Автор Тема: Наша кнопа Машенька!  (Прочитано 17017 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн BabykeyАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13396
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 83
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Наша кнопа Машенька!
« : 25 Июнь 2012, 01:01:04 »
Хочу поделиться историей нашей кнопки, самой сильной девочки и большому герою! Родилась она из тройни, на 24 недельке замерла ее близняшка сестричка и меня положили в патологию на сохранение, а на 29 недельке другая сестричка решила, что пора- отошли воды. Так в полных 28 недель путем экстренного кесарево сечения родились 2 сестрички. Но ... в месяц с небольшим мы потеряли одну дочку, а Машенька попала в реанимацию с такими же симптомами пареза кишечника, и с двусторонней пневмонией и теком мозга в затылочной части справа….. Почти 10 дней реанимации, ИВЛ..., но наш герой боролась, все за нее молились и Маша вернулась в отделение выхаживания недоношенных, но не тут то было счастье. Нас вовремя не посмотрел в месяц окулист((, а в два месяца уже обнаружилась ретинопатия недоношенных заднеагрессивная форма. Решено срочно делать лазеркоагуляцию сетчатки обоих глаз. Без наркоза, после реанимации, вес ребенка 1270 гр. Но и тут, после часового крика, моя малышка все перенесла и была героем и победителем!  Радость была недолгой, очередная пневмония-попали в больницу..., затем каждую неделю осмотр окулиста, после которого она теряла в весе. Врач все время кудахтала про складочку складочку…Как итог очередного осмотра-нужно повторить...-началась отслойка сетчатки, мы легли в ту же больницу на повторную лазеркоагуляцию на один глазик, так как второй вроде уже регресс. Но на рентгене оказалась опять пневмония, СОЭ 55. ШОК!!! И вот отсюда шок за шоком, страх за страхом, боль за болью. Я не могу сказать, что я ненавижу тех врачей, некоторые из них спасли жизнь моему ребенку, я не могу сказать, что я их обвиняю, я не могу сказать, что вообще что- либо чувствую, кроме глубокой веры в то, что мы все победим и все преодолеем. Чего нам только там не ставили, сполшные консилиумы, новые препараты, капельницы , уколы, авось да поможет, то у вас это , то у  вас то.., потом вообще заявили, что у вас 50 на 50 . Вообщем нас там залечили так, что мама не горюй..., мы прошли всехспециалистов в больнице, всех врачей всех отделений. Нас знали все!!! Ничего не находили от чего же такая СОЭ, якобы не может быть таких цифр при пневмонии. КТ –ничего критичного вроде бы…..ну гидроцефалия внутренняя, но она якобы у всех недоношенных, у нас же все рождаются с гипоксией(((, короче врачи ничего страшного в снимках не обнаружили, на ээг тоже вроде бы??? Все в норме .., но тем не менее нас пихали и капали , что она еле-еле жила и дышала, вставили зонд , так как ребенок даже от еды отказался и выпихнули в Мск для уточнения диагноза. За тот месяц, что мы валялись в этой сраной больнице, мой ребенок потерял зрение. Отслойка сетчатки обоих глаз. Отказ от еды-назогастральный зонд. В Мск в РДКБ нам выявили очередную пневмонию и поставили точный диагноз-аспирационная пневмония и рефлюкс,то есть ребенка надо просто правильно кормить и долго держать до часа столбиком..., никакой ВУИ (нам ставили неизвестной этиологии,таккак нигде не выявлялось,диагноз при выписке звучал так: ВУИ неизвестной этиолгии, вероятно.) Нет комментриев!, никакого эндокардита, никакого страшного вируса, выбравшего орган мишень -легкие у нас нет. Лечили просто антибиотиками и ничего лишнего. Выписались мы оттуда сразу в Питер к Дискаленко с глазками, но он сказал подождать до 11 ребенкиных месяца и приезжать. Приехали мы наконец-то домой, доча так и кушала через зонд, началась у нас реабиитация, лфк,массажик и  в 7 месяцев начали Войта..А вот тут понеслась наша печальная история  судорог и эпи. Через неделю после Войта начались складывания сериями после каждого просыпания минут через 5. Маша орала все серии безутешно. И тогда и сейчас все очень тесно связано  с ее животиком и отрыжками, за этим я очень долго наблюдала и следила, стараюсь сделать максимально так, чтобы облегчить приступы. Как только она сделает отрыжку-все заканчивалось. Сразу после первого складывания я засняла на камеру и пошла к неврологу, она сказала, что у нас остаточный МОРО и назначила хелевские препараты и кортексин в ударной дозе...так длилось 2 с небольшим месяца, пока нам не потребовалось заключение невролога на операцию на глазки. И тут , сделав ЭЭГ, нашлась эпи. Неужелиииииии. Сразу фенибут , депакин, те же хелевские препараты, боюсь подумать, если бы нам не нужно было заключение в Питер на операцию. Но правда я дала дапакин 1 раз, в Питере нас сразу перевели на конвулекс и приступы канули в лета на 4 месяца, на нем нам сделали 2 операции на глазки с интервалом в 2 месяца, причем после первой операции мы стали сами кушать, с силой и криками, но сама!! Прошел месяц и ребенок начал немного видеть, пыталась играть, держать головку, плавать в ванной, короче приобрела некоторые навыки и тихонечко развивалась. Но после очередного кортексина, судороги начали возвращаться постепенно, немного иные, чем до конвулекса, и серий не было. Еле заметные, но я уже знала-это они. ЭЭг показала лишь улучшение общемозгового фона, а эпи так и была в затылочной части справа.  Мы всеми правдами и неправдами прорвались к Мухину, он сказал, что эпи ежеминутная. разграничения фаз сна нет, то есть херачит эта дрянь нам и в бодрствование и во сне. Назначил сабрил , при неэффективности-петнидан, затем если не поможет трилептал и как итог всего-гидрокортизон, дал 50%, что можем на сабриле купировать и отправил в долгое плавание на полгода с дигнозом лобная астазия абазия, симптоматическая фокальная эпилепсия с окулотоническими приступами и тоническими спазмами. Маша ему понравилась своей эмоциональностью и усердием, сказал что развитее будет..но српвнивать со здоровым ребенком ее нельзя (кто бы сравнивал))). Уже в Мск у нас начались серии сильные, когда доча опять кричит и плачет до 20-35 за серию раз в день как правило утром …, сабрил сразу честно мы купили, но давать не стали, лежит на дальней полке, потому что мы и так боролись за зрение не для того, чтобы взять все и своими же руками  разрушить, сабрил ведь дает страшые побочки до полной потери зрения, хотя КЮ нас предострег лишь от возможной потери периферических полей зрения, мол машину ей не водить, так что не столь и важно!   Пентнидан тоже привезли нам из Германии, дала 3 раза, после чего ребенка не узнать  было, короче и его не даю. Наш невролог предложила синактен…… Мол надо уже заканчивать с мытарствами, а лечить ребенка уже серьезно.

Сейчас нам 1, 7. Ничего не умеем особого, то есть не сидим , не переворачиваемся (когда как только на бочки и назад), видим через раз, когда хотим, улыбашка и хохотушка, держит игруху, поет песни типа ау, агУ, ээу, амня, абу. Плачет когда -мааа, мааа . Эмоций много разных, головку держит плоховато, крючком да как неваляшка, но очень старается и все хочет делать, прям видно. КЮ так и сказал, мол хвалю за усердие)) . Кушаем плохо, худышки, едим не все и делаем часто «беее», рвотный рефлекс на всё. Давится водичкой. Имеем камень в почке, плохой кишечник. На конвулексе сейчас -33 капли, который уже сильно влияет на кровь. Показатели из ряда вон растут плохие.
Что делать и как быть ума не приложу, к гормонам готова, но кровь у нас и так плохая, аст и алт в 2 раза выше нормы, натрий чуть снижен, нейтрофилы и лимфоциты сдвинуты.  Вообщем все говорит о медикаментозной интоксикации. Даю креон и фолиевую, как назначил Мухин, но по-моему этого мало. В июле будем решать…что с гормонами, врач в отпуске щас и мы не в городе. Осталось немного.
Такие вот мы горемычные(( ftgr
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #1 : 25 Июнь 2012, 04:58:41 »
Добро пожаловать на форум! 777 тут много разных историй, судеб, радостей и горестей! Тут вы найдете много ответов на свои вопросы, поддержку, и всего того, чего так часто не хватает-безграничной веры в своих детей, понимания и поддержки. Мы тоже глубоконедоношенные-24 недели и 5 дней гистации. ччч Тоже огромная борьба, вера, радости, слезы....Приходите к нам в гости, почитайте нашу историю, зайдите в теремок, задавайте вопросы! Все будет хорошо! Как зовут Вас и вашу дочу? Кто еще живет с Вами? Есть ли домашние животные? Чем занимаетесь, кто по спецальности, в каком городе живете...... Да мало ли еще интересного у вас в жизни, пишите, нам все интересно, и давайте дружить!!! Меня зовут Аня, а дочу Даша, нам 2 года.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14721
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 125
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #2 : 25 Июнь 2012, 07:21:22 »
Добро пожаловать на форум! ттт
даже и не знаю, что еще добавить  ewew, скажу так пусть все ваши усилия, боль, переживания и многое другое отступят под напором веры и стремления жить, материнская любовь творит чудеса - это самое важное



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн BabykeyАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13396
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 83
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #3 : 25 Июнь 2012, 19:19:04 »
Добро пожаловать на форум! Меня зовут Аня, а дочу Даша, нам 2 года.
Анютамамадаши, спасибо, форум читаю с зимы периодами, наскоками,так что много писать пока не получается к сожалению. А вот вопросов да..порой бывает много.

Добро пожаловать на форум! ттт

Спасибо, Мама гуськи-гу ;l
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!

Оффлайн Ирина Лукашенко

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 345
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Саньки г. Омск
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #4 : 25 Июнь 2012, 21:58:08 »
Здравствуйте, Оля и Машенька. Большой привет вам от Ирины и Саньки. Верьте в свои силы, мы с вами!!! dghj
Вместе мы сила!

Оффлайн Марта0508

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Арсений
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #5 : 26 Июнь 2012, 00:15:49 »
Держитесь, Оля и Машуля!!!!!Все будет хорошо!!! Наши детки очень сильные!!! Надо только верить!!! Вы молодец, сил и терпения вам!!!

Оффлайн BabykeyАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13396
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 83
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #6 : 26 Июнь 2012, 23:13:19 »
Ирина Лукашенко, Марта0508, спасибо спасибо.
Сейчас вот приехали в другой город сдавать на кариотип и ТСМ кровь.., завтра с утра в инвитро пойдем  и будем ждать результаты.
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!

Оффлайн МАРКИЗА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 916
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Не усложняй. Пусть происходит то, что происходит.
    • Награды
Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #7 : 27 Июнь 2012, 06:52:52 »
Оля и Машенька, здравствуйте. ттт Очень много выпало вам и доченьке пережить. Дай Бог, чтобы все потихоньку наладилось.
Хороших вам результатов анализов.
Дети быстро и легко осваиваются со счастьем и радостью, ибо они сами по природе своей — радость и счастье.
© Виктор Гюго

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6507
  • Страна: by
  • Благодарностей: 195
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #8 : 27 Июнь 2012, 20:07:20 »
Здравствуйте, Ольга и Машенька! Добро пожаловать на форум!  ;l
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #9 : 27 Июнь 2012, 20:24:19 »
Здравствуйте Ольга! Добро пожаловать к нам на форум! Поможем чем с можем, на форуме накопилось просто кладезь полезной информации. Читайте и спрашивайте, всегда ответим. Удачи Вам и Машеньке в Вашей борьбе!
 про сабрил: может и зря не начали давать, побочки на зрение вылезают не у всех, у нас на форуме есть несколько мам,  чьи детки успешно купировались на сабриле, рахвиваются. Принимая его уже довольно долго, про побочки пока речи нет.  Так что все очень и очень индивидуально. Синактен, препарат не простой, но многим помогает купироваться. Учитывая Ваши особенности, по хорошему Вам бы хотябы перые недели проколоться им в условиях стационара.
 С уважением, Юлия
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн BabykeyАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13396
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 83
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #10 : 27 Июнь 2012, 23:29:21 »
МАРКИЗА, Мария87, клим, спасибо ;l
клим,  особенности...вот в том то и дело, я ни за что не буду рисковать тем,за что мы боролись молились и получили результаты! Одно дело не проходя, то что мы прошли, ввести сабрил,а другое, когда мы уже столько пережили,борясь за зрение,столько времени сил и терпения ребенок потратил.., а я возьму все и на страх и риск "вдруг поможет"....нет. Это будет полседний препарат выбора. Просинатктен спасибо форуму, много читала. Да и врач наш нас знает с рождения почти, очень аккуратно старается не перегрузить. Уже вон какие вылезли показатели печеночные... tre Одно лечим как говорится wel
Мы ляжем в больницу конечно, уже все обговорили...но надо теперь попасть домой нам самим и врач чтобы вышла из отпуска.
На днях в Дивеево поедем, уже в Нижнем Новгороде сегодня.
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!

Оффлайн Svetskaya

Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #11 : 29 Июнь 2012, 11:08:43 »
Добрый день Ольга, добро пожаловать на форум!!! У меня дочка на 30 недели, чуть не умерла прямо во мне от кислородного голодания, когда достали сама не задышала, по Апгару 2. Но какими то непонятными путями она сумела выжиь, и сейчас продолжаем бороться за жизнь.

Оффлайн Дмитрак Марта

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #12 : 29 Июнь 2012, 13:33:39 »
здраствуйте дорогая ольга меня зовут марта мне 14 лет. ваша машенька очень сильная девочка у нее все будет хорошо . тем более с такой прекрасной мамой я верю что вы найдете свой припарат и купируете судороги а пока усилено изучайте домана занимайтесь занимайтесь и еще раз занимайтесь и все будет хорошо потому что вы чемпионы

Оффлайн BabykeyАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13396
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 83
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #13 : 25 Июль 2012, 20:33:22 »
Светлана мама Софьи, Дмитрак Марта, спасибо спасибо! ттт
Немного тут уже адаптировались, продолжаем свой тернистый путь. Но верю,что всё у нас будет тип-топ в итоге с Машунькой!
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!

Оффлайн кисярыба

Re: Наша кнопа Машенька!
« Ответ #14 : 26 Июль 2012, 23:52:21 »
да, Оль, я прочитала- жесть одним словом- слов нет!
  Извини за нескромный вопрос- тройня была  естественная ? ИЛи ЭКО?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13204
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7290
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11382
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8854
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6303
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna