Автор Тема: Мой любимый малыш  (Прочитано 1823 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИРИША 77Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мой любимый малыш
« : 23 Июнь 2012, 09:10:18 »
Здравствуйте, я мама самого любимого малыша! Хочу поделится нашей историей, может для кого-то наш опыт будет полезен. Мне 34 года. есть старший сын ему 6 лет. Малыш родился в срок абсолютно здоровым, как казалось. Роды в срок , все анализы сдавала платно, три узи платные, чтобы лучше плод посмотрели, в хороших центрах, анализы на инфекции тоже платные, вообщем все замечательно. "Все у вас будет хорошо" -на каждом узи. В три месяца перевернулся, в 3,5 сделали прививку без невролога, так как внешне здоров. И началось. Днем дикий крик, скорая, у вас колики. Через день купаем, у него взгляд в сторону, замер, Я мужу: он от воды балдеет, потом опять крик. И стал так несколько раз в день , я думала, может витамин Д не надо давать, убрала, через пять дней звоню неврологу, она-у вас эпилепсия. Положили в больницу назначили депакин, мексидол, диакарб, сделали сразу мрт, плохо расшифровали , тип гидроцеф. незначительная (ее не было) . Я его забрала и в Москву, там прокололи в больнице синактен до 0, 5 и вниз, судороги вернулись еще там в больнице. нас отправили домой поднимать дозу депакина. Дома он начал синеть по 2 минуты, судороги вернулись и модифицировались. По 70 вскидываний пять раз в день, плюс 3 раза с посинением и отсутствием дыхания. Мы кое-как к Мухину через знакомых, он назначил сабрил, если не поможет гидрокартизон. Сабрил убрал статусные, вскидывания даже увеличил, начали гормонотерапию опять в стационаре. Пол года на гормоне. Сейчас приступов нет. мы только на сабриле. Развитие идет, нам 1.5 года, он ходит по стенке, ползает на четвереньках, все видит, слышит, делает ручкой пока, ладушки, копирует лошадку. Вот так потихоньку развиваемся. Когда были у Мухина, он сказал:""Почему до1 не довели синактен". Я звонила неврологу, которая назначала синактен, передала слова Мухин, она сказала, что в Солнцево было три летальных исхода на высоких дозах. Мухин сказал, что мы вовремя все сделали, судороги нас били где-то месяц, пока все препараты до гормона не испробовали. Операция нам ничего не даст, у него гетеротопион на роге по мрт, и дисплазия левой лобной области.  Поэтому будем бороться медикаментозно. Вот такая у нас история.

Оффлайн кисярыба

Re: Мой любимый малыш
« Ответ #1 : 23 Июнь 2012, 09:27:57 »
Привет!мы ваши ровестники.нам тоже 1,5 года и развитие у нас с Вами одинаковое.нас купировали синактеном в Солнцево с 2 укола.В 9 месяцев мы начинали все заново .с держания головы.
Ассистентка Мухина преувеличила мягко сказать-не умирал никто в солнцево от синактена.прошлым летом умер ребенок в Морозовской.но не столь от синактена.сколь от недосмотра.у него была какая то болезнь крови при которой нельзя было колоть синактен.а врачи его плохо обследовали.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ИРИША 77Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой любимый малыш
« Ответ #2 : 23 Июнь 2012, 10:46:24 »
У нас с вами развитие одинаковое. по-моему. У нас не самых плохой случай. Мой постоянно лезет обниматься, прижимается всем тельцем. Зрение хорошее все мелкое хватает. Слух тоже. Насчет синактена сказала не ассистентка Мухина, а невролог с Тушинской больницы, да не важно, может и умирали. по нашему диагнозу до года 20% не доживают. Я бы вообще, если бы все знала сперва сабрил испробовала. а так его синактеном только помучили. Когда в Москву летела надеялась, что не эпилепсия. А в больнице уже делала то, что врачи говорят.

Оффлайн кисярыба

Re: Мой любимый малыш
« Ответ #3 : 23 Июнь 2012, 11:29:19 »
если бы все знала сперва сабрил испробовала.
у нас на сабриле был ужас, ребенок сильно загрузился и ушел в отключку. глаза как у наркоманки! Так что наш выход был один- синактен.  Нас судороги били месяцев 4-5, заметные и сильные 3 месяца ровно. Поэтому у нас эмоциональность не очень. . к сожалению и мелкая моторика и зрение пострадало, на приступах его не было вообще. . Но мы ее тормошим и везде таскаем.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ИРИША 77Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой любимый малыш
« Ответ #4 : 23 Июнь 2012, 14:01:02 »
А куда вы ее таскаете? По Мрт у вас что?

Оффлайн кисярыба

Re: Мой любимый малыш
« Ответ #5 : 23 Июнь 2012, 14:48:53 »
 На реабилитации таскаем! В гости, по миру начали таскать :))))))))))))). По МРТ у нас почти ничего. Наружная умеренная гидроцефалия.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ИРИША 77Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой любимый малыш
« Ответ #6 : 25 Июнь 2012, 14:45:00 »
Нам первоначально тоже гидроцефалию незначительную поставили по МРТ. потом диск с мрт посмотрел Алиханов и поставил диагноз гетеротопион, Мухин добавил кортикальную дисплазию левой лобной области. Но тоже все под вопрос, они не уверены, так как снимок делали в три с половиной месяца. Главное, говорят, приступы убрать. Повторное мрт в три года. А что вам на реабилитации делали? Нам сказали, что особо нельзя из-за судорог. Я его сама дома на мячике раньше заставляла заниматься. А сейчас он и сам везде ползает, встает, где ему хочется. И еще вопрос как проверить зрение. Я сама проверяла сперва на мелких семечках, бусинках, он их видит, муравьев на улице хватает. Спрашивала за зрение у Дорофеевой Марины Юрьевны, это касалось сабрила, его влияния на зрение, она сказала, что зрение невозможно проверить. как вам частичную атрофию поставили? И еще вопрос, вы на сайте давно, скажите, кто с ребенком добился более менее хороших результатов? Хотелось бы посмотреть. Здоровья ВАМ!

Оффлайн кисярыба

Re: Мой любимый малыш
« Ответ #7 : 25 Июнь 2012, 15:27:34 »
 С Ребенком с Веста? ТОгда наберите в гугле " Я люблю всех тех, кто любит моего ребенка" там мальчику уже лет 5,  он обычный и даже через чур умный 6)))))))))))). Нам атрофию частичную поставили, когда мы совсем не видели, вообще ничего. Потом диагноз  сняли и зрение проверяли на аппаратах в солнцево, поставили астигматизм  пока.  Один глаз минус 2  это норма для нашего возраста, а другой плюс большой, надо очки.
 На реабилитацию мы ездили в Чехию, там много что делали - Войта, массаж, термальные ванны, игротерапия и т.д.  Так же были у спецов из РДКБ ( частная практика) они здесь есть.  начинали реабилитацию при 3-х месячной ремиссии.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Мой любимый малыш
« Ответ #8 : 25 Июнь 2012, 15:29:19 »
 Ирин, а скажи пожалуйста, как можно у Алиханова описать МРТ , я тоже давно об этом думаю. Только у меня нет диска. у меня снимки только. В Солнцево диск мне не дали.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ИРИША 77Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой любимый малыш
« Ответ #9 : 25 Июнь 2012, 19:00:04 »
Про Маркушу я читала ;D. Координаты Алиханова нам дал заведующий отделением неврологии Степанищев  в Тушинской больнице. К сожалению, у нас не сохранились телефоны. У мужа сотовый со всеми данными сломался. Но я думаю вам и в РДКБ могут дать его контакты и в Солнцево, и в центре св.Луки.  Надо вообще всем пост написать, чтобы мрт записывали на диск. Мы и снимки сделали и на диск записали в Нальчике, по снимкам Алиханов не стал смотреть, качество не то. А по диску расшифровал. Хорошо, что на диск записали. Ему только три с половиной месяца тогда было. Я как-то в последний момент про такую услугу на стене в больнице прочитала и мужу сказала, а так бы зря мрт сделали, пришлось бы переделывать. Мы-то далеки были от всего, как и все на форуме. Но у вас может и качество снимков хорошее. Следующий снимок мы будем делать только через три года. В Нальчике нам совсем другой диагноз влепили и нас на диакарб посадили на неделю. У нас вообще не было гидроцефалии. Так , что советую делать расшифровку у нормальных специалистов. Можно в Бурденко, там профессора есть граммотные. Наш снимок профессор с Бурденко тоже смотрел. Он, правда, сказал, что ребенок маленький и такие диагнозы выставляют после года.

Оффлайн ИРИША 77Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой любимый малыш
« Ответ #10 : 25 Июнь 2012, 19:10:22 »
А мама Маркуши на форуме есть? Интересно было бы пообщаться. Вы сейчас на каких ПЭПах?

Оффлайн кисярыба

Re: Мой любимый малыш
« Ответ #11 : 25 Июнь 2012, 19:51:00 »
Мы и снимки сделали и на диск записали в Нальчике, по снимкам Алиханов не стал смотреть, качество не то.
у нас качество такое же как в РДКБ, аппараты одинаковые 1,5 Тесла.  Просто в Солнцево врач МРТ , мне кажется, мог что то не увидеть.  А плохого качества нам тоже делали у нас в районной больнице, на листочка А4. Тоже поставили жуткий диагноз, тоже посадили на диакарб, а потом вообще в реанимацию забрали.
А мама Маркуши на форуме есть? Интересно было бы пообщаться. Вы сейчас на каких ПЭПах?
нет, ее нет  на форуме , но ей можно написать , она давала там  координаты.    мы сейчас на конвулексе
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ИРИША 77Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой любимый малыш
« Ответ #12 : 26 Июнь 2012, 15:21:19 »
У нас качество намного хуже, не знаю какие там конфигурации, но Степанищев сказал, что в РДКБ в три раза лучше качество, так, что ваши снимки наверняка подойдут.  ewqa у Маркуши новое видео.

Оффлайн кисярыба

Re: Мой любимый малыш
« Ответ #13 : 26 Июнь 2012, 15:25:33 »
у Маркуши новое видео.
посмотрю пойду.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ИРИША 77Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой любимый малыш
« Ответ #14 : 26 Июнь 2012, 20:01:08 »
Ну как вам видео, я такая счастливая хожу, может и мы его и догоним. По развитию , если сравнивать его тогдашнего, там 2 года, то мы это все уже умеем, только носик и глазки у мамы не показываем, зато пока делаем ручкой, нет показываем, учу его да показывать ни в какую, сегодня причесывался сам. Вчера подруга была (для него новое лицо) так он ее стеснялся, притаился, изучал ее первое время. Он вообще иногда стесняется, это же признак интеллекта? ттт

 

Для меня он самый лучший, самый неповторимый,самый любимый

Автор Казначеева Алёна

Ответов: 16
Просмотров: 7240
Последний ответ 12 Февраль 2016, 16:29:30
от Ejevika84
Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 4831
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Из за халатности врачей пострадал малыш. ПОМОГИТЕ советом куда обратиться!

Автор стася

Ответов: 18
Просмотров: 5327
Последний ответ 03 Октябрь 2015, 13:16:03
от стася
Наш малыш. Очень нужны советы и мнения опытных мамочек

Автор mama_fla

Ответов: 40
Просмотров: 4925
Последний ответ 17 Июль 2014, 09:10:56
от mama_fla
Любимый наш Данилка ("гибель" мозга - халатность врача)

Автор Tancita

Ответов: 26
Просмотров: 9135
Последний ответ 03 Июнь 2011, 17:07:21
от мама катя и викуля