Автор Тема: Угроза ДЦП, дисплазия, дальнозоркость, мы все поборим и будем здоровы!!!!!!!  (Прочитано 3725 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн StrawberyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Так много дневничков что не перечитать, хочется прочесть набратся опыта, но ни кто не пишет диагнозы на заглавие темки......


История Егорчика
Ни что не предвещало беды, беременность проходила хорошо. На 32 неделе отслойка плаценты, сильное кровотечение, кесарево, реанимация. Вес при рождении 1900 рост 45 см.

        Уже в месяц Егор пережил двухстороннюю пневмонию, а потом посыпалась череда заболеваний и выздоровлений. Выписывали нас с немалым количеством непонятных для меня диагнозов: перинатальная инфекция цитомегаловирусной этиологии, перенатальная гипоксическая энцифалопатия, синдром двигательных и вегето-висцеральных нарушений, анемия, двухсторонняя пневмония. Но у меня даже не закрадывалось сомнения, мой ребенок будет здоров.


        В 5 месяцев я поняла что, что-то не так, он не переворачивался, плохо держал голову, косоглазие не уменьшалось, не лежал на животе. Мы обратились в детскую областную больницу г. Донецк, где я услышала как в страшном сне « У вашего ребенка синдром церебрального паралича нижнего парапареза».
        Потом мы прошли курс в центре Евтушенко г. Донецка, не до конца, ребенок выдержал только неделю и заболел. Дома мы прошли курс массажа 20 дней, но улучшений не было. Мы решились на МРТ. Энцифолограмма показала что судоржного синдрома нет, на мрт увидели кисты, недостаток белого вещества, атрофические изменения в лобных и височных отделах.
        В данный момент мы проходим 2-й курс реабилитации в Евтушенко, состояние ребенка на сегодня: 8 месяцев не переворачивается, не сидит, слабо удерживает голову, слабо активна правая рука, гипертонус, ножки иногда дергаются, дисплазия, отсутствуют ядра окостенения, косоглазие.
        Диагноз на сегодня : последствия перинатальной гипоксически-ишемической энцифолапатии с синдромом двигательных нарушений и задержки стато-моторного развития. Угроза формирования детского церебрального паралича. Преобладает сходящееся косоглазие ОИ, мышечная дистония, аддукторный спазм, сухожильная гиперфлекия, упор с подошвенной флексией пальцев стоп, задержка стато-моторного развития.


Уже позади 2 курса реабилитации, а я все равно не могу поверить принять, борюсь внутри себя.. Ко всем прочим диагнозам окулис поставил дальнозоркось. Я не могу понять за что нашим деткам такое.
Вот мой Егорушка самый жизнерадостный мальчик на свете, помогите советом,сочувствием, девочки просто разговор поможет мне справится с горем, ведь мамочкам здоровых детей нас не понять..........


Оффлайн Мама Ромашки

 gfds мамочка такого чудного малыша !!! Я редко пишу на форуме , ну вам очень захотелось ответить . Я понимаю , всю вашу боль , тут наверно все это понимают . Вы молодцы , что не сдаетесь ! Держите хвост пистолетом ! Если вам ставят только угрозу ДЦП , значит не так все страшно .  Значит вы обязательно будите здоровы , только нужно работать !!!
Малыш что умеет ? Откуда вы ? Какие методы лечения пробовали кроме массажа ?

Расскажу  вкратце о нас . В 1.2 нам тоже поставили угрозу ДЦП , в 1.9 уже оформили инвалидность . Я так страдала из за этого , не хотелось верить совсем  . Я все как будто ждала ,что по взмаху волшебной палочки это все закончится и окажется просто сном.  Ну мы взрослые люди надо работать , значит надо . Сейчас моему сыну 2.2, диагноз ДЦП атонико- астатическая форма , тетрапарез, ранняя резидуально хроническая стадия. Гидроцефальный синдром, ретроцеребеллярная арахноидная киста г/м, ЗМР, ЗПРР.  - он отлично ползает на четвереньках (в год пополз по пластунски) стоит с опорой , ходит с опорой , речи нет   совсем xde , это меня очень расстраивает . Ну много говорит на своем , мы гуляем каждый день , я заставляю его ходить (за руку держу) идет плохо , шатается , люди чуть ли некоторые не пальцем тыкают  wel  ну плюем на всех идем дальше , поднимается на 3й этаж сам . И так почти каждый день . От этого есть свои успехи , ноги стали сгибаться в коленях , раньше как палочки были . равновесие более -менее появилось . Каждые два месяца мы проходим курс реабилитации :массаж , ЛФК . Физио нам нельзя -киста в ГМ. Были у мануальщиков -особой пользы не увидела правда , сейчас собираемся в другой город в Реал.центр по ДЦП -верю ,что сын скоро пойдет !!!

И вам того же желаю !!! Нужно верить в своих деток ! И тогда они поверят в себя !!! Боритесь , i5t  требуйте все что вам положено! У такого чудного малыша и такой красивой мамы обязательно все будет хорошо !!!   ттт

Оффлайн кагирова оля

привет! ттт ттт ттт!знакомые диагнозы!я тоже до сих пор не могу поверить,что у меня особый ребенок!у нас гипоксически-ишемическое поражение ЦНС,синдром двигательных нарушений!плюс с глазками очень все плохо,расходящееся косоглазие,птоз,горизонтальный нистагм!тоже поняла 2.5 мес что что-то не то с моей доченькой!много слез было,но слезами горю не поможешь,надо действовать!и тут началось наше лечение!массаж,физио процедуры,точечный массаж пробывали,остеопат!сейчас в планах поехать в Новозыбково попробывать Войта терапию!
если что интересует,спрашивайте!заходите к нам в гости,в теремок.будем рады!Я верю,что с нашими детками все будет хорошо!УДАЧИ И КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ,ЕГОРКЕ!

Оффлайн dima.peg

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Тёмочка, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/528538986518
    • Награды
Лапочка маленький, ттткак же я люблю всех наших особых деток,я тоже задаю себе часто вопрос почему наши дети так страдают за что? gfds у нас практически те же самые диагнозы как и у вас, лечимся и в реа.центрах,и дома занимаемся,пробуем все-время что то новое в реабилитации.успехи небольшие но есть!главное верить в своего ребенка ,и помогать ему  dghj



Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13775
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
такой чудесный малыш 767, у нашего Антохи тоже есть  плюс по зрению, правда небольшой, но это не мешает ему зырить любимые мультики (это одно из наших хорошо отработанных умений)
смириться с болезнью ребенка очень сложно, невозможно, но важно принять ее и его, таким какой он есть, просто любить

почитайте вот эту темку http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=4193.0, мне в свое время она очень помогла



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн StrawberyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Девчонки спасибо, ко всем в гости зайдем обязательно нам нужно набираться опыта и терпения.
Сегодня к нам приходит новая массажистка, очень надеемся что хорошая. Еще мы в Трускавец собрались, только запись на 17 декабря, а поехать хочется в августе или сентябре, ломаю голову где бы путевку взять :lost:
На счет глаз у нас +6 , но я что то сомневаюсь в правильности постановки диагнозо, ведь зрение как и фимоз бывают физиологическими отклонениями до определенного возраста. боюсь очки в год одевать что бы хуже не сделать.




пока я тут писала Егор перевернулся сам в кровати, только ручку правую не смог вытащить. УРАААААААААААААААААААААААА :great: :great: :great: :great: :great: :great: :great: :great: :great: :great: :great: :great:

Оффлайн doctor-helen

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 467
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Лена и Игореша, г.Ульяновск
    • Награды
Здравствуйте! Очень редко пишу на форуме, но не написать, что Егорушка посто КРАСАВЧИК не могу ;l
У нас был диагноз пренатальная энцефалопатия, угроза ДЦП, гидроцефалия - это основные диагнозы, и куча всего по мелочи.
Но Игореха мой из категории "кого пронесло". До почти 7 месяцев не переворачивался, на  животе вообще не лежал - сразу орал, голову удерживал хорошо с 4-х месяцев. Потом после 8 месцев произошел огромный рывок в развитии - все наши усилия увенчались успехом:)))) Не опускайте руки! не плачте! Все будет, только чуть позже чем у обычных детей. Мы сейчас очень много чего умеем, и у Егорушки все будет ОК!


"...но у меня есть ты, значит Господь со мной..." (с)

Оффлайн evgeniya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 313
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Удмуртия, г. Ижевск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Дай Бог Вам сил, терпения и не терять веры в лучшее - это самое главное с нашими детками!



Оффлайн StrawberyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Девочки спасибо вам большое. Мы уже на 10 сентября едем в Трускавец, переболели и сейчас снова курс массажа попробуем пройти до конца.
Я знаю что у нас все будет хорошо, и мой мальчик в 3 года пойдет в обычный садик, только для этого нам придется сильно поработать nht

Оффлайн Nastюsha

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 720
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Винница-Евпатория
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/club77622681
    • Награды
 gfds прости, не знаю, как тебя зовут))))) На счет лечения и реабилитации - тут действительно много полезного. Просто решила поделиться, как мы избавились от дисплазии. Кода нам ее поставили - сразу назначили зарядку для ножек и стремена. Честно отбыли в них пару дней (точно уже не помню) и сняли. Катерина так орала, что сил не было. Короче, плюнула я на это дело. Массажистка показала как раздвигать ре ножки и поехало. 3 подхода в день по 50 раз + сшила слинг и носила ее на себе (где-то пройтись, в магазин или на базар). Через 3 мес нам убрали в диагнозе это противное слово ;D 


Оффлайн StrawberyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Спасибо большое. Сама накупила всего а одеть не смогла. Собираемся второй раз электрофорез делать, ну и на бедре я его часто ношу , так у него зачастую ножки раздвинуты, а в слинге мне не очень удобно, спина болит долго носить.

Оффлайн StrawberyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Меня Вероника очень приятно ттт

Оффлайн Nastюsha

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 720
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Винница-Евпатория
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/club77622681
    • Награды
Взаимно ттт Ну хотя понятно, что тяжело. На то он и мужчина, чтоб богатырем быть byte Это моя девушка в 2г 9мес весит где-то 10-11 кг. На днях пришлось замотать ее в слинг, так пока прошла 100 метров, думала повешусь. awe Правда не от тяжести, а от того, что она своими длинными "патычками" брыкалась rer Реально, все оборачивались. Кенгуру в городе :rofl:


 

Мама Надя,сынка Ваня, будем рады знакомству!

Автор надяваня

Ответов: 25
Просмотров: 5236
Последний ответ 11 Ноябрь 2010, 14:00:14
от ялуг
«Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!

Автор Фея Ника

Ответов: 62
Просмотров: 35148
Последний ответ 21 Ноябрь 2014, 06:46:06
от Фея Ника
Вас приветствуют Orlenok и Владюша. Будем знакомы!

Автор orlenok1973

Ответов: 9
Просмотров: 2419
Последний ответ 03 Январь 2011, 15:41:13
от Ruta
Будем знакомы!Мама Наталия и Элиначка!

Автор наталия к

Ответов: 7
Просмотров: 2858
Последний ответ 15 Май 2012, 03:12:31
от наталия к
У нас ЗППР и моторная алалия .Будем дружить

Автор АлександраВанюша

Ответов: 54
Просмотров: 8204
Последний ответ 17 Август 2016, 11:23:15
от Ольга 82