Автор Тема: Наш сильный Зайчик - Иманчик  (Прочитано 5283 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн GaladrielАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 325
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля
    • Моя история
    • Награды
Наш сильный Зайчик - Иманчик
« : 07 Апрель 2012, 14:18:39 »
Здравствуйте!
Меня зовут Юлия, я мама замечательного малыша rt
Мальчик мой родился на 29-30 неделе, рост/вес - 1500/44. Сказали, что он
очень крупненьки­й для своего срока. Всю беременнос­ть был тонус, гипоксия
у ребенка. За всю беременность дома я провела чуть больше двух месяцев, остальное время - больница, дом родной. НО я почему-то не задумывалась тогда, что это может плохо закончится, думала, ну ладно, сложная беременность, зато рожу - и все будет прекрасно! Мой любимый мне говорил: "Ничего, все пройдет, а малыш останется". Плачу сейчас, когда вспоминаю, какая я была дура. Самое обидное, что меня смотрели вроде как хорошие доктора, было куча УЗИ, и все говорили, что ребенок развивается нормально. Как выяснилось, ничего подобного.

Ну и роды тяжелые окончатель­но все испортили. Он был в
тазовом предлежани­и, а меня самой заставили рожать. В итоге 9 часов мы с
ним мучились, потом кесарево сделали таки. Достали его чудом, он был уже
на пути к выходу. В итоге механическ­ие повреждени­я, весь в синяках и
травма головного мозга.

9 часов, навсегда изменившие мою жизнь и жизнь моей семьи. Как так получилось? Ну был ведь нормальный здоровый малыш! Но все разрушилось. Я мучилась эти часы, а мозг моего малыша умирал. Каждая минута - и минус клеточка, минус шанс на нормальную жизнь. Помню, делали КГТ, и я увидела, что показателей нет. На всю жизнь в памяти у меня этот миг, когда я поняла, что произошло с моим малышом. Крушение...

Дальше 11 дней на ИВЛ, потом сам задышал. И почти каждый из этих дней нас готовили к плохому.  Пролежали он 2 недели в реанимации­, потом еще недельку на втором этапе. Но в роддоме где мы лежали, ни
аппаратуры­, ничего нет. Как стало возможно, мы сразу уехали оттуда.
Сначала в больницу в Люберцы, а потом в Неврологич­еский цент в Солнцево.
Там он 3 недели лежал, прошел полное обследован­ие всего, что можно.

Апгар при рождении у него было 3/4, произошло кровоизлияние в желудочки мозга 3-4 степени и кровоизлияние в лобную долю.
Домой нас выписали с диагнозом геморрагич­ески-ишемическо­е поражение ЦНС
с кистообраз­ованием в левой гемисфере. Синдром
экстрапира­мидно-пирамидной­ недостаточ­ности с мышечным гипертонус­ом.
Сенсо-моторная эпизодичес­кая гипперрефл­ексия с пролонгиро­ванием
тонической­ фазы. Внутренняя­ гидроцефал­ия. Агенезия мозолистого тела.

Сейчас ему 4,5 месяца, голову держит, но недолго, переворачивается со спины на бок, с живота на бок, но только в одну сторону. Очень эмоциональ­ный. Сразу понятно, когда рад, когда обижен, когда больно. Обиженная мося у нас хедлайнер ;D Начинает гулить, разговаривать очень любит! А как он улыбается! Нет в жизни такой вещи, которая вызвала бы во мне большую радость! Ради этого я живу.

Добавились и новые диагнозы: синдром Денди-Уокера, зарождение очагов эпи, зрительные нервы почти не проводят нервные импульсы. Да и кисте нашей прицепились, ждем сейчас решения нейрохирургов.

И все равно я самая счастливая мама на свете, ведь мое солнышко, моя радость, мой любимый мальчик со мной rt
Мы с Иманчиком вдвоем замечательно живем!
20.11.11. Светоч мой негасимый...

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13735
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #1 : 07 Апрель 2012, 21:45:34 »
добро пожаловать!  ттт
для 4,5 мес у малыша не плохие результаты, повороты вобщем могут быть и за счет тонуса, но то что есть эмоциональная отдача - это очень важно для дальнейшей реабилитации
вам Денди-Уокера поставили по МРТ и другим признакам или анализ делали? вообще я так понимаю это врожденная генетическая мутация.
Расскажите откуда вы? кто вам помогает? какую реабилитацию планируете?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн GaladrielАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 325
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #2 : 07 Апрель 2012, 23:08:59 »
Денди-Уокера поставили на последнем МРТ, больше никаких исследований не проводили пока. Я спрашивала нейрохирурга по-поводу возникновения этой аномалии, он сказал, что возможно у нас и не врожденное, а как последствие кровоизлияния в лобную долю. Но и генетику не исключают.
Мы из МО, но все лечение проходим в Москве, т.к. у нас в городе ничего почти нет. Состоим на учете в РАМН на Ломоносовском, сейчас наладила контакты с РДКБ, нейрохирургическим отделением. Еще в Солнцево лежали. общаемся с врачами оттуда, но в стационар я к ним больше не хочу.
Иману пока проводили только курс лекарственной терапии: пантогам, мексидол, стугерон, нейромультивит, элькар. Массаж и лфк нельзя в силу маленького веса, из-за недоношенности и из-за очагов эпи. Но сейчас он чуть подрос и разрешили щадящий массаж, начинаем через неделю.
Я сама сомневаюсь в его умениях. Тонус есть и очень сильный, раньше даже памперс нельзя было надеть, так ножки сжимал, ща получше стало. Все-таки думаю, с живота на бок он переворачивается сам: он приподнимается на ручках, раскачивается и валится на бок, как собачка. А вот с бока на спинку скорее всего из-за тонуса.
Тут еще такой момент: Иман недоношенный, у него сейчас истинный возраст около 2 месяцев. Для этого возраста он довольно много умеет. А вот для своего паспортного возраста вообще почти ничего.
Мы с Иманчиком вдвоем замечательно живем!
20.11.11. Светоч мой негасимый...

