Наш Левчик

[Oleg21071983]

Здравствуйте!

Я папа нашего красавчика Левика! Родился он вовремя на сроке 40 нед., вес 3500, рост 52. Но как это все происходило просто ужас . Жена, ее зовут Света, всю беременность проходила без проблем, все анализы были отличные. Все ждали с нетерпением появления малыша. Сразу после Нового года легли в роддом и тут начались проблемы!!! Не было раскрытия матки, поили всякими таблетками. 13 января вечером начались схватки, спустили воды. И целые сутки мое солнышко мучалось. Она просила сделать кесарево, но ей говорили сама родишь. Тут еще как назло старый Новый год, про Свету все забыли!!! Уже 14 января, когда жена была при смерти, экстренно прокесарили. Я все это время места себе не находил, никто ничего не говорил, но вечером все таки обрадовали. Этим же вечером ребенка отправили в реанимацию в областную больницу (Ульяновская обл.) с диагнозом пневмания!

15 января я приехал в больницу, ребенок был уже без сознания, сам не дышал. Сразу же мне предложили отказаться от ребенка, т.к. последствия нас ждали очень плохие. Но когда я увидел малыша, не смог отказаться!
2 месяца Ульяновские врачи боролись за жизнь Левчика, и все таки вытащили!!!
Потом были 2 недели в отделении патологии той же больницы. Выписали нас с диагнозом ишемическое поражение ЦНС.
Первые полгода было очень тяжело, Левка постоянно кричал, не спал не одну ночь, постоянные судороги, но страшное было впереди.

После КТ вылезли диагнозы: смешанная гидроцефалия, эпилепсия, агенезия мозолистого тела, задержка развития тяжелой степени. Сказали что в школу ребенок никогда не пойдет!!!

Сейчас Леве 2 года 2 мес, он не сидит, не переворачивается, голову толком не держит. Очень сильный тонус в ручках и ножках. Ходит только когда держишь под мышками. Хотя желания у него все делать самому очень много, но не может ничего сделать.
В этом году купили ходунки Рифтон с Америки, думали полегче будет, а то в 29 лет уже спина отваливается таскать его, теперь не знаем куда их девать, Лева в них даже стоять не собирается((( Как только начинаем пристегивать, сразу начинается истерика и приступы эпилепсии, так что убрали их подальше. 

Сейчас собираемся в Москву на лечение эпилепсии, может хоть после этого получше будет.

[liberty1705]

Добрый день! Меня зовут Оксана, сыночка - Богданчик, мы из Украины заглянули к вам в гости. Прочитала вашу историю, захотелось поделиться кое-какими мыслями. Не воспринимайте только это в обиду, выскажу свое личное мнение. Вашему сыночку 2годика и 2 месяца, да, возраст вроде бы как уже и не маленький (хотя все относительно), и нам хочется, чтобы малыш к этому времени хоть как-то соответствовал умениям детей своего возраста ну или стремился к этому. но это к сожалению не всегда так. И тут главное - идти постепенно, не перескакивать с первой  ступеньки умений сразу на 10-ю. нужно потихоньку тренировать ребеночка уверенно держать головку, потом переворачиваться, потом сидеть с поддержкой ну и т.д. у ребенка должны постепенно закрепляться механизмы понимания и выполнения определенных движений, и как пирамидка на их платформе строиться новые. а вот так сразу, если ребенок даже не держит уверенно головки - ставить его в ходунки -это сложно. ведь пропускается целый ряд тех действий, которые он должен обязательно пройти. он должен научиться ползать, для того, чтоб потом встать на четвереньки, а уже с них - вертикально. ребенок должен хоть немножко понимать, что и как он делает, иначе будет сопротивление непонятным насильственным действиям. Можно конечно возразить, что если его не ставить на ножки, то он никогда и не встанет - но это не так, он встанет обязательно, только нужно время и терпение родителей. Не обижайтесь на меня, за этот пост!

[Oleg21071983]

Здравствуйте Оксана! Мы бы с удовольствием шли постепенно, но всякая попытка его чему то научить заканчивается приступами. И никто не объясняет что и как делать правильно. К скольким врачам мы не ездили, все в один голос твердят, что пока не уберете эпилепсию и тонус, ничему вы ребенка не научите. Сейчас съездим к Айвазяну, может после него и получится чему нибудь научить ребенка. Все остальные врачи и так называемые "профессоры" кроме депакина ничего прописать не могут!

[liberty1705]

Понимаю вашу боль и переживания из-за этой ситуации, действительно - приступы не дают полноценной возможности ребенку двигаться вперед, и тут подобрать правильные препараты очень сложно. иногда на это уходит прилично времени. главное - не терять это самое драгоценное время. я к сожалению не знаю российских специалистов, но тут на форуме есть много информации, а по эпи - целая большая тема. девочки делятся своим опытом.

[Карамелька]

Олег, здравствуйте, Моего мальчика зовут тоже Левочка. Нам 2,1. А еще есть Мишенька. Практически история совпадает. Реанимация, отд. патологии. Домой выписали, и с трех месяцев все началось. Сильнейшие судороги, крики, голлюцинации, задержка дыхания до 1,5 мин. ........
Вы молодец. Нам тоже предлагали отказаться. Со мной муж всегда и госпитализируемся вместе.
А Вы не пробовали отправить кровь на обследование. Нам по крови установили диагноз. У нас генетика. Установили совместно два врача. Из РДКБ С.В. Михайлова-невролог и генетик Захарова Е.Ю. с МГНЦ РАМН на Москворечье.
Может они что-нибудь найдут. Ведь самое главное начать правильное лечение.

