Автор Тема: Великий Новгород и область  (Прочитано 4270 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн На+та+шаАвтор темы

Великий Новгород и область
« : 10 Май 2012, 16:04:04 »
Дорогие мамочки "особых деток"в городе Великий Новгород собирается пройти митинг в защиту прав детей-инвалидов,на него приглашены губернатор области,TV,депутаты---если вы не равнодушны к проблемам наших детей, присоединяйтесь!Подробности смотрите в контакте, группа(ссылки не умею давать)---МИТИНГ ПО ПРОБЛЕМАМ ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ!Добавляйтесь,чем больше нас будет,тем лучше!

Оффлайн На+та+шаАвтор темы


Оффлайн Лёлечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Великий Новгород и область
« Ответ #2 : 10 Май 2012, 17:27:25 »
 gfds  Девочки! Чем нас больше, тем больше шанс что нас услышат! Присоединяйтесь! 
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…


Оффлайн вера м

Re: Великий Новгород и область
« Ответ #3 : 10 Май 2012, 23:22:22 »
Дорогие мамочки "особых деток"в городе Великий Новгород собирается пройти митинг в защиту прав детей-инвалидов,на него приглашены губернатор области,TV,депутаты---если вы не равнодушны к проблемам наших детей, присоединяйтесь!Подробности смотрите в контакте, группа(ссылки не умею давать)---МИТИНГ ПО ПРОБЛЕМАМ ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ!Добавляйтесь,чем больше нас будет,тем лучше!
Молодцы!!!!!!


Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10064
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Великий Новгород и область
« Ответ #4 : 11 Май 2012, 00:16:23 »
А на какой день назначен митинг? Вы уж тут и напишите подробности. Не у всех есть в контакте страничка.  ghj



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Лёлечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Великий Новгород и область
« Ответ #5 : 11 Май 2012, 01:00:47 »
     gfds  Обязательно напишем! Нам бы мамочек с В. Новгорода привлечь... Ориентировачное число 28 мая возможно позже. На следующей неделе будут точные данные. Документы отдаём на согласование, будем приглашать чиновников и ТВ.  Девочки - модераторы, помогите нам пожалуйста! Родителям с Великого Новгорода и области дайте о нас знать. Заранее Спасибо Вам за помощь.   ттт
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…


Оффлайн Лёлечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Великий Новгород и область
« Ответ #6 : 12 Май 2012, 14:13:50 »
 gfds  Девочки! Наверно пришла пора посоветоваться с другими городами. Если можно, без эмоций. Я выложу здесь "шаблон обращения" (то, что уже готово), но сразу хочу предупредить, в основном проблемы освещены "лежачих" деток. Поэтому прошу Вас, если Видите недоработки, показываем ошибки, вносим свои предложения (о некоторых вопросах, лично я, не могу говорить, потому что некомпетентна в них (такие как образование).  Нужна Ваша помощь.
PS: первый лист обращения - общие вопросы, далее следуют проблемы и пути их решения (на наш взгляд).
« Последнее редактирование: 12 Май 2012, 14:26:22 от Лёлечка »
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…


Оффлайн Лёлечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Великий Новгород и область
« Ответ #7 : 12 Май 2012, 14:14:35 »
ОБРАЩЕНИЕ

     Семьи, имеющие особых деток, не всегда знают и имеют возможность обратиться в нужные инстанции для того, чтобы жизнь их детей стала лучше. Мы просим рассмотреть наши предложения,  и будем очень рады, если нас услышат люди,  от которых это зависит.

С уважением     


Уважаемый  __________________________________________________ !

