дней 22495 гривен

Оффлайн Яна1984

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Яна  в этом году санаторий перестал  принимать деток на лечение ,которые не живут в санатории.Поэтому сумма за гипсование ,и пребывание в санатории-огроменная на 30 дней 22495 гривен
[/quote] Здравствуйте ещё раз!Ужас просто.Что это за цены  bdso .Конечно, я вас понимаю...

Оффлайн olya-1901Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька, г.Алушта
    • Моя история
    • Награды
Это я бронировала путевку в Голубой лагуне!В сам санаторий звонила в пятницу сказали что счет вышлют!Жду надеюсь что сумма будет меняться существенно!

Оффлайн olya-1901Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька, г.Алушта
    • Моя история
    • Награды
Поддержать добрым словом человека, попавшего в беду, часто так же важно, как вовремя переключить стрелку на железнодорожном пути: всего один дюйм отделяет катастрофу от плавного и безопасного движения по жизни. ki

Оффлайн olya-1901Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька, г.Алушта
    • Моя история
    • Награды
"АНГЕЛЫ ЗЕМЛИ"
(посвящается детям-инвалидам и их матерям)

Кто такие дети-инвалиды?
Дети-инвалиды ,Ангелы земли
Сколько не заслуженной обиды
На себе они перенесли
Сколько раз ,они лицом в подушку
Чтоб не плакать на глазах у всех
Говорили ночи как подружке…
Разве то что есть мы ,-это Грех?
Сколько раз их матери украдкой
Увозили в сторону детей
Чтоб не слышать шёпот этот гадкий
Злых ,не добрых ,немощных людей
Немощны они не телом бренным..
Немощны душой своей холодной
Не помочь пытались детям бедным
Прочь всегда их гнали взглядом злобным
Не грустите матери не надо
Ваши дети-ангелы ,не зло
Богом нам они даны в награду,
Чтобы в мир нести любовь ,тепло
Ну а тех кто нас не понимает
Пусть простит Господь за волю их
Пусть они услышат как рыдают
Мамы у кроваток чад больных
Но не все на свете равнодушны
Больше тех кто хочет нам помочь
Открывая душу нам радушно
Горе помогают превозмочь
Пусть Господь рукой своей нетленной
Осенит крестом весь мир людской
Чтоб на всей Земле ,во всей Вселенной
Мир всегда царил ,царил покой
Чтоб ни войн и не землетрясений
Ни цунами страшных ,НИКОГДА
Сбереги Господь от потрясений
Всех людей ,ОТНЫНЕ и ВСЕГДА...  rt

Оффлайн cvetik


Оффлайн марин

Здравствуйте Оля!Наша история очень похожа на вашу.Родились мы тоже 34-35нед,полная отслойка плаценты,врачи сказали на ребенка не будет,будем спасать только вас,но мы выжили.У старшей дочери д ц п,по-этому я была уже научена и сразу после роддома мы пошли к неврапотологу.До года мы усиленно лечились и в год нас сняли с учета.Врач сказала если бы и старшего ребенка вовремя начали лечить д ц п возможно мы бы избежали.Пишу я это к тому,что могло бы быть совсем подругому если бы мамам первых детей немного опыта,а врачи внимательней относились к детям.

Оффлайн olya-1901Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька, г.Алушта
    • Моя история
    • Награды
СОВЕРШЕННО СОГЛАСНА!
Если бы только врач тогда сказал о последствиях........
Мы только в 1,5 года поставили окончательный диагноз!Вот именно тогда  можно было бы "как говорят слепить",а когда сам остаешься один-на один со своей бедой,то не знаешь  что делать ,куда и к кому бежать.Мы о Козявкине узнали ,например когда нам было  почти 3,5 года.У нас место курортное-замечательное,но увы специалистов нет!Чуть что,нужно только в Симферополь ехать.У нас нет уже более 8 лет детского невролога. 999

