Автор Тема: Наш Глеб!помогите не упустить время!  (Прочитано 4610 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама ГлебаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Глебка
    • Skype: sashavika19
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте дорогие мамы и папы!!!меня зовут Вика, сынульку Глебушка. Не знаю насколько наша история обычна. Но расскажу и прошу откликнуться тех у кого было что то похожее.
Мой сын мог родиться абсолютно здоровым если бы врачи не торопились домой. Обидно до слез. желанный, долгожданный и так перевернул всю жизнь.
В общем сложные роды на 42 неделе, экстренное КС, реанимация. 4\6 Апгар. ВЖК 3 степени. а самое страшное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС тяжелой степени. сейчас нам 3,5 месяца из которых дома мы только 3 недели. Кстати вес 3966, рост 54.
В первый месяц жизни шла положительная динамика . После двух недель зонда начал сам сосать бутылочку. но не долго. недели 2. а потом обрубило. Орать стал сутками, выгибался до попы. Легли в неврологию. месяц пытались успокоительное подобрать. не считала столько килограммов таблеток съели. В итоге успокоили нитрозипамом. (мог орать по 14 часов без перерыва.) включил программу самоуничтожения. Сейчас дома. изучаю сайт. надеюсь на помощь. Наш невролог сказал что никакой реабилитации нельзя даже массаж. из за синдрома нейронно-рефлекторной возбудимости. МММММ это словами не передать как тяжело. кормимся с криком, не сосет, заливаем он глотает. Фонтаном срыгивает. Купаемся орет, качаем орет. В общем ад. Пока диагноз  ДЦП не стоит, но педиатр сразу сказала что это тяжелый инвалид. шансов нет. Сами понимаете как мне хотелось ей по лицу съездить.
Сейчас сын ничего не умеет. если только на животике голову держит. и то минуту потом орать. тонус в руках и ногах. плачет выгибается. положительных эмоций нет. но все разглядывает когда спокоен(что редко бывает).
Самая главная беда это кормление. не понимаю почему он орет когда пытаемся кормить. Может у кого была похожая ситуация!откликнитесь. дайте совет. Можно ли нам хоть что то делать. время идет. в нашей дыре мы никому не нужны.


Оффлайн дударева

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #1 : 06 Апрель 2012, 00:28:37 »
Привет! Не знаю,что вам и подсказать,но лежала с нами у Севастьянова мама с дочькой
кричала без перерыва и день и ночь.потом оказалось,что у нее очень сильное внутричерепное давление.к концу второй недели на фоне приема препаратов она кричала уже значительно меньше.
посоветуйтесь с неврологом,может вам проверить внутричерепное давление
а совсем не делать никакой реабилитации,мне кажеться не выход
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #2 : 06 Апрель 2012, 00:34:01 »
Привет! добро пожаловать! Откуда вы?
Ваш Глебушка даже внешне похож на нашего Антошку в таком же возрасте, ну и некоторыми событиями... раз смотрит осознанно, значит взгляд фокусирует - это плюс
скажите вас на судорожную готовность проверяли? проблемы с едой могут быть из-за того, что и там все мыщцы в тонусе, поэтому глотать не удобно и больно (особенно жидкое), попробуйте смеси специальные (для детей плохо набирающих вес они часто более густые)
по хорошему вам нужен правильный невролог, который поможет решить ситуацию с такой возбудимостью
(и никаких прививок)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама ГлебаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Глебка
    • Skype: sashavika19
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #3 : 06 Апрель 2012, 00:51:31 »
Привет! Не знаю,что вам и подсказать,но лежала с нами у Севастьянова мама с дочькой
кричала без перерыва и день и ночь.потом оказалось,что у нее очень сильное внутричерепное давление.к концу второй недели на фоне приема препаратов она кричала уже значительно меньше.
посоветуйтесь с неврологом,может вам проверить внутричерепное давление
а совсем не делать никакой реабилитации,мне кажеться не выход

только что вышли из стационара. прописан диакарб. у нас один невролог на всю область. куда обращаться с этим давлением?


Оффлайн Мама ГлебаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Глебка
    • Skype: sashavika19
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #4 : 06 Апрель 2012, 00:56:45 »
Привет! добро пожаловать! Откуда вы?
Ваш Глебушка даже внешне похож на нашего Антошку в таком же возрасте, ну и некоторыми событиями... раз смотрит осознанно, значит взгляд фокусирует - это плюс
скажите вас на судорожную готовность проверяли? проблемы с едой могут быть из-за того, что и там все мыщцы в тонусе, поэтому глотать не удобно и больно (особенно жидкое), попробуйте смеси специальные (для детей плохо набирающих вес они часто более густые)
по хорошему вам нужен правильный невролог, который поможет решить ситуацию с такой возбудимостью
(и никаких прививок)
Мы из Великого Новгорода. невролог один на всю область. его не найти никогда. только что выписались из стационара. ничего не улучшилось. руки опускаются. рядом с нами питер. так думаю туда. На МРТ заместительная гидроцефалия, возили в питер, сказали операция не нужна. пусть сами лечат. Никому мы не нужны.


Оффлайн Мама ГлебаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Глебка
    • Skype: sashavika19
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #5 : 06 Апрель 2012, 01:01:44 »
мы получали противосудорожную терапию. медокалм. я вообще не понимаю как они выглядят эти судороги. он орет, выгибается в струнку. ротирует руками, ноги напряжены. врач в заключении ничего не написал. блин я в замешательстве.


Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #6 : 06 Апрель 2012, 01:27:37 »
мы получали противосудорожную терапию. медокалм. я вообще не понимаю как они выглядят эти судороги. он орет, выгибается в струнку. ротирует руками, ноги напряжены. врач в заключении ничего не написал. блин я в замешательстве.
вытягивание в струнку и выгибание могут быть проявлением судорог, а сейчас такую терапию вы не получаете? и когда получали лучше состояние было?
диакарб с аспаркамом обязательно!
обязательно поезжайте в Питер, или может в РДКБ в Москву?
как это один невролог на всю область? а может платные специалисты, в поликлинике нет невропотолога?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ирина55

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #7 : 06 Апрель 2012, 01:51:13 »
Доброй ночи Вика и Глеб. Меня зовут Ирина малыша Андрюша.
Судороги это или нет покажет электроэнцефалограмма (ЭЭГ). Ее можно или в Москве или в Питере сделать и уже после нее посмотреть что дальше.
Мы когда с малышом из больницы выписались тоже кушали очень плохо и постоянно плакал пока дизбактериоз не вылечили потом стало лучше. А еще как вариант может ему молочное не подходит потому что если организм не усваивает молоко а вы ему даете тоже может вызывать сильные боли поэтому и плачет.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #8 : 06 Апрель 2012, 02:32:21 »
да, еще это может быть из-за молочницы, белого налета в ротике нет?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн кисярыба

Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #9 : 06 Апрель 2012, 08:43:37 »
 Здравствуйте  Вика! Первое и самое главное!  Вам сейчас нужно найти хорошего невролога в Москве или Питере! Сделать ЭЭГ  обязательно! 
 Если ЭЭГ ничего не покажет ( эпиактивности), то срочно приступать к реабилитации - массажу  и Войта.
 Ищите невролога , который разберется во всем без слов " Тяжелый инвалид" , это бред, поверьте. Никто в 3 месячном возрасте не может еще сказать , что ребенок будет тяжелым инвалидом. С чего ему им быть?   Ему надо снять тонус для начала лекарствами и массажем, но только после ЭЭГ.
 Удачи Вам!
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Элма

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 452
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ильмира и Артемий, г. Уфа
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #10 : 06 Апрель 2012, 09:26:08 »
Здравствуйте Вика! У нас тоже ГИП ЦНС тяжелой степени тяжести, ему предшествовала церебральная ишемия 3 степени, правда у нас еще 16 суток ИВЛ и недоношенность. У нас наооборот у ребенка синдром угнетения был, плакать начал к 3 месяцам, головку на животике приподнимать примерно в 2,5 ненадолго, взгляд фиксировать к 3мес. Сразу после выхода из больницы нашли хорошего невролога, массажиста. С 3-х месяцев сама занимаюсь ЛФК каждый день. Так вот нам недавно исполнилось 8 мес, переворачивается во все стороны, сидит, сам садится, встает в кроватке, начал ползать на четвереньках! (тьфу-тьфу-тьфу чтоб не сглазить). Короче, слезы и истерики убрать подальше и РАБОТАТЬ, РАБОТАТЬ и еще раз РАБОТАТЬ!!! И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО вы еще такие малыши !!!!!


Оффлайн itprog

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 297
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • дорогу осилит идущий
    • Награды
Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #11 : 06 Апрель 2012, 10:22:37 »
Здравствуйте Вика!Моя Дарья тож орала во время еды и у нее в это время урчало в животике, кормление превращалось в пытку....нас тоже буцали врачи...но в итоге у нее оказался стафилококк,мы пролечили животик и стало намного лучше, я советую обратить внимание на питание малыша,может ввести пробиотики.Сейчас главное не перестимулировать малыша лекарствами для мозгов,а лечить сначала животики,а потом голову!Удачи вам!

Оффлайн Irina_K

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Илюши, г.Нижневартовск Тюменская обл.
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #12 : 06 Апрель 2012, 11:08:37 »
Привет! Не знаю,что вам и подсказать,но лежала с нами у Севастьянова мама с дочькой
кричала без перерыва и день и ночь.потом оказалось,что у нее очень сильное внутричерепное давление.к концу второй недели на фоне приема препаратов она кричала уже значительно меньше.
посоветуйтесь с неврологом,может вам проверить внутричерепное давление
а совсем не делать никакой реабилитации,мне кажеться не выход
Здравствуйте Вика. Дело тут не только в неврологии, трясите своего педиатара, на полное обследование - вплоть до УЗИ брюшной полости, в детской больнице должны быть тепловизоры, там смотрят, где есть восполённые участки, определяют даже дисбактериоз. Будут отказывать - идите к заведующий поликлиники. Будьте настойчивее, наши дети не кому не нужны, кроме родителей. Удачи вам и не слушайте от врачей дурацкие приговоры насчёт ребёнка, всё будет хорошо. Ирина.

Оффлайн На+та+ша

Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #13 : 06 Апрель 2012, 11:30:39 »
здравствуйте вика,сделайте вашему ребенку мрт или кт,скорей всего давление,может даже водянка развивается,у нас тоже так было,а если ваш неврололог ТОРОПОВ ИЛИ ЕЛЕНА(забыла отчество),записывайтесь как можно скорее на консультацию хоть в питер в институт мозга или в поленово,но для этого сделайте томограмму ,что-бы были снимки на руках,торопов нам ребенка запорол,мрт не давал делать все со своим узи возился,в результате водянка(хорошо хоть голову не разнесло),шунтировались в поленово,мозг убит,все в спайках,осталось четверть подкорки и та омыта ликворой,состояние стало более менее где-то через 1,5 лет,а так тоже постоянно орали,результат-ничего не делаем даже не узнает---ИЩИТЕ НОРМАЛЬНОГО ВРАЧА

Оффлайн кисярыба

Re: Наш Глеб!помогите не упустить время!
« Ответ #14 : 06 Апрель 2012, 11:34:39 »
вашему ребенку мрт или кт
ему же делали?  Вика писала- заместительная гидроцефалия
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!