Автор Тема: Наша роднулечка. Герпетический вирусный энцефалит.  (Прочитано 13923 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НатаСонетАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Родилась наша Сонечка в августе 2006 года. Росла и развивалась соответственно возрасту, без патологических особенностей, никогда и нигде на учете не состояла.В свои два года умела считать, знала буквы, рассказывала стихотворения, пела песенки, ирала с детьми.
В декабре 2008 года (в 2 года 4 месяца) наша доченька попала в инфекционную больницу №21 г.Волгограда с диагнозом энтеровирусная инфекция. В первый день никаких назначений не было, утром след. дня Сонечка бегала прыгала и играла со всеми детками.Доктор нас уверяла что через 2-3дня поедем домой. Но потом ей назначили капельницы (она очень сильно плакала и боялась, ее аж трясло от них, поэтому ее связывали, а только потом ставили капельницу) и уколы как сказали антибиотик какой-то. На следующий день ребенку стало хуже, она больше просилась на руки и ложилась головкой мне на плечо, стала меньше разговаривать, начала подниматься температура, кот. с каждым разом было все труднее и труднее сбить...дальше было все хуже и хуже она просто лежала, почти весь день спала с температурой 39.8 и вообще перестала разговаривать и реагировать на что-либо,... и только на четвертые сутки ее переводят в реанимацию в коматозном состояниии...как раз были Новогодние праздники и поэтому МРТ в городе нигде не работало и лечили девочку , как говорят  сами врачи по максимуму....в таком состоянии(коме) она была 3 недели, в результате - утеря навыков (речи, отсутствие самостоятельного сидения, стояния, ходьбы...) Диагноз - вирусный герпетический энцефалит. Долгое время после реанимации лежали в нашей областной больнице, потом курсы реабилитация...Ребенок начал потихоньку за ручку передвигаться, говорить простые слова, самостоятельно сидеть, брать в ручки предметы, хотя все врачи в один голос твердили что ничего с нее не будет..."овощ" на всю жизнь и лучше бы она умерла.
   Мы взяли ребенка и повезли ее в г. Санкт-Петербург встали на учет в Институте мозга, выписали нам кучу препаратов от которых она вообще перестала ходить, стала вялая, перестала сидеть, жевать...врачи разводят руками и говорят что это течение болезни, ну и препараты тоже дают свое действие, но без них нельзя...
Ездили в Москву в клинику на консультацию, там нам вообще сказали, что все лечения бесполезны...что такая болезнь коварная...
 В Санкт-Петербурге нам поставили диагноз - симптоматическая фокальная эпилепсия, лобно-височная, неконтролируемая, как следствие герпетического энцефалита перенесенного в декабре 2008г.
Принимали такие препараты как:
с мая 2009г. Депакин хроносфера до 250мг-0-250мг
        Трилептал до 300мг-0-600мг
на фоне приема Трилептала перестала самостоятельно сидеть ,жевать, плохо ходить утром днем стала вялая никакая...только к вечеру оживала....хотя до этого начинала самостоятельно передвигаться по несколько шажков, говорила мама, баба, жевала. тянулась к предметам, брала их в ручку правую
с сентября 2010г.перешли на Кеппру, Топамакс. На Кеппре заметили улучшения,но не надолго(стала лучше ходить и сидеть)...Фризиум.
Сейчас принимаем Кеппра  1000мг-0-1000мг
                 Топамакс 0-0-50мг замена на Ламолеп(ламотриджин)
       Ламолеп  50мг-100-150мг
май-июнь пили Нейромедин по 1/2 х 3р/д
      
Также курсами кололи Кортексин, Актовегин,Глиатилин, массажи, гимнастика.
   Приступов с вводом нового препарата становится меньше, но потом опять привыкает.
    Приступы без потери сознания, резкие вздрагивания, подергивание ручкой правой, глазки заводит вправо иногда премигивает и вскрикивает, не продолжительные в основном после сна или просыпается от них т.е. начинаются во время сна.
 Сейчас ходить стала немного лучше, получше держит головку, но также не разговаривает, сама не сидит. На людей реагирует, следит глазками за всем происходящим, плачет если что-то не нравится (братик обижает), смотрит и слушает сказки, мультфильмы..она все понимает, только выразить не может,  взгляд ясный, глазки умненькие...так и кажется что вот вот что-то скажет...
  Недавно приехали из Германии, были на обследовании и уточнении диагноза. Как говорят немецкие врачи, что сейчас уже столько времени прошло, что трудно сказать что у нее тогда было.....действительно ли энцефалит???....сейчас очень важно  знать и лечить следствие....также сказали что не своевременно была оказана необходимая помощь в терапии....Нужна долгая реабилитация, постоянные занятия, массажи, иглоукаплывания, бассейн и т.д. в общем все, что нам запрещали нам здесь в России из-за боязни по эпилепсии, и чем больше нагрузка тем лучше....немецкие врачи вообще не понимают почему нам здесь все это запрещают?....Детский организм и его скрытые потенциалы далеко еще не изучены и поэтому только мы родители знаем на что наш ребенок способен....по результатам нашего МРТ немцы нам сказали, что мы так вообще и видеть то не должны, а дочурка видит все и акулисты их это подтвердили, и ходить не должны, а она с поддержкой, но ходит....так что вот такая наша история....сейчас хотим начать заниматься по Доману, в сентябре записались на лекции и индивид. консультацию к Божене.
 Девочки не проходите мимо, если кто, что может нам подсказать, посоветовать...БУДЕМ ОЧЕНЬ РАДЫ...а может и мы будем кому полезны?