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13735
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #3 : 07 Апрель 2012, 23:23:07 »
прививки только не делайте до года хотя бы
вы не особо слушайте врачей, когда они говорят, что недоношенные могут отставать (ориентируйтесь больше на возраст по паспорту и старайтесь ему соответствовать, в норме такие детишки должны за недолгий период нагнать сверстников),  главное, чтобы шла динамика и развития



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн GaladrielАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 325
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #4 : 08 Апрель 2012, 17:56:05 »
У нас сейчас есть официальный метотвод от прививок, так что никто и не цепляется. Да и я сама слишком хорошо насмотрелась, что бывает с такими детками, если до годика прививки сделать.

Если бы не было кровоизлияний, мой малыш уже к году бы догнал сверстников, а так... Это просто чудо, что он есть! У всех врачей, которые видят наши выписки, первый вопрос: "а он у вас сам сосет?" И все. И как же они удивляются, когда видят, что Иманчик умеет. Это все только его заслуга, зайчика моего. Как же он борется, как старается!
Мы с Иманчиком вдвоем замечательно живем!
20.11.11. Светоч мой негасимый...

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13735
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #5 : 08 Апрель 2012, 18:24:55 »
так держать!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1320
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Пенза
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #6 : 08 Апрель 2012, 19:29:39 »
 ттт ттт ттт ттт
Вы еще и перегоните всех, Иманчику очень повезло с мамой efy
Воспользуйтесь моим кодом RSN095  на сайте ru.iherb.com и получите скидку до 10$ [/url]
Мой ребёнок -мои крылья за спиной, мой ребёнок- мои звёзды над землёй, мой ребёнок-моё счастье навсегда, мой ребёнок- моя радость .... ЖИЗНЬ МОЯ!!!!!

Оффлайн Ma_ri

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Дениска
    • Skype: vendi....
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #7 : 08 Апрель 2012, 21:36:26 »
Привет, Юля))))))))))
у моего Дениски тоже было кровоизлияние, на мрт в полгода показало гигрому, потом к году на повторном показало, что она переросла в гематому субдуральную, нас смотрел нейрохирург в педиатричке в питере, сказал, что гематома никуда не денется, что может быть хуже, предложил дренаж, мы обратились в нейроинститут поленова, там определили(как и впоследствии многие неврологи),что гематома уменьшилась почти в 5 раз, хотя в теории это невозможно.........и никакое вмешательство хирурга нам не нужно!!!!
мы делали и сейчас делаем компрессы из голубой глины, она то и вытягивает эту бяку........
если тебя заинтересует, могу написать что и как делать)))))))))))))
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!

группа в контакте Денисочки http://vk.com/club43777156

Онлайн GaladrielАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 325
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #8 : 09 Апрель 2012, 13:05:55 »
Ой, очень меня про эту глину интересует! Напишите, пожалуйста. Заранее спасибо.

Меня ща что-то депрессия обуяла. Вот просто иду по улице и реву. Беременных вижу - реву. На ребенка смотрю - та же картина. Вспоминаю все: как ехала из одного города в другой к нему в реанимацию, как шла к нему и выла под дверью, когда не пускали, а хотелось быть с ним. Как приезжаешь к нему, пускают с 12, а в больницу можно приехать или в 11:50 или в 12:10, по-другому транспорт не ходит. И если в 11:50, то стоишь под дверью и ждешь, слушаешь, как аппараты работают. И запах, этот запах реанимации... Горе так наверное пахнет. А если в 12:10 приезжаешь, все, трагедия, из драгоценного часа с сыночком пропали 10 минут. Как входишь, и сразу смотришь на реакцию медсестер, как встретят. И секунды, пока долетишь до его бокса. Летишь туда, а у двери останавливаешься. Вдох, выдох, входишь - он там, хорошо. И узи наше первое, когда нам все сказали...мы вошли такие веселые, а тут...конец, как мне показалось. Но это не так! Вон мой мальчик, рядом. И лекарства, которых нет, которые надо доставать, и доктор все время повторяет: дорогие они, рискованно, не факт, что нужно, это не может гарантировать его спасение.
И от вины никуда не деться
Мы с Иманчиком вдвоем замечательно живем!
20.11.11. Светоч мой негасимый...

