Автор Тема: Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике  (Прочитано 3816 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СовёнокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте девочки. С этим сайтом меня познакомила замечательная девушка Мария. Таких чутких, отзывчивых людей я ещё не встречала.
В сентябре 2011г у меня родилась замечательная девочка Сонечка. Беременность и роды без отклонений, всё хорошо. Первые три месяца мы были просто счастливы. Ребёнок рос здоровым. Педиатры говорили, что мы здоровей здоровых. В три месяца нам сделали прививку АКДС. Вечером судороги. Руки ноги потряхивало, дыхание сбивалось. Врачи поставили диагноз - усиленная реакция на прививку. Через полтора месца снова судороги. И теперь они стали учашаться. За 4 месяца нашей жизни судороги были 7 раз. Больше всего пугает их характер. Судороги сами не купируются. Нужно всегда делать укол реланиума. Внутримышечно не всегда помогает. Два раза делали внутривенно. Сейчас на лекарствах (мы пьём депакин хроно сферу) у нас трясётся только одна сторона. то левая, то правая. Ребёнок в сознании. Делали ЭЭГ, МРТ. Всё хорошо. Ходили к эпилептологу Белоусовой Е.Д. в Москве. Наш диагноз - Эпилепсия невыявленной этиологии. Причина не ясна. Ребёнок клинически здоров. Уже месяц лежим в больнице, а выписываться страшно. боюсь, что судороги перейдут в статус. У нас один раз был припадок длительностью 38 минут. Хотели уже переводить на реанимацию.
Посоветуйте, что делать. Хотим проверить генетику в институте РАМН. но там запиь только на июнь. Ждать страшно. Может быть у кого-то были похожие случаи с продолжительными судорогами. Откликнитесь. Заранее спасибо.
« Последнее редактирование: 08 Май 2012, 09:05:19 от Совёнок »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14463
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #1 : 08 Май 2012, 00:10:31 »
Добро пожаловать!  ттт
как вас зовут? я так понимаю вы из Москвы?

я про такие судороги ничего сказать не могу (но уверена найдутся те, кто имеет информацию), но нужно собраться и двигаться дальше, а вот страх вам не попутчик (прочитав больше историй, вы поймете, что и не с такими ситуациями возможно справляться, а дома все же и стены помогают)
к генетикам, даже если вы и попадете и раньше, то любые анализы делаются около месяца, даже если что-то и удастся восстановить, то противосудорожную терапию нужно подбирать сейчас с хорошим эппилептологом (у вас после начала приема данного препарата судороги повторялись? если да -то вероятно нужен другой препарат)

а врачи никак не связываются прививку и судороги? вы теперь вообще за сто верст обходите прививочный кабинет (как бы медики не старались убедить вас в обратном)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн NATULYА

Привет Совёнок,  да, ситуация странная, если ЭЭГ чистая, а ставят эпи,  а может это вобще не эпилепсия, может это дистонические атаки, а мониторинг делали во время приступов? Жалко девочку если эта гадость потянет развитие назад, боритесь, вам бы хорошую диагностику пройти, может в центр Мухина вам попробовать.

Оффлайн СовёнокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да, мы хотим попробовать попасть к нему. Надеемся в июне, если позовут на ВИП-приём. и то не гарантируют. Запись к нему только на октябрь. а за пол года столько всего может произойти.
Девочки, не совешайте необдуманных поступков: будьте осторожнее с прививками. И не только с АКДС. Сейчас в больницу поступил мальчик - у него судороги после прививки от краснухи и кори(плановая вакцинация в год).

Оффлайн Лапушок

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А зач вам ждать самого Мухина?мы там делали несколько раз видео ээг и ночные и дневные очень грамотные и развернутые описания, хорошее оборудование с этими описаниями потом можно проконсультироваться у них, но у нас свой врач. Делаем мы в Троицке в лаборатории Глуховой. Просто не понимаю зачем ждать время то идет. По себе знаю что очень многое зависит именно от оборудования и врача который описывает. Удачи вам пусть все у вас будет хорошо    ттт

Оффлайн СовёнокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да,спасибо. А как попасть к ней на приём?

Оффлайн Лапушок

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да,спасибо. А как попасть к ней на приём?

На сайте телефон лаборатории есть http://www.epileptologist.ru/
Но мы там только Ээг делали а врач у нас свой, но Глухова невролог-эпилептолог поэтому я думаю с ней можно проконсультироваться.
А еще если вы из Москвы можете у своего невролога взять направление в Солнцево и записаться к ним, мы ждали месяц где-то так.

Оффлайн R@netk@

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина. Детки: Арина и Платон
    • Награды
Совенок, здравствуйте  ттт. Скажте, пожалуйста, а врачи признали, что ваш ребенок пострадал от прививки? Они понесли какую-то ответственность - в частности, не подавали ли вы на компенсацию вреда, который принесла вашему ребенку вакцинация? Меня просто подавляют такие печальные истории, когда калечат здоровых детей. Но больше всего раздражает безнаказанность медиков. Как агитировать на прививку - так они готовы на стену лезть и вприсядку там плясать, а как что случилось - сразу морду кирпичом.



Онлайн ФЕЯ

да уж... эти прививки. сколько детишек загубили.....

Совёнок, а в остальном развитие ребенка идет по возрасту?

Оффлайн СовёнокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мне кажется судороги всё равно сказываются на развитии. Неврологи нам не ставят отставаний. Но до прививки мы развивались быстрее. А живём мы в Вологде. не в Москве. Диагностики никакой. все в один голос твердят, что это не прививка, что всё так и было и всё равно бы проявилось. Хотя нас на отделении уже пять человек - и все с судорогами после прививок. Даже не доказать.

Оффлайн Ma_ri

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Дениска
    • Skype: vendi....
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Таня, я тебя нашла!!!!!!давай делай теремок, будем тут чаевничать)))))
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!

группа в контакте Денисочки http://vk.com/club43777156

Оффлайн Ma_ri

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Дениска
    • Skype: vendi....
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды

«Эта змейка вам желает»
   \  \
    /  /
    \  \
   (o  o)
    \__/
       |
       ^
 Эта змейка вам желает
 Никогда не знать забот,
 С Новым годом поздравляет -
 Будет лучше этот год!

 Пусть тринадцатым зовётся,
 Ну и что, переживем!
 Пусть скорее он начнется,
 Будет только счастье в нём!
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!

группа в контакте Денисочки http://vk.com/club43777156

 

Нам 3 года Ранняя миоклоническая энцефалопатия Доченька лежачая Помогите советом

Автор ТаЛапуля

Ответов: 36
Просмотров: 4704
Последний ответ 06 Апрель 2017, 12:11:03
от Анастасия Казакова
Любимая доченька Каролинка,уже нет сил,но я не хочу и не могу опустить руки

Автор елена585

Ответов: 27
Просмотров: 8174
Последний ответ 21 Февраль 2012, 09:02:53
от елена585
Моя доченька Сашенька. Очень странная и необычная история

Автор trfnthbyf

Ответов: 20
Просмотров: 4258
Последний ответ 06 Январь 2016, 16:34:01
от trfnthbyf
Наша доченька Женечка. Гетеротопия левого полушария, эпи.

Автор Artel

Ответов: 9
Просмотров: 1651
Последний ответ 06 Июнь 2017, 05:58:56
от Artel
Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.

Автор Izolda

Ответов: 80
Просмотров: 16955
Последний ответ 01 Апрель 2017, 18:28:12
от Izolda