Оффлайн syzi

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2806
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Марина и Вадим. Казань )))
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать! gfds gfds gfds Будем знакомы byte
Мне вот что не понятно
Сонечка бегала прыгала и играла со всеми детками.Доктор нас уверяла что через 2-3дня поедем домой. Но потом ей назначили капельницы (она очень сильно плакала и боялась, ее аж трясло от них, поэтому ее связывали, а только потом ставили капельницу) и уколы как сказали антибиотик какой-то. На следующий день ребенку стало хуже
Вы с чем в больницу попали и если девочка бегала и прыгала и её ничего не беспокоила для чего были назначены капельницы?
Хочу всё и сразу...
   

Оффлайн НатаСонетАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Как-то вечером после прогулки приехали домой, все как обычно Сонечка покушала, играла с игрушками на полу....и так сидя с куклой и замерла, я схватила ее, дочь начала синеть...вызвали скорую, укололи реланиум и отвезли нас в инфекционку с диагнозом энтеровирусная инфекция...а потом нас и начали лечить!!!

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3632
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать на форум! здесь Вы наверняка найдете много полезной информации  и по лечению и по реабилитации, вливайтесь в наш дружный коллектив! напишите, пож-та, поподробнее как Вас зовут, откуда Вы, не исключено, что Вы сможете встретить здесь земляков!
 Скажите, а приступы у Вас сохраняются, даже с наличием 3 препаратов? это немцы Вам 3 препарата назначили? и что в итоге было на первом МРТ, которое Вы сделали после попадания в инфекционку?
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн syzi

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2806
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Марина и Вадим. Казань )))
    • Мой теремок
    • Награды
Как-то вечером после прогулки приехали домой, все как обычно Сонечка покушала, играла с игрушками на полу....и так сидя с куклой и замерла, я схватила ее, дочь начала синеть...вызвали скорую, укололи реланиум и отвезли нас в инфекционку с диагнозом энтеровирусная инфекция...а потом нас и начали лечить!!!
Понятненько,рады знакомству  ;lждём фото доченьки)))
Хочу всё и сразу...
   

Оффлайн НатаСонетАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Я Наталья мама Сонечки. живем в г. Волгограде. Немцы нам сказали убрать половину препаратов, даже сказали попробывать убрать по максимуму, но выбирать такие периоды времени когда у нее они не так часты, т.е. регулировать самим и подобрать минимальные дозы, при кот.  состояние не ухудшится. Не могу сказать что сейчас приступы  у нас не часто бывают в основном после сна или во сне случаются...без потери сознания и она их чувствует....но сохраняется постоянная эпилептическая активность в мозге. Первое МРТ нам сделали когда попали в инфекционку и Софийка уже была в коме, т.е. где-то через 2 недели после начала заболевания. Заключение - картина менинго-энцефалита, затронуты оба полушария больше слева....позже долго не могли определить наличие титров герпеса, делали 2 раза пункцию....и небольшое количество титров нашли... нам тогда вообще не давали надежду что она выживет, неговоря обо все остальном...

Оффлайн Yalini

привет! :) Вы большие умницы!
дааа... в России очень сильно страдает диагностика, но именно за ней наше будущее и наше здоровье!
девочки, пусть у вас и дальше будет положительная динамика. ваша девочка большая-большая умница! борец!

Оффлайн Катя Радова

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 10289
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Женский
  • Дети - это завтрашние судьи наши. 8-985-971-00-91
    • Skype: serg.radov
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Здравствуйте!
Мы тоже перенесли что-то на подобие Вашего,но диагноз предположительный,так как утекло слишком много времени....вы пролежали в таком страшном состоянии 3 недели,а наш ребенок 3.5 месяца!Конечно,же все навыки нами были утрачены...прогнозы врачей -"овощ",запрет на всякую реабилитацию....но мы потихонечку движемся вперед....
Скажите,пожалуйста,а где вы в Германии проходили обследование,можно в личку,буду благодарна!
 