   К Вам обращаются родители, воспитывающие детей- инвалидов. Наши семьи постигло несчастье, в котором мы не виноваты и от которого никто не застрахован. Горю нашему может помочь только полная или частичная социальная адаптация наших детей, и для этого мы не жалеем ни сил, ни средств. Однако лечение и реабилитация таких детей требует дорогостоящих лекарств. К сожалению, немногие семьи имеют необходимые средства. Так, например, детская коляска для детей- инвалидов может стоить от 100 тысяч рублей и выше, а ортопедический стул - до 170 тысяч рублей. Ситуация осложняется еще и тем, что ребенок-инвалид требует к себе пристального внимания и постоянного проведения восстанавливающих и оздоравливающих мероприятий, так что один из взрослых членов семьи должен всегда находиться с ребенком и  не имеет возможности полноценно трудиться и получать достойную заработную плату. В неполных семьях ситуация еще сложнее. Мы надеемся на поддержку государства, и Вы в ряде своих выступлений делали акцент на это. К сожалению, на деле ситуация только ухудшается. Если в крупных городах, таких как Москва, семьям с детьми- инвалидами оказывается хоть какая-то поддержка, то в регионах ситуация просто катастрофическая. Особенно это заметно на примере обеспечения детей - инвалидов лекарствами и средствами реабилитации. Государственные программы построены на основе списков лекарств и средств реабилитации, составленных чиновниками соответствующих министерств. Совершенно понятно, что ни один чиновник, насколько компетентен он бы ни был, не может предусмотреть все необходимые медикаментозные препараты и средства восстановления. Каждый ребенок-инвалид уникален и к его лечению нужно подходить индивидуально. Потребность в лекарственных средствах для конкретного ребенка- инвалида может и должен определять только лечащий врач. А необходимость приобретения того или иного средства реабилитации - лечащий врач по согласованию с родителями, т.к. только они лучше всего знают индивидуальные особенности своего ребенка и могут правильно подобрать наиболее эффективное средство реабилитации.
Просим Вас прислушаться к нашим словам и по возможности дать следующие поручения соответствующим министерствам:
1. Обеспечить детей- инвалидов бесплатными лекарственными средствами по медицинским показаниям и в соответствии с рецептом врача (а не по спискам министерства). Кроме того, зачастую ребенку- инвалиду необходимы лекарственные средства, широко и эффективно используемые за рубежом, но не зарегистрированные по тем или иным причинам, нередко весьма формальным, на территории РФ. Этот вопрос также необходимо решать.
2. Обеспечить детей-инвалидов бесплатными средствами реабилитации (специальные коляски, стулья, ходунки и т.п.) по медицинским показаниям в соответствии с рекомендациями лечащего врача и по согласованию с родителями. Восстановить закон о 100% оплате технических средств реабилитации.
3. Вернуть право на бесплатный автомобиль для инвалидов и семей с детьми-инвалидами.
4. Рассмотреть вопрос об увеличении денежного пособия по уходу за ребенком- инвалидом для неработающего родителя, до уровня прожиточного минимума. В настоящий момент такое пособие составляет 1200 рублей в месяц, что совершенно недостаточно.
5. Стаж по уходу за ребенком-инвалидом приравнять к трудовому.
6. Рассмотреть вопрос о полной или частичной денежной компенсации реабилитационных курсов для ребёнка инвалида.
7. Рассмотреть вопрос о бесплатном, внеочередном предоставлении жилья в социальный найм нуждающимся семьям, имеющим детей – инвалидов. 
Вы наша последняя надежда.
                                                                                                          Родители детей- инвалидов.
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…


Оффлайн Лёлечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Великий Новгород и область
« Ответ #8 : 12 Май 2012, 14:15:14 »
   Если вы готовы пойти с нами, матерями, на диалог, мы готовы объяснить своё недовольство и предложить варианты разрешения проблем.

1).  Пособие матери по уходу за ребёнком – инвалидом и пенсия ребёнка – инвалида.

а) Пособие матери по уходу за ребёнком – инвалидом на сегодняшний день  составляет 1200 рублей в месяц.  Кто посчитал, что матери, ухаживающей за ребёнком – инвалидом, хватит этих денег? Мы не имеем возможности пойти на работу, хотя бы на полдня, не имеем выходных, праздников или хотя бы пол часа посидеть в тишине. В нашем понимании эти деньги платятся как «зарплата» маме. И с этой зарплаты мать должна суметь заплатить коммунальные платежи, покупать еду, одежду, лекарства, т. е. удовлетворить минимальные нужды. Но если разобраться:
- минимальные коммунальные платежи с учётом льгот (50%) составляет 1500 рублей, плюс оплата света, газа, воды, телефона, телевизора;
- еда – мы (мамы) допускаем, что можно урезать свои гастрономические интересы, жить на хлебе и воде, но ведь ребёнка тоже нужно кормить, а если в семье не один ребёнок? Каждый сам за себя?
- одежда – как покупать одежду, не в дорогих бутиках и не каждый месяц по обновке, а просто на замену истрепавшимся вещам на самом дешёвом рынке? Мы годами не можем купить необходимые вещи, до последнего латаем старенькие сапожки и всё равно, без помощи неравнодушных не можем скопить. Просто не с чего копить…
   Просим разъяснить, что мы делаем не так. Как правильно распределить 1200 рублей в месяц, чтобы хватало на необходимые нужды?
   Воспитатели в специализированном саду, при занятости 4 часа, имея 2 выходных, отпуск по ТК, получают примерно 5 000 рублей. Няня в специализированном саду, при занятости 4 часа, имея 2 выходных, отпуск по ТК, получают чуть менее 5 000 рублей. При этом у воспитателя и няни строго ограничены обязанности. Воспитатель не будет обрабатывать туалет санитарными средствами, или мыть посуду на кухне, так же как няня не может провести обучающие занятия. Мать (для примера возьмём ребёнка – инвалида с заболеванием опорно – двигательного аппарата, не обслуживающего себя) не имеет возможности оставить в саду ребёнка, не может выйти на работу. В её обязанности входит: накормить (повар), научить (учитель / воспитатель), обслужить (медицинский работник), содержать помещение в чистоте (уборщица) и так далее. У неё нет выходных, отпусков, её труд круглосуточный. И за её труд,  государство её вознаграждает 1200 рублей в месяц. С ноября нам обещали повысить пособие до 2400 рублей в месяц, но это даже не минимальный размер оплаты труда. Неужели наш труд, наша круглосуточная любовь к собственным детям, то, что мы не отдали их на воспитание государству, не пополнили дома инвалидов, такой бесценный, что нам и этого хватит.
Предложение:
 Разграничить степень тяжести заболевания ребёнка – инвалида. Исходя из этого выплачивать пособие. Должны быть привлечены социальные работники для мониторинга ситуации в семье, для недопущения недобросовестности родителей.
1.а.1. Ребёнок - инвалид с тяжёлым заболеванием опорно - двигательного аппарата – не может быть отдан в детский сад / школу, так как воспитатели не могут взять за него ответственность, себя не обслуживает, требует постоянного присмотра. Родитель / опекун не может выйти на работу.
1.а.2. Ребёнок - инвалид с заболеванием опорно - двигательного аппарата средней тяжести – общается, посещает детский сад / школу пол дня, требует присмотра. Родитель / опекун  может выйти на работу на 4 часовой рабочий день.
1.а.3. Ребёнок - инвалид с заболеванием опорно - двигательного аппарата лёгкой степени тяжести– общается, посещает детский сад / школу целый день, не требует постоянного присмотра. Родитель / опекун  может выйти на работу на полный рабочий день.
Примерно так же разграничить остальные диагнозы.

