Дорогу осилит идущий

[Армина]

Здравствуйте! Меня зовут Ирина. Брожу по сайту недавно, а чувствую себя здесь как дома... Вот вкратце наша история. Вторая беременность с моей 4(-) гр крови протекала вполне предсказуемо... на 5 месяце появились антитела, капали, кололи, титр упал все пришло в норму. Анализы в порядке, ВУИ тоже. 8 месяц снова антитела, снова больница, титр падает, ребенок в порядке. Все УЗИ и КТГ без отклонений.  36 неделя снова антитела и титр растет в геометрической прогрессии  каждый день... Дальше - хуже... В 38 нед. кесарево, наша Софа родилась 1 октября 2008г. Сама закричала, 7-8 по Апгар. На вторые сутки пошла желтуха, к этому я была готова, а вот дальше понеслось...Билирубин растет, а нас наблюдают, поднимается температура- сбивают, и так на 5 сутки мы в реанимации с критическим билирубином и температурой 39 которую не могут сбить. Делают заменное переливание крови, берут пункцию. Как только наша малышка стала стабильней, там же в реанимации мы её покрестили. И с того дня пошла положительная динамика. Сколько влили антибиотиков и говорить страшно, но главное результат. Из реанимации нас переводят в ОПН  на 10 сутки, за это время мы перенесли ГБН тяжелой формы, менегоэнцефалит и гепатит. Еще месяц провели в ОПН и отправились домой . К диагнозам добавилась билирубиновая энцефалопатия, и на всякий случай ВУИ. На зло всем бедам Софка наша была очень спокойной и жизнерадостной. Начались массаж и гимнастика 10 через 10, но чутье подсказывало что инструктор- это мало... занималась сама как могла (училась на ходу) 4-5 раз в день. В 5 месяцев спастика в ножках заметно уменьшилась и обнаружили двухсторонний вывих бедра, вправили и поставили шину, хорошо хоть не гипсовали... 2 месяца лягушенком. Мед отвод от прививок нам не дали, со скандалом отказалась  сама. Толкового невролога нашли только в 4 месяца за 200 км от нашего городка. И ортопед замечательный нашелся, хоть и далековато, но оно того стоило. Сейчас показываю первый снимок с вывихом и последний, все удивляются что нас не оперировали и не гипсовали. И так к году Софка очень общительна, гулит, появились слоги, голову удерживала не уверенно, не сидела ...Но очень старалась и все принимала позитивно, ей все нравилось. Второй год у нас проходит на иглоукалывании и гомеопатии, массаж и гимнастика уже образ жизни. Ставят нам ДЦП смешанной формы в 2 года. Как-то спокойно мы это пережили, наверное я к этому готова была... Хотя что это меняет? Есть диагноз или нет? Главное что есть ребенок! Потихоньку движемся вперед. Сейчас Софе 3.5 года сама сидит, ползает на попе, все время что-то говорит(не совсем понятно, но очень много...) ходит за две руки вполне сносно. Здорово помогла Войта. полгода назад изменили нам диагноз на ДЦП дискинетической формы. Плохо дело с равновесием.... но впереди у нас лошадки ... Путь у всех длинный и долгий, но кроме нас его никто не пройдет... Силы вам МАМОЧКИ и терпения...     

[Мама гуськи-гу]

Рады приветствовать вас на форуме
Софушка прям красавица .
Самое главное есть прогресс. Я уверена, что с таким девизом ( я имею ввиду название темки) многое у вас получится.
Расскажите откуда вы, как зовут всех членов нашей семьи?

[Армина]

Муж Александр, а старшая дочуля- Агата, ей 13. Моя главная помощница. Жили мы в Кабардино-Балкарии, а два года назад перебрались в Саратов (Энгельс). Девочки, как работаете с равновесием? Что-то у меня ступор какой-то.... никак не сложу в голове план дальнейших действий. 

[Summer]

Приветствую вас Ирина вы можно сказать наши друзья по несчастью. у моей дочери тоже дискенетич форма. немножко вас постарше 4 года. ненавижу эту форму равновесие тоже наша большая беда. даже не равновесие, а не знаю что это, ее как будто швыряет моментами в сороны. это так мешает развитию. но у нас дистония. думаю это и есть ее проявление. увас как с тонусом?

моя ходит потихоньку в основном только дома, но улучшений за последний год как будто и нет никаких в плане ходьбы. я уже исчерпала все идеи чем и как можно помочь.

из опыта, нам в свое время толчок дал батут, когда она еще стоять сама толком не умела. я ее просто садила ни батут и качала, она валилась во все стороны даже сидя, потихоньку стала сидеть устойчивее, потом учились на батуте падать, тк она совсем не умела группироваться, валилась столбиком назад головой об пол. и так потихоньку изо дня в день уже 2 года транируемся на батуте. сейчас даже бегает по кругу и не падает, но стоит только стать на пол, как все ступор какай то  включается. опять шатает, боится, падает орет.

самая большая беда на сегодня это наши руки. много лишних движений в руках, сама не может есть, одеваться, мелкая моторика ужасная, линию прямую провести проблема, пазл собрать проблема, кубики неможет ставить башенкой, все летит и валится. у вас как с руками?

если есть вопросы, спрашивайте. что знаю расскажу.

[valigma]

  У нас с равновесием тоже беда, мы месяц делаем такие упражнения - типа игры: сажаю на одно колено ноги у него висят и немного покачиваю еду-еду, при этом поддерживать надо стараться только за бедра, при этом даю игрушку на уровне груди и он ею играет, а потом бросает на пол, мы поднимаем и продолжаем. Первую неделю мы постоянно заваливались во все стороны, а потом он как то крепче стал - это что то вроде бобат, там главное минимизировать уровень поддержки и дать ребенку возможность самому пытаться сохранять равновесие.

[Армина]

Summer, Приятно познакомится! Ручки у нас тоже проблема, мелкая моторика стала лучше, строит из конструктора, кушать стала получше, но мы с ложкой не расстаемся с 6 мес., моментами ровненько все, точно в цель, а потом все летит.......не много лучше стало после Войто, но стабильности нет. Я вместо батута использую надувной матрас. Еще заметила улучшения после поездок на поезде, или в машине, если едем далеко. колбасит в дороге, а потом как-то она собирается, и группироваться стала лучше. Топать ей очень нравится, но все через раз... то ровненько чуть придерживаясь за мою руку, то швыряет во все стороны. Где же ОН наш центр тяжести?????

[Армина]

valigma,  Спасибо за подсказку, играть мы любим. попробуем сегодня же. А вот лошадок вы не пробовали? Хочется узнать о результатах именно в области вестибюлярного аппарата.

[Мария87]

Здравствуйте, Ирина и Софиюшка! Добро пожаловать на форум! 
Вот тема про иппотерапию (лечение верховой ездой) https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=35.0 почитайте, может, найдете что-то полезное для себя.

[Армина]

Мария87, Спасибо за ссылку изучаю!