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13838
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать! ттт
очень надеюсь, что малышка еще многому научится 767

мне вот странно другое, значит всякую реабилитацию запретили, а кортексин выписали (а он ведь вызывают доп активность)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1893
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
здравствуйте Наталья! Мой ребенок тоже перенес менингоэнцефалит в возрасте 2года!возбудитель гемофильная палочка!было все кома,судороги,ивл и страшный переломный день!но мы выжили и я очень счастлива,благодарю Господа и боремся с последствиями!у нас лобно височная эпи,приступы не купир!чего только не перепробовали!на данный момент пьем конвульсофин,кеппру и суксилеп,ждем мониторинг!и еще у нас правостор гемипарез,плохо работает ручкой.Я очень благодарна сайту,очень!на момент всего произошедшего я верила в медицину,сейчас поняла,никому нет дела,особенно в поликлин!нет есть врачи от Бога,но их очень мало!лечение мы ни какого практически не получали,приступы пошли после массажа,который нам назначили на судорожную активность в поликлинике!ну это другая история!удачи,создавайте терем,будем дружить!
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн НатаСонетАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Спасибо всем за добрые слова и за поддержку. Ни в коем случае нельзя опускать руки, ведь наши роднулички никому на белом свете не нужны кроме нас самих и никто им не поможет лучше чем мы сами. Да, наша медицина сильна с этим нельзя поспорить, но также есть большие дыры в некоторых областях....а тем более что мозг человека так до конца и не узучен, не смотря на супер современные аппараты типа МРТ и супер диагностики....нам так, как я писала выше по результатам МРТ сказали что ребенок не видит, а я в свою очередь знаю и акулисты подтвердили обратное...так где же правда??? в наших детях заложены такие потенциалы, что никому и не снились,  и никакой доктор просто не имеет никакого права ставить крест ни на одном ребенке. Мы многое выслушали за эти годы....
Мы сейчас принимаем Кеппру и Ламотриджин, пили еще параллельно Топамакс но в Германии сказали убрать его...я убрала и при  этом никаких ухудшений не заметила тьфу, тьфу Также сказали убрать  половину Ламотриджина (сделали анализ на его содержание в крови), пока не трогала...сечас начнем делать точечный массаж на нем, а потом уберу. Когда кололи кортексин ухудшений по приступам не было, но и улучшений общего состояния на мой взгляд особых тоже не было.  У нас также правосторонний гемипарез, ножка лучше чем ручка....

Оффлайн Катя Радова

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 10289
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Женский
  • Дети - это завтрашние судьи наши. 8-985-971-00-91
    • Skype: serg.radov
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Здравствуйте!

Скажите,пожалуйста,а где вы в Германии проходили обследование,можно в личку,буду благодарна!
Будьте добрые,ответьте,пожалуйста! efy
 


Оффлайн ФЕЯ

Здравствуйте! Добро пожаловать на форум!  ;l

Оффлайн Я и мой Кроха

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, Наташа. Мы с моим Ромашкой тоже новенькие на сайте, я просто решила почитать истории ангелочков и первой прочла вашу. Решила вам написать, потому что у моей младшей сестры, которая сейчас живет с моим папой такое же заболевание. В 2007 году, когда ей было всего 7 лет у нее тоже впервые случилась потеря сознания, сразу диагноз поставить врачам не удалось и драгоценное время для нее было потеряно, на четвертые сутки сестренка была уже в коме и не выходила из нее больше месяца... топом естественно были утрачены все навыки, множество пролежней, ужасная худоба, как вспомню аж мурашки по коже, прогнозы врачей тоже были не утешительные. Ксюшу заново учили абсолютно всему. Сейчас сестренке уже 13 лет, какие препараты она принимает, я точно сказать не могу, так как живем мы в разных городах, приступы эпи у нее тоже по утрам. У нее восстановились все физические навыки через год после выписки из больницы, Ксюша сама себя полностью обслуживает и даже родителям помогает на кухне, ходит в спец.школу, когда не ленится читает, считает, рисует и ловко собирает пазлы. Девочка очень коммуникабельная и сообразительная, но психо-змоцианальное состояние у нее примерно развито лет на 7-8. Недавно ей в нейрохирургическом центре в Тюмени сделали операцию, объясню на пальцах... вшили какой-то датчик, который должен снимать частоту приступов и контролировать нервную систему, после проведения этой операции я ее еще не видела к сожалению. Может вам чем-то ее история поможет. Удачи вам!

Оффлайн НатаСонетАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте!

Скажите,пожалуйста,а где вы в Германии проходили обследование,можно в личку,буду благодарна!
Будьте добрые,ответьте,пожалуйста! efy
Катя, я вам в личку ответила, вы не получали?  Были в Германии в "Шон Клиник Фогтароид" это  в 60 км от Мюнхена

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12591
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 6969
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 10693
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8188
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 5862
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna