Автор Тема: Мои детки Глебушонок и Валентинчик  (Прочитано 3910 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KarishaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Глебушки и Валечки
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте все! мы хотим к вам присоединиться! начну с того, что я сама из близнецов, поэтому, когда узнали, что ждем двойню моей радости не было предела, да и муж был очень рад, особенно, когда узнал, что два пацана. Роды начались на 32 недели. Кесарили меня уже экстренно, так как  спустя 8 часов после отхождения вод наконец-то поняли что второй плод лежит поперек (узисты у нас к сожалению ночью не работают). Так вот, Валечка родился первым с m = 1130 , 35 см (7-8 по Апгар), а Глебка с m = 2000 и 44 см (6-7 по Апгар), закричали оба сразу. Мне казалось, что все проблемы будут именно у Вали (поэтому собственно его и назвали Валентин - здоровье), но нет...Глеб почти сразу перестал дышать, только слегка поддыхивал, далее реанимация, ИВЛ 30 суток, отделение паталогии новорожденных 1,5 мес, наконец-то мы дома с диагнозом ВЖК 4 ст, осложнение гидроцефалия. Прошунтировали нас в 4,5 мес (как сказал нейрохирург из Хабаровска, что позновато, возможно удалось бы  сохранить зрение).  Валя в свою очередь набирал вес и рос, был на грудном вскармливании. У Глеба с самого начала был плохой сосательный рефлекс, постоянные срыгивания, кормления по часу и даже после шунтирования мы продолжали срыгивать до 8 месяцев. Прогнозов никто из врачей не давал, все говорили, что дайте ребенку время отойти от операции, адаптироваться к новому ВЧД. Из процедур нам разрешили только массажи спустя 2 мес после операции + медикаментозное лечение. Сейчас нам год, Глебушка не сидит, голову держит, но неуверенно, не переворачивается, гулит, улыбается, смеется, диагноз - Перинатальное стойкое (органическое) гипоксически-ишемическое, постгеморрагическое (ВЖК 4 ст) поражение ЦНС с исходом в окклюзионную гидроцефалию (состояние после шунтирования),  ДЦП, двойная гемиплегия, атрофия зрительного нерва (полная справа, част. слева) и задержка психо-моторного развития др. сопутствующие диагнозы. Валентин, Слава Богу, развивается в умственном плане нормально, хотя у него тоже было ВЖК 1 ст, голову держит, ползать недавно начал, единственное до сих пор у него тонус высокий в ножках, из-за этого сидеть не может. Хабаровские врачи сказали, что Глебка овощ, но мы с мужем не отчаиваемся, мы верим в нашего сынулю, он у нас очень сильный (такое пережить!!!!). В августе везем своих карапузов в Китай на лечение, надеюсь там нам помогут! Извините если много написала, спасибо всем кто прочитал!!!!!

Оффлайн Новикова Ольга

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3124
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо только в это надо верить
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #1 : 26 Июль 2012, 13:27:37 »
Здравствуйте!   Добро  пожаловать  к нам  на  форум!    ттт
А  чем  в  Китае  будут  Гребушку  лечить?   
Его слово для меня закон!

Оффлайн MamaYulia

Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #2 : 26 Июль 2012, 13:42:19 »
Здравствуйте, karisha! У меня тоже двойня, мальчишки-близнецы. Родились в 32 недели путем ЭКС. У обоих из осложнений перивентрикулярная лейкомаляция справа. Сейчас нам 1,2... Умственно все хорошо. В двигательном плане - ползают, переворачиваемся, поднимаются на ножки или на коленки, сами не садимся. Тоже тонус в ножках мешает. Мы поедем на реабилитацию в Трускавец на Украину.
Вам в Китай близко относительно, говорят что лечение там многим дает хороший результат. От всей души желаю вашим мальчикам поправиться, Глебушке догнать братика, хорошо развиваться обоим и радовать маму и папу! Вы молодцы, что не теряете силу духа. У вас все должно получиться.
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #3 : 26 Июль 2012, 16:17:45 »
 gfds у нас тоже близнецы мальчики! 26недель! сейчас нам девять месяцев- завтра. первый ребёнок ВЖК 4 ст.- тяжёлый. второй без структурных изменений, вроде развивается, даже два зубика вылезли!


