Автор Тема: Данька  (Прочитано 17756 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1533
  • Страна: us
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Данька
« : 05 Май 2012, 06:17:50 »
14 августа 2011 года у меня родился сын Даня. Он родился на 15 недель раньше срока, весом 710 грамм и ростом 31 сантиметр. Апгар 1,3,5. Грубо говоря, когда он родился, единственное, что у него было это сердцебиение...

Ничто не предвещало... или почти ничто. моя беремнность шла вполне себе нормально. Витамины, прогулки, ультразвук, анализы. Где-то на 16 неделях мой врач заподозрил что что-то не так. Сказать, что именно, он не мог, но "затылком чувствовал". Меня перевели на наблюдение в клинику "высокого риска", в которой прогнали все тесты и анализы, которые могли придумать (кроме амнио), и опять же ничего не нашли. никаких инфекций, никаких диабетов, давлений, анемий. отличное здоровье, ага. даже ультразвук сердца Даньки сделали на всякий случай. Могу только порадоваться, что интуиция врача не подвела и что все эти тесты мы сделали, поскольку, когда я загремела в госпиталь, у них были все результаты и картинки. В оправдание врачей могу сказать, что Данькину проблему невозможно было разглядеть на ультразвуке, даже если бы искали именно ее прицельно. Даже после рождения ее нашли только на следующий день. Но обо всем по порядку..

в 25 недель и 6 дней у меня начались схватки. Просто начались, без предупреждения. За два часа я прошла путь от "ничего" до "почти полное раскрытие", причем без особой боли. Хорошо еще что дежурный врач по телефону отправила меня в госпиталь "на всякий случай". Всякий случай превратился в кошмар примерно через 15 минут после того как меня уложили в палату - вокруг забегали врачи с аппаратурой, медсестры с лекарствами... мой врач вызывающий по телефону "flight for life" - специальную скорую для малышей в детский госпиталь.. видели сериал про grey's anatomy? вот точно так же, только хуже потому что по-настоящему. честно говоря, я все помню весьма смутно, только помню что старалась не паниковать и дышать спокойно и размеренно. Хотя знала, что все плохо.. как плохо, мне еще предстояло узнать. Еще через 15 минут я была уже под анестезией, срочное кесарево.

Честно говоря, я до сих пор зла. Не на врачей, они честно попытались обьяснить мне за те 15 минут что у них были про все возможные последствия. А на книги "про беременность", статьи и прочие учебники... в которых про преждевременные роды написано два абзаца с пометкой "ну если чего случится, то врачи вам помогут" а уж про последствия такого рождения для ребенка и вообще три предложения... с учетом того что 1 из 8 детей рождается преждевремнно, могли бы и побольше написать. А так, когда я очнулась, у меня было ноль информации и о том что происходит, и о том чего бояться, и вообще как дальше жить...

Когда я пришла в себя, мне показали Даньку - я не могла встать, и мне было виден только закутанный в одеялко крошечный нос, миллион трубочек и проводочков и все это в одном большой пластиковом инкубаторе на каталке. Мне дали посмотреть на Даньку и увезли его немедленно в Детский госпиталь Колорадо - спасать.

То что было плохо, страшно, больно.. не описать. Со мной все обошлось сравнительно легко. Кесарево сечение, шрам, два дня в госпитале (можно было дольше, но я попросила выписать чтобы быть с Даней). Сейчас шрам уже практически совсем зажил и я себя чувствую нормально.

С Данькой было совсем плохо. Сначала нам говорили, что он продержится 3 часа.. может быть. Я даже плакать не могла когда валялась под лекарствами и думала что может быть я больше никогда его не увижу.. его срочно увезли в операционную, вставлять внутривенные катетеры, трубку в грудь, чтобы помочь легким расправиться.. Данька выдержал. На следующий день обнаружилось что он не ест... что молочко которое ему пытались давать попадает ему в легкие, а не в желудок. Доктор Стиг Сомме (и это имя я буду помнить и благославлять до конца жизни) решился на очень рискованную процедуру - открыть данькину грудь и посмотреть что происходит. Обнаружилось что Данькин пищевод не соединен с желудком, а соединен с легкими. Это назвается esophageal atresia with TEF - атрезия пищевода - и встречается в 1 случае на 4000 рождений. До 60х ХХ века это означало смертный приговор для малыша. С тех пор научились эту проблему корректировать хирургически.. но на малыше который весил к тому времени меньше 700 грамм.. риск был настолько огромен что нас заставили подписывать отдельные бумажки что мы понимаем насколько все плохо. Доктор Сомме сделал уникальную операцию. Он соединил пищевод и желудок специальной тканью, практически вырастив Даньке новое горло. 4 часа. 4 часа шла операция. И Данька, один день от роду, выдержал и это.

Дальше... дальше было 12 недель на искусственном вентилировании легких, лекарства, капельницы, переливания крови. Несколько раз на Даньке невозможно было найти вену, чтобы влить в него лекарства, и врачи готовили нас к худшему.. сннова и снова он выкарабкивался. Снова и снова медсестры часами искали у него ту единственную точку в которую еще можно засунуть иголку.. еще 5 операций, одна из которых на сердце. Ультразвук головы который показал кровотечения 3-4 степени... врачи, обьясняющие что у Дани 75% шанс остаться парализованным, слепым, глухим... предлагающие нам прекратить лечение, дать ему уйти... три попытки снять с вентилятора.. реинтубации... сепсис.. подозрение на NEC, подозрение на PVL. почти 3 месяца на внутривенном питании... потом половинка мл в час молока...

Мне разрешили его взять на руки только почти через 7 недель. Нужно было 3 медсестры, чтобы безопасно перенести его из его инкубатора мне на руки, столько проводов и трубок было к нему присоединено.

Я не знаю, как мы все это выдержали. Когда врачи обьясняли нам, что он может остаться слепоглухонемым парализованным.. когда он не мог дышать, когда мне хотелось отдать ему свои легкие, лишь бы только он сделал еще один вдох.. когда ему переливали кровь и плазму от волонтеров. Наверное, потому что выдерживал Данька. Я никогда не видела такой воли к жизни, такого упрямства, такой борьбы. Он цеплялся за жизнь, каждую минуту.. каждый час.. каждый день. Упорный мой, упрямый малыш.

Нам повезло. Нам повезло что интуиция моего врача заставила его прогнать меня через все тесты. Нам повезло что когда я оказалась в госпитале, он был там через 5 минут и немедленно принял решение о кесаревом сечении, что спасло жизнь Дане, и, я думаю, мне тоже. Нам повезло что специальная скорая и команда хирургов и врачей уже ждала Даню, пока он еще рождался. Нам повезло, что пока его везли в госпиталь - все уступали дорогу. Что доктор Сомме понял что происходит и решился сделать рискованую операцию. Что доктор Макс Митчелл, детский кардиохирург, мужчина ростом 2 метра, чья ладонь была больше чем Данька - сделал ему операцию на сердце. Он сказал тогда - я еще не потерял ни одного ребенка. И вашего не потеряю. И не потерял, даже когда у Даньки открылось кровотечение. Не потерял.

Нам повезло, что дежурили медсестры Бет, Мишель, Кейла... которые спасали его бесчетное количество раз, когда он переставал дышать, которые находили вены там, где уже ничего невозможно было найти, которые сидели с ним ночами, которые пели ему колыбельные и рассказывали сказки.

Даня провел в госпитале 124 дня. 4 месяца в отделении интенсивной терапии новорожденных. У него было 7 операций. над ним работала команда из более чем 100 человек - хирурги, нейрохирурги, неонатологи, специалисты по питанию, вентиляции и дыханию, терапевты и физиотерапеты, медсестры и рентгенологи, волонтеры... полицейские, которые сопровождали его скорую и которые принесли ему мягкого мишку через две недели... музыканты из колорадского оркестра, которые приходили играть в его палату, потому что музыка помогает малышам... женщины, которые приходили ночами подержать и укачать Даньку на руках, когда меня не было рядом. Сотня человек радовались, когда Данька впервые срыгнул, что означало, что пищевод работает, что все эти операции были не зря.. когда он задышал без вентилятора.. когда ему начали давать молоко.. сотня человек, которые еждневно, ежеминутно вытаскивали Даньку. И вытащили.

Мы приехали домой 16 декабря. Лучший подарок к Новому Году...

Сейчас Даньке 8.5 месяцев календарных, 5 месяцев "настоящих". Он весит 7.600, и в основном питается через трубочку в пузе. Он улыбается, поднимает голову, мотает руками и ногами, видит, слышит, играет с игрушками, учится переворачиваться и сидеть и громко возмущается, когда ему меняют грязные штаны.

Ему предстоит длительная терапия, чтобы научить его правильно кушать ртом (ему это не было разрешено первые 5 месяцев), физиотерапия, чтобы помочь ему преодолеть все последствия операций и болезней. Я не знаю, насколько все это затронет его будущую жизнь. Будут ли у него проблемы с ДЦП, будут ли проблемы с когнитивными способностями.. не знаю, никто сейчас не может этого нам сказать.

Но я знаю, что он сейчас лежит рядом со мной в качалке, бухтит, требуя чтоб с ним поговорили, и я его люблю.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн sonya_zasonya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #1 : 05 Май 2012, 07:30:57 »
 rt  rt rt rt хорошая добрая  история! Здоровья вашему малышу!
расскажите как вы сейчас проходите реабилитацию?

Оффлайн кисярыба

Re: Данька
« Ответ #2 : 05 Май 2012, 07:57:06 »
 rt pgcv pgcv pgcv  О Боже!!!!!!!!!!!!! Дай только сил и здоровья ВАшему мальчику, ВАшему Даньке!!!!!!!!!!!!!!!  Он сильный и все у него будет хорошо!!!!!!!!!  По другому и быть не может! Необыкновенная история!  Как Вас зовут?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1533
  • Страна: us
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #3 : 05 Май 2012, 08:07:38 »
sonya_zasonya, в нашем штате существует программа Early Intervention - раннее вмешательство. Эта программа предоставляет бесплатную терапию для детей с задержками развития и детей у которых есть риск таких задержек. Данька родился с очень малым весом и из-за этого и операций он автоматически в эту программу попал. Если б он проходил просто по тестам, нам наверное ее бы не дали поскольку пока что он вроде не отстает, но он еще очень маленький, чтобы утверждать точно.  EI сейчас предоставляет нам физиотерапевта, которая приходит к нам домой раз в неделю и занимается с Данькой - это разные упражнения на пузике, сидение с поддержкой, сидение, качание и лежание на мячике, игры с погремушками, массаж. Она же обучает нас (обоих родителей) детскому массажу, упражнениям на растяжку, обьясняет и показывает над чем нужно работать, как и насколько часто. Эта терапия пересматривается каждые 3 месяца, в случае нужды нам могут добавить еще занятий (до 5 раз в неделю для очень тяжелых деток), дополнительных терапевтов - по речи, например, акватерапию, ипотерапию, арттерапию, музыкальную терапию.. а так же помощь по дому, если очень нужно, кресла/каталки/оборудование для тех у кого нет страховки, и т.д. Считается что такой ранний подход существенно увеличивает шансы детей если не на выздоровление, то на улучшение и следовательно на лучшее качество жизни (читай - меньшие затраты штата и социальных служб на содержание взрослых больных в будущем). Я с ними полностью согласна и с удовольствием пользуюсь всем, чего дают. :) Но для многого Данька еще маленький.
Вторая программа в которой мы участвуем предоставляется нашим детским госпиталем и оплачивается страховкой - это occupational therapy - feeding clinic - это клиника в которой занимаются детьми с проблемами питания. Как результат его операций и того что он не ел практически всю жизнь ртом, Данька питается в основном через гастро-трубку напрямую в пузо и у него есть диагноз oral aversion - я не знаю как это правильно перевести на русский, но это означает что он не любит когда у него что либо во рту. В эту клинику мы ездим раз в 2-3 недели, где терапевт наблюдает за его едой и дает нам рекомендации. Сейчас Данька с "вообще ничего не ем и не суйте мне эту гадость в рот" дошел до "ну ладно, две ложки проглочу, уговорили". Мы считаем что это неплохой прогресс и занимаемся дальше. Там довольно четкая программа терапии основанная на методе "доверия" и надеемся что постепенно он согласится кушать больше и мы избавимся от трубки.

Еще мы посещаем педиатра раз в 6 недель, для контроля веса, лекарств и питания. Хирурга раз в 3 месяца для контроля за состоянием шрамов и проверки если ему нужны еще операции на горле (пока, ттт, не нужны). Офтальмолога посещали раз в 3 месяца, теперь раз в год.
Еще я планирую начать посещать терапевта который работает по методу Анат Баниэль - первая встреча у нас запланирована в Июне, там посмотрим до чего мы с ним договоримся.

Вот, примерно так. :)
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #4 : 05 Май 2012, 09:00:00 »
Вот как после такого рассказа можно остаться патриотом Нашей страны wel?! А многие хают Америку...хотя там все делают для людей и осбенно для детей. Какие молодцы, понимают что ребенку необходимо лечение сразу после рождения, а не через год-полтора, как у нас (диагноз ДЦП ставят, а до этого пусть развивается как растение, потом догонит!) Зла нехватает на наших врачей и такая гордость и радость, за то, что есть страны где деткам помогают и в самых тяжелых ситуациях!
Вам очень повезло, вас хранит не только Бог, но и государство  rt! Сил Даньке и здоровья, у вас точно все будет  mki

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1893
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #5 : 05 Май 2012, 09:13:51 »
Браво!браво Вам за ваше терпение и за вашу веру! БРАВО вашим Врачам,снимаю шляпу перед ними!Наши бы  точно ничего бы не делали!Извините,просто убивает наша медицина!Есть врачи от Бога,но их очень,очень мало! Грустно!молодцы,так держать!
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн Уфимка

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 6995
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • ДИНА и РУСЛАН, г.Уфа. 8*906*10325*19
    • Skype: caga181170
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id93025395
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #6 : 05 Май 2012, 10:39:53 »
Прочитала вашу историю. У меня слезы потекли из глаз и муражки побежали. Как вчера сказала в передаче "Пусть говорят"  Хакамада  (про мальчика с гидроцефалией) : Ребенку не повезло, что он родился в нашей стране. А вашему ребенку повезло. Дай бог вам и вашему ребенку здоровья.

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1533
  • Страна: us
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #7 : 05 Май 2012, 10:43:18 »
кисярыба, спасибо вам :) Меня зовут Марина.

nastya-zvezda, Наташа и Илюша, Уфимка, спасибо за добрые слова. Не знаю как насчет быть патриотом США, но патриотом своего штата я точно стала. а уж за наш детский госпиталь грудью лягу, это точно. Я скопирую тут запись из моего персонального закрытого блога:

Когда Данька только родился и я задолбалась отвечать на вопросы "как он там??" (а вы как думаете? если б все хорошо было, лежал бы он в госпитале?), я завела закрытый блог, дала доступ избранным друзьям и родственникам и, честно говоря, это оказалось замечательным подходом. ОДИН раз напишешь и все сразу отстали... удобно. особенно помогло постоянное вдалбливание того что недоношенный ребенок это не "просто очень маленький ребеночек", а существо очень сильно отличающееся от доношенного малыша. Легкие, сердце, даже кожа - все отличается. Помогло так же повторение того насколько для Даньки опасны инфекции и РСВ, и обьяснения почему, так что когда мы все таки доехали домой - большая часть желающих "посмотреть и подержать" уже была в курсе, что Данька в РСВ-карантине и придется ждать до лета. В общем, блог оказался полне полезной вещью. Опять же, на вопросы удобно отвечать... так что если кому чего интересно, спрашивайте. Имхо, если то что я расскажу кому нибудь поможет лично или опосредованно - значит не зря все это пишется.

Вот, например, спросили - расскажи про госпиталь...

Колорадский Детский Госпиталь это огромный комплекс из нескольких десятков зданий и кампусов, расположенных в разных частях города. Кампус в котором мы находились был самым новым, построенным около 5 лет назад.. я еще помню, ездила мимо него на работу когда он строился и думала - какая хорошая, полезная, вещь - новый детский госпиталь. Действительно, полезная. Госпиталь считается одним из лучших в стране и кооперируется со сразу несколькими университетами и медицинскими школами в Колорадо. Большая часть практикующих врачей являются еще и преподавателями. В госпитале постоянно меняются и появляются интерны - как врачи, так и медсестры. Естественно, к таким маленьким пациентам как Данька их пускают только под жестким контролем и с разрешения родителей. У меня обычно никаких возражений это не вызывало, пусть учатся, дай бог им здоровья - чтоб потом лечить дальше и лучше.
Наше отделение NICU - Neonatal Intensive Care Unit - Отделение интенсивной терапии новорожденных - находится в основном здании госпиталя, 4 этаж. Это довольно большое крыло расчитанное на 60 мест. Из 60, примерно 40 - это отдельные палаты с расчетом от одного до четырех коек. Это сделано не для того чтобы воткнуть четыре разные семьи и их малышей в одну палату, а чтобы можно было положить одну семью с тройняшками или четверняшками в одно место. Считается, что это помогает. 20 оставшихся мест расчитаны на очень тяжелых малышей и расположены по 2-3 места в специальных "карусельных" открытых помещениях. сделано это для того чтобы было легко их видеть сестрам все время, легко врачам получить к ним доступ. Данька лежал в карусели первые две недели и там же ему провели первые две операции. Он был слишком нестабилен чтобы его можно было перевезти в операционную, хотя она находилась метрах в 30 от его палаты. В общем, его не возили, закрыли карусель - и сделали операции прямо там.
Еще в отделении были 3 операционные, несколько процедурных, 3 конференц-зала - от маленького на 5-6 человек, до крупного человек на 30. Две комнаты-спальни для родителей, две отдельные душевые со стиральными машинками, две фэмили-комнаты - с холодильниками, микроволновками, диванчиками, кофе-машинками, тв и компьюторами. Еще 3 комнаты для сцеживания для мам. ну и всякие кладовые и комнаты отдыха врачей и сестер.
Доступ в отделение был только через фейс-контроль и специальные пропуска - для родителей были скан-браслеты. До Октября примерно - до начала сезона гриппа и РСВ - можно было водить с собой любых гостей, кроме детей до 12 лет. После Октября и открытия карантина - только родители.
После первых двух недель, Даньку перевели в отдельную палату. наша была расчитана на одного малыша, была размером примерно 5 на 5 метров. На одной стене находились всякие коммуникации - электричество, кислород, вытяжка, фильтрованный воздух, подключалки для мониторов, с другой - раковина, шкафы, небольшой холодильник для маминого молока или питания. Там же внутри палаты небольшой туалет, диван-раскладушка, телевизор, стол-тумбочка, два кресла-качалки, помпа для сцеживания. В этой палате мы пробыли до выписки.
Практически все процедуры проводились прямо в палате, включая рентгены, ультразвуки и прочее. Когда он стал крепче, его уже начали возить в отдельные операционные, но операция на сердце тоже проходила в палате.. его даже не перекладывалли из инкубатора.. просто привезли всю аппаратуру, включили операционный свет, стерилизовали комнату и сделали.
при отделении находилась так же "милк лаб" - лаборатория грудного молока. Считается (и имхо - абсолютно верно), что лучше маминого молока для ребенка быть ничего не может. Медсестры называли его "жидким золотом" и клялись что дети на молоке выздоравливают быстрее чем на формуле (искусственном питании). Милк лаб занимался тестированнием и хранением молока для малышей которым нельзя было кушать ртом, они так же готовили смеси для малышей. Данька питался (и сейчас питается) моим молоком с добавлением специального питания для того чтобы повысить содержание калорий, плюс ему нужно дополнительное железо и кальций. В милк лабе работают замечательные дамы, которые всегда были рады и помочь и подсказать все что нужно про грудное вскармливание и сцеживание. Они были доступны в любое время суток. Я помню, одна из них, когда забирала мое сцеженное молоко из палаты, еще в самом начале, посмотрела на Даньку и сказала "уууу, какой крошечный... ничего, откормим". И откормили же :)
В нашем отделении царила политика "family inclusion" - это значило что мы могли находится с ребенком 24 часа в сутки, кроме случаев когда шли стерильные процедуры типа операций. Медсестры и врачи всячески старались нас включать в заботу о Даньке. Когда я еще боялась менять ему памперсы, из-за всех трубок и повязок после операции, нам разрешали держать его за ручку или держать ладонь на лбу, чтобы он чувствовал что мама рядом. Ну и потом тоже, любые процедуры - я старалась быть рядом и это всячески поощрялось. Меня включали каждое утро во врачебный обход - когда они обсуждали данькино состояние и дальнейшие планы. Меня обязательно спрашивали все ли мне понятно и какие у меня есть вопросы. И если у меня были длинные вопросы, на которые сложно было быстро ответить, то врач приходил после общего обхода и уже беседовал со мной лично.

В самом госпитале еще были библиотека для родителей и детей - не только с развлекательной литературой но и с кучей обще-медицинских вещей, и сотрудники там делали подборки информации специально про нашего ребенка. Кафетерий, со вполне разумными ценами и в общем, терпимой общепитовской пищей - салаты, мясо, супы, пицца, картошка.. кафетерий работал 24 часа в сутки тоже. В фэмили румах для родителей волонтеры от организаций постоянно что-нибудь оставляли - от яблок и консервированных супов, до вручную сшитых одежек и одеялок. Нам досталось очень симпатичное  вручную сшитое лоскутное одеялко и несколько шапочек - их притащили Даньке медсестры, мне было как-то не до того...

Это те вещи которые я видела близко... в этом основном здании всего 12 этажей, и очень много детей, родителей, отделений и всего прочего... там были отдельные клиники для разных заболеваний и проблем.

А еще, вот.. не ругайте макдональдс за фастфуд слишком сильно - оказывается, макдональдс спонсирует строительство и содержание бесплатных гостиниц-хостелов для родителей больных детей. Например, если ребенок из далекого поселка или вообще из другого штата/страны - родители могут жить в этой гостинице пока он лечится - там есть отдельные комнаты, ванны, в общем все что нужно. Мы живем рядом с госпиталем, так что он нам не пригодился, но для многих это очень нужная вещь.

В общем, хорошо бы чтоб дети не болели. Но если уж случилась беда, то лучше быть в таком госпитале..
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн NataliaKamchatka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 291
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Саратов-Камчатка
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #8 : 05 Май 2012, 14:29:17 »
Отрадно читать, что где-то для детей и их родителей делается ВСЕ. И одновременно больно за нашу отечественную медицину. Прочитав ваш пост, наверное многие мамочки задали себе вопрос: "если бы я рожала в таких условиях, наверное с моим ребенком все было-бы нормально?" Желаю вам скорейшего преодоления всех трудностей 777

Оффлайн elena94

Re: Данька
« Ответ #9 : 05 Май 2012, 16:43:35 »
Вот как Америка относиться к своим особым детям ,им можно все войны простить. Все они делают ради своих граждан.А у нас ........ даже писать не хочеться ,сами все знаем.
10% скидка на первый заказ на сайте  iHerb с кодом CDZ508

Оффлайн катерина и иванка

Re: Данька
« Ответ #10 : 05 Май 2012, 17:59:37 »
"если бы я рожала в таких условиях, наверное с моим ребенком все было-бы нормально?"

 767 767 767 767 ewew ewew ewew
вашему малышу wer wer wer wer wer wer wer wer wer wer wer wer ттт ттт ттт ттт
Я здійму до неба крильця-рученята,
помолюсь за маму, помолюсь за тата,
за сестру, за брата, за усю родину
і за рідну неньку-Україну!!!

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1121
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 53
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #11 : 05 Май 2012, 18:32:50 »
Марина, история конечно потрясающая. Честно, масса эмоций, от слез, потом мысли о "тупых американцах"и безумный стыд за свою страну. ваш мальчик просто герой! Если бы не его удивительная жажда жизни, наверное, неважно было бы где он родился. Но со своим желанием выжить он появился в нужном месте, и это можно назвать везением. Спасибо за вашу историю, к сожалению она не заставляет любить меня нашу страну больше. Заставляет ее тихо не любить. А самое главное, как бы не сложилась жизнь мальчика, вы всегда уверены- он нужен этой стране, он будет частью ее и вырастет счастливым человеком. В нашей я чувствую дикий страх обратного. Спасибо вашим врачам!!!!

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1533
  • Страна: us
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #12 : 05 Май 2012, 19:08:59 »
NataliaKamchatka, elena94, катерина и иванка, я сначала не была уверена что хочу все описывать, поскольку могу себе представить как тяжело читать про хорошие условия мамам которым не так повезло... я уехала достаточно рано, но мне тоже "удалось" полежать в больнице в России и этот кошмар я предпочитаю совсем не вспоминать.
Но я думаю что писать все равно надо, может быть все таки когда-нибудь что-то изменится...

"если бы я рожала в таких условиях, наверное с моим ребенком все было-бы нормально?"

если бы все зависело только от условий - не нужны были бы 60 коек (практически всегда полностью занятых) в отделении интенсивной терапии... к сожалению, все равно болезни случаются, и особенно с совсем маленькими детьми. за то время что мы там лежали - наше отделение потеряло несколько детей. и не все из них были преждевременно рожденные, и даже лучшие врачи и техника не смогли помочь.. :(

tatty23, Вы знаете, да. у меня нет всеобьемлющей любви к США - такой что вот прямо все тут офигеть как прекрасно - нет. далеко нет. Но... на каждом, блин, на каждом перекрестке в Денвере есть съезды для инвалидной коляски. в каждом автобусе есть подъемники. на каждой парковке - лифт или пандус, в каждом магазине - туалет правильного размера с ручками и подставками. в каждой гостинице как минимум пара комнат адаптированных - с душем в который можно въехать, и т.д. и дети на инвалидных колясках прекрасно себе ходят в общие школы, заканчивают колледжи... даже в национальных парках есть специальтные дорожки с пометками - проходит инвалидная коляска. люди с ограниченным возможностями могут нормально ЖИТЬ - им доступно практически все. и вот на это мне своих налогов не жалко ничуть...
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн cvetik

Re: Данька
« Ответ #13 : 05 Май 2012, 20:21:13 »
Привет, Марина   gfds
прочитав твою историю , как будто свою пережила, столько всего похожего ...Мой сына Андрюша  родился 660 гр,  рост 30 см, на 24-й неделе...и тоже в начале августа.  А выписали нас тоже  15 декабря ! только произoшло все это с нами 4 года назад...Львятки они сильные, борются за жизнь ! но к нашему горю Андрюшины братик и сестричка  прожили только несколько  дней после рождения , остался один он.. Ты молодец, нашла форум, я очень рада познакомиться , зовут меня Света !
я тоже  искала терапевта Анат Баниель в нашем городе, а когда нашла и позвонила туда,  оказалось она в декрете сейчас ...Расскажешь, как пойдете , о результатах ?
 ;D

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1533
  • Страна: us
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #14 : 05 Май 2012, 20:35:00 »
cvetik, очень приятно, а где вы живете? Молодец Андрюша, и очень жаль что его братику и сестре не смогли помочь :( вот так, даже лучшая медицина не всегда справляется...

я общаюсь еще на inspire.com в той части форума что предназначена для preemies.

и да, обязательно расскажу. у нас вроде в колорадо 3 терапевта Анат Баниэль, мы пойдем к тому что поближе пока. :)
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

 

Кошка и Котенок Данька

Автор Koshka

Ответов: 29
Просмотров: 3668
Последний ответ 23 Сентябрь 2009, 20:05:15
от Пермякова ольга
Мой Данька

Автор Плеговитка

Ответов: 20
Просмотров: 2399
Последний ответ 28 Январь 2017, 14:42:02
от Плеговитка