[Oleg21071983]

Здравствуйте Каролина, очень приятно познакомиться! Спасибо Вам за понимание Сдавали кровь, но однозначного ответа никто не дал. У нас все это произошло из за родовой травмы шейного отдела позвоночника, были пережаты кровеносные сосуды и нервы, питания мозга не было!

Вы проходили уже где нибудь лечение?   

[Vlada]

Здравствуйте, Олег и Левчик!
Малыш, действительно, очень хорошенький! 
ПЭП нужно обязательно подбирать индивидуально, Вы правы.
А Айвазян подбирает ПЭП за одно посещение? Сомневаюсь... Возможно, логичнее было бы попроситься на госпитализацию в центр "Солнцево"?
Вот ссылка:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0
Честно скажу, в этом году - иногородним проблемно попасть на госпитализацию....
Но в Москве этот центр считается одним из самых крупных, где проводят исследования и подбирают ПЭП.

[Карамелька]

Здравствуйте Каролина, очень приятно познакомиться! Спасибо Вам за понимание Сдавали кровь, но однозначного ответа никто не дал. У нас все это произошло из за родовой травмы шейного отдела позвоночника, были пережаты кровеносные сосуды и нервы, питания мозга не было!

Вы проходили уже где нибудь лечение?

У нас по крови обнаружили генетическое заболевание. Установили диагноз с поздним дебютом. После назначения правильных препаратов у нас ушли сильные судороги. Мы отвозили замороженную кровь в Москву, потом еще раз. Для подтверждения диагноза. На лечении нигде не были. Мы ездили два раза на очную консультацию в РДКБ к Михайловой Светлане Витальевне. Она нам назначала лечение и дома проходим все ее рекомендации.
А сейчас нам прислали вызов в РДКБ, но из-за карантина, мы дома.
Вам надо обязательно куда-нибудь обратиться. Найти врача, который бы Вас вел по лечению. Корректировал, если что не так. С противоэпилептическими очень сложно. Но бороться за ребенка очень важно.
Нам два годика и только сейчас пытаемся держать голову. Занимаемся с мануальным терапевтом. Он нам вправляет позвоночник и шею. Официально нет документа о травме, но он уверен, что нам повредили.
Почитайте форум, очень помогает в ответах. Попробуйте задать вопрос неврологу. 

[Мама гуськи-гу]

Приветствую всю вашу семью на форуме! присоединяйтесь!
Вместе мы сильнее, умнее, веселее и тд

(острожнее с вакцинацией )

[Oleg21071983]

Здравствуйте, Олег и Левчик!
Малыш, действительно, очень хорошенький! 
ПЭП нужно обязательно подбирать индивидуально, Вы правы.
А Айвазян подбирает ПЭП за одно посещение? Сомневаюсь... Возможно, логичнее было бы попроситься на госпитализацию в центр "Солнцево"?
Вот ссылка:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0
Честно скажу, в этом году - иногородним проблемно попасть на госпитализацию....
Но в Москве этот центр считается одним из самых крупных, где проводят исследования и подбирают ПЭП.

Здравствуйте Влада и Ксюшенька!!!

В Солнцево мы пробовали и пробуем до сих пор! Нам постоянно они присылают письма, что там очень большая очередь и в первую очередь москвичи и московская обл. Советуют обратиться в другие федеральные центры. Сейчас пытаемся через знакомых туда прорваться, может и срастется.

[Таня Тим]

Олег,здравствуйте! Приветствуем вас на этом форуме!Хочу у вас спросить,а как же ваша супруга?Были тяжелые рода,как она восстановилась,встала на ноги? На счет ПЭП,нам назначали депакин,но только через 1,5 года поняли,что он ребенку не подходит,что от него он только возбуждается,раздражается,плохо спит и прочее.Очень трудно найти хор специалиста,мы его искали долго.И СЛАВА БОГУ нашли,да и про этот форум узнали недавно.Сейчас снижаем дозу депакина и ребенок расцветает на глазах (хотим убрать его совсем).Так что ПЭПы это очень серьезно.Желаю вам найти хорошего врача,которому вы бы смогли доверять.

[Oleg21071983]

Олег,здравствуйте! Приветствуем вас на этом форуме!Хочу у вас спросить,а как же ваша супруга?Были тяжелые рода,как она восстановилась,встала на ноги? На счет ПЭП,нам назначали депакин,но только через 1,5 года поняли,что он ребенку не подходит,что от него он только возбуждается,раздражается,плохо спит и прочее.Очень трудно найти хор специалиста,мы его искали долго.И СЛАВА БОГУ нашли,да и про этот форум узнали недавно.Сейчас снижаем дозу депакина и ребенок расцветает на глазах (хотим убрать его совсем).Так что ПЭПы это очень серьезно.Желаю вам найти хорошего врача,которому вы бы смогли доверять.

Здравствуйте Татьяна! Жена быстро отошла, единственное швы долго заживали, 2 недели в больнице держали. Сейчас подумываем о втором ребенке! Насчет Депакина, он нам наоборот помогает, хотя нам его уже второй раз назначили. В первый раз мы от него печень посадили и где то год не принимали, а сейчас комбинируем с финлепсином, приступов 3 мес. уже нет!