Автор Тема: Ранняя миоклоническая энцефалопатия  (Прочитано 6009 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Irina-kristinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя лялюся!!!
    • Моя история
    • Награды
всем привет!хочу рассказать нашу историю:с мужем очень хотели ребенка ,долго не могли забеременеть ,лечились мне делали операцию и вот через 6 лет свершилось чудо Я БЕРЕМЕННА ,  nht нашей радости небыло предела .Девочка родилась доношеной весом 3500 рост50 см ,делали кесарево,было тазовое предлежание, все было супер мне показали малышку,красавится,но счастье длилось не долго всего лишь сутки. Через сутки ребенок попал в реанимацию, меня к ней не пускали,ребенок не глотал не сосал приступы апное с падением сатурации до 53 .в общем через 7 дней нас перевели из роддома в городскую детскую больницу .там мне сообщили что ребенок в коме ,загрузили лекарствами так что на 13 день перенесли клиническую смерть,еще спросили к ивл подключать будем или отпусим ребенка с богом,врач сказала "я думаю что надо отпустить". короче наш основной диагноз ранняя миоклоническая энцефалопатия еще первентикулярная лейкомаляция ,гидроцефалия внутренняя и наружная и еще много чего.В коме мы были почти40 дней, у нас гастростома и трахеостома. мы 3 раза были на ивл.МЫ 6 месяцев были в больнице из них 4 в реанимации. И вот наконец мы дома, ребенка моно сказать выпросила у врачей.С момента попадания в больницу каждый день  говорили что мы умрем,но мы старались ни кого не слушать ,ревела потихоньку после каждого разговора с врачами,не верилось что это со мной, а потом говорила себе хватит,моя крошка не умрет. Сейчас нам почти 8 месяцев ,я так ее люблю, дома конечно легче и на позитив настроится.Мы учимся держать голову, начали потехоньку шевелить ножками ,учимся глотать ,уже едим потихоньку,улыбаемся во сне ,подгибает ножки хочет сесть.Но у нас до сих пор не купированы судороги,не было перерыва вообще, что только нам уже не делали. вот такая история. Девочки кто столкнулся с подобным помогите советом!
« Последнее редактирование: 14 Май 2012, 17:19:57 от Ксюша »

Оффлайн кисярыба

Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #1 : 14 Май 2012, 17:41:23 »
Ирина.здравствуйте!Расскажите откуда Вы.где лечитесь именно по эпилепсии?и что конкретно из препаратов пробовали для купирования?и как выглядят ваши судороги?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14596
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #2 : 15 Май 2012, 02:42:16 »
Добро пожаловать! ттт
расскажите а причину ваших недугов установили? делали ли вам МРТ или КТ?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Irina-kristinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя лялюся!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #3 : 20 Май 2012, 06:40:39 »
Ирина.здравствуйте!Расскажите откуда Вы.где лечитесь именно по эпилепсии?и что конкретно из препаратов пробовали для купирования?и как выглядят ваши судороги?

всем привет,мы из Иркутска и тут же лечились в городской детской больнице ,наблюдаемся у лучшего невролога в области, нас из больницы не выпускали ,первый раз Кристюша попала домой в 6,5 месяцев ,слава богу пока держимся не смотря на приступы.приступы наши выглядят так-резко испуг влице в глазах широко их раскрывает ,разводит ручки в стороны иногда и ножки, все одновременно, и длится несколько секунд за сутки их бывает от 20 до 60.Судороги ни разу не были купированы.сейчас мы на кеппре 450мл и феноборбитале,а еще гомеопатия купрум металикум.начинали мы с конвулекса-вообще ни чем не помог,депакин тоже самое-пили месятца три что-ли он у нас не накапливался дозу увеличивали увеличивали пока Кристя на три дня вообще не уснула ,врачиха сказала это на погоду,корова,:нам ставили и сибазон на который мы замираем-попадали на ивл после укола на 3 дня,и седативными препаратами загружали типа гомк ,блин второй препарат вылетил из головы ,гормональную терапию-метипред,преднизалон.,а еще актогам что ли убойную дозу давали  -ничего не помогает Моя мечта сейчас попасть в Германию .я уже все отправила вчера -жду ответа!

Оффлайн Irina-kristinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя лялюся!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #4 : 20 Май 2012, 06:52:33 »
Добро пожаловать! ттт
расскажите а причину ваших недугов установили? делали ли вам МРТ или КТ?

добрый день ,спасибо за прием!
О причине -за эти 6 месяцев мне столько причин сказали ,что мама дорогая,кто -что толком сами не знают и поэтому гадают.И МРТ, КТ,ЭЭГ делали и ни один раз ,все они ужасны,НО   я ни во что не верю и слушать их заключения больше не хочу,хватит наслушалась,наревелась, нет конечно я все понимаю,но слезами я Кристиночке не помогу,а для выздоровления ей нужна веселая любящяя мама, так что я стараюсь держать голову выше и идти только вперед!и дома нам кстати легче!

Оффлайн ФЕЯ

Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #5 : 20 Май 2012, 08:59:42 »
Ирина, привет! Не отчаивайтесь, потихоньку выберетесь из этого состояния. У нас до 3ех лет были судороги, через день шли, а потом мы переболели краснухой и они сами собой прошли. Так что это такое дело - непредсказуемое

Оффлайн Мария760

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самая счастливая мамочка своей крошки!
    • Skype: manunya760
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #6 : 21 Май 2012, 23:35:25 »
а что за эпилепсия, вам точно говорили? По типу приступа похожа на синдром Веста, у моей дочери похожие приступы были, сейчас купированы Сабриом. Есть ли гипсаретмия на ЭЭГ спросите у вашего невролрга. Если у вас Веста, то вам нужно Сабрил, или гармоны Синактен-Депо, оба препарата в России не зарегистрированы, покупаем из=за границы, они первоочередно идут при данном диагнозе (слова нашего невролога). Уточните какой точно диагноз по эпилепсии. Будут вопросы, спрашивайте)

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #7 : 22 Май 2012, 01:14:38 »
Ирина, добро пожаловать на форум! Мне кажется, что Вы на правильном пути, если есть финансовая возможность поехать в Германию, это надо сделать обязательно, не стоит в этой ситуации размениваться даже на Москву, только время потеряете.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Irina-kristinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя лялюся!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #8 : 23 Май 2012, 19:19:43 »
Ирина, добро пожаловать на форум! Мне кажется, что Вы на правильном пути, если есть финансовая возможность поехать в Германию, это надо сделать обязательно, не стоит в этой ситуации размениваться даже на Москву, только время потеряете.

Клим спасибо за приветстве и за поддержку,а время и вправду терять нельзя ,мы и так много времени упустили, я уже писала что кое как Кристюшу у врачей забрала. Только пока ответа из Германии нет,очень переживаю,уже повторно отправила письмо,кстати если что нибудь знаете на счет того как попасть в Германию на лечение,напишите .Буду очень вам благодарна.Я хочу попасть в Фогтаройт.

Оффлайн Irina-kristinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя лялюся!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #9 : 24 Май 2012, 15:21:29 »
Ирина, привет! Не отчаивайтесь, потихоньку выберетесь из этого состояния. У нас до 3ех лет были судороги, через день шли, а потом мы переболели краснухой и они сами собой прошли. Так что это такое дело - непредсказуемое

Фея, привет! спасибо за поддержку, а раскажите про вас :что за судороги, кая эпилепсияи,сколько времени их у вас вообще нет и как вы развиваетесь?

Оффлайн Irina-kristinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя лялюся!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #10 : 24 Май 2012, 15:37:45 »
а что за эпилепсия, вам точно говорили? По типу приступа похожа на синдром Веста, у моей дочери похожие приступы были, сейчас купированы Сабриом. Есть ли гипсаретмия на ЭЭГ спросите у вашего невролрга. Если у вас Веста, то вам нужно Сабрил, или гармоны Синактен-Депо, оба препарата в России не зарегистрированы, покупаем из=за границы, они первоочередно идут при данном диагнозе (слова нашего невролога). Уточните какой точно диагноз по эпилепсии. Будут вопросы, спрашивайте)
наша эпилепсия так и называется -ранняя миоклоническая энцефалопатия.У одного врача тоже мнение что мы перешли в Вест,но это так догадки.Про сабрил и синактен-депо я спрашивала у нашего невролога,он сказал что нам проставили гормоны сильней чем сабрил и синактен-депо типо они уже устарели ,мы принимали Метипред и еще Преднизалон ,только иммунитет посадили в очередной раз у меня мнение что нам ничего не помогает, я не видела улучшений после их приема

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 337
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #11 : 25 Май 2012, 01:06:07 »
Ирина, привет! Мы только-что из Фогтаройта. Если интересно мнение и прямые контакты, пишите в личку. 767

Оффлайн Lucky

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1212
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #12 : 28 Май 2012, 15:55:05 »
а что за эпилепсия, вам точно говорили? По типу приступа похожа на синдром Веста, у моей дочери похожие приступы были, сейчас купированы Сабриом. Есть ли гипсаретмия на ЭЭГ спросите у вашего невролрга. Если у вас Веста, то вам нужно Сабрил, или гармоны Синактен-Депо, оба препарата в России не зарегистрированы, покупаем из=за границы, они первоочередно идут при данном диагнозе (слова нашего невролога). Уточните какой точно диагноз по эпилепсии. Будут вопросы, спрашивайте)
Про сабрил и синактен-депо я спрашивала у нашего невролога,он сказал что нам проставили гормоны сильней чем сабрил и синактен-депо типо они уже устарели ,мы принимали Метипред и еще Преднизалон
Синактен депо устарел?    ооо  Серьезно? Простите, а кто у вас невролог?
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


Оффлайн кисярыба

Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #13 : 28 Май 2012, 19:39:17 »
нам проставили гормоны сильней чем сабрил и синактен-депо типо они уже устарели ,мы принимали Метипред и еще Преднизалон
Ваши неврологи нагло врут. Метипред, он же собственно и есть ПРеднизолон, самые слабые гормоны, у них в показаниях эпилепсии нет вообще. У синактена -депо в прямых показаниях - детская миоклоническая энцефалопатия с гипсаритмией .
 Нам синактеном купировали приступы со 2-го укола. При том, что преднизолон на нас никак не отразился.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Lucky

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1212
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #14 : 28 Май 2012, 19:49:48 »
Ох, уж эти, лучшие неврологи Иркутской области...  яяя  А я на секунду подумала, что все лечение насмарку ллл
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери