Автор Тема: Когда земля из-под ног уходит  (Прочитано 5868 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ленуля и димуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • у нас все получится Удмуртия
    • Skype: Lenusik100277
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club_zaloginov.dima
    • Награды
Когда земля из-под ног уходит
« : 10 Апрель 2012, 01:07:06 »
Всем привет! вот и я поспела со своей историей. Ходила много по другим гостям,читала истории теперь решила написать свою.
Третья запланированная беременность, все хорошо ждем девочку (старшие 2 мальчика) на 2 УЗИ сказали мальчик, ну растроились немного но ничего 3 мальчика тоже хорошо. А в остальном все нормально.
На 32й неделе беременности плановое УЗИ (это было 30 марта 2011 года как сяс помню все перед глазами...) Узистка головой мотает и про себя говорит"все плохо, все очень плохо..." Я спрашиваю что случилось,что-то с моим ребенком не так? А она так равнодушно "у вашего ребенка гидроцефалия" и говорит что все плохо. Я ничего понять не могу что-за гидроцефалия слово-то такое выговорить не могу. Спрашиваю а что это такое,а она на меня даже не смотрит и говорит"ДА У ТВОЕГО РЕБЕНКА ЖИДКОСТЬ ВМЕСТО МОЗГОВ.НЕ ЗНАЮ СКОЛЬКО ПРОЖИВЕТ,НО ОБНАДЕЖИВАТЬ НЕ БУДЕМ.ЕСЛИ НЕ УМРЕТ БУДЕТ ИНВАЛИДОМ"Желудочек 3 расширен до 23мм!!! Тут у меня в глазах все помутнело,слезы и ничего понять не могу.А за дверями муж ждет... Сказали бесполезно что-то предпринимать,дали результаты в руки и отправили.Даже не спрсили плохо ли мне, куда я в таком состоянии...
Выхожу и все равно ничего не понимаю неужели это со мной происходит, а не с кем нибудь другим. Не помню что и как сказала мужу но видела как он себя сдерживал но нервничал, пытался меня успокоить.
Вот тут-то я и поняла когда земля из-под ног уходит... А дальше мучительные дни бессонные ночи,размышления за что мне это и неизвестность будущего ведь ребенка-то еще нет. Стала собирать информацию про эту болезнь. Было очень страшно...Сколько слез,сколько надежды а вдруг ошиблись, а вдруг все будет отлично.Сколько ведь бывает ошибок но увы не в нашем случае.
За неделю до родов полжили в г. Ижевске в перинатальный центр.5 мая показало плохое КТГ.6 мая решили повторить,но после обхода вызвали в смотровой кабинет и сказали "сегодня будем рожать"Наверно не надо было соглашаться на стимуляцию,просто не захотели на праздники оставить. Да и самой хотелось уже родить,чтоб все сомнения развеять и увидеть то что есть.
Родила сама в 15.00 мальчика, закричал сразу,по апгар 8-9 баллов.Я конечно же сразу смотрю какая у него голова вроде бы нормальных размеров...
И тут-то еще была надежда а вдруг все нормально и нет у него никакой гидроцефалии?
Когда принесли в первый раз покормить аж слезы на глазах выступили такой хороший, такой миленький МОЙ РЕБЕНОЧЕК, МОЙ СЫНИШКА ДИМОЧКА!!!
грудь взял сразу,до сих пор грудь сосем,а нам уже 11 месяцев.Дальше УЗИ диагноз подтвердился,КТ диагноз тот же +агнезия мозолистого тела,и тонус повышенный в конечностях. Так мы были в роддоме 6 дней потом нас перевели в отделение паталогии новорожденных.Невролог пришла посмотрела головой помотала ушла никакого лечения. пришел нейрохирург сказал дай бог что ребенок был таким же.Признался что ожидал увидеть худшее.
Еще через неделю выписали домой. И вот с этих пор начались наши хождения по больницам.нам сейчас 11 мес. мы голову держим но не уверенно,не сидим , не ползаем.Ищем тут на форуме "братьев по нсчастью",кто чем и где лечится, какие результаты.Тоже хотим чтоб были результаты и они у нас обязательно будут!!!! Я верю в этоВот такая наша история если кратко

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14584
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #1 : 10 Апрель 2012, 01:20:25 »
Добро пожаловать!
 ттт
какие методы реабилитации вы используете? откуда вы, как всех зовут? рассказывайте все-все, нам интересно :ah:



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн таня и наденька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. ВОРОНЕЖ
    • Skype: TANYKO5
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #2 : 10 Апрель 2012, 03:59:55 »
          ОЧЕНЬ РАДЫ ВАМ!!! БУДЕМ ДРУЖИТЬ И ОБЩАТЬСЯ :)



