Автор Тема: Наша Дариночка  (Прочитано 5133 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн кагирова оляАвтор темы

Наша Дариночка
« : 14 Июль 2012, 12:31:52 »
здравствуйте,мамочки самых замечательных детишек на свете!!я давно здесь читаю ваши истории,но не решалась написать свою!наверное пришло время.
Зовут меня ОЛЯ,нашу доченьку Дарина.Роды протекали без осложнений,до 33 недели.В 33 недели пошла на прием сказали чтоб срочно ехала в роддом пошло открытие!ну вообщем там сразу начали сохранять,уколы,системы и т.д.выписали домой через 2 недели!и с этого момента у меня начались адские боли ,приступы внизу живота!ходила в больницу(точнее ездила,так как ходить не могла)жаловалась,просила сделать что-нибудь,но мне в ответ,мол а что ты хотела у ребенка голова давит на все органы(из-за низкого предлежания)ну так я и пролежала дома до 39 недель!6 января отошли воды,не было сваток,стимулировали,бесполезно!в итоге экстренное кесарево!и вот казалось бы я самая счастливая мама(я с детства мечтала о доченьке)!но увы..... pgcvи вот приносят мне мое чудо смотрю на лицо не могу понять,что у нее с лицом один сплошной перекос,одна сторона лба вмятина,один глазик не открывался вообще!вся кривенькая(это я сейчас понимаю что не нормально)тогда больше ревела из-за глазика!все родные говорили что все обойдется(успокаивали наверное,чтобы молоко не пропало)так нас выписали на 8 день,как здорового ребенка  wel
и тут началось!в месяц мы поехали в НИИ ГЛАЗНЫХ БОЛЕЗНЕЙ,наш диагноз (по глазам) врожденный птоз слева,горизонтальный нистагм!ну ревела я 2 месяца подряд,думала один глазик не видит совсем!ну это еще только начало,в 3 месяца она у меня не держит голову,ну и вижу по состоянию какая-то она не такая(мне есть с кем сравнивать,это второй ребенок)побежала в поликлинику говорю так и так неврологу ребенок не держит голову!посмотрела ничего не говоря поставила нам кривошею,назначила процедуры и отправила домой(сказала ничего страшного)начали ходить на массаж и электрофорез назначенный!там подхватили пневмонию пролежали месяц в больнице(там творился ужас)после выписки сразу же я взяла свою дочу под мышку и в другой город на обследование!обследовали на каком то приборе по точкам 3 дня,и тут я впервые услышала страшные слова,мамочка у ребенка идет угроза ДЦП,Я СТОЯЛА КАК ВКОПАННаЯ не могла сказать ни слова!выбежала оттуда,приехала домой ревела и ревела довела себя до такого,похудела до 42 кг(остались одни глаза,все в слезах)продолжение следует...(дариночка проснулась)
« Последнее редактирование: 14 Июль 2012, 13:24:39 от Ксюша »

Оффлайн МАРКИЗА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 916
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Не усложняй. Пусть происходит то, что происходит.
    • Награды
Re: Наша Дариночка
« Ответ #1 : 14 Июль 2012, 15:05:42 »
Добро пожаловать! ттт
Ждем продолжения.
Дети быстро и легко осваиваются со счастьем и радостью, ибо они сами по природе своей — радость и счастье.
© Виктор Гюго

Оффлайн кагирова оляАвтор темы

Re: Наша Дариночка
« Ответ #2 : 14 Июль 2012, 18:03:42 »
продолжаю свою историю...долго не могла взять себя в руки,думала куда бежать,кто поможет??родные и близкие говорили,мол накручиваешь себя,вырастет все выправится(такой бред)в 4 месяца мы не умели практически нечего делать!А самое главное у нас нет врачей хороших(специалистов)они от меня отмахивались,это было так обидно!искала по интернету(по симптомам) что может быть у моей доченьки,из-за чего все это.ставила диагнозы сама можно сказать и говорила врачам!в итоге меня обвинили,мол тебе нужно самой лечить голову :lost:
Сейчас нам 6,5 месяцев(мы наверное самые маленькие здесь)наш диагноз звучит так:у одного невролога гипоксически-ишемическое поражение ЦНС,Синдром двигательных нарушений!у другого органическое поражение ЦНС.
я прошу вас,подскажите пожалуйста куда можно обратиться?где реабилитировать ребенка до года?(боюсь упустить время)хочу познакомиться,так тяжело одной со своими мыслями!отзовитесь у кого похожие диагнозы!!!!!!пишите,задавайте вопросы!УДАЧИ ВСЕМ!

