Автор Тема: Мамочки нужна помощь!!!  (Прочитано 2566 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама ДашкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мечты должны сбываться!
    • Instagram: faberlic_taobao_pavlodar
    • Одноклассники: https://ok.ru/lenbom
    • Награды
Мамочки нужна помощь!!!
« : 28 Июль 2012, 06:52:38 »
Всем доброе утро!!! Мамочки мне нужен хороший пенок, я уже не знаю что делать, и что самое страшное не хочу ни чего делать!!! Доченьке моей Дашке уже 2 года и 10 месяцев. Диагнозы дцп атонически-астотическая форма, симптоматическая эпилепсия, глубокая задержка психо-речевого развития. Доча садится и сидит самостоятельно, держась за что нибудь самостоятельно встает на ножки, проползает на четвереньках где то с пол метра (ползет только если видит впереди себя, то что ей нужно, делает пару шагов, потом ложится на живот и дотягивается до предмета). На коленочках тоже может немного пройти, если впереди себя стул толкает. Играет только машинками, и чем крупнее машинка тем ей интересней. Пытается залезть на них, если игрушка надоела брать ее не будет. Даешь новую сперва рассматривает, а если одну из старых с радостью берет ее. Не разговаривает, и что само меня и беспокоит не понимает обращенной речи. Она не показывает где мама, папа, киса, глазки и т.д. Ладушки делает, только если будет моими руками управлять. Пытаюсь с ней рисовать или лепить, беру ее ручки в свои, а она вырывает их, думала за старшим ребенком будет наблюдать и повторять, посадила их друг напротив друга, дала пазлы деревянные (где в серединке пимпочка есть за которую их вытаскивать можно), так она даже пытаться не стала, и за ним не наблюдала. Думала может ручками понравится рисовать, постелила бумагу, поставила краски, она смотрела как мы с сыном пальчиками рисуем, предложила ей, решила помочь, взяла ее ручку чтобы в краску обмакнуть, она выдернула ее у меня и стала истерику закатывать. С властелином та же ерунда. С кормлением, вообщем со всем где нужно руками что то делать. Хотя так когда сидит сама по себе, что захочет и в рот возьмет и в руки. Девочки да даже конфеты и те не берет!! Если положишь возле нее пакет с ними, то раз в два три месяца, возьмет одну и обсасет ее до бумажки, развернешь, а она сразу плакать, и отварачивается. Если сын у нее игрушку заберет, потом сколько бы не отдавал ей, она не возьмет ее обратно. Девочки, я не знаю как с ней заниматься!! У меня апатия теперь какая то к этому. Я всем своим существом понимаю что надо, что время играет против нас. Но не могу!! Прошу вас, пните меня, подскажите, научите пожалуйста!! Что и как с ней делать??!!! И если есть у кого нибудь тесты для проверки уровня развития, поделитесь пожалуйста. Наша соц работник ни чего не делает с ней такого, с января прошу эти тесты провести, она все наблюдает типа за ней. Взяли на реабилитацию к дифектологу и психологу направление, так нас не берут, потому что глубокая задержка развития.. Блин, если б не была глубокая, я б и без них справилась, а тут как никогда помощь спецов нужна, а они отказали. Одна надежда на ваши советы осталась!!!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14587
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #1 : 28 Июль 2012, 07:20:25 »
Добро пожаловать!  ттт
у нас мальчик совсем сложный и потому по вашей ситуации ничего подсказать не могу, но очень надеюсь, что сможете подобрать ключик, да и скоро родители, кто в теме поделяться своими советами
Я думаю может вам Домана поизучать?

рассказывайте откуда вы, как зовут всех членов вашей семьи? известна ли причина недуга доченьки?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ФЕЯ

Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #2 : 28 Июль 2012, 08:49:51 »
Привет! А как у вас с материальным вопросом? Соц. защита понятно, шевелиться не будет, нужно самим, но , увы, на это потребуется немало денег

Оффлайн Мама ДашкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мечты должны сбываться!
    • Instagram: faberlic_taobao_pavlodar
    • Одноклассники: https://ok.ru/lenbom
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #3 : 28 Июль 2012, 09:02:22 »
Мама гуськи-гу, Спасибо большое!!!
Я думаю может вам Домана поизучать?
Уже начала, сейчас вот про таблички с вариантами ответов да нет читаю.
рассказывайте откуда вы, как зовут всех членов вашей семьи? известна ли причина недуга доченьки?
Мы с Казахстана, г.Павлодар. Меня зовут Елена, мужа Леонид, Старшему сыну 4,6 года Олег, ну и дочурка наша Дарья. О причине недуга, остается только догадываться, врачи давно рукой махнули. Больше года невропатологи твердили что генетика а генетики что неврология, при этом год и четыре месяца жили на лекарствах. До 10 месяцев диакарб был постоянно в нашем рационе.. ставили с двух недельного возраста гипертензионно-гидроцефальный синдром. Родилась доча в 39 недель, с весом 3032, на третьи сутки нас домой выписали. Через недельку где то начала срыгивать примерно 1 - 2 раза в день, обильно. В две ендели ночью чуть не задохнулась, так как фонтан и через носик выходил.. Первая наша скорая, перинатальный центр, потом неврология, инфекционная больница (орз) и т.д. все время ходили на прием к невропатологу делали узи головы. На узи либо изменений не было, либо желудочки еще больше становились расширенными, и нам диакарб в двойной дозировке стали назначать. В 7,5 месяцев делали ренген кисти и узи тазобедренных суставов, у нее не было ядер окостенения (которые с 2-х до 8 месяцев должны были появиться), вес в 10 месяцев был 6400 (набрали с рождения 3400), хотя до 5 месяцев на грудном вскармлевании была, потом стали кашку в рацион добавлять. В 10 месяцев сознание потеряла, утром при подмывании. Скорая отвезла в неврологию, там сразу без обследований, поставили судорожный синдром и конвулекс назначили. Пока сидели на нем пол года, ребенок в растение превратился. Перестала реагировать на что либо, в год и четыре месяца даже голову не держала. Сново потеряли сознание в воде (уже сидела в тазике). От больницы отказалась, повезла к остеопату, он отменил нам все лечение. Как только диакарб перестали принимать стали вес набирать  понемногу. Убрали конвулекс - стала реагировать на предметы. После первого курса массажа + обкалывания кортексином стала держать голову и на локотки операться, потом еще 5 или 6 курсов было, осложняло то что старшенький в сад первый год ходил и болячки носил домой(( В два года доча села сама, в 2,3 на коленочки стала вставать, в 2,7 на ножки стала вставать. После просмотра Комаровского о ВЧД, стала задумываться о последствиях длительного приема диакарба.. . Уже несколько врачей мои догадки подтвердили.. Осталось анализы сдать, вот только не знаю какие... Получается что он вымыл нам все что можно но не нужно с организма.. А когда я говорила своему невропатологу, что у нее вес маленький ,мне сказали были б кости мясо нарастет.. А их, костей, как раз и не было получается.. Диагноз дцп а-а, был от балды поставлен в 1,6 года, так как на инвалидность поставить не могли. Год назад, вообще заведующая невралогии после консилиума сказала, что вот мы у вас в се генетику искали, теперь искать не будем, так пусть дцп и остается...

Оффлайн Мама ДашкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мечты должны сбываться!
    • Instagram: faberlic_taobao_pavlodar
    • Одноклассники: https://ok.ru/lenbom
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #4 : 28 Июль 2012, 09:04:35 »
ФЕЯ, Привет!
Привет! А как у вас с материальным вопросом?
Да наверно так же как и у большинства. пособие по инвалидности + зарплата мужа. Но на местное лечение вполне хватает. Эта сторона вопроса не пугает, лишь бы принять правильное решение.

Оффлайн syzi

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2804
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Марина и Вадим. Казань )))
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #5 : 28 Июль 2012, 10:17:18 »
 gfds Добро пожаловать в нашу тёплую компанию))
Да,с соц.работниками толку не будет это понятно,не тратьте время,если есть возможность позанимайтесь платно.

Ну,наверное не большой совет,у меня ребёнок сложнее вашего,и тоже как и у вас срывы бывают,занимаюсь оч много,когда не вижу результатов,начинается дикая апатия,ничего не хочется,вы не одна такая,каждая мамочка рано или поздно испытывает депрессию.

Так вот как бы банально не звучало,нужно отдохнуть и вам и ребёнку,нужно сменить обстановку,езжайте в деревню, на турбазу,в гости,да куда угодно,главное не дома,причём лучше по минимуму приставать к ребёнку(пусть тоже немного отдохнёт),много гуляйте,религиозны - проедьтесь по святым местам,да и просто сходить в церковь на причастие....
Всё нормализуется,в конце концов на положительные стороны тоже нужно смотреть,дочь ползает,сидит...я  об этом только мечтаю((
Хочу всё и сразу...
   

Оффлайн Мама ДашкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мечты должны сбываться!
    • Instagram: faberlic_taobao_pavlodar
    • Одноклассники: https://ok.ru/lenbom
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #6 : 28 Июль 2012, 10:41:01 »
syzi, Спасибо!! Вот тоже вроде бы так стремилась, чтоб физически на ноги поднять ее, думала, как только пойдет так сразу наверстаем упущенное. Получается все силы в это вложила, а теперь вижу что сдвигов в умственном развитии как таковых и не произошло. Вот вроде и понимаю что  всему свое время, что еще научится, догонит и т.д., (ну точнее верю в глубине души в это  fffd), но порой как нахлыыынет... Эх, да действительно депрессия видать все это... Я вот как только нет настроения даже не начинаю с ней заниматься.. Все равно же они наш настрой чувствуют.. а если моя апатия еще и ей передастся... Меня вот что больше настораживает.. скорее даже пугает.. Девочки, а вот эти наши одергивания ручек от предметов, с аутизмом ни чего общего не имеют? С детьми она не играет.. только с братиком и то очень очень редко... порой сидит смотрит как он например конструктор собирает и хохочет заливается с него.. ко взрослым почти ко всем на руки идет.. не любит только когда чужие дяди тети ее за ручки ножки трогают.. одергивает их сразу от них.. Глазки вроде бы не отводит..
gfds
Всё нормализуется,в конце концов на положительные стороны тоже нужно смотреть,дочь ползает,сидит...я  об этом только мечтаю((
  Главное верьте и не сдавайтесь!!! У вас какой диагноз? Нас остеопат, на ноги ставит!! Уже 1,6 года мы только его слушаемся!!
 

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #7 : 28 Июль 2012, 10:55:21 »
Здравствуйте, Мама Дашки! Я вам на следующей недельке поподробнее напишу, но я хочу сейчас просто вас поддержать. Ваша ошибка в том, что вы пытаетесь дать слишком сложные задания. Это вам они простыми кажутся. А на самом деле для того, например, чтобы играть с пазлами или рисовать, ребёнок должен по крайней мере уметь работать с картинкой. Вы думаете, это просто?
Может, я не права, но у меня сложилось впечатление, что вы пытаетесь ребёнка со здоровым сравнить, хотя бы в какой-то степени. А это неправильно. Это прямой путь к опусканию рук и отчаянию. Ну вот такой ребёнок. Какой есть. Ну и что? И учить его нужно, отталкиваясь от именно его возможностей и уровня развития. И учить надо многому из того, чему обычный ребёнок научится и сам в подходящей обстановке.
Ваш ребёнок умеет наблюдать. А это очень хорошо! Умеет играть со знакомыми игрушками - замечательно! А всё остальное приложится.

Оффлайн Мама ДашкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мечты должны сбываться!
    • Instagram: faberlic_taobao_pavlodar
    • Одноклассники: https://ok.ru/lenbom
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #8 : 28 Июль 2012, 11:05:59 »
Istrinka,  Здравствуйте!! Спасибо! Да, действительно я часто ловлю себя на том, что требую много от нее, а точнее того, что сын в свое время даже до года делал.. насчет пазлов, я не картинку ее собирать пыталась научить, а просто вытаскивать за эту пимпочку пазл и на место его вставлять.. у нас пазлы по тематикам есть например фрукты (6 штучек разных фруктов на одной досточке).. Даже в обращении к ней использую все слова взрослые так сказать.. отругала себя за это, теперь куп куп ням ням и т.д... Напишите пожалуйста, как и что нужно делать, я правда даже не знаю с чего начать то все.. С сыном все проще было как то.. он всегда рядом был, все повторял, на лету все схватывал... Вот и опускаются руки теперь когда доча при месячных допустим повторениях где носик глазки, не показывает... Кажется что все бессмысленно... Вот думала, дифектолог с психологом помогут.. а они не взялись даже не увидев ее. (невропатолог там у них решает, брать детей или нет).. А в нашем городе даже платного не могу найти, чтоб взялся за нее..  Хотя может плохо искала.. Вот нужно самой сейчас с деприсняка этого выпрыгнуть чтоб искать что то дальше, а то вообще в нет не заходила...

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18990
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #9 : 28 Июль 2012, 11:10:40 »
 gfds gfds ттт ттт ттт
ой, а куп-куп то зачем? и ням-ням? Прекращайте срочно! словами как раз взрослыми и надо говорить, а вот преподносить инфу ребенку исходя из его уровня развития. Еще вчера вас хотела к Инне-Истринке направить, она для наших малышей очень много хороших заданий давала, а Инна к счастью уже здесь  ;D ;D ;D
Мне тоже кажется, что у вашей дочки огромный потенциал, только кнопочку волшебную поискать надо. а то что ползает, сидит -вообще супер.
Кстати, у нас с общением тоже никак.  со взрослыми еще может, а дети неинтересны, к сожалению, пока...
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #10 : 28 Июль 2012, 11:18:38 »
Ну вот как раз куп-куп и ням-ням - это зря. Потом будет очень трудно переучить.
Многим нашим деткам бывает очень трудно выделить отдельные слова из общего речевого потока. Поэтому не нужно "куп-куп" и "ням-ням", а нужно именно отдельными, но правильными словами пользоваться. Отделяя их паузой и выделяя голосом, произнося их медленно и очень чётко.
А аутизма, мне кажется, нет у вас. Аутичные признаки будут, но это как следствие нарушения понимания речи.
Ну всё, я убежала ;D

Оффлайн syzi

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2804
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Марина и Вадим. Казань )))
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #11 : 28 Июль 2012, 11:22:49 »
  Главное верьте и не сдавайтесь!!! У вас какой диагноз? Нас остеопат, на ноги ставит!! Уже 1,6 года мы только его слушаемся!!
[/quote]
У нас как и у вас а-а форма,но в отличии от вас мы нифига не умеем,и умственно отстаём тоже  pgcv
Хочу всё и сразу...
   

Оффлайн syzi

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2804
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Марина и Вадим. Казань )))
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #12 : 28 Июль 2012, 11:23:57 »
А аутизма, мне кажется, нет у вас. Аутичные признаки будут, но это как следствие нарушения понимания речи.
Ну всё, я убежала ;D
полностью согласна с Istrinka
Хочу всё и сразу...
   

Оффлайн Мама ДашкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мечты должны сбываться!
    • Instagram: faberlic_taobao_pavlodar
    • Одноклассники: https://ok.ru/lenbom
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #13 : 28 Июль 2012, 12:26:23 »
Ой спасибо всем большое!! Говорите зря да куп ку ням ням fffd.. А я почему то думала что ей так легче будет меня понимать... Ну правда, ничегошеньки не понимаю однако  ыыы...  ;D . Буду срочно исправляться! Еще раз спасибо всем за поддержку, советы и наставления!!! Скорейшего выздоровления вашим деткам!! Пусть каждый новый день приносит только радость!!!

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мамочки нужна помощь!!!
« Ответ #14 : 28 Июль 2012, 12:44:56 »
Поясняю - нашим деткам очень трудно выделить отдельные слова из общего речевого потока. Для них мяч, мячик, от мячика - это абсолютно разные слова. Потому и понимания речи нет. То же самое, если вас посадить и дать вам слушать запись, скажем, шведской речи. Если даже это делать систематически и регулярно - вы так язык не выучите. Вам нужно учить слова, грамматику и т.д. А маленький ребёнок, оказавшись в чужой стране, через две-три недели заговорит на языке этой страны. Именно потому, что у вас уже нет этой функции анализа и синтеза, а у ребёнка до пяти-шести лет она есть.
Так вот у наших детей эта функция тоже нарушена. Ребёнку трудно выделить слово и "привязать" его именно к данному действию (к предмету попроще, поэтому начинают с них). А всякие "куп-куп" и "ням-ням" его ещё больше путают. Тут бы слово "кушать" к действию привязать... А то и "кушать", и "есть", и "ням-ням", и "пойдём, мамочка вкусненького даст"... - и всё об одном и том же, где уж тут разобраться...

 

Помощь всего мира - радость всего мира!

Автор Kristinka

Ответов: 8
Просмотров: 2042
Последний ответ 17 Август 2014, 21:01:54
от Ольга П.
Нужна консультация детского невропатолога или совет добрых людей.

Автор Магулян Вардуи Рудиковна

Ответов: 2
Просмотров: 1133
Последний ответ 14 Ноябрь 2016, 09:00:24
от мама лили
Очень нужна консультация и просто поддержка.

Автор Елена С

Ответов: 259
Просмотров: 25319
Последний ответ 13 Январь 2015, 00:55:41
от tata k
Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!

Автор Nata1972

Ответов: 77
Просмотров: 6264
Последний ответ 14 Октябрь 2017, 06:52:00
от Nata1972
Очень нужна ваша поддержка

Автор Ksenia85

Ответов: 16
Просмотров: 2832
Последний ответ 06 Январь 2015, 08:21:57
от sertseedka