   В связи с таким распределением просим закрепить официальный статус «Мать ребёнка – инвалида» и оформить по Трудовому кодексу (по ТК). Это давало бы нам, матерям, определённые социальные льготы, такие как официальная заработная плата, социальный пакет, оплата по переработке, ночные и праздничные дни, медицинское обслуживание, официальный трудовой стаж.
- Статус «Мать ребёнка – инвалида» может быть разграничен по степени тяжести заболевания ребёнка:
1. обслуживает себя, обучаемый, не требует постоянного присмотра (мать может выйти на работу на целый день, ребёнок – сад / школа)
2. обслуживает себя, не обучаемый, требует постоянного присмотра (мать может выйти на работу на целый день /на пол дня, ребёнок – сад на пол дня /целый день)
3. не обслуживает себя, требует постоянного присмотра (мать НЕ может выйти на работу на целый день /на пол дня, ребёнок – НЕ МОЖЕТ посещать сад на пол дня /целый день, т.к. воспитатели не берут на себя ответственность за парализованного ребёнка)
- официальный оклад не ниже прожиточного минимума, определение суммы оклада исходя из того, может ли мать выйти на работу и иметь дополнительный заработок.
- льготный проездной для родителей ребёнка – инвалида - поездки у таких родителей целевые, как правило, и связаны с жизнью и здоровьем ребёнка, поэтому нужно выдавать удостоверение «мать (родитель/опекун) ребёнка – инвалида» и выделять льготный проездной билет, независимо от того, едет родитель с ребёнком или без него. 
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…


Оффлайн Лёлечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Великий Новгород и область
« Ответ #9 : 12 Май 2012, 14:15:52 »
б) пенсия ребёнка – инвалида - на сегодняшний день она составляет 6300 рублей в месяц. Не спорим, это выше прожиточного минимума. Но расходы на содержание «особого» ребёнка больше в 3-4 раза, чем на обычного ребёнка. Ведь нам нужно оплачивать операции, не включённые в перечень МСЭ, иппотерапию, мануальных терапевтов, в общем,  всё то, что помогает нашим детям приблизиться  к «нормальности».

- еда – обычный ребёнок с годовалого возраста постепенно переходит на пищу взрослых. Но к сожалению большинство ДЦПшек требуют специализированного питания, так как не умеют жевать. Итого на еду ребёнку   2500 руб. (спец. чаи, каши, спец. питание, и т.д.)  в неделю * 4 недели = 10 000 руб.
- средства гигиены (салфетки и т.д.) = 300 руб.; памперсы 6 штук в день* 10 руб.* 30 дней = 1800 руб. в месяц (Объяснение. Средства гигиены: На сегодняшний день в ФСС стоимость подгузника составляет 18 рублей, по тендеру выиграла фирма «хелен харбер». Мнение многих матерей по поводу качества этих подгузников резко отрицательное, в том числе и наше. Для своих детей мы выбрали фирму «памперс», стоимость одного подгузника составляет 8-10 рублей. В программе ИПР нам ограничили количество подгузников до 3 штук, тогда как нашим детям нужно 6-8 штук в день. Наш лимит закончился в октябре и на 1 декабря перерасход 300 штук памперсов, которые мы вынуждены покупать на скромную пенсию своих детей.) 
   Предложение: 3штуки*30 дней= 90 штук в месяц * 20 рублей за штуку = 1800 рублей в месяц на подгузники. Можно эту сумму перечислять на сберкнижку и мы будем сами решать какие подгузники купить и в каком количестве.)
- одежда (до 18 лет ребёнок растёт и каждый сезон приходится обновлять вещи)   3000 руб. + спец обувь 2500-3000 руб.
   Также о средствах гигиены хотелось бы просить о выдаче губок пенообразующих для детей, влажных гигиенических салфетках, моющих лосьонах. Так как дети зачастую не ходячие, а в домах периодами отключают горячую/холодную воду, мыть детей всё равно нужно. Эти средства облегчат матери уход за детками, и создадут комфорт самим деткам.
Также при пребывании в мед. учреждении нет возможности мыть детей вообще, а соблюдать элементарные гигиенические правила очень хочется.
   Предложение: Создать справку МСЭ  - с чипом, для инвалидов и детей-инвалидов. Где будет информация о рождении ребёнка, диагноз, группа инвалидности, сведения о родителях, прописка, необходимые лекарственные препараты, определённое количество в год или по мере надобности, средства реабилитации. Это упростило бы выдачу бесплатных препаратов в аптеках, так как отпала бы необходимость стояния в очереди к доктору за бесплатным рецептом, в кабинет за печатью поликлиники, и ещё массу очередей. Это время мать могла бы провести с ребёнком.

- проезд – проездной билет стоит 800 руб. (если мне нужно срочно съездить по инстанциям без ребёнка) и 310 руб.  (льготный для проезда с ребёнком).  Но в силу того, что автобусы и остановки не оборудованы  приспособлениями для подъёма колясок, приходится брать такси и ехать в поликлинику, ФСС, реабилитационный центр, больницу и платить за проезд от 100 руб. (примечание: С 1 марта появилась услуга «социальное такси». Но, бронировать его необходимо за 2 -3 дня. К сожалению, с нашими детьми (заболевание опорно–двигательного аппарата) многие поездки очень сложно запланировать.)
- лекарства: кортексин – 1500 руб. (с ноября отменили бесплатные рецепты для детей старше 3-х лет, необходим 4 раза в год), пантогам, актовегин,  пульмикорт -1200 руб., беродуал – 300 руб., беклазон – 311 руб. (препараты которые необходимо иметь дома и немедленно применять при приступах) и другие необходимые препараты при ДЦП, бронхиальной астме, ишемии. Многие необходимые лекарства приходится покупать за свой счёт, не рассчитывая на возмещение, потому что они жизненно необходимы ребёнку.
- терапия: иппотерапия (1500 рублей за занятие), гирудотерапия (200 рублей за сеанс), дельфинотерапия (30 000 рублей за курс = 10 занятий), остеопатия, мануальная терапия (1000 рублей за сеанс, нужно 3-4 занятия в месяц) – не включены в перечень оплачиваемых услуг, но необходимы для восстановления двигательных функций. Эти услуги стоят больших денег, но мы не можем дать полный объём необходимых процедур.
Массаж – необходимо проходить минимум 4 – 5 курсов в год. Реабилитационный центр, под опекой которого мы находимся, может дать 1 раз в год. Если вызвать массажиста на дом – 1 курс (10 сеансов) стоит 3500 – 4000 рублей.
- операции – есть перечень срочных и плановых операций, которые можно сделать по квоте по показаниям, но есть и такие, как операция по методу профессора Ульзибата, не признанные официальной медициной как действенные, но детям с ДЦП они приносят улучшения в физическом состоянии, помогает избавиться от спастики, болей в суставах. Городом не оплачивается оперативное вмешательство в другом городе, стране, не имеющее договор с ним. В этих случаях родителям приходится оплачивать расходы самим. Стоимость таких операций варьируется от 30 тысяч до бесконечности, копить нет возможности, а кредит ни в одном банке не дают, так как доход в таких семьях зачастую ниже среднего прожиточного минимума.
- технические средства реабилитации (ТСР) – «особым» детям со стойкими тяжелыми нарушениями функций нижних конечностей, требующими применения инвалидных кресел-колясок необходимы средства реабилитации, такие как: специализированные коляски, ходунки, опора для ползания, вертикализатор, пневмокостюм (для обучения ребёнка правильно стоять и держать осанку), костюм «Адели» (для обучения ребёнка правильно ходить). На деле мы имеем коляски, которые не подходят детям с ДЦП. В ФСС выдают коляски определённого типа. Но они не учитывают особенности заболевания ребёнка, габариты прихожей, где будет стоять прогулочная коляска, её вес (для нас это важно, т.к. это мама будет поднимать и спускать по лестничным пролётам коляску вместе с ребёночком, мама будет вносить и выносить в автобус эту «махину», для нас важно даже то, насколько тяжело будет подняться на поребрик или спуститься с него, пройти по пешеходному переходу преодолевая неровности..). Из-за необходимости хоть как то передвигаться по городу, и по причине малообеспеченности, приходится соглашаться на то, что даёт ФСС.
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…


Оффлайн Лёлечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Великий Новгород и область
« Ответ #10 : 12 Май 2012, 14:17:04 »
Обратите внимание, они имеют маленькие колёса, на которых по нашим дорогам не пройти, особенно зимой, потому что дороги не чистятся. Нет амортизации, из-за этого ребёнок чувствует все неровности дороги. Часто отсутствует поручень - ограничитель для ребёнка, слабый каркас коляски, который разваливается по ходу следования. Тяжёлый вес коляски тоже затрудняет её использование. Ширина коляски превышает ширину двери пассажирского лифта.  Конечно, вид у них красивый, но при объявлении тендера для поставщиков, необходимо учитывать и индивидуальные особенности заболевания.
Так примерно должна выглядеть специализированная коляска в условиях нашего города. Нам предлагают купить коляску на собственные средства, но забывают о том, что пенсия ребёнка 5700 рублей + пособие матери 1200 рублей, а специализированные инвалидные коляски стоят от 50 000 рублей. Ни один банк не даст кредит на наши нужды.
    Также хотелось бы просить, чтобы ТСР  (пневмокостюм (для обучения ребёнка правильно стоять и держать осанку), костюм «Адели» (для обучения ребёнка правильно ходить)) были в свободном доступе (хотя бы прокат) для наших детей. Купить их за свой счёт нет возможности, т.к. стоят они достаточно дорого.   
Итог: Всё то, что необходимо детям для развития оказывается им недоступно.
   Итого чтобы жить, питаться, получать препараты, откладывать на необходимые операции, чтобы поддерживать ребёнка в надлежащем состоянии и идти вперёд необходимо получать около 25 000 – 30 000 руб. в месяц.   
   Конечно, нужно учитывать и степень тяжести заболевания ребёнка, может ли мама пойти на работу, можно ли отдать ребёнка в спец. детский сад (на целый день или на пол дня), может ли ребёнок себя обслуживать или полностью зависит от взрослого. Но при расчете пенсии ребёнка – инвалида и пособия матери по уходу за ребёнком- инвалидом  важно помнить, что эти деньги целиком идут на лечение, лекарства и реабилитацию ребёнка. Важно, чтобы им двоим хватило на жизнь, и лечение, чтобы они не ходили и не просили у добрых людей «копеечку на хлебушек», ведь в сложившейся ситуации мало кто из матерей детей – инвалидов может похвастаться более или менее нормальными условиями жизни.   
   К сожалению, на данный момент мы вынуждены просить у добрых людей поддержки в моральном и материальном плане, ведь в нашем государстве предпочитают не замечать таких как мы. Наших «искалеченных» детей лечить нужно сейчас, пока не ушло время. Ведь итогом нашего ухода за малышами должен быть положительный результат. К сожалению, в силу нашего специфического круга общения, мы знаем «детей “90-х гг.». Это дети, которых не лечили. И результатом такого ухода страна получает инвалидов 1 группы. Из тех, кого родители смогли вывезти в специализированные санатории, клиники и т.д. город получил полноценных налогоплательщиков. Но это не заслуга города, это заслуга родителей, которые сумели найти правильный выход. Сейчас нам нужны средства, чтобы помочь нашим детям стать полноценными гражданами. Стоимость лечения, реабилитации детей – инвалидов составляет от 300 тыс. руб. и выше. Получить квоту на лечение практически нереально, их распределяют, когда нужно отчитаться о проделанной работе. У наших детей есть два варианта развития: БЫТЬ ЗДОРОВЫМ  или инвалидность 1 группы.
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…


Оффлайн Лёлечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Великий Новгород и область
« Ответ #11 : 12 Май 2012, 14:17:34 »
В Ваших силах изменить жизнь нашу и наших детей. Не допустить полной инвалидизации. Использовать шанс на выздоровление.   

2). Транспорт

а) «социальное такси» - спасибо большое городу, что нашли возможность создать такси для людей с ограниченными возможностями. Для нас это действительно важно. Мы понимаем, что эта услуга только создана и требует доработки. Мы хотели бы помочь с определением наших нужд и высказать наши предложения:
- одна машина «Газель» и одна - «Лада-Калина» - на город, где 300 человек тяжелых детей с заболеванием опорно – двигательного аппарата, а также взрослых и пожилых инвалидов, этого очень мало. 
- такси работает до 17:30 – в то время как детская поликлиника до 19:00, многие «особые» дети посещают мануальную терапию, массаж до 20:00. Всё это официальные организации, работают по записи, и мы не можем отказаться. А если матери с ребёнком – инвалидом необходимо попасть на вокзал, для отъезда, к примеру, в Москву на лечение? Поезд отъезжает поздно вечером, у мамы на руках: ребёнок – колясочник, чемоданы, билеты, и помощи ждать неоткуда… 
- мы просим найти возможность и заключить договор с городом хотя бы на 10 бесплатных поездок для детей – инвалидов
- в такси «лада – калина» брать плату за дорогу (т.е. 50 руб.), а не за количество инвалидов, так как если в машине 2 ребёнка – инвалида и 2 мамы они платят 100 рублей за поездку в одном направлении (в один пункт назначения), т.е. столько же, сколько и в обычном такси, только с условиями: заказ за 2 дня, предъявление документа, строго определённый маршрут без отклонений, и с условиями водителей (кто на учениях, может через 2 часа, кому ещё куда нибудь заехать/объехать нужно).
- такси не работает в выходные и праздничные дни – наши дети «заперты» в своих квартирах, и если бы вы нашли возможность помогать нам, вывозить детей (можно группами) на природу, в парк (развлечение), мы будем вам очень благодарны. 
- такси маневрирует только в границах города – к сожалению, случаются ситуации, когда нужно попасть на станцию в районе, чтобы сократить время нахождения в поезде. Пример: чтобы попасть в специализированный санаторий для ДЦПшек «Калуга - Бор» есть 2 пути.
1) – Новгород – Санкт – Петербург (4 часа) ;
    – Санкт – Петербург – Калуга 2   (11 часов).
2) – Новгород – Окуловка ( 2 часа)
    – Окуловка - Калуга 2    (7 часов)
Как мы видим, вариант 2 экономит время в пути 8 часов. Это 8 часов стресса ребёнка и нервов мамы.
- просим найти возможность, чтобы заказ такси осуществлять за 1-2 часа до назначенного времени, т.к. с парализованным ребёнком – инвалидом очень сложно планировать, могут возникнуть непреодолимые препятствия для выезда в срок (к примеру вызвали такси на понедельник в 10:00, но по самочувствию ребёнка, необходимо отложить поездку на 1-2 часа, таким образом поездка срывается совсем, или же выехали в срок, но на обратную дорогу не рассчитали время, пришлось задержаться на 2 часа, отсюда выходит, что и такси приехало «в холостую» и мать с ребёнком оказались в неопределённости: как вернуться домой?) Таким образом, соц. такси могло бы совершать больше поездок, обслуживать большее количество инвалидов. Это выгодно и льготной категории и городу.

б) собственный автотранспорт - льготы на приобретение транспортного средства. (Инвалиды , в том числе дети-инвалиды, достигшие пятилетнего возраста, имеющие соответствующие медицинские показания, обеспечиваются транспортными средствами (легковыми автомобилями, включая автомобили с ручным управлением, или мотоколясками) органами социальной защиты населения субъектов  Российской   Федерации  или Фондом социального страхования  Российской   Федерации  в соответствии со статьей 11_1 настоящего Федерального закона бесплатно или на льготных условиях (часть в редакции, введенной в действие с 10 ноября 2003 года Федеральным законом от 23 октября 2003 года N 132-ФЗ, - см. предыдущую редакцию). К сожалению, в январе 2005 года эту очередь отменили и нашим детям (с нарушениями опорно-двигательного аппарата) теперь не выделяют ни транспортное средство, ни компенсации для самостоятельного приобретения автотранспортного средства. Да, у нас есть льгота на проезд в общественном транспорте, но дело в том, что с инвалидной коляской можно зайти не в каждый автобус. Зачастую городской автобус не оборудован широкой дверью, не говоря уже о том, что высота первой ступени автобуса очень высока для подъема инвалидной коляски с ребёнком (вес коляски составляет 25-40 кг плюс вес ребёнка). И ведь с 2005 года число детей-инвалидов не стало равно нулю, так почему же наших детей лишили средств передвижения, ведь часто нам приходится возить детей в другой город на лечение, в поликлинику, в садики и школы. Мотоколяски значительно облегчили бы их самостоятельное передвижение, ведь не каждый инвалид с ДЦП способен справиться с инвалидной коляской (активной).
   Сейчас введена такая мера социальной защиты инвалидов и детей – инвалидов как ежемесячная денежная выплата инвалидам, которая устанавливается в размере:
- инвалидам 1 группы – 2162,0 рублей;
- инвалидам 2 группы, детям - инвалидам – 1544,0 рублей;
- инвалидам 3 группы – 1236,0 рублей;

 Мы не выбирали ЕДВ, за нас решило государство. На данный момент даже эта компенсация составляет 1544,0 рублей в месяц. Эти деньги невозможно скопить и купить даже б/у автомобиль. Т.к. дети не ходячие,  а передвигаться зачастую необходимо быстро, к определённому времени, а зимой, к примеру, на инвалидной коляске не проехать, потому что дороги чистят редко и плохо, приходится брать такси. 
   К примеру, в Тверской области эта льгота не отменена. Там и сейчас выдают транспорт детям-инвалидам с тяжёлыми нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…


Оффлайн Лёлечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Великий Новгород и область
« Ответ #12 : 12 Май 2012, 14:18:10 »
3). Работа социальных работников, психологов, юристов, медицинского персонала.
В «Конвенции  ООН о правах ребёнка и законодательстве РФ» 2010 года сообщается:

- О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ В РФ
   Федеральный закон от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ
   (посл. ред. от 24.07.2009 г.)
   Статья 2. Понятие социальной защиты инвалидов
   Социальная защита инвалидов – система гарантированных государством экономических, правовых мер и мер социальной поддержи, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности и направленных на создание им равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества.
   Социальная поддержка инвалидов – система мер, обеспечивающая социальные гарантии инвалидам, устанавливаемая законами и иными нормативными правовыми актами, за исключением пенсионного обеспечения.
   
   По сути, государство обязуется обеспечивать необходимым и защищать права инвалидов, но на деле этого нет. Государство обязуется обеспечить возможность инвалидам участвовать в жизни общества, но на самом деле мы не можем сводить детей в зоопарк, потому что на них самих показывают пальцем, потому что они «не такие». Не можем сходить на общую ёлку, так как актёры не знают, как общаться с «особенными» детьми.

- ОБ ОСНОВНЫХ ГАРАНТИЯХ ПРАВ РЕБЁНКА В РФ
  Федеральный закон от 24.07.1998 г. № 124-ФЗ
  (посл. ред. от 17.12.2009 г.)
   Статья 4. Цели государственной политики в интересах детей
...
   -содействие физическому, интеллектуальному, психическому, духовному и нравственному развитию детей, воспитанию в них патриотизма и гражданственности, а также реализации личности ребёнка в интересах общества и в соответствии с не противоречащими Конституции Российской Федерации и федеральному законодательству традициями народов Российской Федерации, достижениями российской и мировой культуры;

   2. Государственная политика в интересах детей является приоритетной и основана на следующих принципах:
   - законодательное обеспечение прав ребёнка;
   - поддержка семьи в целях обеспечения воспитания, отдыха и оздоровления детей, защиты их прав, подготовки их к полноценной жизни в обществе;


   Ничего этого нет. Нам не оказывается никакая поддержка. Дети с «особенностями» годами не могут попасть в санаторий на лечение. В ФСС обосновывают это тем, что очень много «желающих», первый год все просто «стоят и ждут». Нет социального работника, чтоб сходить в магазин, нет психолога – чтобы рассказать о своих страхах и попросить совета в разрешении проблем.

- ОБ ОСНОВНЫХ ГАРАНТИЯХ ПРАВ РЕБЁНКА В РФ
  Федеральный закон от 24.07.1998 г. № 124-ФЗ
  (посл. ред. от 17.12.2009 г.)
   Статья 4. Цели государственной политики в интересах детей
...
   2. Государственная политика в интересах детей является приоритетной и основана на следующих принципах:
- ответственность должностных лиц, граждан за нарушение прав и законных интересов ребёнка, причинение ему вреда;

   
  На деле, в поисках юриста, специализирующегося на уголовных и гражданских делах связанных с детьми – инвалидами, мы сбились с ног. Больше половины детей в нашем реабилитационном центре «заработали» инвалидность «благодаря» халатности врачей.  И что же? Не было ни уголовного дела, ни расследования. Эти случаи замалчиваются, не придавая огласке. Вы спросите, почему родители не подают жалобы в прокуратуру? Почему не подают в суд иски о подобных случаях на виновных? Наши ответы могут вас удивить, а может даже шокировать: мы спасаем жизни своих малышей. А что же врачи? Они работают и, наверное, уже забыли о том, что были такие пациенты. За время наших мытарств, в поисках помощи специалистов,  мы познакомились с немалым количеством деток и их мам, так же как и мы, по недосмотру или неправильному лечению, и даже от банальной прививки сделанной без согласия матери, ставшими сухой записью в розовой справке «ребёнок – инвалид».
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…


Оффлайн Лёлечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Великий Новгород и область
« Ответ #13 : 12 Май 2012, 14:20:24 »
Предложение:
1.   Участковый врач. Первыми, кто узнаёт об особенности ребёнка, является участковый врач и медсестра на участке. Часто они не подготовлены к таким ситуациям. Не знают, как и чем лечить, месяцами не вспоминают о маленьких пациентах. Перекладывают ответственность на родителей, неврологов и службу «скорой помощи». По нашему мнению, участковым необходима специализированная подготовка. На одном участке может наблюдаться один – два «особых» ребёнка, но врачи боятся их, так как не знают специфики.
2.   Психолог. Когда в семье появляется «особый» ребёнок / случается несчастье с малышом (случаются разные ситуации), родители находятся в смятении. Появляются страхи, волнения, разногласия. Такую семью обязательно должен посетить психолог, чтобы помочь, подсказать, поддержать. Многие семьи распадаются из за моральной неподготовленности к таким ситуациям. Психолог должен объяснить, что эта трагедия не конец света, что малыша можно и нужно лечить, что есть группы «таких же» мамочек готовых к общению. Что наша семья не одна и есть поддержка.
3.   Социальный работник. Когда в поликлинику поступают сведения о появлении «особого» ребёнка, участковый должен передать данные в специализированную социальную организацию, специализирующуюся на данном заболевании, для того, что бы семью мог посетить социальный работник. В обязанности социального работника должны входить такие обязанности, как:
      - помочь с оформлением инвалидности, сбором необходимых документов;
      - ознакомиться с условиями проживания семьи (жильё), если есть проблемы с жильём, помочь разрешить сложную ситуацию;
      - ознакомить родителей / опекунов с их правами / льготами, подсказать местонахождение реабилитационного центра, где борются с заболеванием; подсказать местонахождение специализированного санатория; рассказать о благотворительных фондах, берущих под свою опеку детей с данным заболеванием; 
      - познакомить родителей для общения, взаимопомощи, взаимоподдержки, организовывать собрания, встречи;
      - хотя бы раз в неделю помогать с покупками продуктов, уборкой;
      - на пару часов в неделю отпустить родителя / опекуна по делам, посидеть с ребёнком;
      - если есть проблемы со здоровьем у родителей / опекунов, помочь пройти обследование (посидеть с ребёнком);
     - если у родителей / опекунов есть проблемы с алкоголем (и т.д.), помочь с клиникой, где лечат эти пристрастия;
      - если у родителя / опекуна есть возможность – желание - необходимость выйти на работу на пол дня, временно и т.д. помочь с поиском;
4. Врачи. Ввести страхование врачебной деятельности. Т.е. при нанесении вреда жизни и здоровья пациента, повлекшего инвалидизацию или летальный исход, страховая компания выплачивает компенсацию пациенту  (потерпевшим) (такая система работает во многих странах, кроме России.) Врач страхует свою деятельность, без этого невозможно вообще работать. Если наступает страховой случай, то компенсацию выплачивает страховая компания, а вот на следующий год такому врачу повысят ставку страхования. В итоге тому, кто часто не «справляется» будет не под силу застраховать свою деятельность, а значит и не иметь в дальнейшем возможности работать.
Компенсация в случае повлекшем инвалидность ребёнка (пациента) должна давать ежегодное  содержание - это не лишняя сумма, которая как нельзя кстати в нашем не простом деле лечения и реабилитации. Механизм ее получения не сложный и откатанный, самое важное в нем, что на протяжении всего срока страховки результаты всех обследований и посещений специалистов, хранятся в электронном виде в нескольких местах, поэтому и с подлогами сложнее.
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…


Оффлайн Лёлечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Великий Новгород и область
« Ответ #14 : 12 Май 2012, 14:21:42 »

5. Прокуратура. При выявлении случая, связанного с инвалидностью ребёнка, прокуратура должна провести проверку / расследование, выявить причины произошедшего, наказать виновных (если таковые имеются), либо дать логичное разъяснение родителям о невиновности медицинского персонала.
 6.  Юрист. Узнав о появлении «особенного» ребёнка: с рождения или приобретённая инвалидность, социальные работники должны передать сведения социальному юристу, который в свою очередь должен посетить семью и выяснить причины произошедшего. При необходимости проконсультировать родителей об их правах, если случай уголовно наказуемый, составить жалобу в прокуратуру о проведении расследования, составить иск в суд и представлять интересы ребёнка и его родителей / опекунов в суде. Т.к. родители, при несчастном случае, заняты спасением жизни ребёнка, часто у них нет времени, сил, денег на поиски юриста и заведение уголовного дела.
      Больше половины детей в нашем реабилитационном центре пострадали по халатности врачей; от прививки, сделанной без согласия родителей; в родах и т.д. и часто ещё в самом начале ещё можно доказать это, но каждое преступление имеет свой срок давности. И многие преступления так и остаются без наказания. А маленький искалеченный человек вместе с родителями / опекунами остаются без средств к  существованию, без лечения, без реабилитации. Семьи оказываются в нищете. Распадаются.
7. Комиссия МСЭ (медико-социальная экспертиза). При установлении инвалидности  ребёнка, комиссия МСЭ составляет ИПР (индивидуальная программа реабилитации). ИПР – «реабилитационный паспорт», куда записываются все реабилитационные мероприятия, необходимые ребёнку – инвалиду для интеграции в обществе. Механизм ИПР, как он задуман законодателем, позволяет консолидировать усилия различных ведомств с целью организации реабилитационной поддержки всех сторон жизни конкретного ребёнка – инвалида: жизни в семье, здоровья, воспитания и образования, профессионализации и в конечном счёте - интеграции в обществе. Сосредотачивая различные финансовые потоки на помощь конкретному ребёнку, ИПР представляет собой модель эффективной адресной помощи. От того, насколько правильно составлена ИПР, зависит в дальнейшем возможность успешной реабилитации. Таким образом, ИПР должна содержать все необходимые инвалиду реабилитационные услуги и технические средства реабилитации – как включённые в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, так и не включённые в него.
Предложение: На каждого инвалида в бюджет закладывается определённая сумма для реабилитации и лечения, но при составлении ИПР это не учитывается. На данный момент туда вносят стандартный набор технических средств и услуг, совершенно не давая шанса выявить потенциал ребёнка. Стандартные средства: две  пары ортопедической обуви, 3 подгузника в день, 2 инвалидные коляски, противопролежневая подушка. Тогда как необходимо разбираться: если у ребёнка есть чувствительность в ногах, можно выписать вертикализатор, ходунки, опору для ползания – чтобы дать шанс научиться стоять вертикально, научиться ползать, ходить. Головодержатель и полужёсткий корсет нужно выдавать всем детям с заболеванием опорно – двигательного аппарата, а не через одного, так как именно пока они маленькие и ещё не научились самостоятельно держать голову и осанку, они наиболее подвержены искривлению позвоночника и шеи. Если выписывается обувь, то нужно сразу выписывать и тутора, что бы постоянно, ежеминутно тренировать ножки, но, к сожалению, комиссия ограничивается минимумом. Если выписываются 3 памперса, что несомненно мало, то нужно учитывать что ребёнок растёт и можно было бы попытаться научить его пользоваться санитарным оборудованием. Зачастую горшок годовалого малыша будет мал для пятилетнего ребёнка – инвалида со спастикой. Но чтобы нам выписали санитарное оборудование, необходимо обойти множество организаций, собрать большую стопку рекомендаций, а потом долго ждать, пока нас внесут в список заказа.
При выдаче специализированных колясок нужно максимально учитывать параметры заболевания ребёнка. При досрочной замене технических средств реабилитации также можно не «разбрасываться» колясками и вертикализаторами, тем самым полагаясь на добросовестность родителей, а собрать коляски, замененные по причине того, что ребёнок вырос, и создать «б/у парк». Т.е. выдавать напрокат, пока родители ребёнка – инвалида ждут заказ, так же родители могут прийти в этот «б/у парк» и увидеть вживую коляску, «примерить» в ней ребёнка, можно отдать б/у коляски в больницы или спец. учреждения. 
  Также необходимо рассматривать вопрос «спрос – предложение». При самостоятельном приобретении родителями ТСР цена составляет астрономические суммы, тогда как при гос. заказе она значительно ниже. Если планово составлять заказы, отслеживать отзывы, количество замен, пожелания, не откладывать заявления в долгий ящик, то можно плодотворно сотрудничать родителям с органами ФСС, значительно экономить бюджет города и вовремя реабилитировать детей (создавать благоприятные условия для реабилитации детей – инвалидов).
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…


 

Усть-Каменогорск и Восточно-Казахстанская область

Автор Мама Или

Ответов: 2
Просмотров: 1477
Последний ответ 11 Май 2017, 02:02:31
от леночек-виктория
г.Воронеж, Воронежская область

Автор InnamyMarat

Ответов: 36
Просмотров: 12719
Последний ответ 21 Октябрь 2017, 20:22:39
от Оксана1982
Волгоград и Волгоградская область

Автор Taty

Ответов: 928
Просмотров: 20037
Последний ответ 15 Ноябрь 2017, 21:50:27
от ляна
Киров, Кировская область

Автор Натаshенька

Ответов: 0
Просмотров: 622
Последний ответ 07 Май 2017, 21:52:42
от Натаshенька
Калужская область

Автор мама близнецов

Ответов: 1114
Просмотров: 37944
Последний ответ 30 Август 2017, 08:56:18
от s1990