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн KarishaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Глебушки и Валечки
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #4 : 27 Июль 2012, 09:24:08 »
Здравствуйте!   Добро  пожаловать  к нам  на  форум!    ттт
А  чем  в  Китае  будут  Гребушку  лечить?

Здравствуйте, Ольга! МЫ едим в санаторий Танганцзы, что возле г. Ань-Шань, мы предварительно созванивались, сказали, что набор процедур будет зависить от состояния ребеночка. У нас приступов нет, но есть судорожная готовность. А так методика одна - массажи, лфк, растяжки, иглоукалывания, травки-муравки. Как будем там, смогу более  точно ответить.

Оффлайн KarishaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Глебушки и Валечки
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #5 : 27 Июль 2012, 10:01:08 »
MamaYulia, здравствуйте! Спасибо за поддержку!!! Желаем Вам удачной поездки в Трускавец, если будет потом время напишите как съездили, очень интересно.  Моему Валентину тоже ставят спастический парапарез (правда под ?), но врач уверел, что ходить обязательно будет. Мальчикам вашим и Вам здоровья, здоровья и здоровья!!!!

Оффлайн MamaYulia

Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #6 : 27 Июль 2012, 11:36:14 »
Напишу обязательно
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн KarishaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Глебушки и Валечки
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #7 : 27 Июль 2012, 12:29:38 »
gfds у нас тоже близнецы мальчики! 26недель! сейчас нам девять месяцев- завтра. первый ребёнок ВЖК 4 ст.- тяжёлый. второй без структурных изменений, вроде развивается, даже два зубика вылезли!
twins2011, поздравляю вас с 9-ю месяцами!!!Вот и у нас один тяжелый...плачет и плачет, и днем и ночью, спит очень плохо, вообщем беспокойный очень, иногда не знаю куда деваться!!!

Оффлайн Карамелька

Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #8 : 27 Июль 2012, 14:29:12 »
 gfds У нас тоже мальчики - близняшки. Очень приятно познакомиться!!! Все будет хорошо ;l

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Nineli

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: Nineli
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #9 : 23 Август 2012, 18:57:01 »
Здравствуйте мама Глебушки и Валюши!!!! Как у вас дела? Наверное уже съездили в Китай? как Ваши результаты? Чего добились за это время? У меня сын зовут тоже Валюша, у нас ДЦП.
Лучше спросить дорогу, чем заблудиться!

Оффлайн KarishaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Глебушки и Валечки
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #10 : 14 Октябрь 2012, 10:06:10 »
Здравствуйте мама Глебушки и Валюши!!!! Как у вас дела? Наверное уже съездили в Китай? как Ваши результаты? Чего добились за это время? У меня сын зовут тоже Валюша, у нас ДЦП.
Здравствуйте, Nineli! Извините, что так долго не отвечала. Мы до сих пор в Китае с Глебкой, домой в начале декабря поедем. Дела сейчас хорошо, уже успели переболеть каким то китайским вирусом. Из Танганцзы мы уехали (там очень мало процедур нам делали), теперь в Харбине, в Корейской(сдесь нам нравится). По результатам, наверное пока рано говорить, но мы надеемся, что они обязательно будут. По этому поводу обязательно отпишусь. Валюша дома с папой, и бабушками, он стал на четвереньки вставать и пытается ползать не по пластунски уже, а на коленочках, пирамидку собирать-разбирать научился, говорит дядя, папа, мама, дай...но вот сидеть до сих пор не может, тонус в ногах высокий, цыпочки сильные...

Онлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #11 : 15 Октябрь 2012, 09:41:46 »
Здравствуйте Карина и Валюша с Глебушкой! Хотела выразить вам свое восхищение! У меня двойняшки - мальчик-ангелок и девочка, им 1,4 года. До сих пор с ужасом вспоминаю первый год после родов, с двумя очень тяжело, спасибо маме с папой, помогли. Так они по сравнению со многими здоровыми, довольно спокойные были, а у вас один беспокойный и не ходят оба. Как только Яна пошла, 9тьюкилограммами стало легче. Мальчику диагноз в 8 месяцев поставили- ДЦП двойная диплегия, а сейчас уже парапарез нижний спастический. Так что не отчаивайтесь, малыши очень волевые и жизнелюбивые создания, главное правильно направить. Больше занимайтесь физически, грамотное ЛФК-самый действенный способ реабилитации. А с Валентином вы тоже проходите какое-то лечение? Уж извините, но у него тоже сильная задержка моторного развития по возрасту, спастика - один из признаков ДЦП. У Егорки сильная спастика в ножках, ставим диспорт, занимаемся по 5 раз в день ЛФК и он до сих пор на прямые ноги не садится, боремся за это сейчас. У него в выписке написано гипоксически-ишемическое поражение ЦНС средней степени, умеренные изменения мозговых структур, все желудочки нормальные, так что ничего не предвещало беды...Боженька даровал вам двух прекрасных деток и вагон терпения, используйте все по назначению, здоровья и счастья вашей семье!!!

Оффлайн tanya0025

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Снежана, г.Комсомольск-на-Амуре
    • Награды
Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #12 : 15 Октябрь 2012, 15:59:16 »
   Карина привет! Ряды комсомольских мамочек пополняются. Прочитала твою историю,  wel. руки бы оторвала нашим врачам. Столько мыслей в голове... :lost: аж дрожж по телу прошла.... все у самой в памяти всплыло, помню как вчера. У меня тоже 7 роддом, воскресенье, узист в отпуске...двойная гемиплегия...
   Главное не сдавайся! ччч. Приедешь, познакомимся по ближе. Лечитесь, все у вас получится!
   Мне очень понравились китайцы и сам Харбин. Ностальгия прям  nht

Оффлайн KarishaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Глебушки и Валечки
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #13 : 15 Октябрь 2012, 18:42:51 »
nastya-zvezda, Здравствуйте! Спасибо вам за поддержку, тут на форуме всем мамочкам хочется выразить восхищение!! Да первый год, если честно я толком и не помню, одна каша в голове, лекарства, больницы, больница, лекарства...Лечу их с самого начала обоих сразу - медикаментозно, лфк, массаж + Вале еще и физиолечение, единственное, что в Китай с Глебом уехали на 3 мес, а Валю получилось только на две недели, но сейчас его муж  реабилитирует в России (лфк, массажи никто не отменял), надеюсь, что все таки он скоро пойдет. Вот только наши неврологи почему то в Валином развитии не видят сильных отставаний и отказывают нам в направлении на инвалидность. А у вас детки на каком сроке родились??? через кесарево??

Оффлайн KarishaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Глебушки и Валечки
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои детки Глебушонок и Валентинчик
« Ответ #14 : 15 Октябрь 2012, 18:52:18 »
tanya0025, Да, Таня и пополняет наши ряды роддом номер 7! а я тебя сдесь на форуме нашла и тааак домой захотелось, в родной Комсомольск, по Валюшке так вообще ТОСКА прям...хотя Китай мне нравится и китайцы тоже. Приеду, обязательно познакомимся!!!

 

Маленькие детки, но большие бедки

Автор katya

Ответов: 19
Просмотров: 6830
Последний ответ 16 Январь 2009, 08:48:11
от Ленуська
Светлана и ее детки-конфетки

Автор Светлана

Ответов: 36
Просмотров: 6048
Последний ответ 23 Октябрь 2009, 20:52:26
от СветаНН
Мои детки Настенька и Артёмушка)))

Автор МамаНаташа

Ответов: 7
Просмотров: 2501
Последний ответ 11 Декабрь 2013, 18:40:45
от МамаНаташа
Мои детки и племяшка Дарёшка

Автор Marilis

Ответов: 10
Просмотров: 2502
Последний ответ 09 Январь 2015, 11:33:09
от maki815
Istrinka и мои детки.

Автор Istrinka

Ответов: 78
Просмотров: 14634
Последний ответ 24 Август 2014, 17:06:32
от lady.alena