Автор Тема: Наш любимый Вестик  (Прочитано 4789 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LuckyАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1212
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Наш любимый Вестик
« : 09 Апрель 2012, 09:44:57 »
Всем привет! Нашему Юрику 10 месяцев. Все начилось в 4,5 месяца. Долго не могли понять что происходит. Первый звоночек был ввиде какого-то внутриутробного крика о-о-о, потом он закатил глаза, замер, и оставался неподвижным несколько секунд. Это было сначала через день, потом по нарастающей каждый день по несколько раз. Обратились к нашему педиатру, она сказала что это уши и отправила нас к Лору. Так мы потеряли неделю. Приступы усиливались, к замираниям добавились еще взрагивания одновременно ручек и ножек. Когда они повторялись каждый час, мы пошли к неврологу, от куда прямым ходом в больницу. Там мы провели 1,5 месяца. Для нас одним спасением был синактен. На момент первого укола (0,1) приступы шли сериями (около 13 за сутки) в каждой по 25 ударов. Короче, отшибло все что было и чего не было. В дозировке дошли до 0,4 (на остальных срывался на третий день). Доза очень большая для ребенка 5месяцев, но выбора не было. Побочные эффекты страшные. Дикий гиперкинез. Для того чтобы покормить ребенка приходилось пеленать в две пеленки (по типу     смирительной рубашки) и все равно голова тряслась так что он не мог взять грудь. Спал по 3-4   часа в сутки. Ад кромешный awe. После больницы съездили в центр Мухина. Там нам   предложили попробовать сабрил. После двух дней приема у ребенка после пробуждения  глаза   в кучу, тело перекосило и начался опять гиперкинез. Сами решили бросить, врач сказал, что   будем тогда ждать ээг и думать насчет другого препарата. Ждать не хотели, пошли к   профессору Петрухину А.С., он назначил петнидан  в сиропе. Вроде, сначала, помогал (начал  следить за игрушками), но неделю просидев на нужной дозе, опять начались дистонические атаки. Руки как у пингвина, назад, кисти рук вывернуты наружу  и опять трясет. А шестого числа, кажется, был приступ. Юрка после сна по два раза резко моргал и отводил ( тоже резко) голову в сторону и так раз 8. Еще начал вздрагивать во сне. На данный момент он узнает только маму с папой и улыбается через раз и больше НИЧЕГО pgcv. Родились мы 4200, 55 см, 8/9 по шкале Апгар . Роды были на 39 неделе. Радовались, но недолго. ТМС и кариотип сдавали-норма, инфекций нет, в родах тоже ничего особенного, на мой взгяд, не было, ну, только что стремительные, но это не у меня одной. По Нейросонографии и МРТ, говорят, что была гипоксия во время беременности. МРТ делали в Морозовской, а у них аппарат не очень. Будем летом снова делать, мне кажется у нас что-то посерьезней.
« Последнее редактирование: 09 Апрель 2012, 09:52:19 от Lucky »
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


Оффлайн IRINA26

  • Консультант
  • Интересующийся
  • *
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Skype: irinkathegood
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id193745266?
    • Facebook: https://www.facebook.com/rykovairina
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/694141545
    • Ванечке нужна Ваша помощь!
    • Награды
Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #1 : 09 Апрель 2012, 10:54:15 »
Держитесь!!! Ваша ситуация действительно очень не простая. Нам помогли успокоить эпилепсию в НИИ Педиатрии на Ломоносовском пр, в психоневрологическом отделении. Благодаря им мы смогли начать серьезную реабилитацию. Прорваться туда можно при желании, хотя народу много. Наш невролог Глоба Оксана Валерьевна и зав.отделением Кузенкова Людмила Михайловна принимают в поликлинике при НИИ по разу в месяц. Квоты туда дают. ООООчень Вам желаем поскорей выкарабкаться из этого состояния и начать усердную работу по реабилитации!

Оффлайн LuckyАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1212
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #2 : 09 Апрель 2012, 11:39:52 »
Ирина, большое спасибо за поддержку и полезную информацию. Мы попробуем лечь в Солнцево , к Осиповой К.В.
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


Оффлайн IRINA26

  • Консультант
  • Интересующийся
  • *
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Skype: irinkathegood
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id193745266?
    • Facebook: https://www.facebook.com/rykovairina
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/694141545
    • Ванечке нужна Ваша помощь!
    • Награды
Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #3 : 09 Апрель 2012, 11:55:51 »
Мы тоже знакомы с Кариной Вартановной! Мы с ней в Невромеде общались. Она нас к себе приглашала, когда Ванюшке 1 годик и 2 мес было, но на тот момент мы уже были записаны на госпитализацию в НИИ ПЕдиатрии. Она нам тоже понравилась, снизила дозу конвулекса и дала гамалон японский. Дай Бог чтобы вам лечение пошло на пользу!!! ldc

Оффлайн LuckyАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1212
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #4 : 09 Апрель 2012, 12:26:34 »
Ирина, сейчас прочитала вашу историю. Слезы градом, неужели такое бывает pgcv У нас Юрочка второй ребенок, есть дочка. Ей недавно исполнилось 4 годика. Жили и не знали, что больных(тяжело больных) детишек так много. Я, кроме синдрома Дауна и ДЦП, других болезней и не знала. Кстати, второй скрининг был плохой, риск рождения ребенка с синдромом Дауна был 1:38. Я и ходила с 17 недели с мыслью, что родится больной малыш. В итоге не даун, а вестик. А Ванечке очень повезло с мамочкой. Всего вам самого-самого наилучшего. Будем молиться за вас ldc
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


Оффлайн NATULYА

Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #5 : 09 Апрель 2012, 13:47:20 »
Привет новым форумчанам, из какого вы города, как вас звать, расскажите о своей семье?  Я Наташа и мой сынок Кирюшка, мы тоже вестята, заболели как и вы в 4.5 месяца, а сейчас нам уже 4.5 года и мы все болеем, а вы пока маленькие боритесь за сынульку, дай Бог вам повезет.

Оффлайн LuckyАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1212
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #6 : 09 Апрель 2012, 14:37:49 »
Наташа, привет! Меня зовут Ольга. Живем в Москве. Есть дочурка. Собачка, по злой иронии судьбы, породы Вестхайлендвайттерьер, сокращенно их называют вестиками. Прогнозы не очень хорошие. Я так поняла, что при симптоматической форме этого синдрома, выкарабкаться удается единицам. Приложим все усилия для того чтобы попытаться попасть в этот мизерный процент. Вам с Кирюшенькой удачи!
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14625
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #7 : 09 Апрель 2012, 16:42:41 »
Добро пожаловать! ттт
будем надеяться, что вам удастся добиться успехов, не смотря на ваш диагноз



в родах тоже ничего особенного, на мой взгляд, не было, ну, только что стремительные, но это не у меня одной
на самом деле, есть детишки, которые пострадали при стремительных родах, и которые - нет. Последствия не всегда возможно предсказать  ewew



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн LuckyАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1212
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #8 : 09 Апрель 2012, 17:08:21 »
В центре Мухина утверждают (по результатам МРТ) что гипоксия была во время беременности. А на 100% никто никогда не скажет. Мне тоже кажется, что проблемы были в самом начале. Я в первом триместре, где-то месяц, лежала на сохранении. Сначала была небольшая гематома, а потом отслойка, короче угроза прерывания. Организм отторгает, а мы все сохраняем. Кстати, многие врачи против сохранения беременности на ранних сроках. Хотя, доченьку я тоже сохраняла. Так что, это кому как повезет.
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


Оффлайн IRINA26

  • Консультант
  • Интересующийся
  • *
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Skype: irinkathegood
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id193745266?
    • Facebook: https://www.facebook.com/rykovairina
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/694141545
    • Ванечке нужна Ваша помощь!
    • Награды
Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #9 : 09 Апрель 2012, 19:56:51 »
На все воля Божья! Будем молиться за наших деток! На моих глазах девочку 10 мес с сочетанным синдромом Веста+Айкарди (это очень редкое сочетание) вытянули. Мы их прям из больницы в монастырь к Матронушке возили. С девочкой бабушка лежала, у матери тоже диагноз, бабушка сама слепая, с диабетом, вобщем беда на беде и Бог их услышал!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14625
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #10 : 09 Апрель 2012, 20:27:29 »
В центре Мухина утверждают (по результатам МРТ) что гипоксия была во время беременности.
а вам МРТ в каком возрасте делали?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн LuckyАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1212
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #11 : 09 Апрель 2012, 21:26:04 »
МРТ делали в 5 месяцев. Но в Морозовской аппарат 0,3 Тесла, для исследования мозга этого маловато. Сейчас ждем когда пройдет полгода после окончания курса приема синактена, чтобы сделать повторно. Оказывается после синактена происходит "усушка" мозга (слава Богу этот процесс обратимый) и, чтобы результат был правдоподобным, надо ждать минимум полгода.
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14625
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #12 : 09 Апрель 2012, 23:06:36 »
когда мы были на консилиуме, в том числе там были врачи из морозовской, филатовской и еще какай-то вотчины, так каждый из них утверждал, что только по снимку 2 недель-1 месяца можно точно утверждать, что все произошедшее именно внутриутробная гипоксия



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Егоров Максим

Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #13 : 09 Апрель 2012, 23:33:20 »
когда мы были на консилиуме, в том числе там были врачи из морозовской, филатовской и еще какай-то вотчины, так каждый из них утверждал, что только по снимку 2 недель-1 месяца можно точно утверждать, что все произошедшее именно внутриутробная гипоксия
  Как это? Расскажите подробнее. Ведь во время беременности делают узи, и вроде там видно. Тоже на синактене были.
Победитель не только всегда прав, но и трезв!!!

- В жизни больше сдавшихся, чем проигравших!!!

Оффлайн LuckyАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1212
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Вестик
« Ответ #14 : 10 Апрель 2012, 08:50:55 »
В три недели мы делали узи в поликлинике. Сказали все нормально.  Опять же, эти наши поликлиники. В этой же поликлинике нам сказали, что у нас стреляют уши, когда у ребенка были сильные приступы. А в Морозовской нам ставили криптогенную форму, но склонялись больше к генетике, даже показали на руке горизонтальную стигму, которая, вроде как, указывает на проблемы, передающиеся по наследству. Кого могли вспомнили, ни у кого ничего не было. Но это опять же до прадедушек, а там кто его знает.
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


 

Для меня он самый лучший, самый неповторимый,самый любимый

Автор Казначеева Алёна

Ответов: 16
Просмотров: 7563
Последний ответ 12 Февраль 2016, 16:29:30
от Ejevika84
Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 5042
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Любимый наш Данилка ("гибель" мозга - халатность врача)

Автор Tancita

Ответов: 26
Просмотров: 9524
Последний ответ 03 Июнь 2011, 17:07:21
от мама катя и викуля
Любимый сыночек Славочка!!Срочно нужен совет!!!

Автор jasenjka

Ответов: 34
Просмотров: 7650
Последний ответ 27 Декабрь 2012, 17:05:39
от МеланиЯ
Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...

Автор Леська

Ответов: 27
Просмотров: 5355
Последний ответ 16 Февраль 2014, 17:40:02
от Maksie