МЫ ЦЕНИМ ТО, ЧТО ИМЕЕМ


Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #3 : 10 Апрель 2012, 05:23:56 »
Здравствуйте.Давайте знакомиться.Меня зовут Ксения,и сыночка Глебушка.у нас тоже на таком же сроке определии внутриутробную гидроцефалию.Когда родился,головушка не увеличивалась,а росла по норме.голову начали держать около 4мес.сам не садился долго,до 2,5лет,а вот если посадить,то сидел с 10мес.ползать тоже начал поздно,где то около 2,5.,вообще долго всему учится,но учится,и если навык появился,то уже никуда не девается.единственное это речь.одни звуки,ее нет до сих пор,как и понимания речи.на имя отзывается,и в принципе все,ну там помелочи еще.сейчас пытаемся ходить за одну ручку,катаемся на велосипеде...
Заходите к нам в теремок,там наши фото.и не растраивайтесь,главное все время заниматься,не давать раслобляться вообще.Мой Глебуня вообще лентяй и по натуре флегматичный такой...а,еще забыла,игрушкой начали играть с 4,5 мес.там еще очень много нюансов.вообщем давайте дружить,и не растраивайтесь.я думаю,что все у вас получится!!!
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн ленуля и димуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • у нас все получится Удмуртия
    • Skype: Lenusik100277
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club_zaloginov.dima
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #4 : 10 Апрель 2012, 13:21:47 »
всем привет! спасибо что заглянули к нам. Дружить мы всегда рады. Меня зовут Алена,а сыночка Димулька мы из Удмуртии. Голву мы до сих пор держим неуверенно,гн ползаем но очень старается.он вообще не любит лежать на животе,может бчть если лежал то бы уже ползал. А так мы его на живот он сразу плакать... опять беру на руки и так всегда. что делать как научить не знаю

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14584
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #5 : 10 Апрель 2012, 17:37:06 »
а опора на ручки есть? тогда может вам попробывать опору для ползания? так он не будет совсем на пузе ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ленуля и димуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • у нас все получится Удмуртия
    • Skype: Lenusik100277
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club_zaloginov.dima
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #6 : 10 Апрель 2012, 18:33:11 »
опоры на ручки нет. А что ты имеешь в виду под опорой для ползания?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14584
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #7 : 10 Апрель 2012, 20:26:25 »
опоры на ручки нет. А что ты имеешь в виду под опорой для ползания?
в личку ответила ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ксен

  • *
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 894
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #8 : 10 Апрель 2012, 20:49:21 »
Алена привет! Ваш Димулька еще очень маленький, не отчаивайтесь у вас с сынулей все впереди и даст Бог, у вас все получится dcvf а какую реабилитацию вам предлагают?

Оффлайн ленуля и димуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • у нас все получится Удмуртия
    • Skype: Lenusik100277
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club_zaloginov.dima
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #9 : 10 Апрель 2012, 22:05:32 »
мы у себя в Ижевске пршли 2 стандартных курса в "нейроне"это - кортексин, магне В6,физио, парафин, массаж,элькар,а результатов 0. А так хочется чему-нибудь уже научиться.Неврологов путевых у нас в Удмуртии нет. А та у которой были сказала, что ре плохой оформляйте инвалидность и наблюдайтесь у своего невролога. Мы сами с района у нас даже детского невролога нет. Вот теперь ищем и невролога и лечение за пределами

Оффлайн Ксен

  • *
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 894
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #10 : 10 Апрель 2012, 22:40:14 »
Я бы этих докторишков за слово "плохой" ppp. Я в пятницу была в Подмосковье в " детстве", и там, при мне, мамочка звонила откуда то с Сибири и ей женщина( не знаю как ее зовут, кто путевки оформляет ) советовала госпитализацию в рдкб потому что ребенок тоже маленький. Может вам стоит проконсультироваться на счет РДКБ??????

Оффлайн ленуля и димуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • у нас все получится Удмуртия
    • Skype: Lenusik100277
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club_zaloginov.dima
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #11 : 11 Апрель 2012, 11:55:33 »
перечитывала мед доки у ре, девочки, у меня паника!!! мало у нас гидроцефалии и агнезии мозолистого тела в придачу оказывается еще и лобарная голопрозэнцефалия!!!!! Что-за бяка я не знаю.Врачи же ничего не говорят. Кто что знает про эту бяку?
Ксен, привет спасибо за совет.А где с кем консультироваться? И кто вообще туда дает направления?

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 649
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #12 : 11 Апрель 2012, 21:45:09 »
привет Алёна у меня под руками карточка моего сына вот я смотрю на результаты узи которые мы делали в 3 мес.
межполушарная щель 31*11 мм при норме 2*2 мм
все желудочки расширены больше нормы, но 4 желудочек аж 40мм при норме 5мм
В 10 мес умели держать голову и больше ничего не переворачивались, и много всяких нет. Я бы посоветовала вам найти массажиста, который владеет техникой точечного массажа именно после такого массажа, который мы продолжаем до сих пор у нас пошли значительные улучшения. До этого с общим массажем улучшения тоже были, но не значительные при условие что мы все делали комплексно и таблетки и парафин, лечение токами, остеопат, вертебролог. А после точечного массажа как будто какой то механизм у ребенка запустился и за не большой срок мы практически догнали сверстников. Удачи вам и скорейшего восстановления.


Оффлайн ленуля и димуляАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • у нас все получится Удмуртия
    • Skype: Lenusik100277
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club_zaloginov.dima
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #13 : 11 Апрель 2012, 21:49:35 »
привет,Елена, я правильно написала? А точечный массаж вы где делали?

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 649
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Когда земля из-под ног уходит
« Ответ #14 : 11 Апрель 2012, 21:55:59 »
привет,Елена, я правильно написала? А точечный массаж вы где делали?
Совершенно случайно (хотя вряд ли это было случайно)  познакомилась с массажисткой,  она не медик по образованию, но владеет очень многими техниками массажа вот она с нами и занимается до сих пор, это чем то напоминает работу остеопата, но сначала массаж длился 2,5-3 часа, потом все меньше и сейчас примерно 1 час, мы практически 2 года занимаемся.  И я ещё у нескольких мам читала что после точечного массажа хорошие сдвиги были.


 

Что делать когда рушится мир?

Автор Raksolana

Ответов: 52
Просмотров: 9503
Последний ответ 12 Сентябрь 2016, 18:53:01
от zaraza