Оффлайн Ma_ri

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Дениска
    • Skype: vendi....
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #9 : 09 Апрель 2012, 19:40:29 »
нам предлагали взять пунцию из гигромы, я отказадась, не могла позволить им через родник иголкой отсасывать из головы что-то wel wel wel
голубая глина, надеюсь у вас есть возможность ее "раздобыть")))))она в сухом виде камнем, ее мелко разбиваем в крошку, разводим часть порошка теплой водой(мы используем святую воду), перемешиваем до консинстенции  пюре,причем нельзя использовать металлическую посуду и ложку, мы делаем руками, наносим на кусок марли слой толщиной полсантиметра, и прикладываем на голову в то место, где гематома, сверху кусок ткани и шапочка.
держать 15 минут, потом смывать остатки, повторно использовать нельзя.
курс 10 дней, 10 отдыхать и так пока не пройдет.
я замечала на коже мелкие красные точки на месте где гематома,выглядит как капилярчики лопаются, думаю что так она и вытягивает.....
Юль, давай прекращай упаднические настроения, нашим деткам нужна хорошая энергия,им негде ее брать, кроме нас, так что все переживания прочь, все что случилось, то случилось, теперь только разгребать!!!!!!!!!!!!Бог дал тебе такое испытание потому что он знает, оно тебе по силам!!!!!!!!!!!!!
заводи друзей на форуме, это очнь помогает справиться))))))))))ждем в гости в наш теремок!!!!!!!!!
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!

группа в контакте Денисочки http://vk.com/club43777156

Онлайн GaladrielАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 325
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #10 : 11 Апрель 2012, 11:30:37 »
Спасибо большое! Я в общем-то не сильно истерю, это у меня кажись послеродовая депрессия с задержкой в 5 месяцев началась qqq

Скажите пожалуйста, я не совсем поняла: вы глину на гематому накладывали или уже на кисту?
Мы с Иманчиком вдвоем замечательно живем!
20.11.11. Светоч мой негасимый...

Оффлайн Ma_ri

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Дениска
    • Skype: vendi....
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #11 : 11 Апрель 2012, 18:36:25 »
Скажите пожалуйста, я не совсем поняла: вы глину на гематому накладывали или уже на кисту?
ну у нас не киста была, а гигрома, это тоже вода, только с примесью крови, потом она стала гематомой в капсуле.....прикладывать стала, как только на мрт узнала, мес в 8, а в год повторили мрт и уменьшение....причем первое мрт нам никто не назначал, сами сделали платно, и оказалось, что не зря
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!

группа в контакте Денисочки http://vk.com/club43777156

Онлайн GaladrielАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 325
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #12 : 11 Апрель 2012, 18:58:07 »
Я теперь задаюсь вопросом, что же у нас: тоже была вода с кровью, гноем, а сейчас говорят, что киста. Но на последнем МРТ еще есть продукты распада гемоглобина, значит, кровь остается еще. Сижу теперь и думаю. После 20 мы к нейрохирургу попадем, порошу объяснить.

Мы тоже последнее МРТ сами сделали, и тоже не зря. Теперь информации больше.
Мы с Иманчиком вдвоем замечательно живем!
20.11.11. Светоч мой негасимый...

Оффлайн Ma_ri

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Дениска
    • Skype: vendi....
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #13 : 11 Апрель 2012, 19:41:10 »
Юля, у меня под аватаром , где все значки, должен быть значек с фото, там выложены фото наших снимков мрт, там белое пятно снизу это гематома До и После глины
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!

группа в контакте Денисочки http://vk.com/club43777156

Онлайн GaladrielАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 325
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сильный Зайчик - Иманчик
« Ответ #14 : 13 Апрель 2012, 11:08:02 »
К сожалению, не получается фото поглядеть, у меня доступа нет к вашему альбому
Мы с Иманчиком вдвоем замечательно живем!
20.11.11. Светоч мой негасимый...

 

Мамин зайчик Илюшка

Автор Рыжая Марина

Ответов: 41
Просмотров: 6282
Последний ответ 02 Июль 2009, 13:43:17
от Рыжая Марина
Мой солнечный зайчик

Автор mil*a

Ответов: 23
Просмотров: 5696
Последний ответ 03 Декабрь 2013, 18:13:52
от Maksie
Мой любимый зайчик

Автор DaGaRa

Ответов: 18
Просмотров: 2288
Последний ответ 19 Сентябрь 2010, 20:37:40
от DaGaRa
Мой зайчик Степашка

Автор ЮляЖуля

Ответов: 9
Просмотров: 1731
Последний ответ 03 Май 2011, 14:11:34
от Вероничка
Мой маленький зайчик.

Автор солька

Ответов: 15
Просмотров: 2761
Последний ответ 15 Июль 2011, 09:28:32
от солька