Оффлайн марин

у меня две дочери Даша 10 лет д ц п и Тамара 6 лет.с невропатологом нам очень повезло,только встретили мы ее позновато,когда Даше было 2 года.8 лет она нас наблюдает прогресс идет маленькими шажками,но и это радует говорят с возрастом тонус повышается.Мы с Казахстана никуда не ездием потому-что разочарованы.разве можно за реабилетацию(котороя поможет или нет)брать такие бешенные деньги.Нам невропатолог сказала хотите деньги тратить впустую ездийте,нового еще ничего не придумали в лечении.Первый наш горький опыт был у Копылова.3 раза мы у него были и все после этого никуда.На сайте многие пишут каких результатов добились у Козявкина,ульзибата,а мы 8 лет усилено лечимся медикаментозно и на дому массаж,инструктор лфк,вертикализатор.Я считаю у нас неплохие результаты.Много читала про диспорт нам он абсолютно не помог,я считаю им можно исправить незначительные проблемы.Диспорт мы заменили акатинолом чередуя с сердалутом эффект намного лучше.Машеньке здоровья и побыстрее встать на ноги.

Оффлайн olya-1901Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька, г.Алушта
    • Моя история
    • Награды
Да ,вы совершенно правы!У каждого свои результаты !Кому-то одно помогает,кому-то другое!
И согласно с вами за то ,что отдаем "несуществующие" у нас боснословные деньги за реабилитации.Желаю вам  и вашим деточкам сил, терпения, и конечно же здоровья!

Онлайн Новикова Ольга

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3166
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо только в это надо верить
    • Мой теремок
    • Награды

Здравствуйте,  Ольга!  Ваша  дочь  Машенька  так  похожа  на  меня  в  детстве,  у  меня  тоже  »ДЦП»   и  тоже  сильные  гиперкинезы  и  спастика.  –   Вы  сказали,  что  после  лечения  у  доктора  Казявкина  Маша  начала  пробовать  брать  в  руки  ложку  и  чашку:    это  очень  хорошо  \я  ложку  взяла  только  в  20  лет \,  а  Машеньке  всего  лишь  9,  так  что  у  неё  все  успехи  впереди!
Вы  говорите,  что  у  дочки  выворачивает  стопы,  тогда  думаю,  вам  прямая  дорога  на  лечения  в  г.  Тула  в  «центр  новых  медицинский  технологий»  к  доктору  Шишову  Сергею  Витальевичу  он  прекрасно  выпрямляет   ноги,  а  так  же  уменьшает  гиперкинезы  и  спастику.  Сейчас  мне  37  лет,  но   я  продолжаю  лечиться  у  доктора Шишова.  –  Здесь  на   форуме  упоминали  метод  Ульзибата:  так  вот  доктор  Шишов  некоторое  время  работал  в  «институте  клинической   реабилитологии»  потом  значительно  улучшил  данную  методику  и  перешёл  работать  в  «центр  новых  медицинских   технологий».
Подчёркиваю,  Сергей  Витальевич  очень  улучшил  метод  Ульзибата  и  потому  вам  Ольга,  стоит  Машеньку  показать  доктору  Шишову  просто  она  ещё  маленькая  и  результаты  от  операции  должны  быть  хорошие!
Удачи!
 gfds
Его слово для меня закон!

 

Вперед, только вперед!! у Дани всё еще впереди!

Автор mechtau

Ответов: 61
Просмотров: 4790
Последний ответ 05 Февраль 2015, 21:26:29
от mechtau
Только ребенок знает,как любит его мама он видел её сердце изнутри.

Автор Ольга.

Ответов: 5
Просмотров: 4237
Последний ответ 07 Февраль 2016, 13:03:10
от Татьянафилиппова
Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

Автор Аксема

Ответов: 227
Просмотров: 23166
Последний ответ 21 Декабрь 2015, 11:03:35
от Аксема
Все будет хорошо! Нужно только верить и бороться!

Автор KsuShechKa

Ответов: 8
Просмотров: 3360
Последний ответ 21 Январь 2015, 16:40:19
от Людмила 225
Левосторонний гемипарез. установили только в 2 года

Автор мамасыновей

Ответов: 2
Просмотров: 2900
Последний ответ 15 Июль 2015, 23:31:43
от Samа-Ira