Автор Тема: Отзовитесь!  (Прочитано 1828 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн дочь виктораАвтор темы

Отзовитесь!
« : 20 Май 2012, 02:08:40 »
время идет . а мне все срашнее становится .страшнее жить . как дальше ? что делать ?куда и к кому бежать ? где и кого искать ?рано или позно нас выпишут . как собрать мысли ?что я буду делать ? ведь никого нет . пап и мам . ни бабушек ни дедушек . ни подруг  с детьми . может кто то есть с Лобни . Долгопрудный ? или Москва или область ?подскажите с чего начать ?у меня душа трясется от страха ! может мне до психиатра сходить ? ыыы

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18995
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 76
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: отзовитесь
« Ответ #1 : 20 Май 2012, 02:27:43 »
Здравствуйте! Мне очень хочется вас поддержать! Правда в такой ситуации одной моральной поддержки маловато... Попробую рассказать о нас, что у моей дочки с вашей общего... В недельном возрасте кровоизлияние в мозг 3-4 степени. лейкомаляционные кисты - как-то нам их не пишут в основных диагнозах, но насколько я поняла - они есть. на словах врач когда-то давно объяснял, и УЗИ недавно подтвердило... Зондовое кормление у нас было до 3.5 месяцев... голова росла как на дрожжах, прирост головы за месяц составил 9.5 см и проложал увеличиваться... Гидроцефалия - водянка - на данный момент это наш основной диагноз. как следствие кровоизлияния. Плюс дочка моя перенесла менингит, что осложнило итак не очень красивую картинку...
Кричать и выгибаться ваша малышка может и от жутких головных болей - если голова растет, возможно что и у нее водянка как результат кровоизлияния, а это может означать что повышено внутричерепное давление -ВЧД. Вы только сильно не пугайтесь, это в принципе поддается коррекции. В нашем случае выход был один -шунтирование. Операция была не одна и домой мы попали толко после 7 месяцев.
Сейчас Надюшке 3 года 7 месяцев. ДЦП в наличии имеется... Не сидит пока сама, не стоит, не ходит... Интеллект развит... Но все это очень индивидуально и возможно ваш ребенок скомпенсируется в бОльшем объеме. Только не опускайте руки! понятно что вы в отчаянии. Мы в свое время тоже считали что  -в нашем случае  - ничего страшнее шунтирования нет... ага, теперь это таким наивным кажется... Просто... пока ваша малышка такая маленькая, вам и карты в руки! К вашему распоряжению методика войта, которая наиболее эффективна в возрасте до года. вот здесь почитайте. http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31121.0 помимо войта нужно конечно развивать ребенка в другом направлении - зрение, слух, сенсорику, тактильность... просто дарить ему свою любовь... в таком возрасте как у вашей малышки - нельзя делать категоричные прогнозы... никто вам достоверно не скажет, как она будет развиваться. н вы можете приложить максимум усилий, чтобы она развилась хорошо. а для этого нужна вера. и воля.  ттт ттт ттт
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн rominna

Re: отзовитесь
« Ответ #2 : 20 Май 2012, 06:16:01 »
Здравствуйте. Я в теме лейкомаляция написала вам про пальцевое кормление, мы так уходили с зонда. Это отчаяние пережили, думаю, все у кого случилось подобное. Для начала нужны грамотные и компетентные невролог и педиатр, именно этих врачей найти мне посоветовали на форуме. Посмотрите на своих областных сайтах - есть отделения Дети - ангелы - узнавайте про движения волонтеров, мне, например, ученик в школе рассказал, что он вступил в организацию волонтеров, они помогают  людям, попавшим в трудные ситуации, в том числе и мамам с болеющими детками, в чем помощь выражается, я не знаю, но думаю любая помощь в быту будет нужна. Методов реабилитации на форуме описано много. Но мы сразу смогли делать только массаж - легкий в 2 месяца и посещали остеопата, тк состояние было просто крайне тяжелое.  Остеопат сразу убрала гематому и перекос - у ребенка были смещены ребра и защемления нерва в шейном отделе. И еще. Ребенка мы покрестили прям в реанимации, молились всей семьей за нашего малыша. И действительно можно использовать для Вас и помощь психолога и психоневролога, так  как вы сами испытали жуткий стресс, а вам надо много сил для восстановления ребенка. Попробуйте сами пройти курсы массажа, чтобы в перерывах между профессиональным массажем делать его самой каждый день, или много обучающих роликов в интернете, но конечно только легкие разминания и поглаживания т.к. все таки серьезный массаж должен делать профессионал. До года в нашем городе кладут 3 раза в отделение реабилитации  в клиническую больницу на дневной стационар. После выписки из больницы постарайтесь сразу вызвать участкового педиатра, но сами старайтесь ходить туда меньше - много в больнице инфекции, несмотря на дни здорового ребенка. И еще - никто не знает, как поведет себя ваш ребенок - не слушайте плохие прогнозы, не тратьте на это нервы (моя дочь очень болезненно воспринимает слова врачей, лишающие надежду), делайте, все, что можете для своего малыша, а там как бог даст. Удачи вам, веры.
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн МАРИСА

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 429
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Нижегородская обл
    • Награды
Re: отзовитесь
« Ответ #3 : 20 Май 2012, 21:37:41 »
 Вы знаете в такой ситуации очень сложно помочь словом ,но жить то надо ,у меня тоже нет ни кого кроме мужа и когда нас выписывали в деревню из области  где один педиатр , и состояние было не очень легким ,был только ужас.  Постарайтесь собраться , попринимать успокоительные ,но не до фанатизма ,не слушайте "добрых" советчиков ,ищите хороших специалистов,верьте  врачи тоже ошибаются и организм неизведанная вещь, к нашему счастью не все ,что говорят сбывается ,проверено на себе , почитайте форум здесь есть у кого поучится стойкости характера, я порой удивляюсь нашим мамочкам, ВЕРЬТЕ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО  , Покрестите обязательно !

Оффлайн InnNulik

Re: Отзовитесь!
« Ответ #4 : 21 Май 2012, 15:52:11 »
Знаете, может вам это покажется странным, но мне кажется когда ребенок дома становится легче. Я на себя руки чуть не накладывала, пока он в больнице был, а сейчас как то пообвыкла. Ну вот такой ребенок, и что? Все равно самый лучший. Я могу только про себя написать - когда его забрали нам было 1,5 мес. Две недели как ели сами из бутылочки, грудь не взял, я сцеживаю, молока мало, но часть кормлений все таки заменяю (правда все меньше и меньше, деть ростет а молока больше не становится) Когда забирали из больницы я собиралась прям "завтра же" ехать куда-нить, бежать, лететь. Но врачи (я им в принципе доверяю) уговорили немного подождать - мы в первую неделю дома подхватили ОРВИ, наши детки ведь очень слабые, от чиха заболевают Любая реабилитация это поездка и жизнь в больнице. За 3 месяца дома мы 2 раза болели и пили антибиотики. В итоге никуда пока не поехали, проходим третий курс в нашем реабилитационном центре. Да голову таки и не держим, но он старается, и прогресс есть просто не быстрый. Мне тоже здесь все на Войта советовали, но как это сделать фактически? Ехать на квартиру в Москву по объявлению в интернете? Ха. В журнале жизнь с ДЦП написано что в россии нет официальной Войта! Кроме того ОЧЕНЬ большому количеству деток метод не помогает..Я за то чтобы сначала аклиматизировать ребенка вне больницы-домом, любовью, постелькой домашней, параллельно заниматься традиционно - лекарства, массаж, лфк и тд и тп. Главное- врач которому вы доверяете. Педиатор и невролог, однозначно. Я от невролога сейчас буду отказывается, она не верит что мы поправимся. Мне такой врач не нужен! Он должен верить в вашео ребенка (или хотябы делать вид) а вы должны доверять ему. Удачи, молитесь.

 

Герпетический менингоэнцефалит, отзовитесь!

Автор KaterinaKet2014

Ответов: 236
Просмотров: 15369
Последний ответ 23 Июнь 2015, 20:17:59
от Милолика