Автор Тема: Дорогу осилит идущий  (Прочитано 1734 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АрминаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Ирина и Софочка
    • Моя история
    • Награды
Дорогу осилит идущий
« : 09 Апрель 2012, 03:05:08 »
Здравствуйте! Меня зовут Ирина. Брожу по сайту недавно, а чувствую себя здесь как дома... Вот вкратце наша история. Вторая беременность с моей 4(-) гр крови протекала вполне предсказуемо... на 5 месяце появились антитела, капали, кололи, титр упал все пришло в норму. Анализы в порядке, ВУИ тоже. 8 месяц снова антитела, снова больница, титр падает, ребенок в порядке. Все УЗИ и КТГ без отклонений.  36 неделя снова антитела и титр растет в геометрической прогрессии  каждый день... Дальше - хуже... В 38 нед. кесарево, наша Софа родилась 1 октября 2008г. Сама закричала, 7-8 по Апгар. На вторые сутки пошла желтуха, к этому я была готова, а вот дальше понеслось...Билирубин растет, а нас наблюдают, поднимается температура- сбивают, и так на 5 сутки мы в реанимации с критическим билирубином и температурой 39 которую не могут сбить. Делают заменное переливание крови, берут пункцию. Как только наша малышка стала стабильней, там же в реанимации мы её покрестили. И с того дня пошла положительная динамика. Сколько влили антибиотиков и говорить страшно, но главное результат. Из реанимации нас переводят в ОПН  на 10 сутки, за это время мы перенесли ГБН тяжелой формы, менегоэнцефалит и гепатит. Еще месяц провели в ОПН и отправились домой . К диагнозам добавилась билирубиновая энцефалопатия, и на всякий случай ВУИ. На зло всем бедам Софка наша была очень спокойной и жизнерадостной. Начались массаж и гимнастика 10 через 10, но чутье подсказывало что инструктор- это мало... занималась сама как могла (училась на ходу) 4-5 раз в день. В 5 месяцев спастика в ножках заметно уменьшилась и обнаружили двухсторонний вывих бедра, вправили и поставили шину, хорошо хоть не гипсовали... 2 месяца лягушенком. Мед отвод от прививок нам не дали, со скандалом отказалась  сама. Толкового невролога нашли только в 4 месяца за 200 км от нашего городка. И ортопед замечательный нашелся, хоть и далековато, но оно того стоило. Сейчас показываю первый снимок с вывихом и последний, все удивляются что нас не оперировали и не гипсовали. И так к году Софка очень общительна, гулит, появились слоги, голову удерживала не уверенно, не сидела ...Но очень старалась и все принимала позитивно, ей все нравилось. Второй год у нас проходит на иглоукалывании и гомеопатии, массаж и гимнастика уже образ жизни. Ставят нам ДЦП смешанной формы в 2 года. Как-то спокойно мы это пережили, наверное я к этому готова была... Хотя что это меняет? Есть диагноз или нет? Главное что есть ребенок! Потихоньку движемся вперед. Сейчас Софе 3.5 года сама сидит, ползает на попе, все время что-то говорит(не совсем понятно, но очень много...) ходит за две руки вполне сносно. Здорово помогла Войта. полгода назад изменили нам диагноз на ДЦП дискинетической формы. Плохо дело с равновесием.... но впереди у нас лошадки ... Путь у всех длинный и долгий, но кроме нас его никто не пройдет... Силы вам МАМОЧКИ и терпения...     
« Последнее редактирование: 09 Апрель 2012, 10:10:46 от Ксюша »

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13741
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: дорогу осилит идущий
« Ответ #1 : 09 Апрель 2012, 04:03:34 »
Рады приветствовать вас на форуме ттт
Софушка прям красавица rt.
Самое главное есть прогресс. Я уверена, что с таким девизом ( я имею ввиду название темки) многое у вас получится.
Расскажите откуда вы, как зовут всех членов нашей семьи?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АрминаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Ирина и Софочка
    • Моя история
    • Награды
Re: дорогу осилит идущий
« Ответ #2 : 09 Апрель 2012, 08:11:18 »
Муж Александр, а старшая дочуля- Агата, ей 13. Моя главная помощница. Жили мы в Кабардино-Балкарии, а два года назад перебрались в Саратов (Энгельс). Девочки, как работаете с равновесием? Что-то у меня ступор какой-то.... никак не сложу в голове план дальнейших действий. 

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Дорогу осилит идущий
« Ответ #3 : 09 Апрель 2012, 11:06:12 »
Приветствую вас Ирина gfds вы можно сказать наши друзья по несчастью. у моей дочери тоже дискенетич форма. немножко вас постарше 4 года. ненавижу эту форму awe равновесие тоже наша большая беда. даже не равновесие, а не знаю что это, ее как будто швыряет моментами в сороны. это так мешает развитию. но у нас дистония. думаю это и есть ее проявление. увас как с тонусом?

моя ходит потихоньку в основном только дома, но улучшений за последний год как будто и нет никаких в плане ходьбы. я уже исчерпала все идеи чем и как можно помочь.

из опыта, нам в свое время толчок дал батут, когда она еще стоять сама толком не умела. я ее просто садила ни батут и качала, она валилась во все стороны даже сидя, потихоньку стала сидеть устойчивее, потом учились на батуте падать, тк она совсем не умела группироваться, валилась столбиком назад головой об пол. и так потихоньку изо дня в день уже 2 года транируемся на батуте. сейчас даже бегает по кругу и не падает, но стоит только стать на пол, как все ступор какай то  включается. опять шатает, боится, падает орет.

самая большая беда на сегодня это наши руки. много лишних движений в руках, сама не может есть, одеваться, мелкая моторика ужасная, линию прямую провести проблема, пазл собрать проблема, кубики неможет ставить башенкой, все летит и валится. у вас как с руками?

если есть вопросы, спрашивайте. что знаю расскажу.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1320
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Пенза
    • Награды
Re: Дорогу осилит идущий
« Ответ #4 : 09 Апрель 2012, 11:17:12 »
 gfds У нас с равновесием тоже беда, мы месяц делаем такие упражнения - типа игры: сажаю на одно колено ноги у него висят и немного покачиваю еду-еду, при этом поддерживать надо стараться только за бедра, при этом даю игрушку на уровне груди и он ею играет, а потом бросает на пол, мы поднимаем и продолжаем. Первую неделю мы постоянно заваливались во все стороны, а потом он как то крепче стал - это что то вроде бобат, там главное минимизировать уровень поддержки и дать ребенку возможность самому пытаться сохранять равновесие.
Воспользуйтесь моим кодом RSN095  на сайте ru.iherb.com и получите скидку до 10$ [/url]
Мой ребёнок -мои крылья за спиной, мой ребёнок- мои звёзды над землёй, мой ребёнок-моё счастье навсегда, мой ребёнок- моя радость .... ЖИЗНЬ МОЯ!!!!!

Оффлайн АрминаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Ирина и Софочка
    • Моя история
    • Награды
Re: Дорогу осилит идущий
« Ответ #5 : 09 Апрель 2012, 11:39:56 »
Summer, Приятно познакомится! Ручки у нас тоже проблема, мелкая моторика стала лучше, строит из конструктора, кушать стала получше, но мы с ложкой не расстаемся с 6 мес., моментами ровненько все, точно в цель, а потом все летит.......не много лучше стало после Войто, но стабильности нет. Я вместо батута использую надувной матрас. Еще заметила улучшения после поездок на поезде, или в машине, если едем далеко. колбасит в дороге, а потом как-то она собирается, и группироваться стала лучше. Топать ей очень нравится, но все через раз... то ровненько чуть придерживаясь за мою руку, то швыряет во все стороны. Где же ОН наш центр тяжести?????

Оффлайн АрминаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Ирина и Софочка
    • Моя история
    • Награды
Re: Дорогу осилит идущий
« Ответ #6 : 09 Апрель 2012, 11:45:56 »
valigmagfds Спасибо за подсказку, играть мы любим. попробуем сегодня же. А вот лошадок вы не пробовали? Хочется узнать о результатах именно в области вестибюлярного аппарата.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6017
  • Страна: by
  • Благодарностей: 152
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Дорогу осилит идущий
« Ответ #7 : 09 Апрель 2012, 16:44:23 »
Здравствуйте, Ирина и Софиюшка! Добро пожаловать на форум!  ;l
Вот тема про иппотерапию (лечение верховой ездой) http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=35.0 почитайте, может, найдете что-то полезное для себя.
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн АрминаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Ирина и Софочка
    • Моя история
    • Награды
Re: Дорогу осилит идущий
« Ответ #8 : 09 Апрель 2012, 22:57:48 »
Мария87, Спасибо за ссылку изучаю!