Онлайн Новикова Ольга

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3128
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо только в это надо верить
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Дариночка
« Ответ #3 : 15 Июль 2012, 18:20:57 »
Здравствуйте,  Ольга!
У  моей  знакомой  дети  парнятки  у  одного  «ДЦП, \правда,  лёгкая  степень  поражена    правая  сторона.  Сейчас  им  два  с  половиной  года:  так  вот  до  года  мальчику  делали   только  массаж,  а  потом  начали  колоть  витамины  и  другие  препараты.
Конечно,  у  каждого   всё  индивидуально,  но думаю  до  года  вашей  дочки  вряд  ли,  назначат  серьёзное  лечения.  Самое  главное стараться,  чтобы  малышка    больше  двигалась, а  годикам  к  двум  вы  обязательно  найдёте  специалиста,  который вам  поможет!
Удачи!
 rt
Его слово для меня закон!

Оффлайн кагирова оляАвтор темы

Re: Наша Дариночка
« Ответ #4 : 15 Июль 2012, 22:04:04 »
здравствуйте,ОЛЯ!Спасибо за отзыв,за поддержку!мы лечимся медикаментами с 2,5 месяцев,делаем массаж постоянно,электрофорез с лекарством и больше нам      наши доктора ничего не могут предложит wel
посещали остеопата(была сильная кривошея)в другом городе,мы с башкирии,город у нас маленький и специалистов нет совсем!даже массаж не умеют толком делать(платно)делаю сама как могу,занимаюсь на фитболе,плаваем(помогает хорошо)для нее ванна,как бассейн ;D(она у нас малютка)
а почему им до года делали только массаж?почему нельзя реабилитировать?ведь чем раньше,тем лучше! nhr

Оффлайн Irina_yer

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2004
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ирина и Богданчик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Дариночка
« Ответ #5 : 15 Июль 2012, 23:22:38 »
Здравствуйте Оля. У меня малыш на месяц старше и у нас похожие диагнозы. Лечимся с рождения, чем раньше начать, тем лучше. Мы и медикаменты принимаем, и массажи с ЛФК постоянно, и еще разные методы пробуем. В городе нашем не все есть, ездим в более крупные города, ищу по инету отзывы о специалистах. От того, насколько серьезно подойти к реабилитации зависят результаты, так что осваивайтесь на форуме, здесь очень много полезной информации, а вы как раз в таком возрасте, чтобы начать восстанавливаться. Главное позитивно мыслите, тогда все легче будет делать, и верьте - все будет хорошо! А что ваша малышка умеет сейчас? Выровнялась головка и личико?

http://mirmam.su/ Сайт для мам

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Дариночка
« Ответ #6 : 16 Июль 2012, 09:28:22 »
Здравствуйте Ольга. Сыну угрозу ДЦП ставили с 4 месяцев, лечили  медикаментозно и массаж (тоже слабый, спецов нет совсем), в 8 месяцев поставили ДЦП спастический перапарез. Мы поехали в Самару в Реацентр и там дали координаты инструктора ЛФК. В итоге, диагноз оказался намного хуже первого - двойная грубая диплегия. Вот 4 месяца мы занимаемся по индивидуальной программе ЛФК и в Реацентре, постоянно летаем в самару, далеко и дорого, но помогает. В 9 месяцев Егор только переворачивался со спины на живот, а сейчас ему 1.1 мес- начал ползать на четвереньках. Кололи мы кортексин 2 курса, церебролизин, глиатилин. Кортексин хорошо для глазок, у нас под вопросом ЧАЗН, сходящееся косоглазие, ходит в очках.
Не теряйте время, до года у детей максимально работает компенсаторская функция мозга и последствия будут минимальными. Самое главное найдите хорошего инструктора ЛФК. Деток наших важно грамотно научить двигаться, при чем как и обычных, начиная с удержания головы-переворотов,-ползания на животе-на четвереньках-самостоятельное сидение-ходьба. Схема одна, а дети которые не держат голову ходить правильно не смогут, поэтому не вертикализируйте и не садите дочку раньше времени, испортите осанку. На форуме много девочек из Башкирии, вам подскажут хороших спецов, уж в Уфе точно найдется. Удачи, вам, и сил! Малышке - здоровья и трудолюбия!

Онлайн Новикова Ольга

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3128
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо только в это надо верить
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Дариночка
« Ответ #7 : 16 Июль 2012, 12:05:16 »
Добрый  день,  Ольга!
Сына  моей  знакомой  до  года  не  лечили  по  двум  причинам:  первая  это   долго  не  могли поставить точный  диагноз, а  во-вторых,  у  нас  в  Смоленске  так  же,  как  и  у  вас  в  Башкирии  нет,  хороших  специалистов!   
Да  согласна,  чем  раньше  начать  лечение, тем  лучше,  однако,  к  сожалению, большинство  наших  врачей  не  торопится  назначать  кроме  банального  массажа хорошее  лечение,  и  поэтому  вам  нужно  самим  по  Интернету,  да  и  здесь  по  форуму поискать   профессиональных  специалистов!
Успехов,  и  самое  главное   не  теряйте  надежду,  что  ваша  доченька  выздоровеет!
 gfds
Его слово для меня закон!

Оффлайн кагирова оляАвтор темы

Re: Наша Дариночка
« Ответ #8 : 16 Июль 2012, 12:26:59 »
здравствуйте,Irina!приятно познакомиться!голова и личико к сожалению не выправилась,хочу обратиться к черепно-челюстно лицевому хирургу!(даже не знаю что и делать) pgcv умеем мы держать голову,но беспокоит меня очень,постоянные запрокидывания,особенно в вертикальном положении!переворачиваемся,сначала переворачивались только через правый бок,потом научились через левый(учила сама переворачиваться)дело в том,что у нас проблемы с тонусом.Неравномерный тонус по всему телу!Сильно выгибает спину буквой С,при этом руки отводит назад.Опора на ножки слабая!Не любит лежать на спине(даже в коляске на прогулках)!Ну вот как-то так.А вы что умеете?какими процедурами занимаетесь дома?как зовут вашего малыша?где-нибудь проходили реабилитацию?

Оффлайн кагирова оляАвтор темы

Re: Наша Дариночка
« Ответ #9 : 16 Июль 2012, 12:45:35 »
nastya,добрый день!кстати мы обращались в реацентр г.Ижевск(филиал от самары),но там нас только обследовали,поставили диагноз и дали визитку остеопата(я уже писала были большие проблемы с шеей)С глазками тоже проблемы,вчера еще вдобавок ко всему поставили расходящееся косоглазие!Мы ездили в Уфу наблюдаемся там у невропатолога,окулиста!А какие процедуры делают в реацентре(там вроде лечение током)?и сколько стоимость?Спасибо огромное за теплые слова!!!!!!!!

Оффлайн кагирова оляАвтор темы

Re: Наша Дариночка
« Ответ #10 : 16 Июль 2012, 13:05:41 »
Добрый  день,  Ольга!
Сына  моей  знакомой  до  года  не  лечили  по  двум  причинам:  первая  это   долго  не  могли поставить точный  диагноз, а  во-вторых,  у  нас  в  Смоленске  так  же,  как  и  у  вас  в  Башкирии  нет,  хороших  специалистов!   
Да  согласна,  чем  раньше  начать  лечение, тем  лучше,  однако,  к  сожалению, большинство  наших  врачей  не  торопится  назначать  кроме  банального  массажа хорошее  лечение,  и  поэтому  вам  нужно  самим  по  Интернету,  да  и  здесь  по  форуму поискать   профессиональных  специалистов!
Успехов,  и  самое  главное   не  теряйте  надежду,  что  ваша  доченька  выздоровеет!
 gfds
спасибо огромное,оля за совет! efy

Оффлайн Элма

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 452
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ильмира и Артемий, г. Уфа
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Дариночка
« Ответ #11 : 16 Июль 2012, 13:07:48 »
Здравствуйте Оля! Мы из Уфы, а вы из какого города? У какого невролога наблюдаетесь?


Оффлайн кагирова оляАвтор темы

Re: Наша Дариночка
« Ответ #12 : 16 Июль 2012, 13:39:37 »
Добрый день,ЭЛМА!мы с Нефтекамска!Наблюдаемся у Брюхановой Ольги Анатольевны!что можете сказать про нее?а вы у кого?

Оффлайн R@netk@

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина. Детки: Арина и Платон
    • Награды
Re: Наша Дариночка
« Ответ #13 : 16 Июль 2012, 14:25:13 »
Оля и Дарина, здравствуйте  ттт. История вашей доченьки очень похожа на нашу с Аришей. У меня тоже дочка родилась с перекосом лица - носик, ротик, череп все свернуто на одну сторону (мне на живот давили сильно и стимулировали), кривошея была редкостная (сильно выражена) - медсестра все охала да ахала, когда на обход приходила. И диагнозы были похожие: ГИП ЦНС, СДН, угроза ДЦП. Еще вздрагивания потом начались какие-то странные. Но мы выгребли. Сейчас когда я анализирую за счёт чего именно, то ставлю на первое место отказ от всех прививок (до сих пор дочке не сделана ни одна вакцина). Второе: талантливая массажистка и помощь остеопата (поклон вам до земли Тамара Ивановна и Е. Дмитриенко). Ну и сама, конечно, покоя ни себе, ни дочке не давала: массировала, катала на фитболе, заставляла плавать (Ариша у меня не любила зачем-то водные процедуры), таскала постоянно ее на руках (очень неспокойная была), разговаривала.
От все души желаю, чтобы у вас все было хорошо. Растите здоровыми и красивыми  ттт



Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Дариночка
« Ответ #14 : 16 Июль 2012, 14:47:09 »
Мы в Реацентре были 2 курса, мне кажется, что лечение помогает в психологическом и умственном плане, а в физическом только ЛФК. Думаю еще пару курсов съездим и хорош, умственное развитие пойдет только следом за физическим. Первый курс в Реацентре стоит 22500, но это только электростимуляция, а массаж, логопед и остальное оплачивается отдельно.

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12913
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7135
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11117
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8583
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6088
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna