Мои мальчишки!

[MamaYulia]

Здравствуйте! Меня зовут Юля, мне 27 лет. В мае 2011г. в нашей семье появилось два мальчика - близнецы, Лев и Марк.
 Расскажу нашу историю и попрошу ваших советов...потому как понимаю, что мне это нужно.
У нас уже есть дочка. Я всегда хотела иметь двух детей. И вот казалось, что дочка подросла и можно подумать о втором ребенке. Скажу, что первая беременность и роды были очень легкими (как я сейчас понимаю) и проблем у нас () не было и нет. Так вот думалось, что вторую беременность вообще не замечу. Наступила вторая беременность (не скажу что долгожданная...так как все случилось как и хотелось  ) Все началось с того, что у меня жутко в 5 недель заболела поясница, я еле ходила. Пошла к врачу - беременность 5 недель, гипертонус. Посоветовала полежать дома, назначила лечение...ну как дома полежишь с 3-х летним ребенком. И вот у меня случилось кровотечение и я попала на сохранение. Казалось всего на недельку и будет все как раньше. Прошла неделька, другая, третья...отслойка плодного яйца, но сердцебиение есть, развивается нормально. Потом все затихло. Выписалась домой. Потом через неделю опять попала на сохранение и понеслось...В 12 недель я узнала, что у нас будет двое детей сразу. Обрадовалась. Непременно хотелось мальчиков и вот в 17 недель сказали что мальчишки. Казалось, что вот сейчас все перетерплю, потом рожу и все будет как прежде. В общем в последний раз я попала на сохранение в 24 недели с полным предлежанием плаценты (она была одна на двоих) и укороченной шейкой. Сказали, что все...щас родишь! Но тем не менее я пролежала в роддоме до 32 недель. Мальчишки развивались хорошо, все было в норме...кроме плаценты этой, которая так и не надумала подниматься. И вот ночью я пошла в туалет и обнаружила кровь. Скажу, что в роддоме за мной очень тщательно смотрели. Примчались все кто можно. Забрали на УЗИ, решили подождать что будет. Кровить перестало. Оставили в предродовом. Даже вставать не разрешали, в туалет в т.ч. И тут, наверно, есть моя вина. Я очень плакала, переживала...как так может быть!!! Меня успокаивали, говорили - главное спокойствие...да какое там. В общем через сутки вроде как все успокоилось и меня опять отправили в патологию. Только подняли и тут я почувствовала как хлынуло...кровь. Меня схватили на каталке срочно в операционную, через 10 минут я была на столе. К врачам нет претензий, я так думаю...сработали оперативно. шов сделали вертикальный, от пупка и до низа. Деток достали быстро, закричали сразу, 6/7 баллов по Апгар, на ИВЛ не были. А я лежала на столе и ревела не человечески...так было страшно и больно на душе.
Потом 4 дня реанимации. Заведующий говорил, что у нас все хорошо насколько это возможно. Мальчишки родились 1700 и 1750, 42 см. Через 4 дня перевели на второй этап выхаживания. Там мы провели 2,5 недели. В итоге первый месяц мы встречали уже дома.
У нас была ретинопатия 1-2 - регресс, слух - норма, зрение - норма, ЭЭГ - в пределах возрастной нормы. В общем ничего у нас не было, кроме того, что все-таки из-за отека мозга (как я поняла, кровоизлияний не было) у нас случилась ПВЛ (кистозная форма) у обоих. Кисты справа, по две маленькие (1, 2 мм) и по одной примерно по 5 мм. При этом у обоих все одинаково. В 3 месяца кист уже не было. И врач мне сказал следующее при выписке: Ваши дети могут быть здоровыми, а могут быть инвалидами - молитесь. Что творилось у меня в душе, не передать словами! Да это и не нужно...каждая мама здесь знает о чем я.
И вот мы дома. Начали наблюдаться в НИИ педиатрии (до сих пор там). До 5.5 месяцев нам не назначали ничего. Я хотела попробовать Войта (сейчас думаю, что все же нужно было), но боялась...наш врач говорил, что можно нагрузками спровоцировать судороги. Поэтому первый массаж только в 5,5 месяцев и повторяли каждые 1 - 1,5. Врач говорила, что не нужно. Но мы делали все-таки. Сейчас нам 11 месяцев и ставят синдром двигательных нарушений (нижний спастический парапарез), ЗМР у обоих. Но врач говорит, что может быть и гемипарез. Я уже вконец запуталась, что у нас, насколько все серьезно, будут ли они вообще ходить например. Наш врач то говорит, что у нас хорошие шансы на восстановление, то - смиритесь. Хочу спросить у вас милые мамочки. Как хотя бы понять примерно что нам грозит-то  в итоге. Мы, конечно, работаем...сейчас массаж планируем с элементами остеопатии, 30 июля едем в Трускавец. Нам будет 1г.2м. Звонили в Брянск, но там нас принять могут позже...поэтому решили не терять время и ехать в Трускавец, раз смогли нас взять уже на июль.
Теперь о моих мальчиках: сейчас мы достаточно крупненькие и толстенькие "пупсики", кушаем хорошо, спим прекрасно, очень общительные, эмоциональные (никто мимо пройти не может), играют с игрушками, кидаются мячиком, крутят юлу, нажимают на кнопки, любят листать книги пальчиками, переворачиваются, ползают по-пластунки, как солдатики, но очень быстро и шустро по всей квартире, поднимаются на коленки, преодолевают препятствия (переползают-перелезают), очень любопытные, встают на четвереньки. Но вот не сидим (в коляске хорошо сидят, держатся за поручень), встаем если за ручки взять, но вижу что ножки напряжены, топаем если за ручки вести, иногда с перекрестом и на носочках. Если мы идем по улице, то никто даже и не подумает, что у них какие-то проблемы...но пока мы маленькие просто.
Меня кидает из крайности в крайность...иногда кажется что прорвемся, все будет хорошо...а порой так плохо...и когда же мы продвинемся дальше...
Вышло длинно...зато душу отвела! Спасибо, что вы есть...

[MamaYulia]

Да...мы из Москвы...

[Лунное сияние]

Хм, да у вас не так уж все и плохо.Я думаю, что детки будут ходить. А сейчас ваша задача - выложиться в их реабилитации по максимому.

[Наташа и Илюша]

Молодцы!то ли еще будет!так держать!:-)

[Ка-Тёмик]

  у вас детишки активные это уже хорошо,и то что руками сами трогают исследуют предметы.У нас тоже в анамнезе синдром двигательных нарушений,но руки очень плохо развиты,что не скажешь о ногах.Я думаю всё у ваших детишек будет хорошо

[MamaYulia]

Спасибо большое, надеемся на лучшее. На самом деле, попав в такую ситуацию очень многое переоцениваешь, да и относишься (если уж честно) к таким деткам совсем по-другому, потому что понимаешь чего им и их родителям все это стоит. Еще хорошо, что муж поддерживает очень и очень любит мальчишек.
Подскажите, а можно ли детям стоять на коленках или это плохо (кто что говорит, а они так иногда играют)...Какие ванны можно поделать для снятия тонуса (я делала им солевые ванны с хвойным экстрактом - это кстати каждый день делать нужно и постоянно?) Может есть какие-то упражнения для ножек хорошие?

[Северянка]

  Выскажу своё мнение. Всё у вас не так страшно, по описанию похоже на спастическую диплегию (как у нас). Ходить точно будут, тем более, что уже ползают. Где-то прочитала фразу: "Если ваш ребёнок не пошёл до двух лет, то пойдёт после двух..."  Мы сами ждём этого чуда...... Насчёт стояния на коленках - я тоже читала, что не желательно, т.к. стопа (голеностоп) находится в максимально разогнутом состоянии, а у вас и так "цыпочки" приходьбе. Это чтобы избежать контрактур в голеностопе. У нас тоже такая проблема с "цыпочками", особенно на правой ноге. Ортопед при осмотре сказал, что стопа должна сгибаться по направлению к голени под острым углом, мы над этим работаем, с усилием сгибаю ему. Денис не особо сопротивляется, видимо не больно, хотя нам уже контрактуры напророчили...... Теперь про солевые ванны. Если я не ошибаюсь, то соль сушит кожу, не представляю, как можно ежедневно использовать такие ванны. Не перестарайтесь..... Всё у вас будет хорошо........

[Настя Лаврентьева]

Привет! Почитала вашу историю, умения ваших деток - молодцы. Моя дочка в этом возрасте тоже не сидела, ползала по пластунски. Сейчас, ей 3 г 4 мес - ходит сама, сидит и тд.

[Istrinka]

Подскажите, а можно ли детям стоять на коленках или это плохо (кто что говорит, а они так иногда играют)...

Это зависит прежде всего от состояния тазобедренных суставов и от той позы, которую они могут удерживать на коленях. У ортопеда не спрашивали?

Какие ванны можно поделать для снятия тонуса (я делала им солевые ванны с хвойным экстрактом - это кстати каждый день делать нужно и постоянно?)

Мы делали ванны через день - один день с морской солью, другой - с хвойным экстрактом. Курсами по 15 ванн.

Может есть какие-то упражнения для ножек хорошие?

Упражнения очень трудно объяснить по интернету, чтобы было понятно и правильно, и даже на видео трудно объяснить. Как я поняла, вы из Москвы? Если хотите, могу подъехать к вам и показать.

[Ma_ri]

Привет)))))я тоже считаю, что все у вас наладится)))))))))))войту попробуйте обязательно, а в Трускавце наргузка большая , так что следите тщательно , не нагружайте сильно, если опасаетесь стимуляции.........лучше медленно , но верно)))))))))))а Брянск вы имели ввиду Новозыбков?вы в радмичи звонили?там есть и частные спецы, к ним быстрее можно попасть.
а к мануальщикам не обращались, просто ели не сидят, может защимление какое?

[Ma_ri]

[Анютамамадаши]

Привет! Мы тоже недоношенные, нам 1год 11 месяцев! Только мы 5-ти месячные вообще! Вы молодцы! Заходите к нам!

[Katerinishna]

Добрый день! Советую обратиться в этот центр!

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=6271.0

[MamaYulia]

Добрый день! Советую обратиться в этот центр!

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=6271.0

Надо изучить! У меня в Орле мама живет, я там очень часто бываю, но о центре не знала. Спасибо, надо ознакомиться

[MamaYulia]

Спасибо всем большое за теплый прием, за советы и поддержку! Вот 30 июля едем в Трускавец, надеюсь на результат (в любом случае думаю стоит попробовать, а то как понять что нам подойдет). А вообще конечно всяких методик, программ по реабилитации просто море....было бы то самое драгоценное время, когда можно многое сделать, и деньги. Очень хочется чтобы все получилось.