Автор Тема: Илюшкина история  (Прочитано 2415 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн pluntikАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 449
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Илюша, Россия, Севастополь
    • Награды
Илюшкина история
« : 24 Август 2009, 14:19:39 »


Вот и я вам расскажу свою историю.  
Ну, начинаю!
 Зовут меня Лена, муж Олег и наше чадо Илюша. gfds
Беременность долгожданная!!!!! Отлетала и не заметила! Дело к родам подходит, положили в больницу. Очередное УЗИ, а доктор мне и говорит, а у вашего ребеночка водянка яичка. Вот это была трагедия!!!    Как, что, и как же с этим жить дальше? Через день я рожаю своего масика. Диагноз – множественные пороки развития. И тут я поняла, что наша водянка – это такие малипусенькие цветочки! Ну это правда нам уже потом кучу пороков поставили, а поначалу было много еще других диагнозов. Первый из них порок сердца! Слава Богу такового не оказалось!!!!! Рожала с мамой, у лучшего врача города. Ребеночек не закричал, через время посинел. Ну и началось.  cef Сначала в отделение для новорожденных, через 7 часов в реанимацию. Сказали, что началась отдышка. В реанимации 5 дней на ИВЛ. На 8 сутки мы начали приходить в себя! Первый раз открыл глазки.   Я помню этот момент как сейчас, аж мурашки по коже. Очнулся, потом заснул, ну и начались судороги (в виде подергивания). Опять реанимация, препараты и опять без сознания.  
Вроде вышли из этого состояния, перевели в грудничковое отделение. Кстате всё это происходило еще на фоне моего гнойного мастита, хирургической операции - сепсис после укола в родах, и аварии мужа (Слава Богу обошлось только переломом ноги). Короче  wel
Начали принимать фенобарбитал и дефинин. На все мои вопросы, почему пороки?, почему судороги?,  ответа не находила. Вот таких нас загадочных, за разгадкой отправили в Киев в ОХМАТДЕТ. Нам было тогда 3 месяца. Там ничего разгадывать не стали, а сказали, вот вам чудо сиропчик. Попьете и все пройдет! А я была наивная дура!!! Поверила!!! Сиропчик – это депакин.  Вот мы на 3-х препаратах и сидели – спали целыми днями. На вопрос как отменять два первых препарата – а вы, говорит, смотрите по ребенку. И все, вот тебе и схема! Ну и поставили там нам еще микроцефалию и симптоматическую эпилепсию. Маленькое дополнение – все наши ЭЭГ - чистейшие! Я тогда этого еще не знала, просто не понимала! Вернулись домой, кое как сошли с тех двух ПСП. Ну и начала изучать, что же это за зверь такой – эпилепсия.  Интернет – сила!!!!! Врачи, говорят, что форма тяжелая, стимулировать никак нельзя, только ешьте и спите. Так мы и упустили 9 месяцев реабилитации. Потом мы попали в Евпаторию, к Бабчику, и он подтвердил мои мысли, что эпилепсии у нас возможно и нет, и отправил к очень хорошему эпилептологу. Там мы сделали очередное ЭЭГ которое опять чистейшее – ну и доктор сказал, что надо срочно уходить от депакина. Причем сказал, что доза у нас была – лошадиная! ооо А подергивания наши трактовал как – доброкачественный миоклонус новорожденных и детей раннего возраста во сне. Приехав домой, пошли к нашему эпилептологу. Она сказала, что поверит только профессору Евтушенко, в Донецке. Я собрала все наши обследования – отправила туда. Профессор подтвердил, что эпилепсии НЕТ!!! Так мы потихоньку и начали нашу реабилитацию! Понятно, что на тот момент мы совершенно ничего не умели! За полтора года мы съездили 5 раз к Бабчику, в Евпаторию,  на лазеротерапию, 2 раза к Берсеневу в Киев на обкалывания. Бессчетное количество массажей, ЛФК и медикаментозная терапия – само собой. Вообще-то от всего у нас были небольшие результаты, но меня они не устраивали. Хотелось большего!!!!! Надо же навёрстывать упущенное! Потом я попала на семинар Божены в Одессе и поняла, что это то что нужно. Вот мы и занимаемся по программе прописанной ею. Начали половую жизнь, диета, горки, паттернинги, маски. В итоге, как я уже писала – мы уже поползли. Наша участковая – прямотаки в шоке. Они мне все в одно горло кричали, что ребенок лежачий будет. Некоторые, вообщем-то как и всем вам, предлагали только одно – отказ. А мы всем им назло еще покажим!!!!!!!!!!!!!!!!  dcvf    
       
« Последнее редактирование: 24 Август 2009, 16:06:44 от pluntik »
 

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7510
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Илюшкина история
« Ответ #1 : 24 Август 2009, 15:04:51 »
pluntik привет, вы умнички, что нашли для себя правильное лечение. Читаю истории, и нахожу общее, у нас в выписке тоже написано , что давали фенобарбитал, что это такое узнала только на форуме, когда выписывали домой не чего подобного не назначали,Слава Богу  ldc, Для наших врачей-лишь бы назначить, ppp а дальше их не интересует, ведь у нас тоже были поддергивания и первый раз только в 3 года мы сделали ЭЭГ, Слава Богу всё было чисто, просто поражаюсь врачам не вникая-рецептик-лечитесь, слов нет. Успехов вам, у вас есть время и шансы. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!  ттт ттт ттт

Оффлайн Darya84

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1097
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дарья и Никита, Саратов
    • Skype: barlovada84
    • Награды
Re: Илюшкина история
« Ответ #2 : 24 Август 2009, 15:18:19 »


Лена и Илюша, мы с моим сыночком Никитой очень рады знакомству с Вами nnyy!!!
Победитель конкурса САМЫЙ ПРИКОЛЬНЫЙ СМАЙЛИК.
   Ждём в гости!

Оффлайн pluntikАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 449
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Илюша, Россия, Севастополь
    • Награды
Re: Илюшкина история
« Ответ #3 : 24 Август 2009, 15:31:09 »

Лена и Илюша, мы с моим сыночком Никитой очень рады знакомству с Вами nnyy!!!


А мы как рады!!!!!!!!!! fffvv Никитке от нас цём!
Читаю истории, и нахожу общее,
Ты знаешь, Ирочка, у нас у всех здесь очень много общего!!! У всех одна цель-здоровые детки! И эта цель нас и объединяет! Я очень много полезного нашла для себя на этом форуме, и также очень надеюсь, что где-то и мой опыт кому-нибудь поможет!!!!!!
ОЧЕНЬ рада знакомству со всеми вами!!!!!! ---
 

Оффлайн ФЕЯ

Re: Илюшкина история
« Ответ #4 : 24 Август 2009, 16:16:03 »
Привет, pluntik! Добро пожаловать к нам на  сайт!!!!!    ттт

Оффлайн NATULYА

Re: Илюшкина история
« Ответ #5 : 24 Август 2009, 20:53:14 »
Привет Лена и Илюшка, вы молодцы, прямо прочитала и так рада за вас, что этот страшный диагноз не подтвердился, а у нас вот наоборот, такая страшная эпилепсия,и судороги не проходят уже почти два года, мы ничего не умеем, реабилитация нам почти вся противопоказана, но на горке как и вы мы лежим, но пока что только дрыгая ногами и поднимая вверх голову, которая не хочет слушаться и то и дело падает, но мы тоже не отчаиваемся и пытаемся двигаться вперед.

Оффлайн Ленок

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 629
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • пос.Товарково Калужская обл.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Илюшкина история
« Ответ #6 : 24 Август 2009, 21:36:47 »
Привет ;D Очень приятно познакомиться ттт Добро пожаловать в нашу дружную семью gfds

Оффлайн pluntikАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 449
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Илюша, Россия, Севастополь
    • Награды
Re: Илюшкина история
« Ответ #7 : 24 Август 2009, 21:37:07 »
Привет Лена и Илюшка, вы молодцы, прямо прочитала и так рада за вас, что этот страшный диагноз не подтвердился, а у нас вот наоборот, такая страшная эпилепсия,и судороги не проходят уже почти два года, мы ничего не умеем, реабилитация нам почти вся противопоказана, но на горке как и вы мы лежим, но пока что только дрыгая ногами и поднимая вверх голову, которая не хочет слушаться и то и дело падает, но мы тоже не отчаиваемся и пытаемся двигаться вперед.
Наташечка, привет!!! Я с вами уже давно заочно знакома и хочу сказать, что вы действительно большие умнички!!!! У вас все обязательно получиться! А главное терпение!!!!!!!!!!
А по поводу диагноза, все кто подтвердил отсутствие диагноза, незамедлительно добавили, что с нашей неврологией ничего не исключенно!!!  sqwe Что доброкачественный миоклонус, запросто может перерасти и в эпилепсию, но мы об этом стараемся не думать. jjjf  
У нас по мимо этих всех диагнозов еще побочных конечно огромное количество, еще и с ними боремся!
 

Оффлайн NATULYА

Re: Илюшкина история
« Ответ #8 : 24 Август 2009, 22:15:02 »
Ничего, все будет хорошо, главное вы любите своего сынишку и боретесь, самое главное не в нашем деле не опускать руки. :fight:

Оффлайн aleksa

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 743
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и Александрочка, г.Иваново
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Илюшкина история
« Ответ #9 : 24 Август 2009, 22:27:11 »
Привет! Рады знакомству. У нас тоже микроцефалию ставят... всё получится, главное верить и работать.  ;l ;l ;l


не ждите чуда, чудите сами :)))

Оффлайн pluntikАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 449
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Илюша, Россия, Севастополь
    • Награды
Re: Илюшкина история
« Ответ #10 : 24 Август 2009, 23:33:50 »
Привет! Рады знакомству. У нас тоже микроцефалию ставят... всё получится, главное верить и работать.  ;l ;l ;l
Привет!!!  fffvv Тоже очень приочень рада знакомству!!!!! Приходите с доцей ко мне в гости!!!!
 

Оффлайн Natahari.

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 10104
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Степаша г.Жуковский, МО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Илюшкина история
« Ответ #11 : 24 Август 2009, 23:51:11 »
И мы очень рады знакомству с вами! gfb
МОРООРДИ "Крылья надежды" krylia.nadezhdy@yandex.ru
   

Оффлайн Ленточка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2895
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 32
  • Пол: Женский
  • Елена и Алёшенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Илюшкина история
« Ответ #12 : 25 Август 2009, 00:00:23 »
Привет, тезка! Рада знакомству

Оффлайн pluntikАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 449
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Илюша, Россия, Севастополь
    • Награды
Re: Илюшкина история
« Ответ #13 : 25 Август 2009, 00:36:17 »
Привет, тезка! Рада знакомству
И мы очень рады знакомству с вами! gfb
Привеееет!!!!!  fe Я тоже очень рада что у меня появляются вы - новые друзья, собеседники, единомышленники!!! Это так классно! Я с вами со всеми уже очень давно, только почему-то все никак не заводила  личного общения. Стеснялась что ли? lljj А вы оказывается здесь все такие хорошие! fffvv
 

Оффлайн Ленточка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2895
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 32
  • Пол: Женский
  • Елена и Алёшенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Илюшкина история
« Ответ #14 : 25 Август 2009, 01:04:41 »
да, мы такие :ah:

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13761
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10528
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14724
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5509
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23114
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84