Автор Тема: Пахигирия  (Прочитано 8520 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АРТУРАвтор темы

Пахигирия
« : 21 Июнь 2012, 20:46:36 »
здравствуйте ! сегодня делали МРТ и поставили диагноз пахигирия, дочке юле 3,6 лет, ходит практически отлично, самостоятельна, характер есть, говорит много слов, хотя 2-3 максимум, самое главное судорог нет, проверялись на судорогу, диагноз отрицателен. подскажите мне пожалуйста как быть , что делать, говорят в Израиле есть лечение, не оставьте мой вопрос без ответа!!! буду очень ждать, просто форумом не умею пользоваться!!

Оффлайн Татьна и Мой сынок

Re: У дочки диагноз "пахигирия"
« Ответ #1 : 22 Июнь 2012, 11:57:31 »
Привет. Мы тоже делали мрт,ребенку 2 года, нам тоже поставили пахигирию, показали двум другим неврологам сказали, что пагихирии нету. Попробуйте другим врачам показать ваше мрт. Мне невролог объясняла, что если есть пахигирия, то 99% детей с эпилепсией и, что ребенок не развивается. Когда вы пошли?

Оффлайн Елена N

Re: У дочки диагноз "пахигирия"
« Ответ #2 : 22 Июнь 2012, 21:31:22 »
Здравствуйте. Мы из Москвы. Не могу здесь не написать, тема 100% наша. У Льва (мой сын, ему 4 года 4 месяца) обнаружили пахигирию лобных долей на МРТ прошлой осенью. Субтильная кортикальная пахигирия, неоперабельная.

Наши проблемы: аутичные особенности поведения, нарушение психического развития, двигательные стереотипии, гиперкинетический синдром (навязчивые движения), псевдобульбарный синдром (не может жевать и глотать неперетертую пищу, но мы над этим работаем), отсутствие речи, хотя все, что говорят, он понимает и может повторить слово или два, с движением тоже все неидеально, мы все это называли неуклюжестью, но как выяснилось, это легкая атонически-астатическая форма ДЦП плюс не очень хорошая ориентация в пространстве именно по причине неразвитых извилин головного мозга.
Еще у нас симптоматическая мультифокальная эпилепсия. СУДОРОГ НЕТ!!! мы и не догадывались, что у него эта жуткая эпилепсия!!! Не падал, не вздрагивал, руки не раскидывал, головой не кивал и уж тем более не было всем известных "припадков". Один раз 20 секунд на фоне температуры 39,5 были фебрильные судороги, наша тогдашняя педиатр сказала, что это бывает у абсолютно здоровых детей. Единственное: на некоторых фотографиях закатывал глаза, когда вспышка была ему в лицо. Но в полтора года это само собой прекратилось. А вот ЭЭГ было ужасное. Все исследования делали в очень хороших местах (Невромед и РДКБ), поэтому ошибки и неточности в нашем случае практически исключены.
 
Лечение: как я поняла, саму по себе пахигирию никто не лечит, лечат проблемы, возникающие из-за нее. Мы на депакине с января 2012 года. Нам пока помогает, ЭЭГ улучшилось, Лев стал активнее, более контактен, больше интересуется окружающим. Но он изначально не был похож на тяжело больного ребенка. С первого дня жизни у него был ясный взгляд. Всегда был очень спокойный и уравновешенный ребенок, никакой гиперактивности, плача, беспокойства. Лев второй ребенок, первая у меня дочь Элеонора, ей 6 лет, относительно сохранная, как сейчас принято говорить, девочка. Если не считать речевых приколов, логоневроз например. Но это к теме пахигирии отношения не имеет. Родился Лев идеально, тихо и спокойно, сразу запищал. Выписали из роддома на 5 день. Слова Лев начал говорить в полтора года, двигательные нормы у нас все шли с отставанием на два -три месяца, но и набор веса с 1 месяца жизни тоже шел с отставанием. Догнали к четырем месяцам. Сел в 9 месяцев, пошел в год и семь. Врачи говорили, что это нестрашно, у нас не было причин им не верить. Психически он тоже развивался нормально до двух с половиной лет. Все узнавал, говорил слова, играл с игрушками и с сестрой и листал и смотрел книжки. Да и сейчас Лев не буйный, не агрессивный. Просто неговорящий мальчик с некоторыми  странностями и неустойчивой походкой. До сих пор слышим от окружающих: "осспидя, мамаша, да у него все впереди, еще заговорит так, что не остановите!" Надежда конечно умирает последней. У него очень умный просвечивающий насквозь взгляд (что в сочетании со стереотипным жеванием языка, потиранием пальцев выглядит мягко говоря странно), все, кто его видит в первый раз (в том числе и врачи), говорят: "он у вас аутист?" сейчас же очень модно это слово.
А на этом прекрасном Форуме я давно уже читаю полезные статьи и нахожу для себя то, что может подойти Льву. Не буду оригинальна, спасибо огромное тем, кто его создал. Нам сложно найти себе компанию, пусть и даже виртуальную, ведь для прочих психически особенных детей он слишком плохо двигается, неуклюжий, может упасть, споткнуться (но не из-за эпилепсии!!!), у него нет самообслуживания, нет навыков туалета. А для дцпэшек он слишком неуправляем, идет куда хочет, у него неожиданные реакции и если что не так, то негативизм (то есть крик) такой, что мама дорогая. Но я считаю, что он несмотря на это довольно легкий ребенок, он ходит, передвигается по комнате сам, заходит в квартиру сам, держится на ногах в душе, когда я его мою, может кубики сложить, машинку покатать, хотя моторика тоже плоховата конечно. Ходит по улице, на асфальте всегда за руку, на травке могу его отпустить, а на асфальте всегда страхую. Из последних достижений: мы освоили пеший поход в Ашан через парк. Там Лев едет на продуктовой тележке естессно, в тележке стоит и наблюдает. И все довольны.

У него атонически-астатический синдром, правда в легкой форме, поэтому мы здесь. Но как мне обьяснила невролог из НПЦ в Солнцево (мы там теперь наблюдаемся на постоянной основе, поскольку москвичи), двигательные проблемы у него тоже из-за пахигирии.
Так что лечимся по частям, пахигирия - это причина многих проблем, но в нашем конкретном случае нет единого решения. К сожалению.
Извините за "много букв" и спасибо, что дочитали.

Оффлайн kon

Пахигирия
« Ответ #3 : 13 Сентябрь 2012, 15:58:28 »
День добрый . У меня доченька 4 месяца. у нас диагноз Микроцефалия на этой почве началась эпилепсия и вот нам сказали что у нас Пахигирия. Ростем мы будь здоров. комбинезончики уже 74 размер. дарим улыбаки разговариваем рассказываем. врачи говорят что мы отстаем в развитии игрушки не хватаем руками и тд. глазками мы за всем следим . улыбаемся осознанно . подскажите кто сталкнулся с этой проблемой. кто как занимается с ребенком? кто что делает? как развивается ребенок? с какими проблемами сталкиваетесь?

Оффлайн везучая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4635
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • лишь об одном молю тебя-живи!Лена и Ванечка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пахигирия
« Ответ #4 : 16 Сентябрь 2012, 02:50:06 »
здравствуйте.а вам диагноз выставили по результатам МРТ?и вообще какие обследования вы делали?расскажите побольit о доченьке.интересуюсь,т.к. у нас стоит диагноз- pgcvПАХИГИРИЯ pgcv.
       
                                                                                 мы из г.Тула

Оффлайн Krumps

Re: Пахигирия
« Ответ #5 : 22 Февраль 2013, 01:18:08 »
Здравствуйте! Нашему сыночку Андрюше тоже поставили диагноз пахигирия. Сейчас сыну 1год 9месяцев. Родились в срок, но вес был 2270, на пуповине обнаружили узелок. Запищал сразу, по шкале Апгара поставили 8баллов. Проверили гемоглобин – очень низкий. Затем обследования, анализы, узи головы без конца. Одним словом не весело.
Сделали МРТ , диагноз пахигирия.
 В 6 месяцев легли на обследование в 18 больницу в Москве. Пролечились, вернулись в свой город и ждали, что появятся какие-то результаты… Ан нет, у Андрюши случились судороги. Снова больница и обследования. Судорожный синдром.
Судороги были один раз и больше (тьфу тьфу тьфу) не повторялись. Сначала пили бензонал, сейчас сироп кеппра. На данный момент мы умеем переворачиваться, совсем недавно научился становиться на четвереньки и из этого положения отпускать ручки и сидеть как бы на коленках. На попе без поддержки может просидеть не больше нескольких минут, и то он оперяется на ручки. Может недолго постоять на ножках, при  условии, что он держится за мои руки. Едим мы только из бутылочки, с ложки ни как не получается, давится. Берёт некоторые предметы.. Занимаемся, проходим реабилитации, курсы массажа, одним словом стараемся работать над ним.
По мимо пахигирии, у нас тугоухость 3-4 степени на оба ушка. Носим уже пол года слуховой аппарат, особых результатов не видно.
Вот как-то так. Если кто-то может что-то посоветовать, буду рада.
На форуме бываю не часто, по этому на всякий случай пишу e-mail: krumps@yandex.ru

Оффлайн natalia.t

Re: Пахигирия
« Ответ #6 : 11 Март 2013, 22:38:13 »
Здравствуйте. моей доче поставили диагноз пахигария. нам 1 год и 2 месяца.еще и микроцефалия.  голова перестала расти с 6 месяцев. окружность головы 39.5 и больше не увеличивается. ребенок вообще ничего не умеет и не может делать. даже голову не держит.никаких эмоций, никакого узнавания близких людей. подскажите чем и как лечят ваших малышей?